,,Mamo, nie płacz. Niedługo będę w Niebie"

BRMTvonUngern

| RMF24
3-letnia dziewczynka z Olsztyna odzyskała implant słuchowy

3-letnia dziewczynka z Olsztyna odzyskała implant słuchowy - Andrey_Popov / Shutterstock

Miesiąc temu 3-letniej dziewczynce na ulicy Kolejowej w Olsztynie wypadł implant słuchowy. Podniosła go starsza kobieta, ale nie chciała go zwrócić. Policja właśnie potwierdziła, że urządzenie się odnalazło.

Kobieta około sześćdziesiątki nie chciała oddać implantu słuchowego matce 3-latki, gdyż uważała, że nie jest w 100 proc. pewna, że implant należy do dziewczynki. Poinformowała, że znaleziony przedmiot zaniesie na ulicę Prostą do Ośrodka Informacji dla Osób Niepełnosprawnych. Tak się jednak nie stało.
REKLAMA

– Powiedziała, że mam wziąć dokumenty i iść do tego ośrodka na ulicę Prostą, tam zaniesie implant. Już minął miesiąc, a implantu jak nie było, tak nie ma – powiedziała w wywiadzie mama 3-letniej dziewczynki.

Policjanci od kilku dni szukali kobiety. Ustalili, że po zajściu kobieta wsiadła do autobusu linii nr 25 i wysiadła na przystanku przy Urzędzie Statystycznym.

Komenda Miejska Policji w Olsztynie poinformowała, że otrzymała kopertę, w której znajdował się implant słuchowy. Policjanci potwierdzili, że jest to urządzenie, które wcześniej zgubiło dziecko.

...

Kobieta byla ostrozna. Trudno tez w niw uderzac za to...

BRMTvonUngern

Misie dla Misi. Pomóż dziewczynce chorej na białaczkę!

Plakat informujący o charytatywnej akcji - Materiały prasowe

Czteroletnia Misia od dwóch lat jest chora na białaczkę. Nie może chodzić do przedszkola. Jedyną szansą na uratowanie jej życia jest kosztowne leczenie w zagranicznej klinice. Zobacz, jak możesz pomóc dziewczynce.

"Po dwóch wznowach białaczki i przeszczepie szpiku okazało się, że jedyną szansą na uratowanie jej życia jest kosztowne leczenie w zagranicznej klinice." - czytamy na stronie internetowej poświęconej akcji ratującej życie Misi.

"Pierwsze objawy pojawiły się, gdy Misia miała dwa lata.Zaczęło się od bólu nogi. To nic - mówili lekarze - zwyczajne bóle wzrostowe. Zlecone w tym samym czasie przez pediatrę kontrolne USG brzucha wykazało powiększone węzły chłonne. Rodzice natychmiast zrobili badanie krwi. Diagnoza była druzgocąca: ostra białaczka limfoblastyczna" - czytamy na stronie misiedlamisi.pl.

Nawet niewielka wpłata to dla Misi nadzieja na życie. Aby pomóc dziewczynce możesz wpłacić pieniądze na konto: 61 1600 1462 0008 4617 1466 6135.

Więcej szczegółów na stronie [link widoczny dla zalogowanych]

...

Tak ona potrzebuje...

BRMTvonUngern

15-letni chory na nowotwór Andrzej spełni swoje wielkie marzenie. Dzięki policji zobaczy Metallicę na żywo!

Chorujący na nowotwór Andrzej spełni swoje wielkie marzenie i zobaczy Metallicę na żywo. Dzięki pomocy policji oraz fundacji Herosi 15-latek pojedzie na czwartkowy koncert do Wiednia.

Policjanci postanowili pomóc 15-letniemu Andrzejowi i umożliwić mu wyjazd do Wiednia na wymarzony koncert. Funkcjonariusze ze Stróżowa, w województwie małopolskim, wręczyli chłopcu ekspresowo wydany dowód osobisty, dzięki któremu będzie mógł pojechać do Wiednia na koncert zespołu Metallica. Fundacja Herosi z kolei ufundowała bilety na tę okoliczność. Chłopiec postanowił zabrać ze sobą tatę.

Andrzej choruje na nowotwór kości lewego ramienia. Początkowo leczenie przebiegało pozytywnie, chorą kość usunięto i wstawiono endoprotezę. Niestety nowotwór zaatakował płuca, chłopiec ma także problemy z kręgosłupem. Szansą na leczenie jest kuracja w Austrii, o którą starają się lekarze. Do Wiednia Andrzej pojedzie już w czwartek, by zobaczyć Metallicę. Mamy nadzieję, że uda mu się wrócić do Austrii - na skuteczną kurację.

...

I prosze bardzo! Smile

BRMTvonUngern

13-letni Maciek walczy o życie. Bliscy organizują dla niego festyn
Tomasz Pajączek
Dziennikarz Onetu

Zdjęcie z Facebooka Maćka z profilu "Pokonamy raka glejaka" - Materiały prasowe

Dla państwa Żurawskich z Wrocławia każdy dzień jest walką o życie syna. 13-letni Maciek choruje na glejaka kręgosłupa. Rak dał już przerzuty do mózgu. Znajomi i przyjaciele po raz drugi postanowili zorganizować dla chłopca festyn, żeby choć trochę pomóc Maćkowi i jego rodzicom w tej nierównej walce.

Problemy Maćka ze zdrowiem zaczęły się, gdy tylko skończył cztery lata. Nagle przestał chodzić i mówić. Przestał też widzieć na jedno oko. – Po serii badań i konsultacji medycznych, w lutym 2006 roku stwierdzono u Maciusia wodogłowie i guza śródrdzeniowego w odcinku szyjnym kręgosłupa – mówi Jolanta Żurawska, mama chłopca. Wtedy też zaczęła się walka o jego życie.
REKLAMA

Pod koniec 2008 roku stan chłopca poprawił się. – Synek od tego momentu był pod stałą opieką neurologa i onkologa. Cały czas rehabilitowaliśmy go ze względu na niedowład kończyn dolnych i górnych, szczególnie lewej strony. Cieszyliśmy się, że udało nam się zatrzymać chorobę i staraliśmy się żyć w miarę normalnie – dodaje pani Jolanta.

Mimo utraty wzroku w jednym oku, Maciek nauczył się jeździć na rowerze, razem z kolegami grał też w piłkę na podwórku. Te chwile nie trwały jednak długo, bo w 2013 roku rak zaatakował ponownie – i to ze zdwojoną siłą. Rozpoczęła się kolejna walka. Chłopiec znów musiał poddać się chemioterapii. Tym razem jednak leczenie onkologiczne nie przyniosło spodziewanych rezultatów.

– Nowotwór opanował cały kręgosłup i mózg. Od maja 2014 roku Maciuś znów nie chodzi, nie siedzi samodzielnie i wymaga ciągłej opieki osoby dorosłej. Każdy dzień to walka z uporczywym bólem nóg i kręgosłupa. Tylko codzienna poranna i wieczorna rehabilitacja pomagają przetrwać dzień i noc – przyznaje pani Jolanta.
2c87ccd2-93ec-43ec-9e0e-f6ec18f0be42 Materiały prasowe

W ostatnim czasie stan zdrowia Maćka jeszcze bardziej się pogorszył. 13-latek stracił wzrok i często wymiotuje. Pojawiły się też ataki padaczkowe. Kolejna chemioterapia nie wchodzi na razie w grę, bo organizm chłopca jest zbyt słaby. Od niedawna Maciek leczony jest olejem z marihuany. Miesięczna kuracja kosztuje jednak około trzech tysięcy złotych.

– Maciuś wymaga specjalnej diety, a ostatnio również odżywek, ponieważ ma problemy z przełykaniem i tolerowaniem pokarmów. To wszystko wymaga ogromnych nakładów finansowych przewyższających nasze możliwości – podkreśla pani Jolanta.

Festyn nadziei

Przy tych wszystkich dolegliwościach Maciek jest niezwykle pogodnym chłopcem. Prawdziwy z niego wojownik. Nigdy nie skarży się, nawet jak nie ma siły odpowiadać na pytanie o samopoczucie. – Pokazuje uniesiony w górę kciuk. Nie poddajemy się i cały czas walczymy z rakiem – zaznacza mama chłopca.

W walce z chorobą Maciek i jego rodzina nie są jednak sami. Jak mogą, pomagają znajomi i przyjaciele. Od roku chłopiec jest pod opieką Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci. Jest także podopiecznym fundacji "Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową".

13 czerwca bliscy 13-latka wspólnie z fundacją organizują dla niego festyn charytatywny, który odbędzie się na terenie Zespołu Szkół nr 18 przy ul. Młodych Techników we Wrocławiu. To właśnie w tej szkole pracują rodzice Maćka, którzy są nauczycielami.

Całkowity dochód z imprezy zostanie przeznaczony na leczenie i rehabilitację chłopca, który sam był uczniem pobliskiej Szkoły Podstawowej nr 46 przy ul. Ścinawskiej. Jego naukę przerwała jednak choroba.

Sobotni festyn rozpocznie się o 11. Ale już godzinę wcześniej w ramach imprezy odbędzie się plebiscyt na najlepszego ucznia-sportowca Gimnazjum nr 37, które mieści się na terenie ZS nr 18.

Na festynie mają pojawić się między innymi żużlowcy WTS Betardu Sparty Wrocław. Wśród zaproszonych gości są również prezydent Wrocławia Rafał Dutkiewicz, radni miejscy i przedstawiciele rady osiedlowej ze Szczepina, a także dyrektorzy i nauczyciele z innych wrocławskich szkół.
Zobacz post na facebooku

Dzięki zaangażowaniu i wsparciu wrocławskich firm i instytucji podczas festynu nie zabraknie atrakcji, szczególnie dla najmłodszych. W planach są m.in. pokazy broni laserowej sterowanej komputerem, jazda gokartami, zabawy z psami do dogoterapii, pokaz motocykli Harley-Davidson, prezentacja sprzętu policji i straży pożarnej oraz mecz piłki ręcznej. Będzie też malowanie twarzy, puszczanie baniek mydlanych i zabawy na dmuchańcu.

– Ta akcja charytatywna to świetny przykład współdziałania ludzi dobrej woli na rzecz chorego dziecka. Nauczyciele i rodzice pieką ciasta oraz przynoszą nowe rzeczy lub przedmioty hand-made na kiermasz – mówi Celina Kusek, jedna ze współorganizatorek festynu.

W czasie imprezy pieniądze do puszek zbierać będą uczniowie szkoły, którzy wcielą się w rolę wolontariuszy. – Impreza ma na celu zebranie środków na leczenie i rehabilitację Maciusia, ale dodatkowo uwrażliwia innych na cierpienie, pokazuje, jak można razem działać i tworzyć coś, co daje ludziom nadzieję w bardzo trudnej sytuacji – przekonuje pani Celina.

Więcej informacji, między innym o tym, jak można wesprzeć Maćka w chorobie, znajduje się na profilu chłopca na Facebooku "Pokonamy raka glejaka".

...

Od czwartego roku zycia...

BRMTvonUngern

6-letni Borys cierpi na nieuleczalną chorobę. Aktorzy z Gdyni zorganizowali spektakl charytatywny
Tomasz Gdaniec
11 czerwca 2015, 07:22
U 6-letniego Borysa zdiagnozowano nieuleczalną chorobę – leukodystrofię metachromatyczną (MLD). Terapia minimalizująca jej skutki jest bardzo droga. Aktorzy gdyńskiej sceny 138 postanowili pomóc chłopcu i zorganizowali spektakl charytatywny „Idąc do… czyli historia Małego Księcia”.

W wyniku błędu w jednym z genów, organizm Borysa nie produkuje specjalnego enzymu. W efekcie - w mózgu chłopca nadmiernie gromadzi się tłuszcz. Po kilku latach odkładania, w głowie chorego dziecka dochodzi do stopniowego zanikania kolejnych funkcji organizmu – dziecko cofa się w rozwoju – pierwszy cierpi układ ruchowy (nogi, ręce), potem zanika mowa, słuch, wzrok, zdolność jedzenia i oddychania, aż do śmierci w wyniku odkorowania mózgu.

Kiedy u syna została zdiagnozowana choroba?

Tomasz Grybek, ojciec Borysa: Pierwsze poważne badanie, wskazujące na leukodystrofię metachromatyczną (MLD) przeprowadziliśmy 2 października w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku. Syn został poddany rezonansowi magnetycznemu głowy. Diagnoza ostatecznie potwierdziła się 27 października ubiegłego roku.

Jak wygląda leczenie?

- Obecnie choroba jest nieuleczana. Następnego dnia po diagnozie skontaktowaliśmy się z Instytutem San Raffael w Mediolanie. Tamtejsi profesorowie rozwijają pionierską metodę terapii genowej. Po dwóch tygodniach korespondencji zostaliśmy zakwalifikowani do testów.

I jak wypadły?

- Badania odbyły się na przełomie stycznia i lutego. Borys przeszedł te testy bez problemu. Jednak bilans korzyści względem ryzyka był według lekarzy niezadowalający. Syn nie zyskałby na tej terapii, dlatego do leczenia ostatecznie nie doszło.

Co planujecie państwo dalej zrobić?

- Uzyskaliśmy właśnie wizy i niebawem lecimy do Pittsburga, gdzie znajduje się ośrodek zajmujący się przeszczepami szpiku kostnego u dzieci cierpiących na tę chorobę. Mamy tam umówione konsultacje. Borys jeszcze raz będzie musiał przejść testy kwalifikacyjne. Koszt takiego zabiegu wynosi ponad pół miliona dolarów.

Proszę powiedzieć, coś bliżej o aktualnym stanie zdrowia chłopca.

- Generalnie, jak na osobę chorą na MLD, Borys jest w dobrym stanie. Jednak na tle innych 6-latków wygląda to już mniej korzystnie. Funkcje poznawcze i intelektualne są na normalnym poziomie. Dużo mocniej ucierpiały funkcje motoryczne. Synowi większy problem sprawia bieganie i skakanie.

Na co zostaną przeznaczone pieniądze z przedstawienia?

- Koncerty, spektakle i zbiórki są organizowane przez postronne osoby, które znają Borysa lub poruszyła ich jego historia. W związku z tym, że jest to nieuleczalna choroba, pieniądze są przeznaczane na zajęcia aktywizujące go. Staramy się każdego dnia aktywizować go fizycznie i intelektualnie. Pięć razy w tygodniu pojawia się na basenie, dwa razy bierze udział w zajęciach sensorycznych. Trzy razy w tygodniu pojawia się na oddziale rehabilitacyjnym. Oprócz tego ma zajęcia z neurologopedą, fizjoterapeutą oraz oligofrenopedagogiem. Robimy wszystko, aby utrzymać Borysa w formie.

Spektakl odbędzie się dziś w Centrum Kultury w Gdyni przy ul. Łowickiej 51 o godz. 19.00. Czas trwania przedstawienia to 60 min. Bilety-cegiełki w cenie min. 15 zł można kupić jeszcze w dniu spektaklu. Ilość miejsc ograniczona.

...

Tak kolejne dziecko.

BRMTvonUngern

Szansa na życie dla dziewięcioletniego Oliwiera

Cierpiący chłopiec walczy o życie w krakowskim szpitalu i liczy każdą złotówkę na kosztowną rehabilitację - czytamy w "Gazecie Krakowskiej".

Oliwier Wieczorek jest 9-latkiem, który o zdrowie i życie walczy od siedmiu lat. Zdiagnozowano u niego szereg poważnych chorób m.in. padaczkę atoniczną, wadę wzroku, opóźnienie psychoruchowe, uszkodzenie centralnego układu nerwowego.
REKLAMA

Ostatecznie lekarze odkryli jednak u chłopca gen odpowiedzialny za odkładanie się w jego mózgu żelaza. Choroba NBIA upośledza kolejne mięśnie, czego skutkiem jest niewydolność oddechowa. Skurcze o ogromnej sile potrafią nawet wykręcać kości dziecka.

Pojawiła się jednak nadzieja, bowiem w Stanach Zjednoczonych wynaleziono lek: R-024, który może uśmierzyć cierpienia chłopca i uratować jego życie - donosi "Gazeta Krakowska".

Oliwier został zakwalifikowany do badań klinicznych, jednak konieczna jest bardzo kosztowna rehabilitacja, na którą zbierane są obecnie datki. Środki pieniężne dla Oliwiera można wpłacać za pomocą strony: [link widoczny dla zalogowanych]

...

Tak cierpiace dziecko.

BRMTvonUngern

Sprzedawali ciasta, żeby pomóc choremu Maćkowi
Tomasz Pajączek
Dziennikarz Onetu

W sobotę na terenie Zespołu Szkół nr 18 przy ul. Młodych Techników we Wrocławiu zorganizowano festyn dla 13-letniego Maćka, chorego na raka, wodogłowie i padaczkę. Cały dochód z imprezy zostanie przeznaczony na niezwykle kosztowną rehabilitację chłopca.

9Zobacz zdjęcia

W czasie imprezy pieniądze do puszek zbierali między innymi uczniowie, którzy wcielili się w rolę wolontariuszy. Były zajęcia z jogi, jazda gokartami, zabawy z psami do dogoterapii i mnóstwo innych atrakcji. Do zbierania funduszy na rehabilitację i leczenie Maćka przyłączyli się także nauczyciele, którzy sprzedawali swoje domowe wypieki.

Zresztą to oni wpadli na pomysł, by zorganizować festyn dla 13-latka chorego na nowotwór kręgosłupa i mózgu. W ten sposób chcieli pokazać, że rodzice Maćka, na co dzień ich koledzy z pracy, w walce z chorobą syna wcale nie są sami.

Maćkowi i jego rodzinie, jak mogą, pomagają znajomi i przyjaciele. Od roku chłopiec jest pod opieką Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci. Jest także podopiecznym fundacji „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową”. – Nie jesteśmy sami i chciałbym wszystkim, którzy nam pomagają, bardzo serdecznie za to podziękować – mówi Stanisław Żurawski, tata chłopca, który bez chwili zawahania przyznaje, że Maciek jest dla niego prawdziwym twardzielem.

– Maciek jest wojownikiem, nawet gdy miał sprawne tylko jedno oko, nauczył się jeździć na rowerze, grał w piłkę i biegał. Połykał ten świat. Miał zawsze dużo pomysłów, dużo mówił i dużo chciał – podkreśla pan Stanisław.

Państwo Żurawscy wierzą w cud. Wierzą, że ich syn wyzdrowieje i będzie tak, jak dawniej. Wierzą, mimo że lekarze z Polski, Niemiec, Szwajcarii i USA nie widzą dla chłopca ratunku. – Wiara i nadzieja. Chyba tylko to nam zostaje. Może w międzyczasie znajdzie się jakiś cudowny lek dla naszego syna – dodaje pan Stanisław.

Chłopiec, który się nie skarży

W ostatnim czasie stan zdrowia Maćka jeszcze bardziej się pogorszył. 13-latek stracił wzrok, nie chodzi i często wymiotuje. Pojawiły się też ataki padaczkowe. Kolejna chemioterapia nie wchodzi na razie w grę, bo organizm chłopca jest po prostu zbyt słaby.

- Maciek nigdy nie zapytał, dlaczego stracił wzrok albo czy będzie jeszcze widział. Musimy mu wszystko to, co widzimy np. w telewizji – opowiadać i opisywać. I on chce słuchać. Mimo tego, co go spotkało jest pogodnym dzieckiem. Bardzo go kochamy – zaznacza pan Stanisław.

Pomóc w rehabilitacji 13-latka może tak naprawdę każdy. Więcej informacji, o tym, jak można wesprzeć Maćka w chorobie, znajduje się na profilu chłopca na Facebooku "Pokonamy raka glejaka".

..

Tak to walka.

BRMTvonUngern

VI integracyjny zjazd "onkoludków"

Dzieci w trakcie leczenia onkologicznego, już wyleczone, a także osoby, które chorowały na raka w dzieciństwie wraz z rodzinami - ponad 200 osób spotkało się w niedzielę na VI Zjeździe Onkologicznym "Onkoludki 2015" w Ełku (Warmińsko-Mazurskie).

Hasło tegorocznego spotkania brzmiało: "Daliśmy radę".
REKLAMA

Zjazd co roku organizuje białostocka Fundacja "Pomóż Im" oraz ełckie Stowarzyszenie "Onkoludki". W tym roku uczestniczyły w nim "onkoludki", czyli podopieczni Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej w Białymstoku, w której leczyli się i leczą mali pacjenci z całego makroregionu (woj. podlaskie i warmińsko-mazurskie); w zjeździe uczestniczyli także ich rodzice, rodzeństwo, lekarze i wolontariusze z województwa podlaskiego.

Jak powiedziała PAP dr hab. Katarzyna Muszyńska-Rosłan z Kliniki Onkologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku i wiceprezeska fundacji "Pomóż Im", zjazd to okazja do spotkań, rozmów, ale też wspólnej zabawy. - Takie spotkanie dla osób, które są w trakcie leczenie z osobami już po leczeniu to pokazanie i powiedzenie sobie "Skoro im się udało, to nam też się uda" - mówiła.

Stąd też pomysł na tegoroczne hasło: "Daliśmy radę", żeby pokazać - jak dodała lekarka - że można wygrać walkę z rakiem.

Zdaniem Muszyńskiej-Rosłan te spotkania są też ważne dla rodziców dzieci, którzy mogą wymienić się doświadczeniami, zapytać specjalistów, poradzić się, ale też nabrać siły. "To dla nich bardzo ważne, taki mentoring w praktyce" - dodała.

Na zjazd przyjechała już po raz czwarty 22-letnia Paulina z rodzicami. Jak powiedział PAP jej ojciec, Jarosław Korowaj, w tym roku mija pięć lat, od kiedy jego córka zachorowała. Dodał, że bardzo chętnie przyjeżdża na te zjazdy, bo może spotkać się z innymi rodzinami, porozmawiać z nimi, ale też uczestniczyć w wykładach czy z dzieciakami pograć w piłkę.

Od początku w zjazdach bierze udział Jakub Dudziński, który w dzieciństwie chorował na raka. Powiedział PAP, że to jedyny taki zjazd, na którym mogą spotkać się wszyscy - ozdrowieńcy, chorzy, rodziny, koleżanki i koledzy. "Tu jest niezwykła atmosfera, jesteśmy tu jedną wielką rodziną. Cieszymy się, że możemy się spotkać, wspominamy też tych, których tutaj z nami nie ma" - mówił.

Jakub działa obecnie na rzecz osób z chorobami nowotworowymi. W tym roku po raz trzeci zorganizuje "Wiosenny koncert", z którego fundusze zostaną przekazane na rzecz Fundacji "Pomóż Im".

W ramach zjazdu, który ma formę rodzinnego pikniku, odbyły się także liczne konkursy i zabawy dla dzieci. Było wspólne ognisko z kiełbaskami. Dorośli mogli wziąć udział w wykładach.

...

Tak dzieci też walczą.

BRMTvonUngern

Z całej Polski płynie pomoc dla 15-letniego Wojtka, który czeka na przeszczep płuc
29 czerwca 2015, 18:48
Cała Polska pomaga 15-letniemu Wojtkowi z Zielonej Góry, który czeka na przeszczep płuc. Historia chorego nastolatka, nagłośniona przez media, poruszyła tysiące osób. Chłopiec dostał od anonimowego sponsora przenośny koncentrator tlenu. Ludzie i instytucje zbierają też na przeszczep. Wpłacają pieniądze na specjalne konta Caritasu.

Dzięki wsparciu darczyńców, chłopiec dostał urządzenie, które pomaga mu w oddychaniu. Wojtek pojedzie też na konsultację medyczną do Wiednia. Koszt samej operacji to 120 tysięcy euro, czyli prawie pół miliona złotych.

- Znalazł się prywatny sponsor, który nie chciał się ujawnić - mówi Andrzej Nadachewicz, ojciec Wojtka, pokazując koncentrator tlenu, przenośne urządzenie, które ułatwia jego synowi oddychanie.

Wojtek jest szczęśliwy, że chce mu pomóc tak wiele osób. - Cieszę się, że pieniądze tak szybko się zbierają na ten przeszczep i w końcu będę mógł mieć te nowe płuca. Ponad dwa miesiące nie byłem na dworze, no i jak wyszedłem dzisiaj, to poczułem się taki bardziej orzeźwiony - relacjonuje przebieg krótkiego spaceru z koncentratorem.

Pieniądze na operację Wojtka można wpłacać na specjalne konta Caritas i fundacji Kawałek Nieba.

>>>

Brawo.

BRMTvonUngern

Dwuletni Kajtek potrzebuje pomocy. Zbiera na leczenie w USA
9 lipca 2015, 18:04
Dwuletni Kajtek ze Śremu cierpi na niezwykle rzadką chorobę genetyczną - pęcherzykowe oddzielanie się naskórka. Jedyne, co doraźnie uśmierza ból, to bardzo drogie plastry. Naprawdę drogie jest jednak leczenie w USA, do którego Kajtek został zakwalifikowany. Koszt - 6 mln zł.

..

Cena jest nieludzka. Za tyle to można uratować 6000 dzieci w Afryce przed zwykła śmiercią na zapalenie płuc na które tam umierają. Ale oczywiście jeśli ktoś sfinansuje to nie można wskazywać na Afrykę. Każde dziecko ma prawo do leczenia.

BRMTvonUngern

Wytną 10-latce lewą półkulę mózgu
10 lipca 2015, 17:46
10-letnia Julia Kołodziej z miejscowości Podłęż (woj. mazowieckie) zapadła na bardzo ciężką i rzadką chorobę mózgu, przez którą ma problemy z poruszaniem się i cierpi na ciągłe ataki padaczki. Szansą jest operacja wycięcia lewej półkuli mózgu, a potem długotrwała rehabilitacja.

- Tą operacją chcemy wygrać z czasem - mówi Katarzyna Kołodziej, mama 10-latki. Dziewczynce mogą pomóc lekarze z Niemiec.

Operacja będzie polegała na odcięciu od pnia chorej lewej części mózgu, która odpowiada za mowę, logikę i rozumienie. Choć nie należy ona do najłatwiejszych, to jest szansa, że prawa część mózgu dziewczynce wystarczy.

- Może przyjąć wiele funkcji chorej półkuli, np. może się rozwinąć ośrodek mowy, który wcześniej był w tej chorej półkuli - wyjaśnia prof. Elżbieta Szczepanik, kierownik Kliniki Neurologii Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.

...

Dziecko cierpi...

BRMTvonUngern

Są pieniądze dla Kajtka. Chłopiec będzie leczony w USA
akt. 16 lipca 2015, 19:17
Udało się zebrać kwotę potrzebną na leczenie dwuletniego Kajtka ze Śremu w woj. wielkopolskim. Chłopiec cierpi na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Dzięki 6 mln zł pojedzie do kliniki w USA.

- To jest szansa na nowe życie i koniec cierpienia jego i mojego - powiedziała w TVP Info mama Kajtka.

Pieniądze były zbierane poprzez konto na portalu siepomaga.pl. Na tak ogromną kwotę złożyło się ponad 80 tysięcy darczyńców.

Kajtuś cierpi na niezwykle rzadką chorobę genetyczną - pęcherzykowe oddzielanie się naskórka. Codziennie na jego ciele, łącznie z gałkami ocznymi czy przełykiem, pojawiają się nowe pęcherze. Wiele ran, między innymi na nóżkach dziecka, jest tak głębokich, że nie mogą się zagoić.

...

Zebrali...

BRMTvonUngern

Demencja dotyka także dzieci. Nieuleczalna

Demencja dotyka także dzieci - beyondbatten.org

Najpierw tracą wzrok, potem zdolność motoryczną, wreszcie następuje całkowita afazja. Pojawiają się napady padaczkowe, postępuje zanik zdolności umysłowych, tracą łaknienie, aż w końcu umierają.

- Demencja u dzieci pojawia się między piątym, a ósmym rokiem życia - mówi Frank Stehr, przewodniczący Fundacji NCL. NCL to skrót nazwy choroby występującej pod pełną nazwą ceroidolipofuscynoza neuronalna lub choroba Battena.
REKLAMA

- Początkowo nie ma żadnych zaburzeń - wyjaśnia Stehr. Wszystko zdaje się zaczynać dość niewinnie. - Na początku u dzieci pojawiają się kłopoty ze wzrokiem. Wtedy rodzice zabierają je albo do optyka albo do okulisty, którzy przepisują im okulary. Ale to nie pomaga, bo siatkówka jest uszkodzona. W przeciągu trzech lat następuje całkowita utrata wzroku - dodaje.

Gdy gaśnie w oczach…

Jest ciężko postawić diagnozę i równie łatwo się pomylić. Dzieci mają kłopoty z liczeniem i czytaniem. Pojawiają się trudności z pamięcią. Zaczynają niedomagać umysłowo, stopniowo zapominają to, co wiedziały. Tutaj zwykle zaczyna się tułaczka od jednego specjalisty do drugiego. W Niemczech postawienie prawidłowej diagnozy na podstawie tych pierwszym symptomów zwykle zajmuje lekarzom od 2 do 4 lat.

Również u Johannesa wszystko zaczęło się od kłopotów ze wzrokiem. Potem, kiedy skończył 5 lat nastąpił pierwszy atak padaczkowy, wspomina jego matka Elke Muller. - Początkowo nie było aż tak tragicznie. Mój mąż mi wtedy powiedział, że jeden atak to jeszcze nie dramat - mówi. Specjaliści, do których się zwrócili rodzice, zarówno neurolog jak i okulista, starali się wyjaśnić przyczynę nagłego pogorszenia stanu zdrowia.

- Żaden z lekarzy nie zwrócił uwagi na związek pomiędzy szybką utratą wzroku a padaczką - opowiada matka Johannesa. Pewnego dnia przeczytała artykuł o NLC. Natychmiast rozpoznała symptomy opisane w tekście. Od razu było jasne, że Johannes cierpi właśnie na tę chorobę.

Wadliwy gen

NCL jest zaliczana do rzadkich chorób genetycznych. Stehr mówi, że według szacunków w Niemczech odnotowano od 400 do 700 takich przypadków. - Należy ona do zaburzeń niecodziennych, metabolicznych, spowodowanych mutacjami. Polega na odkładaniu się złogów tłuszczowych i białkowych w tkance nerwowej, ale również pozostałych tkankach organizmu - wyjaśnia

Klęska ciała, klęska ducha

Dziecięca odmiana NCL jest nieuleczalna. Nie istnieje również żadne lekarstwo, które mogłoby zatrzymać lub choćby spowolnić rozwój choroby. Rodzice są zmuszeni obserwować powolne umieranie swojego dziecka. Stan chorego gwałtownie pogarsza się. Kiedyś dzieci są przykute do wózka.

W ciągu tygodnia Johaness przebywa w Ośrodku dla Ociemniałych. Weekendy spędza w domu. Chłopiec znajduje się już w dość zaawansowanym stadium choroby. - Kiedy syn cierpiał już na dość silne ataki padaczkowe i źle widział, mimo wszystko pozostawał sprawny umysłowo. Poruszał się również samodzielnie. Ale w międzyczasie znacznemu pogorszeniu uległa jego zdolność mówienia. Oprócz nas, nikt nie był w stanie go zrozumieć - mówi.

Elke wspomina, że kiedyś syna złościł jego stan zdrowia. Ale dzisiaj 18-letni Johannes nie jest świadomy tego, co się z nim dzieje. - Jako nastolatek był jeszcze samodzielny. Jednak z czasem i to zanikło - dodaje. Dzisiaj Johannes nie może samodzielnie stać i sam potrafi wykonać zaledwie kilka ruchów.

Konieczne badania nad chorobą

Zaczyna się od zanikania komórek tworzących sieciówkę oka, a potem obumiera mózg. - W miarę postępu choroby, dochodzą kłopoty z połykaniem. Można sobie wyobrazić, jaki wielki dyskomfort to powoduje. W końcu chorzy odmawiają jedzenia ze strachu przed zakrztuszeniem się - tak przebieg choroby opisuje Frank Stehr.

"- odzice zostają postawieni przed ciężkim wyborem: karmić przez sondę, żeby dziecko nie umarło z głodu, czy dać mu spokój w tym ostatnim stadium choroby? - mówi.

Fundacja jest bardzo zaangażowana w propagowanie badań nad demencją dziecięcą, wspiera prace nad rozwojem terapii oraz wynalezieniem lekarstw. Mimo to naukowcy nie są na razie w stanie dokładnie wyjaśnić mechanizmów rozwoju choroby.

Szacuje się, że na świecie jest od 100 do 120 naukowców, którzy prowadzą badania nad NCL. - W Hamburgu trwają prace nad związkiem pomiędzy NCL a chorobą Alzheimera - powiedział Stehr. Jednak na razie jest za wcześnie, aby wyciągać jakiekolwiek wnioski.

By móc godnie żyć…

Wózki inwalidzkie są na razie jedynym środkiem, który może ułatwić życie chorego dziecka. Rodzicom zostaje tylko nadzieja, że kiedyś ktoś znajdzie lekarstwo na NCL albo chociaż powstanie terapię dla cierpiących na NCL. Dzięki specjalnym zajęciom psychoruchowym, dzieci miałyby większą szansę na godne życie.

Kiedy rodzice Johannesa usłyszeli diagnozę, jego matka wiedziała: "Życie mojego dziecka będzie krótkie. Pomimo to, postanowiłam uczynić je jak najlepszym, jak najpiękniejszym. Chciałabym spełnić wszystkie jego marzenia, i chociaż zostało nam tak niewiele czasu, uczynić jego życie wspaniałym i dobrym.

...

Niestety,

BRMTvonUngern

Mick Hajden od wielu lat zmaga się z poważnymi chorobami
Monika Krześniak
27 lipca 2015, 18:00
Ośmioletni Mick Hajden zmaga się z astmą, atopowym zapaleniem skóry i bardzo rzadkim schorzeniem. Na tą dolegliwość cierpi 350 osób na świecie. - Choroba zaatakowała całe ciało mojego syna. Jego skóra przy ropnych wyciekach przykleja się do ubranka i odrywa od skóry. Cały czas cierpi i płacze z bólu - mówi w rozmowie z Wirtualną Polską Małgorzata Tomczyk, matka chłopczyka.

Po porodzie lekarze przyznali Mickowi dziesięć punktów w skali Apgar. - Pierwsze zmiany skórne zaobserwowałam po 1,5 roku. Od tamtego momentu rozpoczęła się cała batalia wyjazdów do lekarzy. Na początku stwierdzono u niego atopowe zapalenie skóry, astmę, a dwa lata temu specjaliści orzekli Zespół Hiper IgE - dodała mama Micka.

- Chłopczykowi codziennie pęka skóra i robią się bąble. Ma uczulenie nie tylko na ciele, ale także na ustach, czy w przełyku, robi się to bardzo niebezpieczne - informuje Anna M. Brengos z Obywatelskiej Fundacji Pomocy Dzieciom.

Mick z powodu choroby nie może się bawić, spać, czy wychodzić z domu. Uczulony jest na prawie wszystko: pokarm, odzież, nawet na pogodę. Nie może się denerwować, ani intensywnie przeżywać stresujące wydarzenia. - Kiedy jest czymś zdenerwowany, drapie się bez opamiętania, aż pojawiają się rany. Jego ciało wygląda strasznie, jakby był cały poparzony. Wszystko musi mieć bawełniane i naturalne. Miesięcznie nakładam na niego sześć kilogramów maści. Codziennie czekam na cud, aż wymyślą sposób na zatrzymanie choroby mojego syna. On cały czas cierpi i płacze z bólu - dodaje Małgorzata Tomczyk.

Lekarstwa na schorzenie młodzieńca nikt nie szuka. - Jest tak mało chorych na Zespół Hiper IgE, więc dla potencjalnych kampanii i producentów leków znalezienie preparatu staje się nieekonomiczne - zaznaczyła Anna M. Brengos.

Mama chłopczyka z prośbą o finansową pomoc zgłosiła się do Obywatelskiej Fundacji Pomocy Dzieciom. - Mick jest z nami od września 2013 roku. Pani Małgorzata ze wszystkich sił stara się pomóc dziecku. Działa aktywnie w Gliwicach, organizuje przyjaciół i znajomych wokół małolata. Dzięki niej, ma on krąg znajomych, którzy starają się pomóc, aczkolwiek w jego przypadku niewiele można zrobić. Nikt nie wie jak go leczyć - stwierdziła Brengos.

Miesięczne wydatki na chorobę chłopczyka wynoszą blisko 2500 zł. - Często nie stać jest nas na zakup lekarstw, kremów, czy opatrunków dla Micka. W ubiegłym roku musiałam sprzedać samochód, aby pójść do apteki i zapłacić za niezbędne preparaty - mówi Małgorzata Tomczyk.

Mick jest pod opieką Chorzowskiego Centrum Pediatrii i Onkologii, okresowo Instytutu Centrum Zdrowia Dziecka oraz Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Chłopczyk trzy miesiące temu przeszedł pierwsze badania genetyczne, które kosztowały rodziców 15 tys. zł. - Czekamy na wyniki. Następne badania to kolejny olbrzymi dla nas koszt, aż 20 tys. zł. Zastanawiamy się skąd weźmiemy takie pieniądze, skoro nie stać nas nawet na comiesięczny zakup leków - stwierdziła mama chłopczyka.

Wszystkie osoby i instytucje, które zechcą wesprzeć Micka, prosimy o przekazywanie darowizn na konto Obywatelskiej Fundacji Pomocy Dzieciom w Warszawie - organizacji pożytku publicznego w Banku Millenium nr:

05 1160 2202 0000 0000 6763 3382 3382 koniecznie z dopiskiem: "dla Micka Hajdena”

...

Dzieci cierpia.

BRMTvonUngern

Prośba o pomoc dla pięcioletniej Amelii. "Ból był straszny"

Do rozpoczęcia terapii pięcioletniej Amelii, brakuje jeszcze ok. 160 tys. złotych - Thinkstock

Rodzice pięcioletniej Amelii, cierpiącej na nowotworowego guza mózgu, apelują o dokonywanie wpłat na leczenie ich córki. Dzięki wsparciu finansowemu dziewczynka będzie mogła zostać poddana terapii protonowej i hospitalizacji w szpitalu w Pradze.

Amelia walczy z nowotworowym guzem mózgu od 2012 roku. W chwili diagnozy dziewczynka miała niecałe trzy lata. - Była zdrowym, radosnym dzieckiem, u którego nie działo się nic niepokojącego. Zaczęło się pewnego dnia od strasznych bólów głowy, płaczu i kopania nóżkami – ból był straszny - wspomina Małgorzata Raputa, matka Amelii.
REKLAMA

Po operacji usunięcia guza dziewczynka przeszła 18-miesięczną chemioterapię, ale trzy miesiące później rezonans wykazał wznowienie choroby. W maju 2015 roku zapadła decyzja o przeprowadzeniu kolejnej operacji ratującej życie. Pięcioletnią obecnie Amelię poddano kolejnej chemioterapii przed rozpoczęciem terapii protonowej w Pradze; naświetlania atakujące komórki nowotworowe w miejscu wyciętego guza dają szansę na życie bez wznowienia choroby.

Koszty terapii z hospitalizacją, wynoszące 389 tys. zł, przerosły jednak finansowe możliwości rodziców dziewczynki. Na subkoncie Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" zgromadzono dotychczas 239 tys. zł. Tym samym do rozpoczęcia terapii brakuje ok. 160 tys. złotych.

Aby pomóc dziewczynce można dokonywać wpłat na konto Fundacji Dzieciom "Zdażyć z Pomocą", ul. Łomiańska 5 01-685 Warszawa; nr konta 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615. Bardzo ważne, by wpłaty były z dopiskiem: 20836 Raputa Amelia - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Z kolei wpłaty zagraniczne można przekazywać na konto: Kod SWIFT (BIC): BPHKPLPK; PL 11 10600076 0000321000196510 również z dopiskiem: 20836 Raputa Amelia - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

...

Znow ciezka sprawa.

BRMTvonUngern

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym "Kawałek Nieba"
Pomóż Oli – trwa zbiórka pieniężna na lek ratujący życie dziewczynki

Ola cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną autozapalną - Facebook

Ola cierpi na rzadką chorobę autozapalną, w której puchną jej narządy. Miała już dwa obrzęki mózgu, lekarze mówią, że trzeciego może już nie przeżyć. Rodzice dziewczyny proszę o wsparcie finansowe, które pozwoliłoby uratować Olę i kupić potrzebne lekarstwa, których refundacji odmówiło NFZ. Odpowiednia terapia to koszt 18 tys. zł miesięcznie.

- Ola urodziła się jako zdrowe dziecko i do 10 miesiąca życia w ogóle nie chorowała. Wtedy pojawiła się pierwsza gorączka 40 stopni i trafiliśmy do szpitala, gdzie spędziłyśmy 2 tygodnie. Po miesiącu powtórka. Jeszcze wtedy nie przypuszczałam, że szpital stanie się naszym drugim domem. Trafialiśmy tam średnio raz w miesiącu i tak przez 11 lat. Przerzucali nas ze szpitala do szpitala, z oddziału na oddział. Nikt nie potrafił powiedzieć, na co córeczka choruje. Wysoka gorączka i masywne opuchlizny w okolicy głowy – mówi matka Oli.

Podczas obrzęków występujących u Oli skóra rozciąga się do granic możliwości, a gałka oczna jest wpychana do środka, tym samym dziewczynka przestaje widzieć.

W połowie 2013 roku Ola skończyła 10 lat. Rodzice dziewczynki mieli nadzieję, że wraz z okresem dojrzewania choroba zacznie się wyciszać. Niestety stało się inaczej i choroba ciągle postępowała, atakowała jeszcze częściej i silniej.

- W sierpniu 2014 trafiliśmy na oddział Immunologii CZD. Gorączka była powyżej 40 stopni, Ola okropnie spuchnięta i straciła przytomność. Zabrali ją na Oiom. Po kilku godzinach lekarze powiedzieli, że ma masywny obrzęk mózgu i oni ze swojej strony zrobili już wszystko... - wspomina matka chorej dziewczynki.

Po ciężkiej, tygodniowej walce Ola przeżyła atak choroby i choć początkowo uszkodzenia były ogromne, regularne ćwiczenia i wsparcie ze strony najbliższych stopniowo je zmniejszały. Pozostały kłopoty z pamięcią, orientacją, padaczka i konieczność indywidualnego nauczania.

Niestety po upływie trzech miesięcy pojawił się drugi obrzęk mózgu i towarzysząca mu wysoka gorączka. Dziewczynka pokonała również ten atak, jednak zdaniem lekarzy trzeciego podobnego może już nie przeżyć.

W międzyczasie przyszły wyniki badań z Londynu. Okazało się, że Ola cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną autozapalną. Lekarze z USA zaproponowali leczenie blokerem biologicznym. Dzięki rodzinie, przyjaciołom i znajomym udało się kupić kilka pudełek leku i sprawdzić, czy działa. Okazało się, że Amerykańscy lekarze mieli rację i lek pomaga dziewczynce. Ola po raz pierwszy od lat miała przerwę w pobytach w szpitalu. Jednakże radość rodziny nie trwała zbyt długo i odebrała ją decyzja wydana przez NFZ o odmowie refundacji leku dla Oli.

Koszt lekarstwa ratującego życie Oli jest ogromny i przekracza możliwości finansowe jej bliskich. Dziewczynka codziennie otrzymuje cztery zastrzyki podskórnie. Koszt dzienny to 600 złotych, miesięczny 18 tys. zł, a terapia powinna trwać prawdopodobnie kilka lat. Dlatego też rodzice Oli apelują o pomoc w uzbieraniu środków pieniężnych na lek, który ratuje życie ich córki.

Pomóc Oli można, dokonując wpłaty na konto: Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym "Kawałek Nieba"; Bank BZ WBK; 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374; Tytułem: "327 pomoc w leczeniu Oli Dułak". Wpłaty zagraniczne należy przesyłać na konto: PL31109028350000000121731374; swift code: WBKPPLPP.

...

Znow ciezka sprawa. Troche panstwo moze dac ale niestety nie kazda wygorowana sume. Bo zabrali by innym chorym i zmarlo by kilka osob aby wyleczyc jedna. Ta sa takie rachunki.

BRMTvonUngern

Bydgoszcz: mała Martynka walczy o zdrowie

Bydgoszcz: mała Martynka walczy o zdrowie - Gazeta Pomorska

Mała Martynka przeszła kolejną chemioterapię. Czeka na wsparcie ludzi dobrej woli, bo rodziców nie będzie stać na opłacenie rehabilitacji.

Martynka Franz ma 7 lat. Mieszka w podbydgoskim Osielsku. Przypomnijmy: lekarze przez miesiące ustalali, co dolega dziewczynce. Wreszcie dotarli do doktora, który powiedział: "Jeszcze nigdy czegoś takiego nie widziałem".
REKLAMA

Okazało się, że to rak, jego wyjątkowo rzadka odmiana, mięsak Ewinga. Martynka cierpi na nowotwór kości, dotykający najczęściej dzieci.

W planach, jesienią, jest operacja w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Dziewczynka właśnie przeszła czwarty blok chemii. I czeka, aż wyniki będą dobre. Wtedy zostanie operowana. Rodzice już wiedzą, że nie będą mieli pieniędzy na rehabilitację jedynaczki, chociaż się starają.

To dlatego zwracają się z prośbą do wszystkich ludzi dobrej woli. W Fundacji Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym "Kawałek Nieba" powstało subkonto dla małej wojowniczki. Pieniądze można wpłacać na konto: Bank Zachodni WBK 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374, w przelewie należy dopisać: "304 pomoc w leczeniu Martyny Franz".

...

Grupa dzieci cierpiacych...

BRMTvonUngern

"Cudowny chłopiec" dwa razy uciekł śmierci. Jego życie jest znów zagrożone

"Cudowny chłopiec" dwa razy uciekł śmierci. Jego życie jest znów zagrożone - Shutterstock

Mały Harvey Lee Hurst już dwa razy uniknął śmierci, czym wprawił w osłupienie rodziców i lekarzy. Teraz znowu jego życie jest zagrożone - informuje "Daily Mirror".

Harvey ma pięć lat. Gdy miał siedem dni, trafił do szpitala, bo miał problemy z oddychaniem. Zdiagnozowano u niego zapalenie płuc i podłączono do specjalnej aparatury. Po dokładniejszych badaniach okazało się, że malec ma poważną wadę serca. Konieczna była natychmiastowa, 6-godzinna operacja, od której zależało życie dziecka. Zakończyła się sukcesem, ale stan chłopca się nie polepszał.
REKLAMA

Kolejne badania wykazały, że Harvey cierpi na wrodzone limfangiektazje płucne - rzadką chorobę, przez którą nie może normalnie oddychać. Lekarze dawali mu maksymalnie 14 dni życia.

Rodzice chłopca postanowili przyspieszyć swoją ceremonię ślubną tak, aby odbyła się przy łóżeczku chorego. Kilka dni później jego stan, nie wiadomo dlaczego, zaczął się poprawiać. Lekarze nazwali go "cudownym chłopcem", bo już drugi raz uciekł śmierci.
e0cdbda5-ada3-4497-871e-a7337dd2c0eb O dzielnym chłopcu pisze "Daily Mirror" - Mirror.co.uk;
O dzielnym chłopcu pisze "Daily Mirror"

Harvey czuł się lepiej, ale pojawiły się nowe komplikacje. Zdiagnozowano u niego złożoną wadę serca. Teraz rodzina czeka na wyniki badań. Być może potrzebna będzie kolejna operacja.

...

Dziecko cierpi.

BRMTvonUngern

14-letni Maks choruje na białaczkę szpikową. NFZ nie refunduje jego leku
3 sierpnia 2015, 19:05
Standardowe leczenie nie pomogło, teraz jedyną nadzieją jest drogi medykament. 14-letni Maks z Żabnicy na Śląsku potrzebuje leku na ostrą białaczkę szpikową.

Nie można go zdobyć w Polsce i nie jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Potrzeba aż 45 tys. złotych na dwie dawki leku. Szczegóły, jak pomóc Maksowi można znaleźć na stronie jestemipomagam.pl.

- Wszyscy mnie wspierają. Mówią, że przesyłają mi dobrą energię - mówi TVP Info wyraźnie obolały Maks. - Czułam, że coś z Maksem jest nie tak, byłam zaniepokojona. Miał sine paznokcie, skórę miał zbyt białą, bolały go dziąsła. Do lekarza często chodziliśmy - mówi Monika Matławska, matka Maksa. - On jest po trzeciej chemioterapii, ale nadal nie ma poprawy - podkreśla ojciec chłopca. Maks przebywa w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej szpitala przy ul. Unii Lubelskiej.

..

Kolejne dziecko.

BRMTvonUngern

Mały Ksawery toczy bój z rakiem oczu

Aby pomóc Ksaweremu można dokonywać wpłat na za pośrednictwem strony Fundacji "Podaj Dalej" - Materiały prasowe

Rodzice, rodzina, przyjaciele oraz niezliczona ilość ludzi dobrej woli zbiera środki na leczenie rocznego Ksawerego, u którego zdiagnozowano raka – siatkówczaka wewnątrzgałkowego w obu oczach.

Prawdopodobieństwo zaatakowania jednego oka wynosi jak cztery do miliona, a zaatakowanie obu oczu to przypadek niezwykle rzadki. Pomimo iż diagnoza w przypadku małego Ksawerego była druzgocąca, a tego typu przypadki zwykle kończą się usunięciem oczu, to nikt widząc śliczne, roześmiane oczka małego Ksawerego nie zamierza się poddać.
REKLAMA

W Polsce nie ma skutecznej metody walki z tego typu rakiem, jednak wiadomo, że chorobę tę z powodzeniem leczy światowej sławy lekarz dr David H. Ambramson w specjalistycznej klinice Memorial Sloan w Nowym Jorku za pomocą leku o nazwie Melfalan. Kwota potrzebna na leczenie przekracza milion złotych i choć jest to kwota ogromna, to nikt nie traci nadziei, że uda się ją zebrać.

Rodzice Ksawerego są bardzo dzielni. Sprzedali już swoje kosztowności, zorganizowali publiczną zbiórkę pieniędzy za pośrednictwem fundacji "Podaj dalej", kwestują, rozwieszają plakaty, wykonują setki telefonów dziennie, wysyłają maile z prośbą o pomoc. Dzięki Fundacji "Podaj Dalej" zebrano już ponad 200 tys. zł. Do rozpoczęcia terapii brakuje jednak jeszcze prawie miliona złotych.

- Siatkówczak to nowotwór złośliwy. Powiększa się z każdym dniem, dlatego niezwykle ważne jest niezwłoczne podjęcie leczenia – podkreślają rodzice Ksawerego.

Aby pomóc Ksaweremu można dokonywać wpłat na za pośrednictwem strony Fundacji "Podaj Dalej" klikając "wpłacam" lub bezpośrednio na rachunek Fundacji: ul. Krakowska 330, 35-506 Rzeszów, nr konta 97 1140 2004 0000 3402 7575 3125, z dopiskiem "Ksawery".

...

Znow dziecko cierpiace.

BRMTvonUngern

4-letni Kuba z Jasła choruje na nowotwór złośliwy. Może go uratować droga operacja

4-letni Kuba z Jasła choruje na nowotwór złośliwy. Może go uratować droga operacja - Nowiny 24

W marcu u 4,5 - letniego Jakuba Dudka z Jasła zdiagnozowano nowotwór złośliwy. Tylko droga operacja może uratować chłopca.

- Zarówno dla jego rodziców, jak również dla nas tutaj w Przemyślu, taka diagnoza to był cios. Przecież jeszcze niedawno Kubuś był takim samym chłopcem jak wielu innych jego rówieśników. Teraz po jego bujnej, podkreślającej charakter czuprynie na głowie nie pozostał nawet ślad. To efekt leczenia chemią - mówi pani Magda z Przemyśla.
REKLAMA

Chce pozostać anonimowa. Opowiada o akcji pomocy dla Jakuba, jaka została rozkręcona w Przemyślu. Jest w nią zaangażowanych mnóstwo osób.

- Ja kiedyś też otrzymałam ogromną pomoc od ludzi, dlatego dla mnie to kolejna okazja, aby choć w części spłacić dług. Z tatą Kuby pracowaliśmy w tej samej firmie - opowiada pani Magda.

W marcu zdiagnozowano u chłopca ciężką chorobę

Cztery lata życia Kuby to okres szczęśliwego dzieciństwa. W marcu zdiagnozowano u niego nowotwór złośliwy - neuroblastoma IV stopnia. Choroba pozbawiła chłopca beztroskiego dzieciństwa. Zmusiła jego i jego rodziców do podjęcia ciężkiej walki o życie.

Kubuś leczony jest w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie w Klinice Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

Chłopiec został objęty europejskim programem leczenia dzieci z neuroblastomą wysokiego ryzyka. Przewiduje on kilka etapów leczenia. Całość trwa dwa lata.

Najpierw faza indukcyjna, pięć etapów chemioterapii. Potem pobranie komórek macierzystych, leczenie operacyjne, megachemioterapia i auto-przeszczep szpiku, radioterapia, leczenie kwasem 13 - cis-retinowym oraz terapia przeciwciałami anty-GD2. Koszt tego ostatniego zabiegu, w klinikach za granicą, wynosi ok. pół miliona złotych.

- To niewyobrażalna kwota. Dla jednej osoby jest to bardzo dużo, ale jeżeli połączymy nasze siły, uda nam się zebrać całość - mówi przemyślanka.

Operacja kosztuje ok. pół mln złotych

Kuba jest podopiecznym Fundacji na rzecz Dzieci z Chorobą Nowotworową "Wyspy Szczęśliwe". Można go wesprzeć poprzez wpłatę na konto fundacji 83 1020 2892 0000 5302 0150 8522 z dopiskiem "Jakub Dudek". Dla wpłat w walutach zagranicznych jest to samo konto, przed numerem trzeba dodać litery PL, a kod swift to BPKOPLPW. Wszystkie pieniądze wpłacone na konto będą przeznaczone na leczenie chłopca.

- Na dzisiaj mamy ok. 198 tys. złotych. Jeszcze sporo nam brakuje, stąd prośba o pomoc - apeluje przemyślanka.

...

Znowu dziecko cierpi.

BRMTvonUngern

Mały Ksawery może stracić oczy. Potrzeba ponad miliona, by widział w przyszłości

Liczy się każda godzina. Malutki Ksawery z Myślenic w Małopolsce ma siatkówczaka - złośliwy nowotwór w obu oczach. Grozi mu usunięcie gałek. Jedyną nadzieją dla chłopczyka jest operacja w Stanach Zjednoczonych. Koszt to 1,2 mln zł. Pieniądze zbierają niemal całe Myślenice.

- Świat się dla nas załamał. Takie małe dziecko, niewinne. Skończyło rok, przed nim życie a tu obie gałki oczne i taki złośliwiec. Ksawery dostał chemię. Po pierwszym cyklu postanowiliśmy, że chcemy go jeszcze raz przebadać –opowiada Joanna Sadzik, matka chłopca. – Na przykładach innych dzieci, które były leczone w Stanach Zjednoczonych i wyszły z tego, chcemy postąpić tak samo – dodaje.

Rodzice chłopca postanowili podjąć wielką walkę o zdrowie chłopca. Bardzo aktywnie prowadzą zbiórkę pieniędzy na zabiegi w USA, zastanawiają się, co sami mogą jeszcze sprzedać, by tylko w przyszłości ich syn "mógł ich widzieć". Dziękują za każdą podarowaną złotówkę.

..

Inny dzieciak...

BRMTvonUngern

Każdego roku rodzi się w Polsce prawie tysiąc dzieci chorych na FAS
Tomasz Gdaniec
9 września 2015, 10:01
Do spożywania alkoholu w czasie ciąży przyznaje się 30 proc. matek. Każdego roku w Polsce rodzi się prawie tysiąc dzieci z zespołem FAS. Trójmiejska rekordzistka miała we krwi 4,2 promila alkoholu. Aktualnie gdyńscy śledczy prowadzą podobną sprawę.

Gdyński dyspozytor odebrał dramatyczne zgłoszenie. Znajdująca się pod wpływem alkoholu 34-letnia matka urodziła dziecko w ósmym miesiącu ciąży. Oboje natychmiast trafiły do szpitala, a sprawą zajęła się policja. Przeprowadzone badanie wykazało, że dziewczynka miała 1,5 promila alkoholu we krwi. Matkę zatrzymano zaraz po opuszczeniu szpitala. Dziecko znajduje się pod opieką gdyńskiego MOPS-u.

Polskie prawo chroni dziecko od momentu rozpoczęcia akcji porodowej. Dlatego śledczy muszą udowodnić, że kobieta piła już po rozpoczęciu porodu, albo jej wcześniejszy kontakt z alkoholem negatywnie wpłynął na rozwój dziecka. O tym zadecydują biegli.

- Nie zastosowano żadnych środków zapobiegawczych wobec kobiety, ponieważ praktycznie przyznała się do picia alkoholu w czasie ciąży i nie była wcześniej karana. Przygotowujemy materiał do przesłania biegłym. Ich opinia zostanie sporządzona w ciągu 4-6 tygodni – mówi Wirtualnej Polsce Małgorzata Goebel, szefowa gdyńskiej prokuratury rejonowej.

W Gdyni już raz doszło do podobnego przypadku. Pięć lat temu pijana 31-letnia kobieta urodziła w karetce dziewczynkę. Podczas badań okazało się, że dziecko miało 4,2 prom. alkoholu we krwi. W tym wypadku śledczym udało się doprowadzić do skazania, ponieważ udowodnili, że matka piła mimo rozpoczęcia akcji porodowej. Gdy odeszły jej wody, zmieniła spodnie na suche i kontynuowała libację. Ostatecznie matkę skazano na trzy lata więzienia.

Z przeprowadzonych dwa lata temu badań wynika, że po napoje wyskokowe w czasie ciąży sięga nawet 30 proc. kobiet. Jednocześnie zdecydowana większość z nich przyznaje, że spożycie dużych ilości alkoholu stwarza duże zagrożenie dla zdrowia i życia matki (96,2 proc.) oraz płodu (98,6 proc.). Wbrew pozorom najczęściej po alkohol wcale nie sięgają kobiety z wiejskich środowisk patologicznych, ale właśnie dobrze wykształcone mieszkanki większych miast.

- Zazwyczaj są to osoby, które straciły kontrolę nad własnym życiem. Mają poczucie beznadziejności. Głównymi przyczynami są uzależnienia oraz problemy psychiczne, np. depresja. Problemy pojawiają się wraz z przemocą w rodzinie. Wiele kobiet skarży się na brak należytego wsparcia i pomocy – mówi Wirtualnej Polsce Katarzyna Okulicz-Kozaryn z Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych.

Skutki picia alkoholu przez matkę w czasie ciąży są widoczne zaraz po porodzie. Noworodki mające kontakt z alkoholem są mniejsze i lżejsze. Charakteryzują się szeroko rozstawionymi oczami, płaską twarzoczaszką oraz wąską górną wargą. Dalsze skutki uwidaczniają się wraz z rozwojem dziecka. Pojawiają się opóźnienia w rozwoju, trudności w komunikacji oraz w nauce. Iloraz inteligencji jest obniżony, a usamodzielnienie się stwarza poważne problemy.

Dzień Świadomości FAS jest relatywnie młodym świętem. Po raz pierwszy obchodzone było w 1999 roku w Nowej Zelandii. Jego celem jest zwrócenie uwagi na problematykę spożywania alkoholu podczas ciąży. W Polsce wydarzenie obchodzone było po raz pierwszy w 2001 roku.

...

Dzieci skrzywdzone przez nalogi rodzicow...

BRMTvonUngern

Kajtek ze Śremu, na którego leczenie pieniądze zbierała cała Polska, leci na operację
Zenon Kubiak
18 września 2015, 12:28
Ta historia poruszyła serca Polaków, którzy dokonali prawdziwego cudu. W kilka dni zebrali 8 mln zł na operację ciężko chorego 2-letniego Kajtka ze Śremu. Dzięki temu chłopiec odleciał dziś do Stanów Zjednoczonych, gdzie przejdzie operację.

Mały Kajtuś cierpi na niezwykle rzadką chorobę genetyczną - pęcherzykowe oddzielanie się naskórka. Powoduje ona, że codziennie na jego ciele łącznie z gałkami ocznymi czy przełykiem, pojawiają się nowe pęcherze, które pękają, powodując straszny ból. Wiele ran, m.in. na nóżkach dziecka jest tak głębokich, że nie mogą się w ogóle zagoić.

Jedyną szansą na wyzdrowienie jest przeszczep szpiku i komórek macierzystych. Takich operacji jednak nie wykonuje się nie tylko w Polsce, ale także nigdzie w Europie. Jedyna klinika przeprowadzająca takie zabiegi znajduje się w Minnesocie w Stanach Zjednoczonych. Koszt leczenia jest jednak bardzo wysoki – wynosi około 6 mln zł.

Zebranie tak ogromnej sumy wydawało się niemożliwe, ale nagłośnienie historii chłopca w mediach sprawiło, że w zaledwie kilka dni na konto fundacji Siepomaga.pl wpłynęło aż 8 mln zł. Dzięki temu pieniędzy wystarczy nie tylko na samą operację, ale także lot i pobyt w Stanów Zjednoczonych.

Klinika przyjmie chłopca już 23 września. Chłopiec razem ze swoją mamą wylatują do Minnesoty już w piątek, 18 września. Ponieważ Kajtkowi regularnie trzeba zmieniać opatrunki, wynajęto specjalny samolot przystosowany do transportu medycznego.

- W Stanach będziemy prawie rok, z czego około 120 dni w szpitalu. Po operacji będziemy mieszkali w hotelu koło szpitala, bo stosowana przez lekarzy metoda jest metodą eksperymentalną i chcą oni mieć dziecko cały czas w pobliżu, pod obserwacją – wyjaśniała na antenie Radia Merkury mama chłopca.

...

Cwiczenia z milosierdzia. Bo oczywiscie jest wiele takich dzieci.

BRMTvonUngern

Urodził się bez części czaszki i mózgu. "W ciągu roku zainspirował już więcej osób niż większość z nas w ciągu całego życia"

Jaxon Strong - [link widoczny dla zalogowanych]

Urodził się z bardzo rzadką wadą rozwojową. Nie miał części mózgu i czaszki. Choć lekarze nie dawali mu dużych szans na przeżycie, niedawno obchodził pierwsze urodziny - podaje "Daily News".

Mały Jaxon Emmett Buell przyszedł na świat 17 sierpnia 2014 roku. Lekarze pierwsze oznaki wad w jego rozwoju odkryli już, gdy matka chłopca - Bretania - była w ciąży. Kobiecie sugerowano, dokonanie aborcji. - Jaxon był naszym dzieckiem. W takiej sytuacji, gdy zostaliśmy nim obdarowani, nie chcieliśmy się bawić w Boga. Musieliśmy zrobić wszystko, by mógł żyć - opowiada Brandon Buell.
REKLAMA

Rodzice zdecydowali się doprowadzić ciążę do szczęśliwego rozwiązania - nawet jeśli ich dziecko miało żyć tylko kilka dni po urodzeniu. Gdy chłopiec przyszedł na świat, lekarze zdiagnozowali u niego bezmózgowie. To rzadka wada wrodzona. Jaxon nie miał części mózgu i czaszki.

Każdy lekarz, z którym rozmawiali Buellowie, jest zafascynowany tym, że chłopiec przeżył. Nikt jednak nie jest w stanie powiedzieć, jak będzie wyglądała dalsza egzystencja Jaxona. Jego rodzina ma nadzieję, że ten przypadek pomoże w przyszłości innym w podobnej sytuacji. - Wierzymy, że świat medycyny skorzysta na historii Jaxona i jego choroby. Jest jeszcze wiele do nadrobienia w nauce o mózgu człowieka - tłumaczy ojciec chorego chłopca.

Dla Brandona i Bretani Buellów najważniejsze jest teraz to, że chłopiec znów się do nich uśmiecha. To daje im siłę i motywuje to walki z chorobą. Cieszą się każdą chwilą, jaką z nim spędzają. - W ciągu roku zainspirował już więcej osób niż większość z nas w ciągu całego życia. Dzięki niemu jestem lepszy. Jestem wdzięczny i dumny z tego, że jestem jego tatą - pisze Brandon na swoim profilu na Facebooku.

...

A wy chcecie takie dzieci mordowac bo sa ,,niepotrzebne" ,,wadliwe genetycznie".

BRMTvonUngern

The Daily Dot
Sześciolatek zostawił przed śmiercią wzruszającą wiadomość dla swoich rodziców

List o pragnieniach - Shutterstock

Sześcioletni Leland Shoemake zmarł w wyniku zapalenia mózgu. Przed śmiercią napisał do swoich rodziców poruszający list - podaje "The Daily Dot".

Matka chłopca, Amber, wiedziała, że Leland jest wyjątkowym chłopcem, a ten list tylko ją w tym utwierdził. Sześciolatek zmarł w wyniku powikłań po zapaleniu mózgu. Zanim odszedł, napisał do rodziców list. Podziękował im za wszystko, co dla niego zrobili i wyznał, jak bardzo ich kocha.

Rodzice odkryli wiadomość, gdy przyjechali do domu po ubranie, w którym miał zostać pochowany. List leżał na stoliku w salonie. Leland napisał go najprawdopodobniej tydzień wcześniej, zanim trafił do szpitala. Jego mama była tak poruszona, że podzieliła się wiadomością dziecka na Facebooku.

"Byłeś niezwykłym dzieckiem. Zawsze będziemy cię kochać" - wyznaje na portalu społecznościowym Amber. Internauci są wzruszeni historią Lelanda. Post jest udostępniany przez ludzi na całym świecie.

...

Widac ze poszedl do nieba Smile

Taki list jest znakiem łączności z Bogiem.

BRMTvonUngern

Michał i Kamil od dziesięciu lat przechodzą drogę przez mękę
Monika Krześniak
9 października 2015, 16:48
Dla Elżbiety przyjście na świat bliźniaków było ogromnym szczęściem. Chwile radości nie trwały zbyt długo. Michał i Kamil od lat przechodzą drogę przez mękę. - Moi chłopcy nie mówią, więc kiedy odczuwają ból, ogromnie płaczą. Cierpię razem z nimi, bo jestem ich matką, a nie potrafię pomóc - mówi w rozmowie z WP Elżbieta Ostapiuk.

Michał i Kamil urodzili się w ósmym miesiącu ciąży. Ich chorobę lekarze zdiagnozowali dopiero po sześciu miesiącach. Chłopcy cierpią na dziecięce porażenie mózgowe, u Kamila dodatkowo wykryto epilepsję. W wieku 10 lat ich rozwój umysłowy, ruchowy i emocjonalny jest na poziomie szóstego miesiąca życia. Nie mówią, nie chodzą i nie siedzą samodzielnie. Trzeba ich karmić, przewijać i wywozić na spacery.

- Wychowuję także trzeciego syna - 11-letniego Daniela, u którego stwierdzono lekkie upośledzenie oraz hiperkinetyczne zaburzenia zachowania. Wszyscy mieszkamy w dwóch pokojach. Codziennie jest nam bardzo ciężko. Jestem samotną matką, więc ten cały trud spoczywa na mnie. Żyjemy bardzo skromnie - opowiada 33-letnia Elżbieta.

Kobieta nie pracuje i utrzymuje się tylko z alimentów oraz świadczeń Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej. - Dzieci wymagają intensywnej opieki lekarskiej: neurologa, ortopedy, rehabilitacji, a także pieluch, środków czystości i lekarstw - dodaje.

Elżbieta zapewnia, że kocha swoje dzieci. - Nigdy nie było dnia, że choć na chwilę przestałam. Staram się codziennie dbać o nich najlepiej jak potrafię. Oni to czują i odwdzięczają się uśmiechem, radosnym spojrzeniem. Często próbują utrzymać równowagę ciała, przetrzymać pionowo główkę, jednak udaje im się to tylko przez chwilę - mówi Elżbieta.

Michał i Kamil mają również problem z nogami. Krzyżują je i przez to wykrzywiają im się do środka. Konieczne są ortezy, które pozwolą na utrzymanie nóg w skorygowanej pozycji.

Elżbieta podkreśla, że bardzo ważne w rozwoju jej dzieci są turnusy wyjazdowe, podczas których chłopcy poddawani są intensywnym zabiegom. - Wracają po nich z widocznymi postępami w rozwoju ruchu, a przykurcze ich mięśni rozluźniają się. Jednak taki turnus to koszt ponad czterech tysięcy na jednego chłopca - zaznacza.

Matka chłopców boryka się jeszcze z jednym problemem. Stary wózek odmówił posłuszeństwa. - Z zakupem nowego jest ogromny problem z dwóch powodów: bardzo ciężko jest znaleźć podwójny wózek dla osób niepełnosprawnych, a jeśli już jakiś jest, to jego koszty są astronomiczne, wynoszą około 15 tysięcy złotych - dodaje Anna M. Brengos z Obywatelskiej Fundacji Pomocy Dzieciom.

W tej trudnej sytuacji Elżbieta Ostapiuk prosi o wsparcie dla swoich dzieci.

Wszystkie osoby i instytucje, które zechcą wesprzeć rodzinę, proszone są o przekazywanie darowizn na konto Obywatelskiej Fundacji Pomocy Dzieciom w Warszawie – OPP w Banku Millenium nr: 05 1160 2202 0000 0000 6763 3382 z dopiskiem „dla Braci Karpików".

...

Dzieci cierpia.

BRMTvonUngern

TVN

Miesięcznej dziewczynce lekarze wszczepili dwie komory serca. Trwa walka o życie dziecka

Miała tylko miesiąc, gdy lekarze ze Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu wszczepili jej dwie komory serca. Dwumiesięczna dziś Marysia to najmłodsza pacjentka w Polsce, u której wykonano taką operację. Walka o życie dziewczynki ciągle trwa.

- Marysia trafiła do nas z ciężką, skrajną niewydolnością krążenia, właściwie umierająca. Planowaliśmy założyć jej wspomaganie lewokomorowe, ale niestety, jej serce praktycznie nie pracuje, trzeba było dołożyć drugą, prawą komorę. Dziewczynka jest na dwukomorowym wspomaganiu i walczymy o jej życie - powiedział Szymon Pawlak, kardiochirurg i koordynator zabrzańskiego Programu Mechanicznego Wspomagania Krążenia u Dzieci.

Starsza pacjentka, Julka, która korzysta z podobnego urządzenia, mówi, że można się do niego przyzwyczaić, ale żałuje, że "nie można wychodzić na dłuższe spacery".

...

Lekarzom Bóg daje okazje czynic dobro...

BRMTvonUngern

Stolica: manifestacja marzeń rodziców autystycznych dzieci

Stolica: manifestacja marzeń rodziców autystycznych dzieci - Shutterstock

"Żeby moja córeczka patrzyła mi w oczy", "żeby mój synek był samodzielny", żeby Kajtek mógł chodzić do szkoły, a Jaś miał kolegę" - takie m.in. marzenia mają rodzice autystycznych dzieci. Manifestowali je publicznie w centrum Warszawy. Marzenia zapisali i nosili na transparentach.

"Manifestację marzeń" zorganizowała Fundacja JiM, która od lat zajmuje się diagnozą i terapią dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera, pod jej opieką jest ponad tysiąc dzieci z całej Polski. W ostatnim czasie fundacja prowadzi kampanię, by w rozporządzeniu ministra zdrowia dotyczącym standardów w profilaktyce zdrowotnej dzieci i młodzieży znalazły się testy przesiewowe w kierunku autyzmu.
REKLAMA

Manifestacja odbyła się na pl. Grzybowskim w Warszawie, wzięli w niej udział rodzice dzieci autystycznych ze Śląska, Łodzi, Warszawy. Śpiewali piosenki, skandowali: "Mamy marzenia". Każdy z nich niósł transparent z zapisanym własnym marzeniem. Niektórzy mieli przyczepione do ramion anielskie skrzydła.

- To są transparenty, na których przynieśliśmy dziś swoje marzenia i marzenia dzieci z autyzmem. One wydają się proste, ale tak naprawdę chyba wszyscy na tym placu wiedzą, że są najtrudniejsze do spełnienia. Napisałam na swoim transparencie, że chcę, by Jasiek miał kolegę. Wiem, że nigdy nie wydarzy to się w sposób spontaniczny, ale przy odrobinie terapeutycznych niuansów, dobrego prowadzenia przez terapeutę, wierzę, że jest to możliwe - powiedziała Sylwia Mądra, mama Jasia z Łodzi. Jasiek ma autyzm, zdiagnozowany ponad cztery lata temu. Według mamy funkcjonuje - dzięki terapii - coraz bardziej sprawnie.

Prezes JiM Tomek Michałowicz podkreślił, że "rodzice mówią o tym, jakiej przyszłości chcieliby dla siebie i swoich dzieci". - Żeby Krzyś był samodzielny, sam zrobił sobie kanapkę, żeby mógł pójść do szkoły, ale i - żeby minister zdrowia był aniołem, bo na diagnozę w Polsce czeka się dwa lata, co jest okresem ogromnego niepokoju dla rodziców - zaznaczył.

- W Fundacji JiM słyszymy codziennie wiele takich marzeń, bo autyzm dotyka kilkadziesiąt tysięcy polskich rodzin. Pomagamy je spełniać przez naszą działalność. A dziś szukamy też aniołów, którzy nas w tym wesprą - Michałowicz.

Jak mówił, fundacja diagnozuje co roku 500 dzieci, prowadzi przedszkole i szkołę, warsztaty terapii zajęciowej, organizuje też w całej Polsce kluby rodziców. Według niego bardzo ważne jest, by czas diagnozowania dziecka przyspieszyć, stąd kampania dotycząca rozporządzenia MZ o standardach w profilaktyce zdrowotnej dzieci i młodzieży.

- Rozporządzenie zakończyło fazę konsultacji, czekamy aż zostanie opracowane. Są pozytywne sygnały ze strony ministra i innych organizacji, że kiedyś takie standardy dotyczące wykrywania autyzmu uda się wprowadzić - uważa Michałowicz.

W Europie już u 1 na 100 dzieci diagnozowane jest zaburzenie ze spektrum autyzmu. Dokładne dane statystyczne gromadzone w USA wskazują na częstotliwość 1 na 68 dzieci (wobec 1 na 150 w 2000 r.). Według JiM w Polsce liczba diagnoza też rośnie - autyzm stwierdza się już u 1 na 100 dzieci. Liczbą dzieci z tym zaburzeniem szacuje się na kilkanaście tysięcy.

Fundacja JiM i Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka proponują przeprowadzanie badań przesiewowych dla dzieci w wieku 24 i 36 miesięcy, obowiązkowe szkolenia na temat autyzmu i jego diagnozowania dla personelu medycznego oraz opracowanie rzetelnego informatora dla rodziców z informacjami na temat niepokojących zachowań w rozwoju dziecka od 3 do 36 miesiąca życia. Taka broszura byłaby dostępna podczas wizyt z dzieckiem u pediatry i pielęgniarki.

Badania przesiewowe miałyby być wykonywane przez pediatrów oraz pielęgniarki podstawowej opieki zdrowotnej, a zatem personel sprawujący profilaktyczną opiekę zdrowotną, mający najczęstszy kontakt z dzieckiem. Za zasadne organizacje uważają rozszerzenie programu studiów medycznych, pielęgniarskich, psychologicznych i pedagogicznych o blok dotyczący zaburzeń ze spektrum autyzmu.

Rzecznik resortu zdrowia Krzysztof Bąk mówił niedawno, że profilaktyczna opieka zdrowotna nad dziećmi i młodzieżą, o której mowa w projekcie rozporządzenia MZ, obejmuje świadczenia zdrowotne, których celem jest jak najwcześniejsze wykrycie odchyleń w stanie zdrowia i rozwoju - a więc również całościowych zaburzeń rozwoju, do których zalicza się autyzm dziecięcy.

- Profilaktyczne badania lekarskie oraz testy przesiewowe wykonywane u dziecka, w określonych w rozporządzeniu terminach, umożliwią indywidualną ocenę stanu jego zdrowia i wykrywanie zaburzeń rozwoju fizycznego i psychoruchowego - zapewnił rzecznik.

Autyzm jest zaburzeniem, u podstaw którego leży nieprawidłowe funkcjonowanie układu nerwowego. Osoby z autyzmem mają problemy z komunikacją, postrzeganiem świata, rozumieniem relacji społecznych. Mogą w odmienny sposób odbierać wrażenia zmysłowe: dla nich sól może być kwaśna, śnieg parzyć, a delikatne głaskanie powodować silny ból. Zaburzeniem pokrewnym, jednak o łagodniejszym przebiegu, jest zespół Aspergera.

...

Dzieci cierpia...

BRMTvonUngern

Hospicjum im. Jana Pawła II
Marzenia osieroconych dzieci czekają na realizację. Rusza akcja "Listy do M."

Podziękowania, jakie dzieci przygotowały darczyńcom w 2014 roku - Materiały prasowe

To już trzecia odsłona akcji "Listy do M.", w ramach której dzieci osierocone piszą do Świętego Mikołaja o swoich marzeniach. Program prowadzi żorskie hospicjum, które od blisko 10 lat otacza opieką osieroconych małoletnich.

Dzieci, którego jeden z rodziców zmarł będąc pacjentem Hospicjum im. Jana Pawła II, mogą liczyć na wsparcie duchowe i materialne. Dzięki pozyskanym funduszom wolontariusze organizują dla nich wyjazdy i różnego rodzaju wyjścia, oczywiście przy zaangażowaniu rodziców. Ostatnio, zimą wspólnie spędzili weekend w Zakopanem.
REKLAMA

Takie spotkania to nie tylko odskocznia od codziennego życia, problemów. To wymiana doświadczeń między rodzicami, ale i dziećmi. Spotkania też są okazją do rozmowy o trudnościach, odczuciach po stracie mamy lub taty.

W tym roku dzieci już po raz trzeci napisały listy do świętego Mikołaja, w których przedstawiły swoje marzenia. Teraz Stowarzyszenie "rozsyła" listy po świecie i szuka darczyńców gotowych umożliwić ich szybką realizację, bowiem spotkanie, na którym dzieci otrzymają podarki, zaplanowane jest już na 4 grudnia.

Osoby gotowe spełnić jedno z marzeń, mogą kontaktować się z organizatorami akcji pod adresem e-mail: [link widoczny dla zalogowanych] (Mariola Kret). Wolontariusze udzielą również informacji o pozostałych marzeniach oraz sposobie udzielenia pomocy. Ważne, by przed kupnem prezentu zgłosić swoją chęć.

...

Jest w tym jakies piekno.