,,Mamo, nie płacz. Niedługo będę w Niebie"

BRMTvonUngern

Pięciolatek zdobył Morskie Oko na wózku i zawstydził turystów. Boniek złożył mu pewną obietnicę
Aleksandra Gałka | 03/01/2018
fot. nakolkach.com/Facebook
Komentuj



Udostępnij




Komentuj



Pięcioletni Arek ma rozszczep kręgosłupa i już zawsze będzie musiał poruszać się na wózku inwalidzkim. Przy pomocy rodziców udaje mu się wierzyć, że niepełnosprawność nie jest żadną przeszkodą. Kilka dni temu wjechał na swoim dwukołowym pojeździe na Morskie Oko, zawstydzając przy tym wygodnickich turystów. Wyczyn docenił prezes Polskiego Związku Piłki Nożnej Zbigniew Boniek, który złożył mu pewną obietnicę.

I
nternet co jakiś czas obiegają zdjęcia i filmy, przedstawiające grupę turystów zmierzających na Morskie Oko. Wielu zamierza dotrzeć nad najsłynniejsze tatrzańskie jezioro w jak najwygodniejszy sposób, toteż walczą o miejsce w saniach i konnych bryczkach, często się przy tym przepychając i awanturując.

Kilka dni temu pasażerowie jednego z takich zaprzęgów, mogli stać się świadkami widoku, wprawiającego w emocje różnego rodzaju: podziw, osłupienie, ale zapewne i poczucie wstydu.
Nad Morskie Oko na wozie albo na wózku

Wiozący ich wóz, wyminął pięcioletniego chłopca… Chłopca, który tę samą trasę zawzięcie pokonywał na wózku inwalidzkim.

Arek został zauważony także przez serwis Tatromaniak.pl.

Na profilu facebookowym serwisu miłośników Tatr, 2 stycznia br. pojawił się następujący wpis:

Oto Arek. Arek ma 5 lat i siłę ducha, której pozazdrościć mu może pewnie 99% osób czytających ten post. Kilka dni temu dojechał nad Morskie Oko… ale w trochę inny sposób niż setki turystów każdego dnia. Milion polubień dla tego dżentelmena!!!

Do chwili publikacji niniejszego artykułu post został udostępniony już 4,2 tysiąca razy, zebrał ponad tysiąc komentarzy oraz 25 tysiące polubień.

Na każdym z dołączonych zdjęć widać chłopczyka, który z uśmiechem pokonuje kolejne kilometry trasy na wózku inwalidzkim. Na jednym z nich pozdrawia usadzonych ciasno i opatulonych kocami pasażerów konnego wozu.
Czytaj także: Franek – chłopiec, który wyprowadził polską reprezentację na boisko

Tatromaniak skomentował fotografię następująco:

Dla mnie to jedno z najmocniejszych zdjęć tatrzańskich, jakie kiedykolwiek widziałem.

Internauci także pozostawiają swoje komentarze:

Mijałem już takie osoby na tym szlaku… I mimo że los ich nie oszczędził to z zachwytem i determinacją podążali przed siebie. Niech się wstydzą fani przejażdżek saniami. Ogromny szacunek za wytrwałość!!!

Brawo dla Ciebie, Arku. Możesz być dumny z siebie. Ja po operacji kręgosłupa też wyruszyłam na Morskie Oko, a później do Dolinki za Mnichem, ale stwierdziłam, że wystarczy. Szłam o wiele dłużej niż wszyscy, ale dałam radę. Można. Pewnie, że można. Jesteś też pięknym przykładem. Ukłon w Twoją stronę.
Czytaj także: Pojechała na pielgrzymkę do Rzymu autostopem. Na wózku inwalidzkim

Boniek oferuje bilety na mecz Repry

Wyczyn Arka, który udało się zrealizować chłopczykowi przy wsparciu rodziców, zauważył nawet szef PZPN Zbigniew Boniek. Na swoim koncie na Twitterze zadeklarował, że postara się o specjalne zaproszenie na mecz polskiej reprezentacji:

Jak Arek chce dojechać na jakiś mecz Repry (reprezentacji –red.) to proszę o kontakt.

Jak Arek chce dojechać na jakiś mecz Repry to proszę o kontakt⚽️߇尟Ǳ߇尟Ǳߑϰߏ밟яߏ밟яߏ련ttps://t.co/anM0fuZ3gC

— Zbigniew Boniek (@BoniekZibi) January 2, 2018

Mama małego Arka, Marzena Sadłoń prowadzi bloga nakolkach.com, na którym opisuje perypetie rodzinne i sposoby na stawianie czoła trudnym konsekwencjom niepełnosprawności. Poświęca także sporo miejsca kobiecości, modzie, podróżom czy tematom rodzicielskim.

Jak zaznacza, to właśnie pięcioletni syn, stał się inspiracją do stworzenia takiego miejsca w internecie.

Wyprawę nad Morskie Oko Marzena Sadłoń komentuje w swoim blogowym wpisie następująco:

Doskonale zdaję sobie z tego sprawę, że to dla większości nie jest żaden wyczyn, jednak dla nas, osób, które na każdym kroku starają się wmówić swojemu dziecku, że wózek to nie przeszkoda, to też pokonanie własnych barier, przesuwanie ich w coraz bardziej odległą stronę i przekonywanie się, że możemy robić razem wiele, tak jak pójść na 18 km spacer.

Mama Arka przyznaje, że w 98 procentach rodzina pokonała trasę, pchając wózek – najpierw pod górę, potem w dół. Wymagało to z pewnością sporo wysiłku od samych rodziców chłopca.

Ale pokonać to wszystko jest warto. Bo to nie jest takie łatwe siedzieć na tyłku i poddać się całkowicie na długi czas innej osobie. Bo to nie jest takie łatwe, kiedy rozum chce, a ciało nie może.

Dodaje także, że rodzina planuje odbyć jeszcze 3 takie wycieczki, by Morskie Oko uwiecznić o każdej porze roku.

...

To rzeczywiscie wspaniale.

BRMTvonUngern

Choroba mojej córeczki pokazała mi, jak Bóg jest dobry
Maciej Jabłoński | 05/01/2018
@powolanidoswietosci.pl/Instagram
Komentuj



Udostępnij




Komentuj



Miałem w sobie wiele pretensji do Boga, o to, że ta mała niewinna dziewczynka musi na samym starcie swojego ziemskiego życia doznawać takich doświadczeń.
Objawienie Boga w codzienności

Przed nami Uroczystość Objawienia Pańskiego, przypomina nam ono o objawieniu się Boga w historii ludzkości. 2000 lat temu jacyś „trzej królowie” idąc za gwiazdą stanęli przed obliczem Boga, ale co to oznacza w naszym życiu, tu i teraz?

Ja przez ponad dekadę żyłem negując istnienie Boga, wielokrotnie „wchodząc w Jego buty” i często nie traktując poważnie wierzących osób. Na pewno spory udział w takiej postawie miało moje ówczesne wyobrażenie Boga, które wyniosłem z domu i lekcji religii. Przedstawiano Go jako tego, który patrząc z góry grozi palcem, a w momencie popełnienia grzechu grzmi i karze.

Tutaj akurat nieświadomie miałem rację uważając, że taki Bóg nie istnieje. Po pierwsze, Bóg nie patrzy z góry, ale jest w naszym codziennym życiu, naszych sukcesach i problemach. To jest Bóg miłości i radości, który w momencie grzechu nie grozi palcem i nie karze, tylko jak dobry Ojciec podaje rękę, przytula i wybacza.
Czytaj także: Tylko rodzice wierzyli, że będzie dobrze. Ich córeczka urodziła się z sercem na zewnątrz
Choroba dziecka to nie kara

Skąd moja przemiana i pewność co do istnienia takiego Boga? Z jego namacalnej obecności w życiu moim i mojej rodziny. Wielokrotnie doświadczyłem Jego działania, nie sposób opisać wszystkich sytuacji. Podzielę się z Wami jednym takim objawieniem, które wyryło się w moim sercu i jest dla mnie jak ta gwiazda (za którą szli mędrcy), na którą spoglądam w trudniejszych momentach, kiedy gubię Jezusa sprzed swoich oczu.

Było to ponad 1,5 roku temu w dzień, a w zasadzie noc po narodzinach naszej pierworodnej Córeczki. Amelka urodziła się z podejrzeniem zapalenia płuc i musiała zostać poddana antybiotykoterapii. Obserwowanie swojego kilkugodzinnego dziecka podłączonego pod tlen i poddawanego dużej liczbie badań spowodowało we mnie krzyk do Boga, najpierw w szpitalu – wewnętrzny, a wieczorem w domu na pół Mokotowa…

Trzymając malutką dłoń Córeczki modliłem się o Jej zdrowie i mądrość dla lekarzy. Wracając tego wieczora do domu czułem się bezsilny i miałem w sobie wiele pretensji do Boga, o to, że ta mała niewinna dziewczynka musi na samym starcie swojego ziemskiego życia doznawać takich doświadczeń. Wykrzyczałem wówczas: jesteś Bogiem dobrym, Bogiem miłości, tyle razy mnie „ratowałeś”, proszę Cię o zdrowie dla Amelki i o mądrość dla lekarzy.
Czytaj także: Ich dzieci są ciężko chore. Opowiadają, jak nie wkurzyć się na Pana Boga

Cuda na co dzień

Momentalnie poczułem napełniający mnie pokój, ból głowy spowodowany zmęczeniem i skrajnymi emocjami ustał, a moja bezsilność i złość na całą sytuację zamieniły się w pewność, co do tego, że Amelka szybko wyzdrowieje. Co było dalej? Zapalenie płuc okazało się jedynie infekcją, po której po paru dniach nie było śladu, a mi zostało „jedynie” piękne doświadczenie ojcowskiej miłości. Zarówno Bożej, jak i mojej do Córeczki.

Często oczekując interwencji i objawień Boga w naszych życiu poszukujemy wielkich, spektakularnych rzeczy i doświadczeń. A On najczęściej przychodzi jako delikatny powiew wiatru, przynoszący pokój, radość i miłość. Wypatrujmy i wychwytujmy te rzeczy. Małe i większe cuda mają miejsce codziennie.

...

Dzieci też uczestniczą w krzyżu.

BRMTvonUngern

5-latka wygrała walkę z rakiem. Kilka miesięcy później potrącił ją samochód

Dzisiaj, 19 stycznia (18:05)
5-letnia dziewczynka przez lata walczyła z rakiem. Zaledwie kilka miesięcy po tym, jak pokonała chorobę, dziecko zostało potrącone przez samochód. 5-latka niestety zginęła.

Camila de Almeida Torcato mieszkała w kanadyjskim Toronto. Gdy miała zaledwie 2 lata, lekarze zdiagnozowali u niej nowotwór.
Dziewczynka przez trzy lata walczyła z chorobą. Przeszła kilka operacji i chemioterapię, aż w końcu lekarze orzekli, że jest zdrowa. Camila mogła w końcu pójść do szkoły.
Kilka miesięcy po tej radosnej nowinie doszło jednak do tragedii. Ojciec 5-latki odbierał ją ze szkoły. Kiedy mieli już wsiadać do samochodu, nagle wjechał w nich inny pojazd. Dziewczynka została niemal zmiażdżona. Lekarze próbowali ją ratować, jednak 5-latka zmarła.
Była naprawdę wyjątkową dziewczynką. Miała problemy, miała raka, ale była waleczna - opowiada jej ojciec. Wspomina, że tego dnia przyjechał po nią wyłącznie dlatego, że dziewczynka go o to poprosiła. Zazwyczaj to jej mama odbierała ją ze szkoły - mówił.
Policja teraz prowadzi śledztwo w sprawie tragicznego wypadku. Samochód, który wjechał w dziewczynkę, był bowiem pusty. Na razie w sprawie nie postawiono nikomu żadnych zarzutów.

...

Widocznie taka wola Boga... On wie lepiej!

BRMTvonUngern

Spadł z roweru i się zranił. Kilka dni później 8-latek nie żył

Dzisiaj, 25 stycznia (10:3 Cool

Lekarzom nie udało się uratować 8-latka zakażonego śmiercionośną bakterią, która - dosłownie - pochłonęła jego ciało. Chłopcu amputowano kończyny. Nie udało się jednak powstrzymać rozwoju bakterii.

8-latek zakaził się bakterią, gdy miał wypadek na rowerze. Chłopiec spadł i wtedy kierownica przecięła jego spodnie. Miał głęboką ranę. Trafił do szpitala, gdzie założono mu szwy. Kilka dni później rana bardzo zaczerwieniła się.
Liam znów trafił do szpitala. Diagnoza była przerażająca - chłopiec zakaził się bakterią powodującą martwicze zapalenie powięzi. W 30 proc. przypadków zakażenie takie kończy się śmiercią.
Rozpoczęła się dramatyczna walka o życie 8-latka. W sumie Liam był leczony w trzech placówkach. Miał cztery operacje. Lekarze starali się usunąć zakażone tkanki. W tym celu amputowali mu kolejne części jego ciała. Wycinali go kawałek po kawałku - opowiada ojczym chłopca. Cięli i mieli nadzieję, że uda się go uratować - dodaje matka.
Niestety, mimo starań lekarzy, Liam zmarł. Rodzice chłopca przestrzegają innych - zwracajcie baczną uwagę na rany u dzieci. Przyznają, że czują się winni, iż szybciej nie zawieźli syna do szpitala, gdy rana mocno się zaczerwieniła.
"Daily Mail"

...

Jak widzicie i w ten sposob mozna stac sie ofiara na pewno za grzechy swiata.

BRMTvonUngern

Ich mały synek zmarł w szpitalu, ale nie chcieli wracać do domu sami…
Ewa Rejman | 03/02/2018

Katie Butler/Facebook
Udostępnij 52 Komentuj 0
Synek Katie i Josha żył tylko 132 dni i zmarł w szpitalu. Czy z tego całego cierpienia mogło wyniknąć jakieś dobro?

Młode małżeństwo z utęsknieniem oczekiwało narodzin pierwszego dziecka, ale w dwudziestym tygodniu ciąży okazało się, że chłopczyk ma wykrzywione do środka stópki i dziwne zgrubienia na szyi. Lekarze podejrzewali chorobę genetyczną, lecz mimo kolejnych badań nie mogli ocenić, co dokładnie się dzieje i jakie będzie życie dziecka po narodzeniu.

Dewey Butler. Choroba genetyczna i śmierć
Dewey urodził się przez cesarskie cięcie w 39. tygodniu ciąży. Był tak mały, że według lekarzy wyglądał, jakby urodził się w 20. Katie mogła trzymać synka tylko przez chwilę, bo zaraz został zabrany na intensywną terapię noworodków. Jego kondycja okazała się bardzo niestabilna. Przez powtarzające się problemy z oddychaniem wykonano u niego zabieg tracheotomii.

Podczas kolejnego badania rodzice siedzieli za drzwiami gabinetu lekarskiego, ale pielęgniarka nie pojawiała się niepokojąco długo. W końcu wyszedł lekarz i powiedział, że niezbędna jest jak najszybsza operacja serca. Rodzice natychmiast się zgodzili, chwytając się tej możliwości jako ostatniej szansy na uratowanie życia swojego synka.

Niestety, nie udało się. Dewey umarł, mając niewiele ponad cztery miesiące.

Czytaj także: Lekarze uznali go za zmarłego. Ale kiedy mama przytuliła go do siebie…

Odpowiedź na modlitwę
Katie i Josh zawsze chcieli mieć co najmniej kilkoro dzieci. Ich „planem idealnym” było czworo – dwoje biologicznych i dwoje adoptowanych. Kiedy dowiedzieli się o stanie Deweya ogarnął ich strach przed ponowną próbą poczęcia potomstwa, bo obawiali się, że kolejne dzieci również będą cierpieć z powodu tej samej choroby genetycznej. O swoich obawach rozmawiali także ze wspierającym ich personelem szpitalnym.

Po śmierci Deweya Katie, płacząc, poprosiła w czasie modlitwy, żeby Bóg pozwolił jej jeszcze kiedyś być matką dla jakiegoś dziecka. „Mieliśmy dla Deweya tak wiele miłości, a skoro on już jest w niebie, chcieliśmy przelać ją na inne dzieci” – wspomina.

Następnego dnia zadzwoniła do nich pielęgniarka ze szpitala. Chciała opowiedzieć małżeństwu o innym chorym chłopcu pozostawionym na oddziale, który również przeszedł tracheotomię i miał poważne problemy z płucami. Został porzucony przez swoich rodziców, ale dzięki podjętemu leczeniu, gdyby tylko miał dom, mógłby już do niego wrócić. W swoim kilkumiesięcznym życiu nigdy nie opuścił jeszcze szpitala i desperacko potrzebował kogoś, kto go pokocha.

Utrata syna i zyskanie syna
Katie i Josh natychmiast odpowiedzieli, że są zainteresowani poznaniem dziecka. Kilka dni później po raz pierwszy spotkali się z małym Braxtelem.

Pod wieloma względami jego sytuacja zdrowotna wydawała się podobna do tego, przez co przeszedł Dewey, ale w tym przypadku rokowania lekarzy były dużo bardziej optymistyczne. Para szybko pokochała Braxtela i postanowiła go zaadoptować. Okazało się, że chłopczyk musi spędzić w szpitalu jeszcze trochę czasu, ale teraz nie był już tam samotny. W końcu udało się zabrać go do nowego domu.

„Opieka nad Braxem nie jest po prostu sposobem na radzenie sobie z utratą Deweya” – mówi Josh. „Chodzi raczej o to, że on daje nam konkretny powód, żeby dalej walczyć i dalej kochać. Łatwo byłoby stracić nadzieję i wpaść w depresję. Teraz, chociaż nadal zmagamy się z egoizmem, Braxtel przypomina nam, że w naszym życiu chodzi o to, żeby postawić innych na pierwszym miejscu” – dodaje.

Czytaj także: Adoptowali dziewczynkę bez rąk i nóg. Bo miłość wszystko zwycięża!

Radość z nowej rodziny
Braxtel jest mocno opóźniony w rozwoju, ale jego nowi rodzice poprzez intensywną rehabilitację codziennie uczą go nowych rzeczy. Uwielbia bawić się na dworze. Nie może mówić, ale próbuje porozumiewać się w języku migowym. Coraz częściej radzi sobie bez wentylatora z tlenem. „Brax jest szczęśliwym dzieckiem. Ciężko pracuje na swoich licznych terapiach. Jesteśmy z niego bardzo dumni i czujemy, jak wielkim błogosławieństwem jest być wybranym na jego rodziców” – opowiadają Katie i Josh.

„To, przez co przeszliśmy umocniło nasze małżeństwo. Zwracamy teraz większą uwagę na swoje uczucia i patrzymy na świat z innej perspektywy. Wierzę, że Bóg ma wszystko pod kontrolą. Dewey jest już w niebie, uzdrowiony, a Brax ma nową rodzinę. Mamy z czego czerpać radość” – mówi Katie.

...

Jakie to wspaniałe! Po prostu cud!

BRMTvonUngern

Pracuje z niepełnosprawnymi dziećmi, a teraz sama potrzebuje wsparcia

Category: LifeStyle Utworzono: 07 luty 2018 Poprawiono: 07 luty 2018 Bytomski.pl

Jest doskonale znana rodzicom dzieci uczących się w Zespole Szkół Specjalnych na Bobrku. Joanna Delong od wielu lat wspiera rozwój ich pociech i przygotowuje je do do życia, które czeka je po opuszczeniu murów szkoły. Niestety teraz musi zmierzyć się z największym wyzwaniem w swoim życiu: pokonać raka.

Joanna Delong jest oligofrenopedagogiem. Od blisko 20 lat zajmuje się dziećmi i młodzieżą z różnymi deficytami rozwojowymi. Pracuje w Zespole Szkół Specjalnych przy ul. Konstytucji, jest wykładowczynią akademicką oraz prezesem Stowarzyszenia Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Intelektualnie "Fantazja", wraz z którym organizuje podopiecznym różne rodzaje terapii, wyjścia do teatrów i kin, czy rekreację na obiektach sportowych.

Prywatnie 44-letnia Joanna Delong ma męża i dwóch synów w wieku szkolnym. Jest absolwentką IV Liceum Ogólnokształcącego im. Bolesława Chrobrego, czyli popularnego "Sikoraka". Pod koniec 2016 roku do jej życia z butami wszedł nowotwór typu NST G2 HER2+++. To zaawansowany rak piersi w stadium rozsiewu z przerzutami do węzłów chłonnych pachowych oraz wątroby, który pierwotnie był nieoperacyjny.

Obecnie jest po chemioterapii, a we wtorek przeszła operację mastektomii i usunięcia węzłów chłonnych z pachy. - Skutki uboczne po chemioterapii i przyjmowanych lekach sterydowych poważnie dały mi się we znaki: utrata włosów, brwi, rzęs, onycholiza, przyrost wagi, ustawiczne zmęczenie, farmakologiczna menopauza, chemobrain oraz uszkodzenie nerwów - opisuje swój stan bytomianka. Jej walka z chorobą trwa nadal.

Po operacji musi przejść intensywną rehabilitację, by zachować sprawność w ręce. Wciąż musi przyjmować leki, w tym również te nierefundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. - Do końca życia co 3 tygodnie będę mieć podawane wlewy immunoterapii do portu naczyniowego, który mam wszyty w klatce piersiowej - tłumaczy Joanna Delong. Bytomianka musi także przejść na specjalistyczną dietę, która pomoże jej zwiększyć odporność organizmu.

To wszystko kosztuje. Dużo. Za dużo, jak dla poważnie chorej bytomskiej pani pedagog. Joanna Delong została objęta opieką Fundacji Avalon. Organizacja uruchomiła zbiórkę funduszy na leczenie 44-latki. Można się do niej przyłączyć przekazując 1% swojego podatku lub darowiznę na fundację z dopiskiem Delong, 8748, bądź wysyłając SMS charytatywny pod numer 75 165 o treści POMOC 8748 (koszt SMS to 6,15 zł brutto (kwota zawiera VAT), z czego 5 zł stanowi darowizna na rzecz podopiecznego). Więcej informacji można znaleźć na stronach fundacji.

...

Poruszajace.

BRMTvonUngern

Choroba synka to najgorsze i najpiękniejsze, co mnie w życiu spotkało
Anna Salawa | 11/02/2018

Anna Salawa/Facebook
Udostępnij 85 Komentuj 1
Ja już wiem, że każdy dzień może być ostatnim. To wiedza bardzo cenna, a większość ludzi niestety jej nie posiada.

Każdy dzień może być ostatnim
„O rety! Ale jesteś dzielna!” – wypowiedziała nowo poznana koleżanka. Spytała, co robię w życiu. Więc jej w skrócie opowiedziałam.

„Nie dzielna, tylko świadoma” – pomyślałam. Bo ja już wiem, że każdy dzień może być ostatnim. To wiedza bardzo cenna, a większość ludzi niestety jej nie posiada.

Scenka miała miejsce kilka miesięcy temu, kiedy większość swojego czasu spędzałam przy łóżku umierającego synka. Szukałam wtedy odpowiedzi na pytania, po co jest cierpienie na świecie. Czy te nieszczęścia to celowy zabieg Stwórcy, czy efekt jakiegoś niedopatrzenia. I czy choroba może mieć jakiś sens? Zwłaszcza ta zupełnie niezrozumiała, która dotyka małe, niewinne dzieci…?

Czytaj także: Maciuś, śpiący królewicz. Odszedłeś bez zapowiedzi…

Choroba to nie błogosławieństwo
Irytują mnie mocno powtarzane frazesy, że choroba to błogosławieństwo. Jeśli tak uważasz, to pójdź do matki siedzącej na siódmym piętrze Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie jej pociecha bez włosków na głowie i z sińcami pod oczami zmaga się ze strasznym przeciwnikiem i powiedz jej, że ten rak jest dla niej i jej dziecka ogromnym życiowym szczęściem.

Wierz mi, każda z tych matek prędzej zacytuje księdza Tishnera. A ten, kiedy był już mocno schorowany i nawet nie mógł mówić napisał na karteczce: „Cierpienie nie uszlachetnia. Nie ono dźwiga. Cierpienie zawsze niszczy. Tym, co dźwiga, podnosi i wznosi ku górze, jest miłość”.

Irytuje mnie też postawa traktująca chorobę jako karę. Co nabroił mój nienarodzony synek, że jeszcze w życiu płodowym jego ciałko nie funkcjonowało tak, jak powinno? Nie przekonują mnie opowieści o tym, że kogo Pan Bóg kocha, tego też doświadcza. Przecież On jest kochającym Ojcem, który jak się Go prosi o chleb, nie daje nam kamienia. A Sam przyszedł na świat, żeby Owce miały życie i miały je w obfitości…

Zatem czym jest choroba?
Ciągle nie wiem. Ale w czasie walki mojego synka przeszłam wiele etapów.

Były okresy wielkiego optymizmu i wiary – chłonęłam wtedy wszystkie historie o cudach, jakich dokonywał Pan Jezus na kartach Ewangelii. A słowa: On wziął na siebie nasze słabości i nosił nasze choroby, były długo balsamem na moje serce. Głęboko wierzyłam, że tak jak w Piśmie Świętym, nie mamy ani jednej historii, gdzie Pan Jezus odmówił uzdrowienia, tak samo współcześnie cuda się zdarzają, wszystko tylko kwestia naszej wiary.

Razem z mężem uczestniczyliśmy w wielu modlitwach o uzdrowienie, a nad naszym chorym synkiem modlili się zarówno świeccy charyzmatycy, jak i znani duchowni tego świata – z papieżem Franciszkiem na czele. Była Nowenna Pompejańska odmawiana zarówno przez nas, jak i wielu członków naszej rodziny, modlitwy do wszystkich świętych od spraw beznadziejnych – od świętego Szarbela po świętą Ritę, westchnienia do Sług Bożych czekających na cud za wstawiennictwem. A potem również spora liczba małych relikwii, które w czasie swojej choroby nasz mały Królewicz miał zawsze pod poduszką.

Czytaj także: Gdzie szukać pomocy po stracie dziecka?
Były też dni ciemne, pełne łez i buntu. Poczucia beznadziei i opuszczenia. Złości i żalu. Powracających pytań o sens, bo jedyne co widzieliśmy, to bezsens całej sytuacji. Był to czas, kiedy słowa Jezu Ufam Tobie nie przechodziły przez gardło. Jedyne, co się cisnęło, to refren: Boże mój, Boże czemuś mnie opuścił…

Aż wreszcie nastał czas, kiedy mimo braku wyczekiwanego cudu, zagościł pokój. Kiedy przestaliśmy pytać o sens, powiedzieliśmy TAK sytuacji, której tak bardzo nie rozumieliśmy. Akceptacja tego, co było tak trudne, przyniosła niesamowitą ulgę.

Choroba – wielka tajemnica
Doszło do nas, że choroba to przede wszystkim wielka TAJEMNICA. Sekretna relacja między cierpiącym człowiekiem, a Umierającym na Krzyżu Chrystusem. Że jej sens może poznamy dopiero tam w Niebie. Że cierpienie naszego dziecka może być ważnym elementem w puzzlach naszego życia. Tylko my ciągle nie wiemy, co ten obraz przedstawia. I że jest tak, jak pisze św. Paweł w liście do Koryntian:

Teraz widzimy jakby w zwierciadle, niejasno; wtedy zaś [zobaczymy] twarzą w twarz: Teraz poznaję po części, wtedy zaś poznam tak, jak i zostałem poznany.
Choroba Maciusia to najgorsze, co mnie w życiu spotkało. Czas wielkiej niemocy. Próba dla mojej rodziny. Życie w ciągłym stresie. I trauma, z którą muszę się ciągle zmagać, bo nawet najmniejszy katar wydaje mi się objawem co najmniej jakiegoś nowotworu.

Czytaj także: Ich mały synek zmarł w szpitalu, ale nie chcieli wracać do domu sami…
Choroba Maciusia to najpiękniejsze, co mnie w życiu spotkało. Wielka lekcja, że najważniejsze jest tu i teraz, bo jutra może nie być. Że kiedy Pan Bóg zamyka drzwi, to zawsze pozostawia szeroko otwarte okno. Że nigdy nie zostawia nas samych, bo wysyła armię Aniołów, którzy mają konkretne imiona i bardzo realnie nam pomagają. I że trudne historie bardzo jednoczą rodzinę.

Dziś, w kolejny Światowy Dzień Chorego, łączę się ze wszystkimi, którzy zmagają się ze swoją tajemnicą choroby. Nie powiem Wam nic mądrego, bo wiem, że tego nie potrzebujecie. Chciałabym po prostu obok Was posiedzieć i wspólnie wypić ciepłą herbatę. Bo tak, jak mawiał ksiądz Krzysztof Grzywocz, człowiek, który cierpi, najbardziej potrzebuje czułej obecności drugiej osoby.

...

Nie choroba jest piekna ale dobro jakie wokol chorego sie dzieje.

BRMTvonUngern

Adoptowała niepełnosprawnego chłopca i od lat nim się opiekuje. Papież do niej zadzwonił
Katolicka Agencja Informacyjna | 12/02/2018

Shutterstock
Udostępnij Komentuj 0
Biologiczna matka porzuciła dziecko, gdy miało siedem miesięcy. Franciszek osobiście podziękował matce adopcyjnej za przyjęcie chłopca - tego „syna umiłowanego”.

Papież Franciszek niespodziewanie zadzwonił 11 lutego do adopcyjnej matki niepełnosprawnego mężczyzny, który od urodzenia jest przykuty do łóżka z powodu porażenia czterokończynowego.

Czytaj także: Argentyński sprzątacz w wypadku stracił nogi. Franciszek sprowadził go do Watykanu
Luciana Gallus z Teulady na Sardynii opiekuje się 28-latkiem, którego naturalna matka porzuciła, gdy miał siedem miesięcy. Mattia Montei cierpi na chorobę, która coraz bardziej postępuje. Zmęczona, lecz wciąż walcząca o godne życie syna, niedawno zaapelowała na łamach lokalnej prasy o pomoc finansową w zakupie łóżka ortopedycznego z materacem przeciwodleżynowym. Apel spotkał się z odpowiedzią – jedno ze stowarzyszeń postanowiło pokryć wszystkie koszty.

Gdy w niedzielę 11 lutego, w Światowym Dniu Chorego, o 8.55 Luciana Gallus odebrała telefon i usłyszała słowa: „Tu papież Franciszek”, aż usiadła z wrażenia. Rozmowa trwała około 10 minut.

[Papież] powiedział mi, że modli się za mnie i podziękował za przyjęcie tego dziecka, tego „syna umiłowanego”. (…) Napełnił mi serce nadzieją i pokojem. „Mattia nie został ci powierzony na darmo, Pan ofiarował ci go jako dar” – powiedział mi Ojciec Święty. Powiedziałam papieżowi, że jest mnóstwo osób takich jak Mattia i że z powodu cięć w wydatkach na służbę zdrowia na Sardynii doświadczają poważnych trudności i niesprawiedliwości. Nie można oszczędzać na cierpiących, starych, chorych, którzy niczego w życiu mieli. Co jeszcze chce im się zabrać? – pytała kobieta.
Mattia i Luciana są już znani w Watykanie, gdyż kilkakrotnie byli przyjmowani na audiencjach przez papieży św. Jana Pawła II i Benedykta XVI.

..

Slabo doceniany wyczyn.

BRMTvonUngern

Co ja jestem temu winny, że matka mnie nie chce? Dzieci z sierocińca u papieża
Beata Zajączkowska | 24/02/2018

AP/EAST NEWS
Papież Franciszek z dziećmi z sierocińca w Bangladeszu, grudzień 2017.
Udostępnij 57 Komentuj 0
Czy istnieje odpowiedź na trudne pytania o cierpienie dzieci oraz „dlaczego mama mnie nie kocha i mnie porzuciła?”. Franciszek płakał, ale też miał pewne mądre słowa wyjaśnienia.

Papież Franciszek wyznaje, że gorzko zapłakał, gdy czytał słowa młodego Rumuna dwukrotnie porzuconego przez matkę. Pierwszy raz, gdy jako dwumiesięczne dziecko zostawiła go w sierocińcu. Drugi, gdy odnalazł ją po 21 latach i spędził z nią kilka tygodni, ale ostatecznie odszedł, ponieważ źle go traktowała. „Mój ojciec nie żyje. Co ja jestem temu winny, że matka mnie nie chce? Dlaczego ona mnie nie akceptuje?” – pytał papieża.

Czytaj także: Ta para wzięła ślub kościelny na pokładzie samolotu. A Franciszek im pobłogosławił

Na pytanie o cierpienie dzieci nie ma odpowiedzi
Niezwykłe spotkanie Franciszka z rumuńskimi sierotami odbyło się w Watykanie 4 stycznia przy zachowaniu maksymalnej dyskrecji. Wydarzenia nie odnotowano w oficjalnej papieskiej agendzie z tego dnia. Dopiero teraz dziennik „L’Osservatore Romano” ujawnił przebieg tej poruszającej rozmowy.

Franciszek odpowiadał na wiele sierocych „dlaczego?” podkreślając, że na pytanie o cierpienie dotykające dzieci nie istnieje żadna dobra ludzka odpowiedź. „Możemy tylko przy nich być, cierpieć z nimi i razem z nimi płakać” – mówił papież.

W spotkaniu uczestniczyły małe dzieci, młodzież, a także dorośli, którzy już opuścili sierocińce i założyli rodziny, a teraz często z powodu własnej historii mają problem z budowaniem trwałych relacji i odpowiedzialnością za drugiego.

Wszystkim pomaga organizacja pozarządowa „FDP protagoniści w edukacji”. Powstała ona, by wspierać opuszczone dzieci samotnie żyjące w dramatycznych warunkach na peryferiach Bukaresztu, a z czasem wyciągnęła pomocną dłoń do innych dzieci zagrożonych wykluczeniem społecznym.

Czytaj także: „Nie mogę chodzić ani mówić” – napisał papieżowi Gabriel. Niedługo potem miał niespodziewaną wizytę

Miłość uwięziona w matce
Jak podkreślają uczestnicy spotkania z siedmiu zadanych Franciszkowi pytań, to o „winę” wybrzmiało najmocniej, ponieważ prędzej czy później w każdym dziecięcym sercu rodzi się pytanie o to, co ja takiego zrobiłem, że rodzice mnie porzucili.

„To nie jest kwestia twojej winy, tylko wielkiej kruchości dorosłych w przypadku waszego kraju spowodowanej m.in. ogromną nędzą i wieloma niesprawiedliwościami społecznymi, które wyniszczają biednych i słabych, zatwardzają serca i sprawiają, że zaczynamy błądzić. To wynik pustki duchowej, która doprowadza do rzeczy tak niewyobrażalnej, jak to, że własna matka porzuca dziecko” – mówił poruszony papież.

Młodemu mężczyźnie stojącemu przed decyzją o założeniu własnej rodziny wskazał, by nigdy nie wątpił w miłość: „Mimo wszystko mama cię kocha, nawet jeśli nie potrafi tego okazać. Nie umie, ponieważ życie było dla niej twarde i niesprawiedliwe. Ta miłość jest w niej uwięziona. Stąd musimy się modlić, by pewnego dnia umiała ją w końcu uzewnętrznić i tobie okazać. Nie bądź sceptyczny. Miej nadzieję”.

Czytaj także: Franciszek: Proszę was, nauczcie swoje dzieci poprawnie czynić znak krzyża

Bóg chce nas wszystkich doprowadzić do Raju
Doświadczone przez los rumuńskie dzieci dzieliły się z Franciszkiem swymi wątpliwościami, co do życia i wiary, a także Kościoła, który – jak mówiły – często odgradza się od nich murem zamiast budować mosty. Mówiły o swych lękach i obawach o los tych, którzy stali się im bliscy.

Jeden z chłopców wyznał, że w ubiegłym roku w Wielki Czwartek zmarł jego serdeczny przyjaciel z sierocińca, a prawosławny ksiądz stwierdził, że nie pójdzie do nieba, ponieważ umarł jako grzesznik. „Ja tak nie myślę” – mówił do Franciszka, jakby szukając w nim nadziei. „Może ten ksiądz miał coś w sercu, co kazało mu tak a nie inaczej odpowiedzieć.

Jednak nikt z nas nie może stwierdzić, że dany człowiek nie poszedł do nieba. Powiem coś, co być może cię zaskoczy: nie możemy tego powiedzieć nawet o Judaszu. Bóg chce nas wszystkich doprowadzić do Raju, wszystkich bez wyjątku”.

Franciszek przypomniał zarazem, że kiedy jesteśmy brudni od grzechu i porzuceni przez wszystko i wszystkich w życiu, to Chrystus zawsze nas przyjmuje z czułością.

..

Bóg traktuje dzieci powaznie. Ich zycie jest prawdziwe nie na niby. I my tak traktujmy. Swiat dziecka nie jest swiatem fikcyjnym!

BRMTvonUngern

9-letni Manuel: wojownik, który dzielił z Jezusem dwa ciernie z korony
Maria Paola Daud | 24/02/2018

Papaboys.org
Udostępnij 320 Komentuj 1
Matka dzwoniła do mnie wiele razy, żebym przekonał Manuela do zażycia chociaż paracetamolu, by ulżyć jego ogromnym cierpieniom. A on odpowiadał mi, że chciałby poczekać jeszcze trochę, zanim weźmie lek, bo Jezus tego dnia potrzebuje jego cierpienia dla zbawienia dusz.

Manuel Foderà był włoskim chłopcem, który w wieku zaledwie 9 lat, z powodu nowotworu, porzucił życie ziemskie, żeby osiągnąć życie wieczne. Wesoły, towarzyski – jak sam siebie określał – żartowniś, który był przekonany, że w imieniu Boga ma do wypełnienia ważną misję: musi sprawić, by inni poznali i umiłowali jego wielkiego przyjaciela, Jezusa.

Czytaj także: Arturo Mari: Cierpienie Jana Pawła II było wielkie [wywiad]

Wojownik Światła
Ks. Ignaziao Vazzana, który często odwiedzał chłopca w szpitalu w Palermo, opowiada, że malec wiele razy nie mógł zrozumieć rzeczy, które objawiał mu Jezus. Na przykład, pewnego dnia chłopiec zapytał kapłana: „Dlaczego Jezus zawsze powtarza mi takie zdanie: twe serce nie należy do ciebie, jest moje i ja żyję w tobie? Nie rozumiem, co chce mi powiedzieć”.

Po rozważaniach ks. Ignazio uświadomił sobie, że słowa te odzwierciedlają słowa św. Pawła w Liście do Galatów 2, 20: „Teraz zaś już nie ja żyję, lecz żyje we mnie Chrystus”.

Manuel powiedział, że cierpienie zesłał mu Jezus i że było ono konieczne, bo wspólnie muszą zbawić świat oraz że Jezus ogłosił go „wojownikiem Światła”. Ojciec Ignazio wspomina z ogromnym przejęciem, że kiedy Manuel szedł do spowiedzi, miał wielkie poczucie grzechu i było ono wielkie na tyle, że niekiedy podczas spowiedzi wybuchał płaczem.

Pamięta również jego pełne oddanie Eucharystii. Za każdym razem, kiedy ją przyjmował, zakrywał twarz i pozostawał w tej pozycji 20 minut, w całkowitej ciszy. To był najważniejszy moment Komunii, bo w sposób naturalny wchodził w dialog z Jezusem, jak z bliskim przyjacielem. Duchowny spytał chłopca, czy ten widział Jezusa bezpośrednio; odpowiedział, że nie widział go fizycznie, ale czuł jego głos w swoim sercu.

Dwa ciernie z korony Jezusa
Przez ostatnie dwa lata życia chłopca ks. Ignazio był jego przewodnikiem duchowym i opowiada nam, że „Manuel zawsze walczył jak prawdziwy wojownik, naśladując Chrystusa, aż do oddania swego życia za zbawienie i nawrócenie wszystkich ludzi”.

Czytaj także: Antonietta Meo: Panie Jezu, chciałbyś, żebym była Twoją żoną? [Wszyscy Świetni]
„Wciąż żywo pamiętam jego wielką zdolność do znoszenia bólu, wyłącznie w imię miłości Jezusa. Matka dzwoniła do mnie wiele razy, żebym spróbował przekonać Manuela do zażycia chociaż paracetamolu, by móc w ten sposób ulżyć jego ogromnym cierpieniom. A on odpowiadał mi, że chciałby poczekać jeszcze trochę, zanim weźmie lek, bo Jezus tego dnia potrzebuje jego cierpienia dla zbawienia dusz”.

„Już pod koniec, po scyntygrafii, lekarze zdali sobie sprawę, że Manuel ma dwie masy nowotworów w głowie. Nie wiedząc o tym, Manuel wyjawił nam, że Jezus zrobił mu ogromny prezent. W tamtych dniach miał bardzo silne bóle głowy i tak naprawdę nie wiedział co w niej ma”.

„Pewnego dnia, po otrzymaniu Komunii, wybuchnął płaczem i wyznał swojej matce, a potem mi to, co powiedział mu Jezus. Po tym jak Manuel się rozpłakał, zapytaliśmy go, co się stało i odpowiedział, że Jezus dał mu specjalny prezent i płacze ze szczęścia właśnie z tego powodu: Jezus przekazał mu dwa ciernie ze swojej korony i teraz chłopiec ma je w swojej głowie. Osłupiałem po jego słowach, bo po ludzku było to niewytłumaczalne. Między tymi wydarzeniami była idealna symetria: dwie masy nowotworowe i dwa ciernie z korony Jezusa, jako dar, w głowie chłopca”.

Lekcja ufności, która nie umiera
Dwa miesiące przed śmiercią, w noc okropnego cierpienia, Manuel powiedział swojej matce Enzie: „Jesteś moim jedynym prawdziwym świadkiem. Napiszesz o mnie dużo książek, żeby wszyscy mogli poznać moją historię”. Przez ogrom bólu, którego doświadczyła po odejściu syna, nie było jej łatwo dotrzymać obietnicy, ale ostatecznie wygrała miłość, ta sama, która podtrzymywała jedność matki i syna, dniem i nocą, od momentu poczęcia po jego ponowne narodzenie w Niebie.

20 lipca 2010 roku Manuel poszedł do Nieba, a z dziennika, który napisała Enza w trakcie długiej agonii, narodziła się poruszająca biografia: „Manuel. Il piccolo guerriero della Luce” (wł. „Manuel. Mały wojownik Światła”). Książka z wieloma naukami tego małego przyjaciela Jezusa, który – jak mówi ks. Pierino Fragnelli, biskup Trapani: „Ze swego łóżka, w szpitalu, który był jego domem, dał nam lekcję ufności, która nie umiera”.

Czytaj także: Przyśnił mu się o. Pio. Teraz 19-latek zostanie świętym
Artykuł pochodzi z hiszpańskiej edycji portalu Aleteia

...

On byl swiadomy ze to droga z Jezusem ale nawet nieswiadome dzieci tez ida droga krztzowa.

BRMTvonUngern

Co ja jestem temu winny, że matka mnie nie chce? Dzieci z sierocińca u papieża
Beata Zajączkowska | 24/02/2018

AP/EAST NEWS
Papież Franciszek z dziećmi z sierocińca w Bangladeszu, grudzień 2017.
Udostępnij 71 Komentuj 0
Czy istnieje odpowiedź na trudne pytania o cierpienie dzieci oraz „dlaczego mama mnie nie kocha i mnie porzuciła?”. Franciszek płakał, ale też miał pewne mądre słowa wyjaśnienia.

Papież Franciszek wyznaje, że gorzko zapłakał, gdy czytał słowa młodego Rumuna dwukrotnie porzuconego przez matkę. Pierwszy raz, gdy jako dwumiesięczne dziecko zostawiła go w sierocińcu. Drugi, gdy odnalazł ją po 21 latach i spędził z nią kilka tygodni, ale ostatecznie odszedł, ponieważ źle go traktowała. „Mój ojciec nie żyje. Co ja jestem temu winny, że matka mnie nie chce? Dlaczego ona mnie nie akceptuje?” – pytał papieża.

Czytaj także: Ta para wzięła ślub kościelny na pokładzie samolotu. A Franciszek im pobłogosławił

Na pytanie o cierpienie dzieci nie ma odpowiedzi
Niezwykłe spotkanie Franciszka z rumuńskimi sierotami odbyło się w Watykanie 4 stycznia przy zachowaniu maksymalnej dyskrecji. Wydarzenia nie odnotowano w oficjalnej papieskiej agendzie z tego dnia. Dopiero teraz dziennik „L’Osservatore Romano” ujawnił przebieg tej poruszającej rozmowy.

Franciszek odpowiadał na wiele sierocych „dlaczego?” podkreślając, że na pytanie o cierpienie dotykające dzieci nie istnieje żadna dobra ludzka odpowiedź. „Możemy tylko przy nich być, cierpieć z nimi i razem z nimi płakać” – mówił papież.

W spotkaniu uczestniczyły małe dzieci, młodzież, a także dorośli, którzy już opuścili sierocińce i założyli rodziny, a teraz często z powodu własnej historii mają problem z budowaniem trwałych relacji i odpowiedzialnością za drugiego.

Wszystkim pomaga organizacja pozarządowa „FDP protagoniści w edukacji”. Powstała ona, by wspierać opuszczone dzieci samotnie żyjące w dramatycznych warunkach na peryferiach Bukaresztu, a z czasem wyciągnęła pomocną dłoń do innych dzieci zagrożonych wykluczeniem społecznym.

Czytaj także: „Nie mogę chodzić ani mówić” – napisał papieżowi Gabriel. Niedługo potem miał niespodziewaną wizytę

Miłość uwięziona w matce
Jak podkreślają uczestnicy spotkania z siedmiu zadanych Franciszkowi pytań, to o „winę” wybrzmiało najmocniej, ponieważ prędzej czy później w każdym dziecięcym sercu rodzi się pytanie o to, co ja takiego zrobiłem, że rodzice mnie porzucili.

„To nie jest kwestia twojej winy, tylko wielkiej kruchości dorosłych w przypadku waszego kraju spowodowanej m.in. ogromną nędzą i wieloma niesprawiedliwościami społecznymi, które wyniszczają biednych i słabych, zatwardzają serca i sprawiają, że zaczynamy błądzić. To wynik pustki duchowej, która doprowadza do rzeczy tak niewyobrażalnej, jak to, że własna matka porzuca dziecko” – mówił poruszony papież.

Młodemu mężczyźnie stojącemu przed decyzją o założeniu własnej rodziny wskazał, by nigdy nie wątpił w miłość: „Mimo wszystko mama cię kocha, nawet jeśli nie potrafi tego okazać. Nie umie, ponieważ życie było dla niej twarde i niesprawiedliwe. Ta miłość jest w niej uwięziona. Stąd musimy się modlić, by pewnego dnia umiała ją w końcu uzewnętrznić i tobie okazać. Nie bądź sceptyczny. Miej nadzieję”.

Czytaj także: Franciszek: Proszę was, nauczcie swoje dzieci poprawnie czynić znak krzyża

Bóg chce nas wszystkich doprowadzić do Raju
Doświadczone przez los rumuńskie dzieci dzieliły się z Franciszkiem swymi wątpliwościami, co do życia i wiary, a także Kościoła, który – jak mówiły – często odgradza się od nich murem zamiast budować mosty. Mówiły o swych lękach i obawach o los tych, którzy stali się im bliscy.

Jeden z chłopców wyznał, że w ubiegłym roku w Wielki Czwartek zmarł jego serdeczny przyjaciel z sierocińca, a prawosławny ksiądz stwierdził, że nie pójdzie do nieba, ponieważ umarł jako grzesznik. „Ja tak nie myślę” – mówił do Franciszka, jakby szukając w nim nadziei. „Może ten ksiądz miał coś w sercu, co kazało mu tak a nie inaczej odpowiedzieć.

Jednak nikt z nas nie może stwierdzić, że dany człowiek nie poszedł do nieba. Powiem coś, co być może cię zaskoczy: nie możemy tego powiedzieć nawet o Judaszu. Bóg chce nas wszystkich doprowadzić do Raju, wszystkich bez wyjątku”.

Franciszek przypomniał zarazem, że kiedy jesteśmy brudni od grzechu i porzuceni przez wszystko i wszystkich w życiu, to Chrystus zawsze nas przyjmuje z czułością.

...

I to jest dopiero cierpienie dzieci gorsze niz choroby. Porzucenie przez matke..

BRMTvonUngern · Wysłany: Śro 11:59, 14 Mar 2018 Temat postu:

Malutka Sophie przestała oddychać. Świadectwo wolontariuszki z dziecięcego hospicjum
Aleksandra Michalak | 14/03/2018
MALUTKA SOPHIE
Archiwum prywatne autorki
Udostępnij Komentuj
Św. Matylda to patronka rodziców, którym zmarły dzieci. Była królową i patrzyła na wojnę domową swoich synów. Służyła ubogim, a teraz opiekuje się tymi, którzy mają dzieci w niebie.

Wolontariat w hospicjum
Podczas studiów zgłosiłam się do wolontariatu w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci. Pracę wolontariusza zawsze poprzedzają trzy dni szkolenia – wizyty u pacjentów i ich rodzin. Już pierwszego dnia poznałam Sophie, pięciomiesięczną Ukrainkę, chorą na rdzeniowy zanik mięśni typu I.

Czytaj także: Maciuś, śpiący królewicz. Odszedłeś bez zapowiedzi…
Na warszawskiej Woli odbywała się jedna z wizyt personelu, w której miałam okazję brać udział. Młoda mama dziecka, niezwykle zaradna, z ogromną czułością i delikatnością wykonywała każdy ruch przy małej Sophie. Odsysanie, podawanie leków, rehabilitacja oddechowa z asystorem kaszlu.

I pośród tych medycznych czynności, które wykonywałyśmy z pielęgniarką, usłyszałam pytanie: „Olu, skończyłaś Ratownictwo Medyczne, może chciałabyś przyjeżdżać do Sophie?”. Zgodziłam się bez namysłu. W drodze powrotnej do siedziby hospicjum zadałam kilka pytań. „Dzieci z tym typem zazwyczaj nie przeżywają więcej niż rok” – usłyszałam od pani Basi, pielęgniarki. Ukończyłam szkolenie i zaczął się mój czas z Sophie.

Towarzyszyć w odchodzeniu
Miesiąc później, około godziny czternastej otrzymałam SMS-a od mamy Sophie: „Sophie ma już podłączoną morfinę, jeśli chciałabyś przyjechać się pożegnać, zapraszamy”. Kiedy widziałyśmy się dwa tygodnie wcześniej, wszystko wyglądało stabilnie.

Spotkania przełożone, o 15.30 byłam już z Sophie i jej najbliższymi. Mama, po naszym godzinnym przekonywaniu, w końcu zasnęła, ciocia poszła prasować, tata wyszedł do kuchni zrobić herbatę, a ja zostałam z Sophie i trzymałam ją za rączkę.

Sophie przed siedemnastą przestała oddychać. Wstałam, wykonałam jej znak krzyża, uklęknęłam. Przyszedł tata Sophie. Obudziła się mama. „Dziękuję, że z nami jesteście, bo jesteśmy tak daleko od wszystkich” – usłyszałam na koniec dnia od mamy Sophie.

Dwa dni później, zapakowałam śledzie do słoika i pojechałam na herbatę na warszawską Wolę. Oglądaliśmy ślubne zdjęcia, rozmawialiśmy. Tata Sophie – informatyk, wydrukował mi trójwymiarową gwiazdkę na choinkę dla mojej rodziny na zbliżające się święta Bożego Narodzenia. Wychodząc otrzymałam zdjęcie dziewczynki. Włożyłam je do swojego brewiarza.

Czytaj także: Choroba synka to najgorsze i najpiękniejsze, co mnie w życiu spotkało
ŚWIĘTA MATYLDA
Archiwum prywatne autorki

Św. Matylda: patronka rodziców, którym zmarły dzieci
Kilka lat wcześniej wybrałam św. Matyldę na moją patronkę z bierzmowania. Po śmierci Sophie wróciłam do jej życiorysu.

Na nowo czytałam z zachwytem o jej nieschematycznym życiu: poślubiła przyszłego króla Niemiec w wieku 14 lat, później była matką piątki dzieci. Miała realną świadomość czym jest duch służby: wysyłała owoce i posiłki głodnym, a kiedy podróżowała, zawsze miała ze sobą jedzenie dla potrzebujących.

Niemiecka święta królowa umarła w godzinie, w której zazwyczaj karmiła ubogich. Zaskoczył mnie jednak fakt, że oprócz fałszywie oskarżonych, wdów i dużych rodzin, jest także patronką rodziców, którym zmarły dzieci. Szybko zrozumiałam, że św. Matylda próbowała być bliżej tych, którzy są daleko od wszystkich.

Dziś zdjęcie Sophie i obrazek św. Matyldy podróżują razem ze mną, tuż obok smakołyków dla tych, których spotkam w drodze. Odległości pomiędzy nami a innymi nie jesteśmy w stanie zmierzyć, a jednak, zatrzymując się, możemy ją skracać.

Obcowanie świętych to rzeczywistość zmieniająca nasze życie.

..

To sa najwspanialsze historie!

BRMTvonUngern · Wysłany: Śro 12:24, 21 Mar 2018 Temat postu:

Tlen się kończył, więc pilot przyspieszył i wyprzedził śmierć dziecka
Ewa Rejman | 21/03/2018
KOKPIT SAMOLOTU
Caleb Woods/Unsplash | CC0
Udostępnij 0 Komentuj 0
Amina miała 10 dni, ważyła 1,6 kg i wymagała natychmiastowej operacji serca. Samolot opóźniał się, a w butlach zaczynało brakować tlenu…

Młodzi rodzice lecieli z Tunezji do Mediolanu, ale celem ich podróży nie były wakacje, lecz uratowanie życia dziecka. W mediolańskiej poliklinice pracują podobno najlepsi kardiochirurdzy dziecięcy na świecie. Na pokładzie razem z rodziną znajdował się też ordynator polikliniki – Alessandro Frigiola.

Malutka Amina oddychała wyłącznie dzięki podłączeniu do butli tlenowej. Nikt nie spodziewał się jednak, że z powodu awarii nastąpi sześciogodzinne opóźnienie odlotu. Ku przerażeniu rodziców w butli zaczynało brakować tlenu.

Na szczęście udało się zorganizować dwie dodatkowe butle. W tym momencie tlenu miało wystarczyć na 90 minut. Problem polegał jednak na tym, że lot powinien trwać 100 minut. Czy można przyspieszyć samolot? Lekarz postanowił poprosić o to pilota, a ten odpowiedział twierdząco. W tym wyścigu stawką było uratowanie życia dziecka.

Czytaj także: Dzieci urodzone w chmurach

Nikt nie protestował
Okazało się jednak, że temperatura ciała dziewczynki zaczyna niebezpiecznie spadać, a koc nie wystarcza już do jej ogrzania. W pewnym momencie groziło to zatrzymaniem się akcji serca. Obsługa lotu zdecydowała się podwyższyć temperaturę na pokładzie do maksimum, a nikt z pasażerów się nie sprzeciwił. „Wszyscy nas wsparli” – podkreśla Alessandro Frigiola.

Lot trwał 85 minut. Udało się uratować Aminę, na którą na lotnisku czekało już pogotowie gotowe od razu zabrać ją do szpitala. Następnego dnia lekarze przeprowadzili udaną operację. Obecnie wszystko wydaje się być w porządku, a rodzice wraz z córeczką wrócili już do domu. Tym razem obyło się bez przerażającego odliczania minut. Lekarz, który dzielił z całą trójką te dramatyczne chwile, w kolejnych latach będzie monitorował stan serca dziecka. „Chciałbym być na bieżąco informowany o jej rozwoju” – mówi Frigiola.

...

To byl dramat.

BRMTvonUngern

Niewidoczna codzienność dzieci chorych na cukrzycę typu 1
fot. Witold Fydrych
Niezakaźna epidemia XXI wieku zbiera obfite żniwo. Już niemowlęta zaczynają swoją życiową drogę z cukrzycą pierwszego typu, insulinozależną, nieuleczalną. Beztroskie dzieciństwo zostaje zagłuszone koszarową dyscypliną samokontroli i osiąganiem dojrzałości w ekspresowym tempie. Cukrzyca typu 1 jest niewidoczną dla otoczenia chorobą. Często ukrywaną ze względu na wstyd, jaki i ochronę przed brakiem zrozumienia społecznego. Deficyty podstawowej wiedzy na temat tej ciężkiej choroby oraz nieświadome porównywanie jej do cukrzycy typu 2, doprowadzają do konfliktów i niedomówień.
2018-04-07 15:05 istotne.pl Witold Fydrych cukrzyca
Czym jest cukrzyca typu 1 i z czego powstaje? To choroba autoimmunologiczna, charakteryzująca się zwalczaniem przez system odpornościowy człowieka własnych komórek beta w trzustce odpowiedzialnych za produkcję insuliny. Cukrzyca typu 1 nie powstaje z nadmiernego spożywania słodyczy, złej diety i braku ruchu. Wykrywa się ją u niemowląt i starszych dzieci, które nie są otyłe, a wręcz przeciwnie, szczupłe i wysportowane.

W okresie przedszkolnym i szkolnym, rodzice diabetyków typu 1 napotykają na mur. Jest on zbudowany z braku dobrej woli, egzekwowania prawa przez nauczycieli, oraz zwykłej, ludzkiej obojętności. Zasada pozbywania się „problemu” odsyłając do innej placówki edukacyjnej, jest chlebem powszednim dla dzieci z cukrzycą typu 1 i ich rodziców. Zamykające się drzwi z napisem: „my ciebie nie chcemy, bo masz cukrzycę” nie są rzadkością. Są jednak wyjątki, nauczyciele, którzy podejmują wyzwanie: „Cukrzyca typu 1 kontra nauczyciel”. Poznają chorobę i z odrobiną dobrej woli i empatii zwalniają rodziców od koczowania na przedszkolnych i szkolnych korytarzach, a choremu uczniowi stwarzają warunki do normalnego rozwoju wśród rówieśników.

W celu zapewnienia pełnej opieki nieuleczalnie choremu, w tym wypadku dziecku, ustawodawca umożliwił to, w formie orzeczenia o niepełnosprawności z całą gamą punktów. „Cukrzyca typu 1 kontra orzecznictwo” – to jest dopiero problem. Oderwane od rzeczywistości porównania do zdrowych rówieśników, niejednokrotnie robione przez lekarzy bez specjalizacji diabetologicznych, są krzywdzące i dyskryminujące. Brak lub odbieranie punktu 7 w orzeczeniu o niepełnosprawności (punkt 7 – "konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie zmniejszoną możliwością samodzielnej egzystencji") uniemożliwia rodzicom zapewnienia swoim pociechom bezpieczeństwa i możliwości poznania choroby w dzieciństwie lub wczesnym stadium po diagnozie. Orzecznik decyduje za rodzica, na podstawie akt, oraz kilkuminutowego wywiadu, bez oceny stanu rzeczywistego. To, że diabetyk sam ubierze buty, umyje się, lub spożyje posiłek tak jak to robi jego rówieśnik, nie znaczy że za godzinę, przy ciężkiej hipoglikemii (niski stan glukozy we krwi) będzie w stanie to zrobić. Cukrzyca dyskwalifikuje orzeczników nadużywających autonomiczne prawo przeciwko dzieciom chorym na cukrzycę typu 1, w ich przedmiotowej i błędnej ocenie, co widać w częstych odwołaniach do wyższych instancji i sądów.

„Cukrzyca typu 1 kontra polityka”- i od czego tutaj rozpocząć a na czym zakończyć ? Dzieci niepełnosprawne są „problemem”, a dzieci chore na cukrzycą typu 1 są przysłowiowym piątym kołem u tego problemowego wozu. Program 500+ nie może służyć do finansowania niepełnosprawności dziecka, co niestety w wielu przypadkach ma miejsce. Brakiem środków w budżecie obciąża się kochających swoje niepełnosprawne dzieci rodziców. Oni są w stanie oddać wszystko i zadłużyć się, by pomóc swojemu dziecku. Opakowanie pięciu wkładów potrzebnej do życia insuliny to co najmniej 40, 50, 70 złotych, ciągły monitoring glikemii (z rozporządzenia Ministra Zdrowia od 01.03.18 częściowo refundowany) tylko dla wybranych, jednorazowe igiełki do penów, lancety do nakłuwaczy w 100% płatne itd... Ile warte, dla ustawodawców, jest życie obywateli, w tym przypadku, życie diabetyków? Szczególne miejsce w rządowych planach oszczędnościowych mają dorośli diabetycy typu 1, ponieważ oni są pozbawieni prawie wszystkiego z niewielkimi wyjątkami refundacyjnymi. Dzisiejsze dzieci dorastają i powiększą grono dorosłych cukrzyków typu 1. Jakie plany na przyszłość ma resort odpowiedzialny za zdrowie społeczne? Mówi się: lepiej zapobiegać pożarom niż je gasić. Adekwatne do obecnej polityki resortowej byłoby stwierdzenie: czekać aż spłonie i pozamiatać... Oszczędzanie na zdrowiu ludzkim jest barbarzyństwem i stawia Demokratyczne Państwo Prawa pod znakiem zapytania. Nie można walczyć o życie nienarodzone, oszczędzając na zdrowiu już żyjących.

Człowiek człowiekowi jak przyjacielem tak i wrogiem. Pomiędzy diabetykami istnieją również podziały, które przy poszerzeniu horyzontu można zredukować. To, że ktoś opanował temat cukrzycy nie znaczy, że wszyscy są w tym stanie fizycznym lub psychicznym, by to na równi opanować. To, że jedni mają zaplecze personalne i finansowe nie znaczy, że wszyscy żyją na takim poziomie. To, że dorosły diabetyk w dzieciństwie nie miał dzisiejszych udogodnień terapeutycznych, nie znaczy, że obecni mali pacjenci nie powinni z tego korzystać. Cukrzyca poniewiera człowiekiem, niszczy jego najbliższe otoczenie, jest przyczyną dyskryminacji i stygmatyzacji. To walka o życie i przeżycie. Mimo wszystkich niedogodności, jakie niesie ze sobą cukrzyca typu 1, młodzi pacjenci osiągają ogromne sukcesy na płaszczyźnie sportowej, technicznej, plastycznej. Na przekór chorobie, odważnie pokazują swoją siłę i niekończącą się wolę walki. Nie bój się cukrzycy, wyjdź na przeciw potrzebom diabetyków. Na cukrzycę typu 1 może zachorować każde dziecko. Nie przechodź obojętnie, zainteresuj się tą chorobą, bo to właśnie ty możesz kiedyś uratować diabetykowi życie.

Witold Fydrych

(Stowarzyszenie „SŁODKA JEDYNKA“).

...

Dzieci cierpia.

BRMTvonUngern

Malutka Kate ma dystrofię mięśniową i… niewiarygodny talent!
Karolina Sarniewicz | 10/04/2018
MAŁA KATE MALARKA
Kate Artist/Facebook
Udostępnij Komentuj
Zamówienia na jej obrazy płyną z całego świata. Trudno uwierzyć, że autorka tych pięknych tukanów i pand ma kilka lat, jest niepełnosprawna i w ogóle nie wstaje z łóżka.

Kate jest kilkuletnią Rosjanką, która całe swoje życie musi spędzić w łóżku. Rzadka odmiana dystrofii mięśniowej, na którą choruje od urodzenia, sprawia, że Kate nie może chodzić i unosić rąk, a oddychać musi przez rurkę tracheostomijną.

Mimo trudnego położenia (dosłownego i w sensie metaforycznym) spełnia swoją największą pasję – maluje.

Jej obrazy to jednak nie zwykłe dziecięce rysunki, ale coś na wzór postimpresjonistycznych akwareli, z których wyskakuje życie. Puchata panda, rwąca rzeka, ludzie wychodzący z kościoła, kolorowy kogut, jesienny brązowy park, pelikan, którego ociepla ciemnopomarańczowe tło, czy zielono-niebieski kameleon na gałęzi drzewa.

Czytaj także: „Maudie” – od dziwadła do arystokratki. Poznaj niezwykłą historię Maud Lewis
Zwierzęta to ewidentnie ulubiony temat Kate, ale niezależnie od tego, co maluje, zawsze zaczyna od konturów, którym nie szczędzi czarnej farby. Potem każdy element wypełnia ciepłą, nasyconą barwą.

„Jak wszyscy rodzice, my też lubimy chwalić się swoim dzieckiem” – pisze na stronie poświęconej Katie jej mama. Dlatego Kate tworzy nie tylko dla najbliższych, ale miewa już w Rosji swoje wystawy, a na facebookowej stronie „Kate artist” sprzedaje obrazy w różnych postaciach – na przykład w formie nadruków na koszulki.

„Sądzimy – brzmi jeden z postów – że sprzedaż prac Kate to najlepszy i właściwie jedyny możliwy sposób na zebranie środków na jej leczenie. A to kosztuje mnóstwo pieniędzy i nie jest refundowane przez nikogo. Nie sprzedajemy jednak jej oryginalnych prac, ale reprodukcje, bo Kate jest za mała i za słaba, żeby stworzyć tyle, ile zamówień dostajemy. Kate nie dałaby rady zrealizować wszystkich Waszych marzeń, ale czytamy jej wszystkie komentarze, które inspirują ją do realizowania nowych pomysłów”.

Czytaj także: Ma wodogłowie, wady wrodzone i… nominację do nagrody Grammy
Rodzice Kate piszą o niej jednak nie tylko, żeby zbierać datki. Każdy wpis, filmik czy zdjęcie to okazja, żeby wspierać się nawzajem z rodzicami innych dzieci chorujących na dystrofię mięśniową.

„Wiemy, jak bardzo w naszym codziennym życiu potrzebne jest wsparcie. Chcemy je również dawać, bo sami dostaliśmy mnóstwo pomocy od osób, których nawet nie znaliśmy. Każde życie to cud. Myśleliśmy tak, kiedy dowiedzieliśmy się o ciąży, potem o chorobie i myślimy tak teraz, kiedy patrzymy na naszą córkę i widzimy, ile dobra daje i dostaje”.

...

Cierpienie dzieci bardzo pomaga uratowac swiatu przy jego grzechach.

BRMTvonUngern

Nicholas – zamordowany chłopiec, który dał innym życie
Zelda Caldwell | 14/04/2018

Nicolas Green Foundation
Udostępnij 35 Komentuj 0
Decyzja, którą podjęli jego rodzice, zmieniła spojrzenie na dawstwo narządów w Europie i nie tylko.

7-letni Nicholas Green został zastrzelony 1 października 1994 roku, podczas rodzinnych wakacji w południowych Włoszech. Jego historia trafiła na nagłówki gazet w całym kraju.

Do szokującego morderstwa doszło na skutek… pomyłki. Złodzieje na autostradzie uznali samochód Greenów za należący do jubilera. Postrzelili chłopca w głowę, gdy razem z siostrą spał na tylnym siedzeniu. To zdarzenie momentalnie przykuło uwagę Włochów w całym kraju. Co najbardziej poruszyło ich serca i umysły? Niespotykana hojność rodziny, która zgodziła się na pobranie organów Nicholasa.

W ciągu kilku godzin od śmierci chłopca siedmioro Włochów – w tym czworo nastolatków – otrzymało jego rogówki, nerki, wątrobę, komórki wysepek trzustkowych i serce. Ta decyzja wprowadziła cały kraj w zdumienie – w tamtym czasie wskaźnik dawstwa organów we Włoszech był jednym z najniższych w Europie.

Czytaj także: Jej córeczka umrze po narodzeniu. Postanowiła się nią… „podzielić”
„Być może nie zdają sobie sprawy, jak rzadki jest to gest w naszym kraju – w gazecie La Repubblica pisał wtedy Gregorio Botta. – Być może nie zdają sobie sprawy, że połowa włoskich dzieci z chorobami serca umiera w oczekiwaniu na przeszczep”.

Na skutek decyzji rodziny Greenow, dawstwo organów we Włoszech wzrosło ponad trzykrotnie, a szkoły podstawowe i budynki w całym kraju otrzymały imię Nicholasa. W tzw. „Efekcie Nicholasa” Greenowie całkowicie usunęli piętno nałożone na dawstwo narządów i pomogli tysiącom ludzi dostać szansę na drugie życie.

Niechęć Włochów do dawstwa utrzymywała się mimo przychylnego stanowiska Kościoła katolickiego. Papież Jan Paweł II w Evangelium Vitae napisał:

istnieje jeszcze heroizm dnia codziennego, na który składają się małe lub wielkie gesty bezinteresowności, umacniające autentyczną kulturę życia. Pośród tych gestów na szczególne uznanie zasługuje oddawanie organów, zgodnie z wymogami etyki, w celu ratowania zdrowia, a nawet życia chorym, pozbawionym niekiedy wszelkiej nadziei.
Dziś w Kalifornii stoi niezwykły pomnik, honorujący wszystkie dzieci, które ofiarowały innym dar życia. The Children’s Bell Tower, umieszczona przy Highway 1, to stalowa wieża, na której wisi 140 dzwonów. Według Atlas Obscura większość z nich została ufundowana przez włoskie szkoły, kościoły, załogi statków i kopalnie.

Imiona 7 Włochów, którzy otrzymali narządy i tkanki od małego chłopca, zostały wygrawerowane na największym dzwonie, wykonanym w odlewni Jana Pawła II. W ramach wdzięczności do Kalifornii przetransportowały go Italian Air Force.

Rodzina Greenów nie przestaje promować dawstwa organów. Reg Green jest autorem książki „The Nicholas Effect. A Boy’s Gift to the World”, która opowiada rodzinną historię tragedii przekutej w nadzieję. Jego druga książka, „The Gift That Heals”, opowiada historie 42 rodzin, które ofiarowały organy lub je otrzymały.

Green pisze, że dawstwo narządów jest dla każdego i przypomina ludziom, że to „właściwa rzecz do zrobienia”:

Otrzeźwiającym faktem jest to, że każdy z nas może potrzebować narządu lub tkanki, by ocalić swoje życie. Jedynie niewielki procent może ofiarować organy, dlatego każda decyzja jest tu kluczowa, ale praktycznie każdy – nawet chory czy stary – może ofiarować tkankę: skórę na pokrycie oparzeń, rogówkę, by przywrócić wzrok, kości na wyprostowanie kręgosłupów albo zapobiegnięcie amputacjom – i praktycznie każdy z nas może być dawcą. Wyniki przeszczepów wprawiają w osłupienie. Zdarza się, że nieczynny organ pobrany od osoby zmarłej nagle zaczyna pracować w innym, umierającym ciele – dla większości z nas wydaje się to mieć więcej wspólnego z science fiction niż zwyczajną medycyną.
Tekst pochodzi z angielskiej edycji portalu Aleteia

...

Dobrzy ludzie.

BRMTvonUngern

Hospicja perinatalne – jak wygląda pomoc dla dzieci i ich rodzin?
Dawid Gospodarek i Katolicka Agencja Informacyjna | 18/04/2018
HOSPICJUM PERINATALNE
Shutterstock
Udostępnij Komentuj 0
Rodzice maleństwa z wadą letalną, decydując się na tę trudną miłość, ofiarowują swojemu nowo narodzonemu synkowi lub córeczce możliwość poznania mamy i taty. Nadają dziecku imię, robią pamiątkowe zdjęcia, sprawiają, że już na zawsze pozostanie w pamięci rodziny.

Dawid Gospodarek (KAI): Dlaczego powstała Fundacja Gajusz?

Anna Rajska-Rutkowska: Fundacja Gajusz powstała, by pomagać samotnym, chorym dzieciom. Tak o początkach organizacji opowiada Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, jej założycielka:

„Mój syn Gajusz urodził się 2 lipca 1996 roku. 4 kilogramy szczęścia, 10 punktów w skali Apgar. Mam przed oczyma bobix, czyli plastikową, przezroczystą tubę, w której robili mojemu dziecku RTG płuc. Pamiętam pielęgniarkę i słyszę jej słowa: «Mam noworodka w ciężkim stanie!». Nie mogę przypomnieć sobie lekarza ani tego, co wtedy powiedział. Mój mąż zapytał, czy dziecko przeżyje. Byłam wściekła, że w ogóle mógł pomyśleć o czymś tak strasznym”.

Czy otrzymali wsparcie?

Spędzili na oddziale onkologicznym wiele tygodni. Sami, bez wsparcia personelu, bo w tamtych czasach rodziców nie traktowano podmiotowo. Lekarz prowadzący nie rozmawiał, niewiele tłumaczył. W sali obok umierała samotnie podopieczna domu dziecka, dwuletnia Paulinka, chora na białaczkę. Jej odejście bardzo bolało i przerażało.

Wiosną 1997 r. choroba nadal atakowała Gajusza. Wtedy, w akcie desperacji, histerii i deficytu nadziei, Tisa postanowiła przekupić Pana Boga. Obiecała, że założy fundację, by pomagać dzieciom, przy których nie ma rodziców. Że ani jedna Paulinka nie będzie umierała samotnie. Kilka dni później jej syn wyzdrowiał. Tak po prostu.

Tisa założyła Fundację w 1999 roku, w wieku 28 lat, bez żadnej merytorycznej wiedzy, którą szybko musiała zdobyć.

Na jaką pomoc mogą liczyć rodzice, gdy okazuje się już w okresie prenatalnym, że dziecko urodzi się z wadami bądź są małe szanse na to, że przeżyje?

Gdy lekarz podejrzewa poważną, zagrażającą życiu chorobę, której nie można wyleczyć, kieruje pacjentkę do hospicjum perinatalnego. To nie jest miejsce, ale sposób działania – idea opieki nad całą rodziną. Mama może tu ponownie wykonać badania i zapytać o wszystko – bez pośpiechu, zyskując poczucie, że nie jest sama.

Czytaj także: Tulić, tulić i jeszcze raz tulić. To bardzo ważne zadanie pracowników ośrodka preadopcyjnego Tuli Luli

Jakiej pomocy w takich sytuacjach udziela Fundacja Gajusz?

Zapewniamy konsultacje z genetykiem, neonatologiem i ginekologiem oraz wsparcie doświadczonego psychologa. Dbamy o rodzinę aż do porodu, który organizujemy we współpracy ze szpitalem Pro-Familia w Łodzi lub Ośrodkiem Szpitalnym im. M. Madurowicza. Później możemy objąć maleństwo opieką hospicjum domowego lub stacjonarnego. Pomagamy bezpłatnie i natychmiast – każdemu – niezależnie od światopoglądu czy miejsca zamieszkania.

Historie rodzin, które trafiają pod opiekę hospicjum perinatalnego, osobom niezwiązanym z tą działalnością na ogół kojarzą się z dramatem, bólem, łzami… Ale kiedy dziecko ma pozostać na świecie tylko minuty, w najlepszym razie godziny, darowany czas zwalnia i wypełnia się miłością. Rodzice zapominają o tym, co nieuchronne – po prostu tulą, dotykają, są ze swoim upragnionym maleństwem. Całe życie musi się zmieścić w jednej chwili. Miłość nigdy nie umiera, a dziecko przytulone, przyjęte do rodziny, daje najbliższym niezwykłą siłę.

Rodzice maleństwa z wadą letalną, decydując się na tę trudną miłość, ofiarowują swojemu nowo narodzonemu synkowi lub córeczce możliwość poznania mamy i taty. Nadają dziecku imię, robią pamiątkowe zdjęcia, sprawiają, że już na zawsze pozostanie w pamięci rodziny.

Przeczytałem na Państwa stronie właśnie taką przejmującą relację o tym, jak narodzone chore dziecko umierało w ramionach matki. Na czym polega rola Fundacji w takich przypadkach?

Podczas porodu Fundacja Gajusz zapewnia przede wszystkim wsparcie. Jeśli rodzina sobie tego życzy, na sali jest pracownik fundacji, kapelan i fotograf. Swoją rolę rozumiemy jako towarzyszenie rodzinie w tej trudnej chwili ich życia. Nigdy nie oceniamy.

Po prostu jesteśmy – by udzielić kompetentnej informacji, podzielić się rzetelną wiedzą medyczną i psychologiczną. Każdy człowiek ma wolną wolę i do niego należy decyzja. Dlatego to, co możemy zrobić w sytuacji kryzysu, to dostarczenie rodzinie danych. W oparciu o nie, rodzice sami podejmują decyzję, jakie rozwiązanie jest najlepsze w ich przypadku.

Czytaj także: Czapeczka, rożek i… niezapominajka – czyli żegnaj, dzieciątko

Jak zgodnie z tą ustawą wygląda pomoc państwa?

Opieka państwa w zakresie przewidzianym w ustawie obejmuje dostęp do odpowiednich świadczeń opieki zdrowotnej, jak również do instrumentów polityki na rzecz rodziny. Chodzi m.in. o zapewnienie koordynowanej opieki nad kobietą w ciąży, ze szczególnym uwzględnieniem ciąży powikłanej (również opiekę psychologiczną); diagnostyki i terapii prenatalnej oraz opieki paliatywnej i hospicyjnej.

Dotychczas świadczenia gwarantowane z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej nie obejmowały świadczenia, które zapewniałoby ciągłość i koordynację opieki dla kobiet w ciąży, u których stwierdzono wadę letalną płodu. Ze względu na określony stan kliniczny, pacjentki te wymagają opieki psychologicznej oraz skoordynowanych działań medycznych. W celu uzupełnienia świadczeń gwarantowanych w tym zakresie mocą rozporządzenia Ministra Zdrowia z 31 stycznia 2017 r. wprowadzone zostało nowe świadczenie – „Perinatalna opieka paliatywna”.

Na co konkretnie mogą teraz liczyć rodzice potrzebujący pomocy w tym zakresie?

Świadczenia gwarantowane realizowane w ramach perinatalnej opieki paliatywnej obejmują między innymi porady i konsultacje lekarskie w poradni medycyny paliatywnej, hospicjum domowym dla dzieci lub hospicjum stacjonarnym; porady psychologa w poradni medycyny paliatywnej, w hospicjum domowym dla dzieci lub w hospicjum stacjonarnym oraz koordynację opieki przez zapewnienie współpracy ze szpitalem realizującym świadczenia z zakresu położnictwo i ginekologia oraz neonatologia, zapewnienie współpracy z hospicjum stacjonarnym lub domowym dla dzieci, pozwalającej na zachowanie ciągłości opieki nad dzieckiem.

Po zakończeniu realizacji świadczenia gwarantowanego w warunkach perinatalnej opieki paliatywnej, w tym w uzasadnionych przypadkach opiekę paliatywną po urodzeniu dziecka oraz wsparcie w żałobie po śmierci dziecka przez udział w grupie wsparcia w żałobie.

Tym wszystkim zajmują się hospicja perinatalne. Ile ich jest?

Obecnie jest ich kilkanaście. Zwykle funkcjonują one przy organizacjach pozarządowych, a koszty pokrywane są z darowizn osób indywidualnych i firm.

Skąd matka ciężko chorego nienarodzonego dziecka może dowiedzieć się o takim hospicjum?

Gdy lekarz podejrzewa u płodu poważną, zagrażającą życiu chorobę, której nie można wyleczyć, powinien skierować pacjentkę do hospicjum perinatalnego. Niestety, wraz z regulacjami prawnymi nie wypracowano mechanizmów motywujących kadrę medyczną do współpracy z tymi jednostkami. Prowadzący hospicja perinatalne często słyszą od pacjentek, że o możliwości wsparcia nie dowiedziały się od lekarza, ale z mediów społecznościowych.

Fundacja Gajusz działa w województwie łódzkim. Ilu rodzinom udzielono pomocy w zeszłym roku?

W 2017 roku wsparcia udzieliliśmy 33 rodzinom, w których w trakcie ciąży podejrzewano wadę letalną płodu. Organizacja zapewnia konsultacje z genetykiem, neonatologiem i ginekologiem oraz wsparcie doświadczonego psychologa. Dba o rodzinę aż do porodu. Jeśli zachodzi taka potrzeba, po porodzie maleństwo objęte jest opieką hospicjum domowego lub stacjonarnego.

Zaznaczę jeszcze raz: pomoc udzielana jest bezpłatnie i natychmiast. Każdemu – niezależnie od światopoglądu czy miejsca zamieszkania. Do tej pory bez skierowania od lekarza, bo koszty działalności pokrywane były z darowizn dla fundacji. Od 1 marca 2018 r. w związku z możliwością finansowania opieki w ramach NFZ, pacjentki są proszone o okazanie skierowania.

Czy współpraca z NFZ pokrywa wszystkie koszty związane z działalnością Fundacji?

Każdego roku Fundacja Gajusz do opieki hospicyjnej (hospicjum perinatalne, domowe i stacjonarne) dokłada z własnych funduszy milion złotych. Dlatego tak ważne jest dla nas wsparcie Darczyńców: 1% podatku, darowizny finansowe i rzeczowe od osób indywidualnych oraz firm. Pomóc może każdy – na miarę własnych możliwości.

Fundacja Gajusz każdego roku wspiera około 200 rodzin dotkniętych ciężką, zagrażającą życiu dziecka chorobą. Prowadzi także ośrodek Preadopcyjny Tuli Luli, w którym opiekuje się niemowlętami opuszczonymi przez rodziców biologicznych. Osoby zainteresowane wolontariatem lub przekazaniem darowizny wszelkie informacje znajdą na [link widoczny dla zalogowanych]

...

To juz dotyka najglebszych obszarow duszy. Cierpienie dzieci ma nam odkrywac pelnie duszy. Kruszyc skamieniale serca.

BRMTvonUngern

Tego chłopca odprowadziło do szkoły 70 policjantów. Skąd pomysł?
Redakcja | 18/05/2018
POLICJANCI ODDAJĄ HOŁD OJCU CHŁOPCA
YouTube
Udostępnij 1 Komentuj
Policjant Rob Pitts został zastrzelony podczas służby na początku maja. Po tym zdarzeniu jego 5-letni syn bardzo bał się sam wrócić do szkoły.

Dakota zapytał mamę, czy któryś z kolegów zmarłego taty nie mógłby odprowadzić go na lekcje. Policjanci nie wahali się ani chwili. Tuż przy budynku szkoły ustawiło się ich rankiem aż 70, z różnych departamentów! Wszyscy dodawali chłopcu odwagi i zapewniali mu poczucie bezpieczeństwa.

5-latek otrzymał od nich także koszulkę jednostki SWAT i odznakę „Wielki bohater”.

Kelli Jones, siostra Roba Pittsa, zamordowanego policjanta, przyznała, że gest funkcjonariuszy był dla całej rodziny wielką niespodzianką. „Dakota na pewno będzie wiedział, że jego tata był wielkim bohaterem” – stwierdziła w rozmowie z mediami.

Jeden z funkcjonariuszy, Les Hamm, dodał, że służba w policji nie jest zwyczajną pracą, ale „braterstwem” – to tutaj tworzą się niezwykłe więzi i gotowość do udzielania wzajemnej pomocy w potrzebie.

....

Utrata rodzica to dla dziecka cierpienie.

BRMTvonUngern

Uchwycić piękno dzieci, pomimo choroby
Anna Salawa | 27/05/2018
PIĘKNO CHORYCH DZIECI
@scantling_photography/Instagram
Udostępnij 58 Komentuj
Lora Scantling stworzyła projekt „Little Heroes Photo Projects”, w ramach którego fotografuje chore dzieci.

Lora Scantling od małego kochała robić zdjęcia. Z czasem wielka pasja przerodziła się w sposób na życie. I drogę do pomagania innym.

Z miłości do dzieci i fotografowania…
Wszystko zaczęło się, kiedy jej ojczym zaczął chorować na nowotwór płuc. Lora dostrzegła wtedy, jak wiele osób walczy z tym strasznym przeciwnikiem. Niestety, wśród walczących były też małe dzieci. Na swoim profilu na Facebooku napisała apel, że poszukuje maluchów, które są chore na raka, bo chce im robić… zdjęcia. I tak powstał projekt „Little Heroes Photo Projects”.

Zgłaszali się do niej kolejni rodzice ze swoimi chorymi pociechami, a ona robiła im cudowne zdjęcia. Były one nie tylko piękną pamiątką w trudnych chwilach, ale często stawały się zdjęciami wykorzystywanymi w różnych kampaniach społecznych.

Czytaj także: Zatrzymać najcenniejsze chwile. Wzruszające zdjęcia bliźniaków, z których jedno żyło tylko 11 dni…

The amazing miss Brooklyn sure showed cancer who is boss! ❤ willms tumors had no chance against this princess! Help congratulate This amazing fighter! Brooklyn is an Ally's House kid! If you don't know about allyshouse.net yet you really need to look them up! they are so amazing and I love being able to do these little fighter sessions for such an awesome foundation! a special thanks again to to My Princess Party who is always so incredibly sweet to work along with me on so many of these little fighter projects! ❤ Such big hearts! #childhoodcancerawareness #childhoodcancer #cancerproject #cancersurvivor #willmstumors #gogold #scantlingphotgraphy #princess #disneyprincess #highkey #elsa #myprincessparty #allyshouse #cancerlost #splittlefighters
A post shared by Lora Scantling (@scantling_photography) on Jan 28, 2016 at 12:49pm PST

Trzy dziewczynki z Oklahomy
W 2014 roku trafiła na trzy dziewczynki z Oklahomy, których fotografia stała się najbardziej znanym zdjęciem projektu. Stojąca w środku 6-letnia Rhean Frankling chorowała na raka mózgu, 5-letnia Ainsley Peter (z prawej strony) cierpiała na białaczkę, a Rylie Hughey (po lewej) walczyła z nowotworem nerki.

The photo that started it all! Last spring i took a portrait of 3 little girls all fighting different forms of cancer. I was inspired by anne geddes project pieces she does and chose cancer because at the time my step dad was fighting cancer. I wanted to take a picture that would speak a thousand words at a glance. The portrait immediately went viral and inspire millions around the world! The girls were feautured on several news and media outlets as well as on the today show and were flown out to new york and were on the Meredith Viera show! All 3 girls are cancer free and doing very well! Thank you to goodger photography and allys house. #scantlingphotography #oklahomaphotographer #childhoodcancerawareness #childhoodcancer #cancerproject #cancersucks #cancer #cancersurvivor #cancerwarrior #sobrave #gogold #worthmore #chemo #chemotherapy #rylierheannandainsley #3cancergirls #viral #iconicphoto #todayshow #meredithvieira #news #allyshouse #teamrylie #ainsleyjanesallies #fightlikeaprincess #annegeddes #inspired #inspiration #penelopeschildrensboutique #splittlefighters
A post shared by Lora Scantling (@scantling_photography) on Sep 20, 2015 at 8:39am PDT

Kiedy spotkała się z nimi 2 lata po pierwszej sesji, okazało się, że dziewczynki mają znacznie więcej powodów do uśmiechów, bo u każdej rozwój choroby został zatrzymany. Powstało wtedy zdjęcie, na którym dziewczynki trzymają swój portret z czasów walki z nowotworem…

Look at these 3 getting so big! I cant beleive its been 2 years since we took the original portrait! I love that these 3 are still inspiring others and helping raise childhood cancer awareness! All 3 are still doing great and in remission/cancer free. #scantlingphotography #oklahomaphotographer #childhoodcancerawareness #childhoodcancer #cancerproject #cancersurvivor #cancerwarrior #sobrave #gogold #worthmore #morethan4 #willmstumors #braincancer #leukemia #viral #iconicphoto #todayshow #meredithvieira #news #allyshouse #teamrylie #ainsleyjanesallies #fightlikeaprincess #2yearslater #rylierheannandainsley #3cancergirls #splittlefighters
A post shared by Lora Scantling (@scantling_photography) on Apr 7, 2016 at 9:23am PDT

Lora Scantling swoimi projektami pragnie uchwycić piękno dzieci, które pomimo choroby nadal potrafią cieszyć się życiem. Chce również podnosić świadomość rodziców. Często sukces wygrania z nowotworem zależy od szybkiej diagnostyki.

...

Madra i dobra inicjatywa.