Gdy nagle dotyka sstraszne cierpienie ...

BRMTvonUngern

Jak „miażdżyca z depresją i Alzheimerem pojechali w podróż camperem”
Dominika Cicha | Sier 30, 2017

Filip Miller/Facebook
Udostępnij
Komentuj

Drukuj

„Przez całe życie aktywni, ciekawi nowych miejsc, pełni energii. Spotkali się późno, ale może dzięki temu żyli intensywniej”... Opowieść o miłości uchwyconej na niezwykłych zdjęciach.

Rena Starzewska zmarła pięć lat temu. Dwa lata później dołączył do niej mąż, Julek Bojanowski. Jak pisze Filip Miller, fotograf, który uwieczniał ich niezwykłe chwile pod hasłem „Miłość w czasach słabości”:

Tym samym z powierzchni ziemi zniknęła niesamowita para. Przez całe życie aktywni, ciekawi nowych miejsc, pełni energii. Spotkali się późno, ale może dzięki temu żyli intensywniej. Choroba i wiek zawiązały w pewnym momencie spisek, chciały to zmienić. Alzheimer Reny zrodził depresję Julka. Rodzinna narada, padł pomysł: „Julek, kupcie campera”.
Czytaj także: Syn w niezwykły sposób pomaga choremu na Alzheimera ojcu!

Kupili. „Julek zapakował Renę i leki do auta. Miażdżyca z depresją i Alzheimerem pojechali w podróż. Zaczyna się słodko-gorzka opowieść, w którą wkrada się coraz bardziej choroba”, pisze F. Miller.

Odwiedzili Słowację, Kraków, Górę Żar. Zaglądali na wykłady, wystawy, do gorących term i aquaparku, spotykali się z przyjaciółmi… Takie małżeństwo to dla wielu młodych wzór do naśladowania.

Filip Miller pisze: „Miałem poczucie, że biorę udział w niecodzienności. Chciałem pokazać to unikalne i wyjątkowe podejście do podeszłego wieku. Chciałem udokumentować stan, w którym ciało zwalnia, a umysł biegnie do przodu”.

Czytaj także: Ona ma lat 99, on 94. Zakochali się w sobie na… siłowni

Źródło: Filip Miller/Facebook

[link widoczny dla zalogowanych]

Bezcenne...

BRMTvonUngern

Dobre historie
Sparaliżowana surferka. Historia kobiety, która dokonała niemożliwego
Magdalena Galek | Sier 31, 2017

Komentuj


Udostępnij    

Komentuj


Nawet najbardziej wyluzowani znajomi twierdzili że to szaleństwo. Ale miłość do oceanu, odrobina odwagi i… taśmy klejącej pozwoliły dokonać niemożliwego!

H
istoria jej życia zakończyła się 2 lata temu. Ale jeszcze przed odejściem do Boga Pascale Honore spełniła swoje marzenie i zainspirowała tym miliony ludzi na całym świecie. Choć miała sparaliżowane nogi, surfowała po oceanie!
Czytaj także: Jen Bricker – tancerka i akrobatka bez nóg. Inspiruje ludzi na całym świecie

Nie był to cud. Przyjaciel jej synów Tyron wpadł na prosty pomysł – a może by tak przymocować Pascale do jego ciała taśmą klejącą? Spróbowali i udało się! 18 lat po wypadku samochodowym 50-letnia kobieta złapała pierwszą w swoim życiu falę…

To było niesamowite! – napisała Pascale w artykule dla portalu Inertia – chłonęłam kolory, dźwięki, zapach oceanu. Czułam, że jestem częścią wszechświata, że jestem zjednoczona z oceanem.

„Nawet najbardziej wyluzowani znajomi twierdzili, że to szaleństwo” – mówił w wywiadzie dla adelaidenow.com Tyron, chłopak o niebywałej odwadze. Ale zanim rzucił się na głęboką wodę z dodatkowymi 45-cioma kilogramami (tyle ważyła Pascale), trenował z nią w płytkich i spokojnych miejscach zachodniego wybrzeża Australii.
Czytaj także: Nigdy nie trać nadziei, czyli historia dzielnych dzieciaków z Houston

Gdy byli gotowi, w grudniu 2015 roku wypróbowali falę w okolicach popularnego Blackfellows. Surferzy widzący Tyrona z przymocowaną do jego pleców niepełnosprawną kobietą, nie mogli uwierzyć własnym oczom. Sama Pascale też nie przypuszczała, że przyjdzie w jej życiu taki dzień. Choć początkowo nie dowierzała słowom lekarzy tuż po operacji, kilka godzin po wypadku, że do końca życia będzie poruszać się za pomocą wózka inwalidzkiego, przyszedł wreszcie moment pogodzenia się z rzeczywistością.

Ale jej pragnienie życia w pełni, życia aktywnego, było tak silne, że się nie poddała. Choć nie mogła już podróżować z plecakiem po świecie jak dawniej, wciąż prowadziła auto, jeździła na rowerze, spędzała czas nad ukochanym oceanem. Z tej miłości zrodziła się piękna przygoda, która do dziś jest motywacją dla wielu, by nigdy nie tracić nadziei i nie poddawać się.

Źródła: adelaidenow.com, dailymail.co.uk, theinertia.com

...

To jest jak widac walka.

BRMTvonUngern

Pojechała na pielgrzymkę do Rzymu autostopem. Na wózku inwalidzkim
Jola Szymańska | Wrz 02, 2017
Barbara Turek
Komentuj


Udostępnij
Komentuj


Razem z dwójką przyjaciół przejechała ponad tysiąc pięćset kilometrów. Na wózku inwalidzkim. Autostopem. Wszystko po to, żeby zanieść Papieżowi Franciszkowi ponad 10 tysięcy zebranych intencji.

O
Bogu, który mówi „Jestem”, miłosiernym muzułmaninie, różańcu bez krzyża i węgierskiej łazience, która mogła wszystko zniszczyć, Basia opowiada mi u siebie w domu. Mówi spokojna i uśmiechnięta, a ja… staram się w jej opowieści nie przeszkadzać.

Barbara Turek*: Wyjechaliśmy pod koniec maja. Tak, żeby dojechać na zesłanie Ducha Świętego. Minęły trzy miesiące, a ciągle zbieram owoce. I mam w głowie myśl, że nie ma rzeczy niemożliwych. Ten Rzym dał mi wielkiego kopa.

Jola Szymańska: To, że się udało dotrzeć?

Tak. I samo miasto, ludzie. Jeden z poznanych w drodze panów zaprasza mnie ciągle do Turcji i jest jednym z moich najczęstszych lajkerów na Fejsie. Teraz wreszcie, kiedy mogę wychodzić do ludzi i opowiadać im o wyjeździe, widzę konkretne owoce.

Skąd pomysł, żeby jechać autostopem do Rzymu?

Kolega chciał jechać tam stopem na 50-lecie lecie Odnowy w Duchu Świętym. Kiedy powiedział, że „stopem”, pomyślałam, że też tak chcę. Trochę dlatego, że nie miałam kasy na tę wyprawę.

Ale mówiąc „pojedźmy autostopem” trochę żartowałam. Jestem w osiemdziesięciu procentach zależna fizycznie od innych ludzi. I jestem duża. Myślałam, że się nie uda.
Czytaj także: Święta Franciszka Rzymianka – romans na miarę jesieni średniowiecza

Ale nie miałaś jechać sama.

Kinga Szuba od razu podeszła do tematu poważnie. W ostatniej chwili dołączył Hubert Wawrzkowicz. Nagle wszystko zaczęło się samo układać. Wtedy już wiedziałam, że mamy jechać.

Skąd?

Zaczęłam się pytać Boga, czego On chce i co mamy zrobić. Wtedy pojawiło się we mnie jedno słowo: „Jestem”.

Zaczęłam szukać w Piśmie Świętym tego „Jestem” i znalazłam je przy powołaniu Mojżesza. Jakoś mi się to poskładało, że Mojżesz był taki słaby, że jąkała, że nic nie mógł… Zaczęłam tak siebie oglądać i pomyślałam, że to trochę jestem ja.

Zaczęłam czytać, co ten Mojżesz miał zrobić. A miał iść i obwieścić narodom, że Jego imię jest „Jestem”. Powiedział też Mojżeszowi: nie martw się, będę z Tobą, ja Ci powiem co masz mówić. Czytając te słowa, poczułam spokój.

Jak wyglądała Wasza trasa?

Zaczęliśmy w Czarnym Dunajcu. Siostra Kingi poprosiła nas tam o modlitwę. Nie zdążyliśmy się pomodlić. Potem staliśmy jedenaście godzin w Chyżnym, na granicy Słowackiej. Po tych jedenastu godzinach wróciliśmy, żeby pomodlić się z Kasią.

Następnego dnia tata Kingi zawiózł nas aż do Győr na Węgrzech. Śmiał się: „Tylko już nie wracajcie!”.

fot. Hubert Wawrzkowicz

Cztery zasady

Tam przyjęliśmy cztery zasady: koronka jest o piętnastej, modlimy się tak jakby wszystko zależało od Pana Boga i tłumaczymy kierowcom, żeby zabierali nas jak najdalej. Jeżeli jedna osoba ma kryzys, to pozostałe dwie będą się za nią modlić – ta zasada była chyba najważniejsza. I ostatnia – jeśli jedna osoba chce czegoś innego, niż pozostałe dwie, to ma problem.

Na dzień dobry to ja miałam problem. Nie chciałam czekać na przystanku w Győr. Ale zabrał nas stamtąd Mikołaj. Podwiózł nas 45 km.

Pamiętasz moment kryzysowy?

Tak. To był nasz drugi dzień, utknęliśmy na Węgrzech, a szanse na dotarcie do Rzymu na czas były minimalne. W restauracji była łazienka. Ale nie wiedzieliśmy, że ma zepsutą spłuczkę. Byliśmy wykończeni po wielu godzinach podróży i trzech przesiadkach pociągami. Rozlała się woda.

Kiedy jest mokro i ślisko, dużo trudniej wydostać mnie na wózku. Kiedy się udało, zastanawiałam się, Boże, co ja tu robię, przecież mogłam być w Polsce i obejrzeć sobie to w telewizji…

Poczułam, że moja niepełnosprawność jest ciężarem, który dźwigają wszyscy. Że beze mnie byłoby dużo prościej.

Ale kiedy wyszliśmy, Kinia wyjęła swoje ukulele, stanęliśmy przy drodze zrezygnowani. I nagle zatrzymał się tir.

Perra Italiano

Nie planowaliście jeździć tirami?

Nikomu z nas nie przyszło do głowy, żeby wkładać mnie do tira! Trudniej mnie tam ulokować, a kierowcom chyba nie wolno otwierać paki i wkładać tam wózka. Kabinka jest na niego za mała.

Kiedy go zobaczyłam, miałam wrażenie że Pan Bóg zatrzymał nam najbardziej abstrakcyjne auto ever.

Kinga i Hubert zapytali kierowcy, gdzie jedzie. A on na to: „Perra Italiano!”. Rozpłakałam się wtedy.

On prawie nic nie mówił po angielsku. Powtarzał tylko „no problem!”. Wózek zapakował z tyłu na pakę. Był jak stary, dobry dziadek, który zabiera swoje wnuki na świetną wycieczkę. Mówił, że strasznie się cieszy, że może mnie zawieźć do mojego przyjaciela. Bo powtarzałam w kółko, że jedziemy do „Papa Francesco”.

Przewiózł nas przez całą Słowenię, aż do granicy z Włochami.

fot. Hubert Wawrzkowicz

Miłosierny muzułmanin

Tam zatrzymaliśmy się na parkingu dla tirów. Wyskoczyliśmy ze swoimi różańcami do niego i wtedy dopiero powiedział nam, że ma problem z krzyżem.

Nie jestem szybko kapująca, więc myślę sobie, jaki można mieć problem z krzyżem? A on powiedział, że jest muzułmaninem.

Rozbeczałam się ze wzruszenia, kiedy pomyślałam, ile w nim było dobra, cierpliwości. Pozwolił nam się modlić w swoim samochodzie. Dał nam wszystko, co miał. I mówił, że strasznie się cieszy, że może nam pomóc.

Ale miałam ze sobą też zepsuty różaniec. Bez krzyży. I on go wziął.

Rozmawialiście?

Tak. Na parkingu jego kolega zaprosił nas na obiad. Siedzieliśmy parę godzin, obaj mało mówili po angielsku, ale w pewnym momencie zaczęliśmy się przy nich modlić taką piosenką braci franciszkanów „W twarzy mojego wroga widzę swojego brata”.

Ten człowiek powiedział nam wtedy, że tak strasznie by nie chciał, żebyśmy skupiali się na tym, co nas dzieli, ale na tym co nas łączy. Tłumaczył, że żadna religia nie pozwala zabijać.

Dużo mieliście jeszcze wtedy czasu?

Żeby zdążyć na noc zesłania, następnego dnia powinniśmy być w Rzymie. Zaczęliśmy się modlić. Brzmi to jak science-fiction, ale po kwadransie podjechał busik na polskich numerach. Kinga podbiegła do niego. Było tam dwóch Ukraińców.

Nie dowierzali, że jedziemy do Papieża. I nie wzbudzali zaufania. Ale z przodu auta mieli mikroskopijny obrazek Jana Pawła II i zaryzykowaliśmy podróż z nimi.

Zrobili z nami 900 kilometrów. Jechaliśmy całe popołudnie i noc. Dali nam kanapki z kotletem i zawieźli nas do samego Watykanu. Wysiadając, pobłogosławiłam ich obu. A oni się rozpłakali. Wzieli nasze obrazki i nagle, jakbyśmy rozmawiali z innymi ludźmi…
Czytaj także: Sparaliżowana surferka. Historia kobiety, która dokonała niemożliwego

Ale najtrudniej było w samym Rzymie.

Przyjechaliśmy w środku nocy. Czternaście godzin bez łazienki. Po trzech dniach drogi.

Nikt nie wierzył w to, że doręczymy intencje Papieżowi. Najtrudniej było dotrzeć do domu św. Marty. Ponad 10 tysięcy intencji, tyle drogi, jazda tirem. Zostawiliśmy je gwardii szwajcarskiej z listem do Ojca Świętego. Nie minął miesiąc, a dostaliśmy odpowiedź z Watykanu.

Bardzo chciałam spotkać się z Papieżem, no ale…

Pamiętam, że kiedy Papież był w Krakowie, miałaś plan, żeby jechać z nim tramwajem.

I spotkanie wtedy się udało, ale w innym miejscu. Nie udało się w tramwaju, ale udało się podczas spotkania z wolontariuszami. Przypadkiem się tam znalazłam. I okazało się, że jestem jedną z trzech niepełnosprawnych osób. Pobłogosławił nas, kiedy schodził ze sceny.

Nie masz czasem ochoty odpuścić sobie tych wszystkich akcji, wyjazdów i zostać w bezpiecznym, wygodnym domu?

Wiesz, odkąd siedem lat temu udało mi się wyjść z domu, zamieszkać samodzielnie bez rodziców i zacząć swoje życie, jest mi dużo trudniej się poddać. Mimo że jest mi dużo trudniej żyć.

Codziennie potrzebuję pomocy około czterech osób, żeby czuć się bezpiecznie. Nie wiem jak to jest, że żyję tak od siedmiu lat, bo ci ludzie nie są opłacani. Po prostu są.

Co dała Ci cała ta wyprawa?

Dodała mi pewności siebie. I pewności w to, że Pan Bóg naprawdę jest. Niezależnie od tego, co mówią ludzie, jeżeli On czegoś chce, to to zrobi. Nawet, jeśli to brzmi abstrakcyjnie.

Wiesz, to nie było tylko dla mnie, ale dla ludzi. Dla choćby jednej osoby, którą ta historia otworzy na Pana Boga.
Czytaj także: 3 rzeczy, których nauczyło mnie pielgrzymowanie na Jasną Górę

*Basię Turek i jej inicjatywy można obserwować na jej Facebooku.

[link widoczny dla zalogowanych]łnymi-Garściami-1342063025819251/

...

To jest wspaniałe. Bóg zsyla podroznikowi dobrych ludzi. A taka pieelgrzymka ma olbrzymia wartosc.

BRMTvonUngern

RMF 24
Fakty
Polska
Tak teraz wygląda modelka oblana kwasem. Opublikowała zdjęcia 3 miesiące po zdarzeniu
Tak teraz wygląda modelka oblana kwasem. Opublikowała zdjęcia 3 miesiące po zdarzeniu

Dzisiaj, 5 września (16:42)

21-letnia modelka Resham Khan, która w czerwcu została oblana kwasem we wschodnim Londynie, opublikowała swoje zdjęcie na portalu społecznościowym. Na fotografiach nie ma śladu po bliznach, ale kobieta podkreśla, że zdecydowała się pokazać tylko jedną stronę twarzy.
REKLAMA
Resham Khan was attacked with acid on her 21st birthday and has been sharing pictures of her recovery [link widoczny dla zalogowanych] pic.twitter.com/pY1gsZ1fcF — BBC Three (@bbcthree) 5 września 2017

Początkująca modelka została oszpecona 3 miesiące temu. Tuż po swoim przyjęciu urodzinowym odwoziła autem swojego kuzyna. Została zaatakowana w momencie, gdy zatrzymała się na światłach w jednej z dzielnic wschodniego Londynu. Sprawca wlał przez otwarte okno kwas siarkowy. Zarówno 21-latka, jak i pasażer, zostali dotkliwie poparzeni.

To był ból nie do zniesienia, czułam jak ubrania płoną na moim ciele - wspomina. Jej kuzyn dodaje: Po ataku oczy Resham pokryły się pęcherzami. Jej twarz, podobnie jak moja, zaczęła się dosłownie rozpływać...

Ataku dokonał 25-letni John Tomlin. Usłyszał zarzuty i czeka na wyrok.

3 miesiące po zdarzeniu modelka opublikowała swoje zdjęcie na Twitterze. Kobieta podziękowała za wsparcie swoim przyjaciołom, którzy zbierali datki na jej rekonwalescencję. Efekty leczenia wydają się być zdumiewające. Kobieta podkreśla jednak: Oczywiście, moja twarz nie wygląda tak jak kiedyś, a fotografie pokazują głównie jej jedną stronę.

Daily Mail
Facebook

..

To tez straszne cierpienie i to bardziej chyba po niz z bolu gdy czlowiek musi potem zyc i widzi jak wyglada...

BRMTvonUngern

Córki prostytutek. Gdzie znajdują schronienie?
Sophia Swinford | Wrz 05, 2017
BBC News | Facebook | Fair Use
Komentuj


Udostępnij
Komentuj


„Moja przeszłość to moja siła” – przekonują córki prostytutek. Właśnie opowiedziały swoje historie na festiwalu w Edynburgu.

N
a zakończonym właśnie festiwalu Fringe w Edynburgu wśród wielu historii znalazła się jedna wyjątkowa. Grupa młodych kobiet z dzielnicy czerwonych latarni w Bombaju wystąpiła z opowieścią o własnym życiu – córek prostytutek.

Dla postronnych dzielnica czerwonych latarni może wydawać się niebezpieczna, ale Sandhya nazywa ją domem. „Dorastanie w naszej społeczności jest niesamowite – mówi – ponieważ tamtejsze prostytutki są jak nasze matki”.
Czytaj także: Spotkałam się z tym, który mnie zgwałcił. Chciałam spojrzeć mu w oczy

Sandhya i wiele innych młodych kobiet opuściły dzielnicę czerwonych latarni i obecnie mieszkają razem w schronisku. Wszystko dzięki pomocy organizacji pozarządowej Kranti, która ma na celu pozwolić zmarginalizowanym młodym kobietom z tego obszaru nie tylko zmienić swoje życie, ale także polepszyć świat.

Teraz te młode kobiety opowiadają na deskach teatru swoje poruszające historie o wykorzystywaniu i dyskryminacji. Sandhya opowiada, że kiedy zaczęła uczęszczać do szkoły, kazano jej usiąść samej w klasie, z dala od innych dzieci, ponieważ była córką prostytutki. 16-letnia Rani była latami wykorzystywana seksualnie przez swojego ojczyma, odkąd matka przyprowadziła go do domu, aby zamieszkał z nimi. Stało się to tego samego dnia, w którym umarł jej ojciec.
Czytaj także: Wiesz o przypadkach przemocy wobec dzieci? Musisz podjąć te kroki

Ale występ, jaki dały na festiwalu, ma też działanie terapeutyczne. „Czy wiesz, dlaczego mi się udaje? – pyta Rani z uśmiechem. – Bo nie gniewam się już na ojczyma, ani na matkę. Teraz widzę, że też są ludźmi i starają się radzić sobie w życiu najlepiej, jak potrafią”.

Sandhya podkreśla: „To, że byłam wykorzystywana nie może mnie powstrzymać przed tym, co mogę robić. A moja przeszłość nigdy nie może być moją słabością”.

Siła i pokój emanują z ich uśmiechów, ale nie pomimo ich przeszłości, lecz – jak mówią – raczej z jej powodu. „Moja przeszłość to moja siła” – to motto jakie sobie wybrały.

Tekst pochodzi z angielskiej edycji portalu Aleteia

...

Kompletnie niezawinione cierpienie dzieci...

BRMTvonUngern

Leżę i pracuję. Kiedy każdy dzień ma na nowo sens
Anna Salawa | Wrz 06, 2017
Archiwum prywatne
Komentuj


Udostępnij
Komentuj


Budzisz się rano w swoim łóżku i od razu jesteś w pracy. Ale pracujesz tylko do 14:30, bo wtedy przekręcasz się na drugi bok, a z niego dużo trudniej obsługiwać komputer ... Oto historia Majki i Artura.

B
udzisz się rano i nie widzisz sensu swojego życia. Nigdzie nie pracujesz, bo jak znaleźć pracę skoro jesteś sparaliżowanym i skazanym na własne łóżko – to historia tysiąca Polaków.

Artur to najszczęśliwszy człowiek na świecie – tak mówi o nim Majka. Choć miałby na co narzekać, bo od 22 lat przykuty jest do swojego łóżka. Zamiast tego od lat świętuje rocznicę swojego niefortunnego skoku do wody, który pieszczotliwie nazywa crash test i mówi, że wtedy narodził się na nowo.

Majka to kobieta z misją i na pewno kiedyś ją kanonizują – tak mówi o niej Artur. Szybko zaczęła dostrzegać mankamenty tego świata i równie szybko postanowiła coś z tym robić. Wkręcona na maxa w mądre pomaganie, co w jej przypadku oznacza rozwiązywanie problemów społecznych przy pomocy innowacyjnych przedsiębiorstw.
Czytaj także: Pojechała na pielgrzymkę do Rzymu autostopem. Na wózku inwalidzkim

Mądre pomaganie

Wspólnie stworzyli Leżę i Pracuję czyli pierwszą w Polsce agencję marketingową zatrudniającą osoby sparaliżowane. O swojej firmie mówią, że to biznes, którego celem są zmiany społeczne. Chcą aktywizować zawodowo osoby w najtrudniejszych życiowych sytuacjach, bo wierzą, że to właśnie praca jest głównym wyzwalaczem zmian. Dzięki niej pojawiają się w życiu nowe cele i umiejętności, zawiązywane są nowe relacje, każdy dzień na nowo ma sens. A tego przede wszystkim potrzeba osobom sparaliżowanym.

Poznali się przy okazji remontu. Artur chciał odnowić pokój swojej mamy (niestety również osoby niepełnosprawnej) i szukał ekipy do pracy. W pomoc zaangażował swoich znajomych, oni swoich, a ci przyprowadzili Majkę. A ona jak przyszła, tak już w ekipie przyjaciół Artura została. Wrażliwa na ludzkie nieszczęścia, szybko zaczęła dostrzegać marnujący się w łóżku talent. Bo skoro ten chłopak ma sprawną głowę i świetnie sobie radzi w obsłudze komputera, to dlaczego nie mógłby się gdzieś realizować zawodowo? Zamiast narzekać na brak miejsc dla takich ludzi jak Artur, sama postanowiła takie miejsca zacząć tworzyć i tak powstał projekt Leżę i Pracuję.

Już sama nazwa agencji wywołuje uśmiech na twarzy. A uśmiechów pojawia się co raz więcej kiedy rozmawia się z samymi twórcami marki. Artur ciągle żartuje, a najlepiej wychodzą mu żarty z jego… niepełnosprawności. Mówi, że teraz jak ma pracę nie mógłby zacząć chodzić, bo nie pasowałby wizerunkowo do firmy. Przyznaje się, że często dzwonią do niego nawet nieznajomi, którzy są w różnych dołkach i życiowych kryzysach, by zarazić się od niego optymizmem, poradzić. Bo dla kogoś mały problem jest duży, a dla innych duży jest mały.
Czytaj także: Ks. Stryczek: Gdy stajemy się fajniejsi i lubimy ludzi, oni też stają się fajniejsi

Naprawianie świata

O swojej pracy mówi, że jej głównym celem nie jest zarabianie pieniędzy, ale pokazanie innym osobom sparaliżowanym, że można pracować, że życie toczy się dalej. Opowiada, że pomimo swoich ograniczeń i tak robi wiele rzeczy, bo… nauczył się innych prosić o pomoc. Choć przyznaje, że nie zawsze tak było. Zaraz po wypadku potrzebował kilku miesięcy, żeby pogodzić się z nową sytuacją, zdarzyła mu się nawet próba samobójcza. Ale wychował się w domu silnych mężczyzn, zahartowanych wojną i przeciwnościami losy, więc skoro tata i dziadek dali sobie radę to i ja muszę – powtarzał w chwilach kryzysu.

Majka, pomimo młodego wieku ma zadatki na bizneswomen, a Leżę i Pracuję to nie pierwsza marka, którą rozkręca. Sama jednak o sobie mówi: przedsiębiorca społeczny. A kto to taki? W jednym z wywiadów tłumaczyła, że to ktoś, kto za zarobione pieniądze nie kupuje sobie sportowego ferrari, nie dlatego że taki samochód jest zły, ale dlatego że nie widzi w nim żadnej wartości. Dla niej największym celem jest naprawianie świata za pomoc mądrego biznesu. Chce aktywizować zawodowo ludzi, których życie pozbawione jest sensu. Dlatego też do Leżę i Pracuję zatrudnia osoby, które mają najmniejsze szanse na znalezienie zatrudnienia. Tak też w ostatnim czasie do ich zespołu dołączyła 19-letnia Nicole, która ma zanik mięśni i samotnie wychowuje 4 miesięczne dziecko.
Czytaj także: Nick Vujicic: Nie musisz być ideałem, żeby znaleźć miłość

Majka marzy o tym, by w przyszłości powstały franczyzy ich firmy w całej Polsce. Nie boi się porażki, bo wierzy, że jeżeli nawet sam Artur miałby być jedynym beneficjentem Leżę i Pracuję to i tak warto było dla niego rozkręcać ten biznes. Bo każde życie ma sens, czasem trzeba tylko innym pomóc go odkryć.

...

Pomyslcie jak ludzie mają...

BRMTvonUngern

RMF 24
Fakty
Polska
Sportowiec z amputowanymi nogami pokonał na rękach 30 pięter w obie strony
Sportowiec z amputowanymi nogami pokonał na rękach 30 pięter w obie strony

Dzisiaj, 12 września (14:29)

Krzysztof Jarzębski - sportowiec, któremu z powodu nowotworu amputowano nogi - wszedł na rękach na 30. piętro warszawskiego Pałacu Kultury i Nauki i w ten sam sposób wrócił na dół. 1,7 tys. schodów pokonał w 20-kilogramowej kamizelce.
Krzysztof Jastrzębski
/Bartłomiej Zborowski /PAP

Po zejściu z 30. piętra Jarzębski przyznał w rozmowie z dziennikarzami, że trenował na swojej czteropiętrowej klatce schodowej. Zrobiłem coś poza swoją konkurencją - mam licencję jako kolarz - powiedział.

Przed amputacją nóg - spowodowaną zdiagnozowanym w 1990 roku nowotworem - Jarzębski trenował m.in. dziesięciobój w Łódzkim Klubie Sportowym. Po zakończeniu długiego leczenia wrócił do uprawiania sportu. Na wózku inwalidzkim pokonuje długie trasy w różnych częściach świata. W 2012 roku Krzysztof Gajzler nakręcił poświęcony mu film dokumentalny "Maratończyk".

Dopinguje mnie to, że jestem zauważalny wśród niepełnosprawnych i to, że mogłem kilku osobom pomóc - zaznaczył we wtorek Jarzębski. Paru osobom pomogłem, ale nie dlatego, że muszę, tylko dlatego, że sprawia mi to frajdę - podkreślił. Zapytany o to, czy zdarza mu się odpoczywać, powiedział dziennikarzom, że "odpoczynki mu szkodzą".

Zawsze będę robił coś o krok wyżej. Nigdy nie robię drugi raz tego samego poziomu, zawsze podnoszę poprzeczkę - powiedział. Po to się trenuje, żeby być coraz lepszym. Robię to, co powinien robić sportowiec - ocenił. Dodał, że 18 lat temu lekarze mówili mu, że jego dni są policzone. Być może dlatego dzisiaj żyję, bo robię to, co robię - stwierdził.

Zapowiedział również, że w kwietniu przyszłego roku zamierza przejechać dookoła Morze Bałtyckie.

(az)

...

Wspaniale!

BRMTvonUngern

O co zapytać kogoś, kto cierpi?
Calah Alexander | Wrz 13, 2017
Shutterstock
Komentuj


Udostępnij
Komentuj


Rak, żałoba i cierpienie to nie jest wojna. Nie musisz jej wygrać.

K
ilka tygodni temu przeczytałam w „Chicago Tribune” artykuł o nowotworach; jego autorka udowadniała, że mówiąc o tej chorobie powinniśmy przestać używać wojskowej terminologii. Cieszę się, że o tym napisano, bo zauważyłam to zjawisko wiele lat temu i uważam je za niepokojące.

Choroba to jest nie wojna

Autorka tekstu, Mary Wisniewski, pisze, że reakcje na wiadomość o glejaku Johna McCaina (amerykański senator z ramienia Partii Republikańskiej, kandydował w wyborach prezydenckich w 2008 roku – przyp. tłum.) dotyczyły głównie tego, jak dzielnie znosi on swoją chorobę. Wisniewski pisze, że jej starsza siostra umarła właśnie na glejaka, mimo że była równie dzielna, i ubolewa nad tonem, jaki przybieramy, rozmawiając o nowotworach.

Nie znoszę tego tonu – jak gdyby ludzie o silnej osobowości i determinacji mogli „zwyciężyć” raka. To nie ten rodzaj wojny. Jeśli przeżyjesz raka, nie będziesz „mężniejszy” – ani bardziej słabszy, jeśli się poddasz.

Dlaczego to robimy? Dlaczego wyobrażamy sobie raka jako bitwę, którą mogą wygrać tylko najlepsi?

Wisniewski przypuszcza, że kiedy ludzie słyszą diagnozę „rak”, nie wiedzą, co powiedzieć i chcą w ten sposób wspierać chorego. Myślę, że to po części prawda, ale sprawa jest bardziej skomplikowana. Myślę, że nasza odpowiedź na raka przypomina reakcję na każde inne nieszczęście: nasza empatia nie umie wyjść poza uczucie dławiącego, pierwotnego lęku, że nas może spotkać to samo.
Czytaj także: Jak poradziłam sobie z rakiem

Uzasadniony strach

Widać to zwłaszcza w reakcjach w internecie, kiedy ludzie dowiadują się o jakiejś tragedii: niektórzy modlą się i składają kondolencje lub pytają, jak można pomóc, ale inni analizują przyczyny nieszczęścia i odnajdują ten jeden fatalny błąd, który spowodował kryzys, a nawet obwiniają cierpiących.

Tego rodzaju reakcje widzimy dziś w odpowiedzi na katastrofę w Houston – połowa tekstów chwali bohaterów, połowa obwinia mieszkańców Houston (lub tamtejszą administrację) o to, że nie ewakuowali się w porę. Mogli przecież uniknąć nieszczęścia, gdyby tylko zrobili to czy tamto, prawda?

Na wieść o chorobie nowotworowej ludzie reagują podobnie – to dwa aspekty tej samej sprawy. Zamiast szukać przyczyn, zachęcają chorego, żeby był dzielny i nie poddawał się. To kojąca myśl, nieprawdaż? Że siła woli ocali nas od śmierci. Ale to nie tak.

Prawda jest taka, że nasz pierwotny lęk jest dobrze uzasadniony. Wiemy, że dobrym ludziom zdarzają się złe rzeczy – wiemy, że przychodzą bez ostrzeżenia i bez odroczenia, i że nic nie może zmienić nieodwracalnego. Ale gdybyśmy pozwolili sobie naprawdę w to uwierzyć, ze strachu nie wychodzilibyśmy z domów. Racjonalizujemy więc i upewniamy się, że nic złego nas nie spotka, bo wiemy lepiej albo walczymy z większą determinacją.
Czytaj także: Silna i piękna. Walczy z rakiem i wspiera na blogu tysiące osób
Ważne współcierpienie

To, że odrzucamy możliwość naszego własnego cierpienia, jest całkowicie zrozumiałą reakcją. Problem polega na tym, że odrzucamy także tych, którzy cierpią. Jak mówił papież Benedykt w „Spe Salvi”, to znak okrutnego i nieludzkiego społeczeństwa.

W istocie, zaakceptować „innych”, którzy cierpią, oznacza przyjąć ich cierpienie w taki sposób, że staje się ono własnym. Ponieważ stało się wspólnym cierpieniem, w którym obecna jest też inna osoba, może przeniknąć je światło miłości.

Zamiast dodawać odwagi tym, którzy cierpią – z powodu raka czy klęsk żywiołowych – powinniśmy znaleźć sposób na współcierpienie z nimi. „Jak mogę pomóc?” to dobre pytanie, ale lepsze brzmi: „Jak mogę pomóc ci to znieść? Jak mogę ci pokazać, że w swoim cierpieniu nie jesteś sam?”

To o wiele trudniejsza reakcja. Również o wiele lepsza i bardziej ludzka.
Czytaj także: Jak towarzyszyć w porażkach i mądrze współczuć

Artykuł ukazał się w angielskiej edycji portalu Aleteia

...

Mowienie o smierci jako o ,,przegranej" z rakiem to debilizm od diabla. Gdy czlowiek odpokutowal za grzechy i np. poszedl do nieba to ,,przegral". Widzicie co diabel z wami robi? Nie wiecie nawet co mowicie.

BRMTvonUngern

I co z tego, że mają raka? Wypłynęli w rejs po Bałtyku
Aleksandra Gałka | Wrz 13, 2017
OnkoRejs/Facebook
Komentuj


Udostępnij
Komentuj


28-osobowa załoga żaglowca „Zawisza Czarny” dotarła właśnie do szwedzkiej Karlskrony. Cóż w tym dziwnego? A no to, że członkowie tej ekipy to osoby, które leczą się onkologicznie lub też właśnie uporały się z leczeniem. „Onkorejs” ma łamać tabu oraz stereotypy na temat chorób nowotworowych i nakłaniać do badań profilaktycznych.

W
Karlskronie uczestnicy wyprawy odwiedzą m.in. oddział onkologiczny miejscowego szpitala.

Żaglowiec rozpoczął swój rejs w sobotę wieczorem, wypływając z Basenu Prezydenta w Gdyni.

Bez taryfy ulgowej

Choroba nowotworowa nie jest żadną taryfą ulgową dla osób uczestniczących w rejsie. Jak poinformowała w rozmowie z PAP Magda Lesiewicz, prezeska fundacji „Onkorejs – wybieram życie”, żeglarze będą „pełnić wachty nawigacyjne, kambuzowe, portowe i kotwiczne, będą sterować jednostką, stawiać i zrzucać żagle, cumować, szorować pokład, sprzątać rejony i wykonywać wszystkie czynności, które należą do pełnoprawnych załogantów”.

Co ciekawe, w 28-osobowej załodze Onkorejsu jest tylko dwóch mężczyzn.
Czytaj także: Jak poradziłam sobie z rakiem
Nie zamykać się w domu

Justyna Wyrębska-Walczak z powodu raka ma usuniętą kość krzyżową. Lekarze zapowiadali, że nie będzie mogła chodzić. Dziś jest uczestniczką rejsu. W rozmowie z PAP wyznała:

Chciałabym, aby osoby, które dowiadują się o chorobie, nie załamywały się, nie zamykały się w domach tylko wyszły do ludzi i szukały pomocy. Bo zawsze jest nadzieja na to, że wyzdrowiejemy.

Rak to choroba „nie zawsze śmiertelna”

Wiele osób, które zasila załogę „Onkorejsu” nigdy wcześniej nie żeglowało. Ich optymizm i pogoda ducha pozwalają nadrobić zaległości w kompetencjach. A żeglują pod okiem bardziej doświadczonych.

Inna z uczestniczek, Bożena Kalinowska, która z rakiem walczyła ponad 6 lat temu mówi:

Wszystkie uczestniczki rejsu mają tyle energii, zapału i radości w sobie, że to mnie też podbudowuje, pomaga żyć aktywnie i nie myśleć o kłopotach.

Prezeska fundacji ma nadzieję, że entuzjazm załogi sprawi, że „mit raka jako choroby zawsze śmiertelnej upadnie”.

Tegoroczny Onkorejs nie jest pierwszą taką wyprawą. Odbywa się po raz czwarty. Według planu załoga ma powrócić w tydzień od dnia wyprawy.

...

Wspaniale! Smile

BRMTvonUngern

Nie ma rąk i nóg, ale jest starszym bratem na medal. Zobaczcie sami!
Cerith Gardiner | Wrz 14, 2017
Admirably Diverse A Sibling Adventure | Facebook
Komentuj


Udostępnij
Komentuj


Trzyletni Camden udowadnia, że niepełnosprawność nie zwalnia go z obowiązków starszego brata.

J
edną z najpiękniejszych rzeczy w byciu rodzicem kilkorga dzieci jest patrzenie, jak rozwija się więź między rodzeństwem. Jasne, czasami nie brakuje sprzeczek czy rywalizacji, ale ogólnie rzecz biorąc, przyświeca im przecież wzajemna miłość. Więc kiedy wideo zatytułowane „Camden nie pozwala, żeby jego niepełnosprawność powstrzymała go przed byciem wspaniałym starszym bratem” pojawiło się na Faceobooku, nie byliśmy gotowi na niezliczone emocje, które za tym idą.
Czytaj także: Trzylatek pociesza umierającego braciszka

Nie zdradzimy Wam, co się wydarzy. Ale wiedzcie, że 3-letni Camden zwali Was z nóg, pokazując swoją miłość, determinację i siłę, kiedy uspokaja 2-miesięcznego Jaxtona.

Na rodzinnym blogu jego mama Katie Whiddon wyjaśnia, że chłopiec urodził się bez nóg i części rąk. Ale niepełnosprawność nie powstrzymuje go przed korzystaniem z życia i byciem typowym trzylatkiem. Jako starszy brat 2-letniej Ryleigh, lubi się z nią bawić i potrafi „rysować, malować, samodzielnie siadać, jeść, myć twarz, szczotkować zęby, wspinać się po schodach i wiele innych rzeczy”. Naprawdę nie ma nic, co mogłoby zatrzymać tego kawalera!
Czytaj także: Nick Vujicic: Nie musisz być ideałem, żeby znaleźć miłość

Opiekuńcze zdolności Camdena są niesamowite, ale tym bardziej powinniśmy podziwiać jego mamę Katie! Nie tylko zarządza trójką dzieci poniżej 3. roku życia – wyzwanie dla każdego! – ale robi to doceniając wszystko, co w jej życiu cudowne. Niedawno rodzina wybrała się na spotkanie i modlitwę z Nickiem Vujicicem, który także urodził się „bez rąk, nóg i ograniczeń”. Vujicic jest prawdziwą inspiracją i świetnym przykładem, który pokazuje, jak pokonywać życiowe przeciwności. Jesteśmy przekonani, że mały Camden świetnie da sobie radę!

Tekst pochodzi z angielskiej edycji portalu Aleteia

...

Wlasnie takie cierpienie uszlachetnia.

BRMTvonUngern

„Wszyscy w pewnym sensie jesteśmy niepełnosprawni”
Miriam Diez Bosch | Wrz 19, 2017
Meme Alsina - WP
Komentuj


Udostępnij
Komentuj


Rozmowa z Meme Alsiną, która mimo tetraplegii skończyła bibliotekoznawstwo i pracuje jako informatyk.

N
a początek kilka liczb: 98 proc. ciała objęte paraliżem, 36 lat, 7 rodzeństwa z łącznie 24 dzieci, 1 siostra karmelitanka, 1 brat ksiądz, 2 szczególnie bliskich świętych (św. Juda Tadeusz oraz św. Rita) i 1 pasja: informatyka. W pewne piątkowe popołudnie pod koniec lata Meme Alsina przyjmuje nas w swoim domu w Barcelonie. Uwagę przykuwa jej ciepły głos i silnie rozwinięta duchowość. Gdyby nie wizyta Aletei, robiłaby to, co lubi najbardziej, czyli siedziała pogrążona w komputerowym świecie.

Poranki poświęca na pracę w księgarni Balmes, gdzie zajmuje się administracją strony internetowej oraz sprzedażą online. Miejsce to jest niestety bliskie La Rambli, gdzie 17 sierpnia doszło do zamachu terrorystycznego. „Nie pojmuję czym kierują się terroryści, to chorzy ludzie, ponieważ nie jest możliwe, by istniało tak wiele zła” – mówi Meme Alsina. Jej pełne imię brzmi Mercedes – na cześć patronki Barcelony.

Lubię czasownik „pomagać”

W naszej rozmowie często pada słowo pomagać. „Bardzo lubię ten czasownik” – zdradza Meme. Po czym przyznaje, że „pozwolić sobie pomóc to dobre dla ciebie i dla innych. Ludzie czasem podchodzą do mnie z pytaniem: Pomóc Ci? Zawsze mnie to bardzo cieszy, nawet kiedy nie potrzebuję pomocy, ponieważ oznacza to, że cię kochają, a ja zgadzam się przyjąć ich troskę”. Dzieci jej rodzeństwa mieszczą się w przedziale od 1 do 22 lat. Ona sama jest jednym z ośmiorga dzieci. „Mam siedmioro rodzeństwa” – wyjaśnia. „Siódemka to szczęśliwa liczba” – odpowiadam. Uśmiecha się na to i przytakuje: „O tak, jestem prawdziwą szczęściarą z taką rodziną i przyjaciółmi”.
Czytaj także: Leżę i pracuję. Kiedy każdy dzień ma na nowo sens

Tego lata przeczytała 8 książek, 4 na Ipadzie, a drugie 4 korzystając ze stojaka i pomocy kogoś, kto obracał strony. „Pić mi się chce, możesz dać mi trochę wody?” – wtrąca. Właśnie, Meme potrzebuje opieki i to dla niej całkowicie naturalne, gdyż jest zależna od innych od momentu, kiedy zachorowała. A stało się to, gdy miała 2,5 roku. Jak Ci się żyje w tej relacji zależności od ludzi? – pytam. „Bez problemu – wyznaje – ponieważ zależność sprawia, że zdajesz się na innych” i dzięki temu wiesz, że „jesteś w dobrych rękach.”

Wszyscy jesteśmy niepełnosprawni

„Często ludzie z pozoru pozbawieni jakichkolwiek ograniczeń fizycznych prowadzą życie bardziej ograniczone niż osoby niepełnosprawne” – twierdzi.

Kiedy masz jakąś fizyczną niepełnosprawność, zwracasz uwagę na charakter drugiej osoby, na szczegóły, i widzisz, że są ludzie, którzy mogliby czerpać z życia mnóstwo radości, ale myślą wyłącznie o sobie albo pragną tego, czego nie mają. Kiedy występują różne deficyty, tak jak w moim przypadku, przykładasz dużą wagę do tego, co rzeczywiście ważne, i możesz zaobserwować jak ludzie, którzy, powiedzielibyśmy, mają idealne życie, nie cieszą się tym prezentem. A do szczęścia naprawdę potrzeba bardzo niewiele.

Jak mówić o niepełnosprawności?

„Obojętne mi, jak o mnie mówią, słowa nie wpłyną na moją sytuację” – przyznaje pytana o to, czy należy mówić o niepełnosprawności, czy raczej o obniżeniu sprawności, itp. „Niektórzy są na tym punkcie bardzo wrażliwi, ja ogólnie rzecz biorąc, nie mam zbyt wielu niepełnosprawnych znajomych, na studiach byłam otoczona ludźmi bardzo skorymi do pomocy, tak samo w prowadzonej przez siostry zakonne szkole, do której chodziłam (El Pinar de Nuestra Señora). Na wszystkich zawsze mogłam liczyć”.
Czytaj także: Spadł na nią samobójca. Teraz walczy o tytuł Miss Świata na Wózku

W parafii San Ramón Nonat prowadzi katechezę dla dzieci przygotowujących się do I Komunii Świętej. Nie tylko ona uwielbia te spotkania, również dzieciaki bardzo lubią jej pomagać. Mama ją przywozi, a później odbiera. Sporty? Cóż, „tego lata świetnie się bawiłam w wodzie” (zimą to co innego – śmieje się). Raz w roku jeździ do Lourdes, ale unika kąpieli w tamtejszych basenach. Szczególnie mocno przemawia do niej grota, wspomnienie Bernadety, „znacznie bardziej niż plac modlitwy w Fatimie”.

Twoja najdłuższa podróż? – pytam. W odpowiedzi słyszę, że ta do Ziemi Świętej. Podróżowała również do innych miejsc, jak na przykład do Fatimy, ale nie przepada za podróżami samolotem z powodu zamieszania związanego z jej stanem: przesiadanie się z wózka, niewygoda w czasie lotu.

Meme Alsina - WP

Wszystko ma jakiś sens

Najciekawsza lekcja, jakiej udziela mi Meme to ta, że „wszystko ma jakiś sens”, chociaż, oczywiście „tego nie rozumiemy”. Tego roku wiele miesięcy spędziła w szpitalach na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej, i był to „trudny czas”, ale dodaje, że wtedy wielu ludzi modliło się i czyniło dobro. Jest przekonana, że „czemuś to posłużyło”.
Czytaj także: Anna Dymna, s. Chmielewska, s. Pawlak i Szymon Hołownia podają swoje recepty na dobroczynność

Nie lęka się przyszłości, ani zbyt wiele o niej nie myśli. „Na pewno będzie dobra” – dorzuca.

W trakcie wywiadu zauważam oprawione w ramkę zdjęcie młodej karmelitanki. „To moja siostra Carmen” – wyjaśnia z widoczną czułością. Na Boże Narodzenie jeżdżą do klasztoru w Tiana i choć nie mogą jej zobaczyć, są z nią po drugiej stronie kraty. „Tak samo jest przy okazji różnych imprez rodzinnych, takich jak śluby: nasi bliscy planują ceremonię w pobliżu klasztoru, aby razem z Carmen złożyć bukiet u stóp Matki Bożej”.

Wywiad dobiegł końca. Zjeżdżam windą i myślę, że przyszłość „na pewno będzie dobra”. Zgadzam się z Meme, że zależność od ludzi zmusza cię do zaufania. Kiedy idę ulicą, którą ona jeszcze tyle razy przejedzie na wózku, wysyłam Whatsappem zdjęcie, jakie sobie zrobiłam z Meme, jej bratu księdzu, który ma na imię Jose María i przebywa w Toledo (Hiszpania). Komentuje je zdaniem, którym chciałabym zakończyć ten tekst: „Meme wyświadcza dobro każdemu, kto ją poznaje”.
Czytaj także: Cyrk motyli i Nick Vujicic, czyli jak odnaleźć nadzieję

Tekst pochodzi z hiszpańskiej edycji Aletei

...

Po upadku w Raju wszyscy jestesmy kalekami. Roznice sa naprawde nieduze miedzy nami wobec tego co bylo w Raju. I wcale ci ktorych nazywamy niepelnosprawnymi nie roznia sie diametralnie od nas stopniem uposledzenia.

BRMTvonUngern

Ja też choruję na fibromialgię, tak jak Lady Gaga. To życie w piekle bólu
Paola Belletti | Wrz 21, 2017
© Cecilia Mazzeo Orlandi
Komentuj


Udostępnij
Komentuj


Fibromialgia to choroba, która przypomina pasożyta wysysającego całą energię. O wiele częściej cierpią na nią kobiety niż mężczyźni.

C
ecilię Mazzeo Orlandi* poznałam w mediach społecznościowych. Jej uroda, kobiecość i cierpienie sprawiają, że trudno jej nie zauważyć. To dzięki niej usłyszałam o tej wciąż mało znanej chorobie i poznałam jej wszystkie oblicza. Nie znosi jej nawet autokorekta i uparcie podkreśla na czerwono: fibromialgia.

Według encyklopedii to „tendomiopatia, reumatyzm tkanek miękkich, choroba charakteryzująca się uporczywymi bólami mięśniowo-stawowymi oraz bolesnością w określonych miejscach, zw. punktami tkliwymi” (Encyklopedia PWN, wydanie internetowe).

O fibromialgii stało się głośno dzięki Lady Gadze, która postanowiła zwrócić na nią uwagę opinii publicznej. I jesteśmy jej za to wdzięczni.
Czytaj także: Lady Gaga z różańcem w dłoniach: tak wygląda moja walka o zdrowie

Ale my mamy dla Was głęboką i prawdziwą opowieść, której bohaterką jest zwyczajna, wspaniała kobieta, a nie jej choroba. Cecylia zgodziła się opowiedzieć o sobie i o swojej natrętnej towarzyszce życia.

Paola Belletti: Cecylio, jak się czujesz?

Cecilia Mazzeo Orlandi: Jak się czuję? To piękne pytanie! Często o nim zapominamy, a nawet jeśli je stawiamy, to nie słuchamy odpowiedzi. Posłużę się obrazem: czuję się tak, jakbym była w stanie chwiejnej równowagi między piekielnymi mękami a błogim uniesieniem ku światłu. Chroniczny ból to codzienna walka, począwszy od tych wszystkich drobiazgów, które dla innych są banalne. Taki ból wyczerpuje, niszczy, wykańcza, sprawia, że zaczynasz gołymi rękami dokopywać się głębi własnego jestestwa. Ból stawia cię przy ścianie. Musisz go przyjąć, nie masz wyjścia. Ale paradoksalnie uzmysławia też, co się naprawdę liczy. Daje coś na kształt trzeciego oka, zarazem pełnego współczucia i bezlitosnego.

Kiedy dowiedziałaś się o swojej chorobie?

Mniej więcej dziesięć lat temu, dwa lata po urodzeniu naszej drugiej córki – Marii Sole. Ale niewykluczone, że fibromialgia rozwijała się, od kiedy przyszłam na świat, czaiła się we włóknach mięśni. Na temat jej przyczyn są różne, sprzeczne teorie.

Czytałam, że chorują przede wszystkim kobiety. Jaki jest powód tego wątpliwego przywileju?

Rzeczywiście, wygląda na to, że na jednego mężczyznę chorego na fibromialgię przypada pięć kobiet. Myślę, że to wynika ze zmian hormonalnych, jakim podlegamy. Jesteśmy przez to bardziej narażone na wszelkiego rodzaju stresy. Ujmując rzecz poetycko, kobieta, której archetypem jest „przyjmująca matka”, jest biologicznie i emocjonalnie bardziej podatna na bodźce, wrażliwsza, częściej włącza się jej alarm. W fibromialgii ten alarm nigdy się nie wyłącza. Coś się psuje i połączenia wysyłają błędne informacje.
Czytaj także: Rak to czas próby. Wywiad z Barbarą i Jerzym Stuhrami

Na jednego mężczyznę chorego na fibromialgię przypada pięć kobiet

Mówiłaś mi, że w Twoim przypadku choroba jest bezpośrednio związana z endometriozą.

Ta historia zaczęła się, kiedy byłam jeszcze bardzo młoda. Miałam różne objawy, które błędnie interpretowano. Endometriozę zdiagnozowano mi dopiero, kiedy miałam 19 lat. Po operacji, którą przeszłam kilka miesięcy później, chirurg powiedział mnie i mojemu narzeczonemu (który od 17 lat jest moim mężem): „Zrobiłem, co mogłem. Ale jeśli chcecie mieć dzieci, nie ma na co czekać”. To był dla mnie potężny cios. Marzyłam o tym, że zostanę artystką, chciałam się rozwijać, tworzyć, a tu coś takiego. Z perspektywy ludzkiej to był nokaut. Ale dzięki niemu z całą jasnością uświadomiłam sobie, że w gruncie rzeczy pragnę tylko jednego: zostać matką. Potem często zastanawiałam się, czy to nie był dar. Czy gdybym postawiła na spełnienie się na innych polach, teraz nie byłoby Samuela i Marii Sole? Myślę, że w tym bólu i ograniczeniu było swoiste „powołanie”, taka boża obwodnica w gąszczu duchowych połączeń. Często gubimy się w ludzkich sprawach i pewne potknięcia, przeszkody, mogą być w gruncie rzeczy ochroną, objawieniem, manną.

Przerażona, ale zdeterminowana, rzuciłam studia i postanowiłam twardo stanąć na ziemi. Razem z narzeczonym, który skończył technikum hotelarskie, otworzyliśmy kawiarnię (prowadziliśmy ją przez 11 lat). Chodziło o to, żeby mieć coś konkretnego i móc założyć rodzinę. Dzisiaj mam 40 lat, męża, szesnastoletniego syna i dwunastoletnią córkę. Ach, miałam powiedzieć coś o endometriozie. To łagodna metaplazja, która jednak zachowuje się prawie tak jak nowotwór, ponieważ dochodzi do „przerzutów” na pobliskie organy i tkanki. W endometriozie złuszczone komórki błony śluzowej macicy (endometrium) przedostają się do innych organów. Powstają ogniska endometriozy, które krwawią i pod wpływem estrogenów rosną, tworząc guzki, zrosty, torbiele, zwane czekoladowymi. Dochodzi do stanów zapalnych, a one ostatecznie prowadzą do powstawania zwłóknień w tkankach, a te z kolei wywołują ból, najpierw nocyceptywny, a potem neuropatyczny.

Okazuje się, że u wielu kobiet cierpiących na endometriozę z czasem rozwija się fibromialgia. Być może wynika to z chronicznego stanu zapalnego, który zaburza odpowiedź immunologiczną. Dochodzi do szeregu zmian w nerwach, wskutek których odpowiedź na wszelkie zewnętrzne bodźce jest zaburzona. Ból i przewlekłe zmęczenie stają się codziennością.
Czytaj także: Hyperemesis gravidarum, czyli choroba ciężarnej Kate Middleton

Fibromialgia to permanentny stan zapalny

Jak ta podstępna i wyniszczająca choroba wpływa na Twoje życie?

Jest jak pasożyt, który wysysa ze mnie całą energię. Mam cały wachlarz objawów, z którymi jakoś muszę sobie radzić. Stan zapalny obejmuje całe ciało, więc wszystkie układy na zmianę „wyją”. To życie na pół gwizdka. Świat wewnętrzny rośnie, ale ten na zewnątrz kurczy się. Wyzwaniem stają się najprostsze domowe czynności. Bywa, że odkurzanie jest jak wyprawa na Mont Everest. Ratuje mnie siła woli i kreatywność.

Jak na chorobę reagują Twoi bliscy?

Każdy robi to, na co go stać. Mąż i dzieci bardzo mnie kochają. Doskonale rozumieją tę chorobę, chwile rozdrażnienia, napięcia wywołanego przez ograniczenia i frustracje. Ale wiedzą też, że potrafię się wznosić ponad to, być dla innych mimo bólu. Brat pomaga mi finansowo. Pracuje za dwóch, żeby nam pomóc i zapewnić godne życie. Nie wiem, ilu ludzi byłoby do tego zdolnych. Życia mi nie starczy na to, żeby mu odpłacić i wyzbyć się wyrzutów sumienia. Rodzice, niestety, nie żyją.
Czytaj także: Ks. Kaczkowski: choroba zmusza do gruntownego przemeblowania życia

A jaki jest wpływ fibromialgii na relacje z innymi? Chorzy narzekają, i mają do tego pełne prawo, na lekceważenie, wyśmiewanie…

Ten wpływ jest zgubny. Niewiele osób traktuje chorobę poważnie. Brakuje empatii. Trudno uwierzyć w ból, którego nie widać. Nie wiem, czy nie bardziej się cierpi z powodu osamotnienia i niezrozumienia, niż z powodu samego bólu. Są też tacy, którzy próbują za wszelką cenę znaleźć terapię, jakieś „cudowne” rozwiązanie. To też jest stresujące. Poza tym na porządku dziennym są rady typu: „nie myśl o tym”, „głowa do góry”, „każdemu coś dolega”.

Faza rozczarowania

Masz nadzieję na wyleczenie lub wyraźną poprawę swojego stanu?

Przyznam się, że jestem teraz w fazie rozczarowania. Próbowałam już wszystkiego, poszły na to ogromne pieniądze, a poprawy nie ma. Jak wszyscy chorzy mam nadzieję, że fibromialgia doczeka się oficjalnego uznania przez nasz system opieki zdrowotnej. To by zmniejszyło o połowę koszty leczenia, a nam, chorym, przywróciło godność. Poza tym marzę, że kiedyś powstanie lek na fibromialgię, który pozwoli, jeśli nie całkowicie wyleczyć, to przynajmniej poprawić jakość życia.

Co Ci naprawdę pomaga?

Czułość ze strony innych, inteligencja w połączeniu z wrażliwością. Pomagają mi ludzie, którzy potrafią usłyszeć szelest pióra opadającego na serce. Pomaga mi szczery śmiech moich dzieci, nasze „poważne” rozmowy. Czuję się lepiej, kiedy jestem w stanie wnieść w życie innych odrobinę piękna: w daniu, które ugotuję, w słowie, w geście, w twórczych pomysłach. Pomaga mi myśl o mojej kochanej mamie Aleksandrze, za którą bardzo tęsknię. I modlitwa przed obliczem Maryi. Pomaga mi, kiedy inni myślą o mnie z miłością, kiedy wspominają coś miłego, co zrobiłam, zapraszają na kolację. I pomaga mi Tajemnica Krzyża i głęboki kontakt z inną rzeczywistością.

Żadna choroba nie jest „miła”, ale co najbardziej denerwuje Cię w Twojej chorobie?

Dobre pytanie! To, że przez nią ludzie widzą mnie nie taką, jaka jestem naprawdę. Całe szczęście ja wiem, kim jestem.

© Fiorenza Stefani

A co znaczy dla Ciebie, dla Twojej kobiecości i urody to, że choroba tak bardzo zmieniła Twoje ciało?

Przestałam walczyć ze swoim ciałem. Mam 40 lat i tak jest dobrze. Wiem, co moje ciało dało i co wycierpiało. Wciąż czuję energię, kobiecość. Polubiłam nowe krągłości powstające w skutek leków i stanów zapalnych. Bardziej podobam się sobie teraz niż jako „idealna” dwudziestolatka. Czuję, że rozkwitłam. A co mówią inni, to ich sprawa.

Czy jest coś, co zyskałaś dzięki chorobie, choć wielkim kosztem, i z czego nie chciałabyś zrezygnować?

Dzięki niej mogłam wejrzeć w głąb własnej duszy. To jest coś, na co nie wszyscy sobie pozwalają, z racji braku czasu czy obaw. Przewlekły ból przykuwa do łóżka. W czasie tych długich godzin, którym towarzyszą nierzadko zaburzenia koncentracji i pamięci, umysł błądzi, drąży i zaczyna widzieć z niezwykłą ostrością, dostrzega znaczenia, powiązania, przyczyny. Czasami doświadczam niemal duchowych „wizji” i nie oddałabym swojej choroby, gdybym miała przez to stracić tę wrażliwość.

Za to „widzenie” musisz słono zapłacić.

Kiedy odczuwam lęk, przypominam sobie, jak nasz dawny proboszcz dał mi do rąk krzyż, który należał do o. Pio. Poczułam wtedy silny, obezwładniający zapach róż. Drzwi i okna były zamknięte i tylko ja go czułam. Myślę, że te róże były dla mnie. To była pieszczota, znak.
Czytaj także: Ewa Błaszczyk: Z histerii nic nie wynika [wywiad]

Jak zmieniają się Twoje perspektywy i życiowe plany?

Przede wszystkim staram się być dobrą matką: obecną, uważną, ciepłą. Czasem słyszę, że się marnuję. Ale ja zrozumiałam, że talenty można wykorzystywać na przeróżne sposoby. Dzielę się nimi w czterech ścianach mieszkania, w „niewidzialnej” codzienności. Wierzę, że kiedyś staną się dla moich dzieci cenne, tak jak to, co zostawiła mi mama.

Co chciałabyś powiedzieć kobietom, które dowiedzą się, że chorują na fibromialgię?

Trzeba się uczepić choćby najmniejszego płomyczka, który jeszcze tli się na dnie zmęczonej i zranionej duszy i dbać o to, by nie zgasł, ponieważ życie to niezwykły dar i „jutro też jest dzień”.

*Cecylia Mazzeo Orlandi, 40 lat, mąż, dwoje dzieci, pisarka i blogerka, mieszka w Bolonii.

[link widoczny dla zalogowanych]

Artykuł ukazała się we włoskiej edycji portalu Aleteia

....

Wiele jest odmian cierpienia.

BRMTvonUngern

Dolina Śmierci na wózku, Pałac Kultury na rękach. Ten sportowiec znów zaskakuje!
Dominika Cicha | Wrz 22, 2017
REPORTER
Komentuj


Udostępnij
Komentuj


Przejechał handbikiem z jednego wybrzeża USA na drugie. Pobił rekordy świata. A ostatnio pokonał na rękach 1,5 tys. schodów. Niepełnosprawny Krzysztof Jarzębski udowadnia, że każdą przeszkodę można przekuć w motywację.

M
a licencję kolarską i choć to właśnie na handbike’u – rowerze ręcznym – pobił wiele rekordów, ciągnie go też do innych sportowych dyscyplin. Trudno się dziwić – pragnienie rywalizacji i przekraczania siebie ma we krwi.

Krzysztof Jarzębski od dziecka zajmował się sportem. Dobrze skakał i szybko biegał, więc zapisał się na treningi dziesięcioboju w Łódzkim Klubie Sportowym. Ale kiedy zaczął odnosić spore sukcesy, okazało się, że coś jest nie tak. Bolały go kolana, siniały mu palce u stóp. Jedni lekarze twierdzili, że to skutek przetrenowania. Inni podejrzewali miażdżycę. W końcu udało się postawić diagnozę: złośliwy nowotwór.
Czytaj także: Najtwardszy ojciec świata. Przebiegł 72 maratony z niepełnosprawnym synem

Najpierw amputowano mu jedną nogę i palce u drugiej stopy. Kiedy rany się zagoiły, trzeba było amputować kolejny fragment. Potem następny. I jeszcze następny. Dalej przyszedł czas na chemioterapię i radioterapię. Krzysztof wiedział, że bez sportu nie przetrwa, dlatego treningi zaczął jeszcze w szpitalu. Lekarze łapali się za głowę.

Nigdy wcześniej nie interesował się sportem dla niepełnosprawnych, ale kiedy odkrył, że można grać w koszykówkę na wózku, zapisał się do drużyny. Niedługo potem jednak zrezygnował, bo wolał być odpowiedzialny sam za siebie.

Byłem głodny sukcesu indywidualnego. Postanowiłem, że moim celem jest osiągnąć coś w sporcie, nie tylko go uprawiać. Nie rezygnować z dawnych ambicji sportowych. Skoro uprawiam sport, to już na tym najwyższym poziomie – wspominał w filmie dokumentalnym „Maratończyk”.

Stwierdził, że w jeden dzień pojedzie na wózku z Łodzi do Warszawy. Nie było łatwo, ale dał radę. Potem podniósł sobie poprzeczkę. Pobił m.in. rekord świata w 24-godzinnej jeździe handbikiem (425 km), przejechał z Aten do Warszawy i… otrzymał na Słowacji mandat za przekroczenie prędkości.

W 2012 r. przejechał z zachodniego wybrzeża w USA na wschodnie. Niestety, już za oceanem skradziono mu specjalny rower o wartości 30 tys. zł. Ale Krzysztof jest człowiekiem, który każdą przeszkodę przekuwa w motywację. Udało mu się pożyczyć handbike od niepełnosprawnego greckiego rowerzysty i to właśnie na nim pokonał 4680 km. W dwa tygodnie.
Czytaj także: Sparaliżowana surferka. Historia kobiety, która dokonała niemożliwego

„Zawsze będę robił coś o krok wyżej. Nigdy nie robię drugi raz tego samego poziomu, zawsze podnoszę poprzeczkę – mówi. – Po to się trenuje, żeby być coraz lepszym. Robię to, co powinien robić sportowiec. Być może dlatego dzisiaj żyję, bo robię to, co robię” – stwierdza w rozmowie z PAP.

Pozostałe osiągnięcia Krzysztof Jarzębskiego? W cztery godziny przejechał dwa maratony ulicami Paryża (2017). Zdobył 3 medale w V Mistrzostwach Polski Osób Niepełnosprawnych (2013). W ciągu 30 godzin pokonał 630 km, ustanawiając nowy rekord świata, czyli pokonując sam siebie (2017). W styczniu 2017 r. przejechał na wózku inwalidzkim amerykańską „Dolinę Śmierci”. Pokonał trasę Łódź – Ryga – Łódź (2,5 tys. km, 2016), Łódź – Barcelona – Łódź (5 tys. km, 2016), Łódź – Stambuł – Łódź (5 tys. km, 2015). Wjechał wózkiem na Szrenicę (1362 m n.p.m, 2014). Przepłynął kajakiem z Krakowa do Gdańska (2014).
Czytaj także: Biegnąc w ciemnościach… Opowieść o Joannie Mazur

13 września 2017 r. wszedł na 30. piętro Pałacu Kultury i Nauki, a potem o własnych siłach z niego zszedł. Ponad 1,5 tys. schodów pokonał w 20-kilogramowej kamizelce.

60-letni Krzysztof Jarzębski chce inspirować osoby niepełnosprawne do aktywności. Niekoniecznie chodzi tu o sport, bo nie każdy musi go lubić. „Po prostu nie lubię tragizować” – podkreśla.
Galeria zdjęć

[link widoczny dla zalogowanych]

Źródła: „Maratończyk”, reż. Z. Gajzler, 2012, sport.interia.pl (PAP), audycja Polskiego Radia „Godzina Prawdy”, dobrewiadomosci.net

...

Niepelnosprawnosc to tylko dodatkowa przeszkoda...

BRMTvonUngern

RMF 24
Fakty
Kultura
Nie żyje Charles Bradley - ikona soulu
Nie żyje Charles Bradley - ikona soulu

Dzisiaj, 24 września (06:1 Cool

W Nowym Jorku zmarł słynny amerykański wokalista soulowy Charles Bradley - informuje magazyn "Billboard", powołując się na menedżera artysty. Bradley miał 68 lat. Od ponad roku zmagał się z chorobą nowotworową. Na początku września odwołał wszystkie zaplanowane do końca roku koncerty. Jak twierdzi "Billboard" artysta zmarł w otoczeniu najbliższej rodziny i przyjaciół.
Od 2016 roku Charles Bradley zmagał się z chorobą nowotworową
/ALEXANDRA WEY /PAP/EPA

"Z ciężkim sercem informujemy o śmierci Charlesa Bradleya(...) Dziękujemy wam za myśli i modlitwy w tym trudnym okresie" - taki wpis pojawił się na stronie internetowej muzyka.
W wieku 68 lat zmarł w Nowym Jorku słynny amerykański wokalista soulowy Charles Bradley
/Facebook /

Pierwszy, debiutancki album "No Time for Dreaming" Charles Bradley wydał dopiero w 2011 roku.

W ubiegłym roku ukazała się trzecia i ostatnia płyta "Changes", uznana przez wiele magazynów muzycznych za jedną z najlepszych płyt ubiegłego roku.

Charles Bradley wystąpił też w Polsce, m.in. w 2012 roku na katowickim OFF Festiwalu.

(ug)
RMF FM/PAP

...

6 lat po pierwszym albumie. Ale normalnie wsrod rodziny tak to byc powinno.

BRMTvonUngern

Na noszach i plecach przyjaciół. Zdobyli szczyt Tatr, choć nie chodzą
Magdalena Galek | Wrz 25, 2017
fot. Przemysław Piegza
Komentuj


Udostępnij
Komentuj


Oto kolejna historia umacniająca wiarę – tym razem nie w cuda – ale w ludzi i ich dobre serca.

C
zy osoby, które nie są w stanie chodzić, mogą zobaczyć, jak wygląda świat ze szczytu Tatr Wysokich? Mogą. I zobaczyły – Andrzej, Edyta i Ania z pomocą wielu odważnych i silnych osób „zdobyli” Sławkowski Szczyt. Zostali wniesieni na plecach, bądź specjalnych noszach na wysokość 2452 m! To dzieło jest jednym z wielu, jakie ma na swoim koncie KLIKA – Katolickie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół.
Czytaj także: Dolina Śmierci na wózku, Pałac Kultury na rękach. Ten sportowiec znów zaskakuje!

Ci młodzi wolontariusze studiujący w Krakowie działają przy klasztorze oo. Dominikanów, gdzie w „Beczce” (Duszpasterstwo Akademickie) w 1971 roku padło po raz pierwszy hasło „wyciągnąć ludzi z domu”. Dziś KLIKA nie tylko wyciąga ludzi z domów, nie tylko wnosi ich na szczyty gór, zabiera do kina, na mszę czy na basen. Codziennością jest robienie zakupów, sprzątanie domów, ale także pomoc w edukacji, a nawet w zdobywaniu pracy. Dziś prowadzą warsztat terapii zajęciowej oraz Centrum Integracji i Aktywizacji Zawodowej.

„Podstawą naszej działalności jest przyjaźń” – piszą na swojej stronie wolontariusze. Wspólne spędzanie czasu to nie tylko spełnianie konkretnych potrzeb, jak zawiezienie kogoś na spotkanie czy rehabilitację, ale też np. umawianie się na pizzę. Dzięki temu osoby borykające się z chorobami narządu ruchu, takimi jak dziecięce porażenie mózgowe, artrogrypoza czy zanik mięśni nie czują się odizolowane od społeczeństwa i mogą cieszyć się urokami zwykłego życia.

...

Rzeczywiscie wstrzasajace...

BRMTvonUngern

Senator John McCain o swoim zdrowiu: Rokowania są bardzo złe

Dzisiaj, 25 września (21:12)

Republikański senator John McCain, który walczy z rakiem mózgu – glejakiem wielopostaciowym, przyznał w programie telewizji CBS, że lekarze mówią, iż jego rokowania są "bardzo złe". W lipcu 80-letni McCain przeszedł operację.
Senator John McCain
/ MATTEO BAZZI ANSA /PAP/EPA

Senator przyznał, że odczuwa czasem "strach przed tym, co się dzieje", ale że przeciwstawia mu wdzięczność za "wspaniałe życie".

...

Trudno o łatwą radosc w tej sytuacji...

BRMTvonUngern

Znana aktorka ma nowotwór piersi
Dzisiaj, 29 września (15:12)

Julia Louis-Dreyfus cierpi na nowotwór piersi. Aktorka przyznała się do tego na swoim Twitterze. Gwiazda dodała, że otrzymała wsparcie od bliskich. Jednak nie wszystkie kobiety mają tyle szczęścia. Przypomniała też, jak ważna jest powszechna opieka zdrowotna.

56-letnia amerykańska aktorka napisała na Twitterze, że dobra wiadomość jest taka, że otrzymała wsparcie od swojej rodziny i przyjaciół. Zaznaczyła też, że nie wszystkie kobiety mają tyle szczęścia i są otoczone dobrą opieką.

Dreyfus usłyszała diagnozę dzień po otrzymaniu statuetki Emmy za rolę w "Figurantkach".
Aktorka Julia Louis-Dreyfus ma nowotwór piersi
/Agencja TVN/-x-news

...

Ma swiadomosc, ze jej opieka jest nadzwyczajna.

BRMTvonUngern

„Papież nie bał się mnie objąć”. Opowieść człowieka zdeformowanego przez chorobę
Marine Soreau | Paźdź 03, 2017
© ANSA/CLAUDIO PERI
Komentuj


Udostępnij
Komentuj


Poznajcie historię Vinicia, człowieka zdeformowanego przez nerwiakowłókniakowatość. To właśnie on jest na zdjęciach, na których przytula go Franciszek i które wzruszyły ludzi na całym świecie.

„P
apież nie bał się mnie objąć. Gdy mnie przytulał, czułem wyłącznie miłość” – takie jest świadectwo Vinicia, zdeformowanego człowieka, którego objął papież Franciszek i którego fotografie krążą po całym świecie.
Czytaj także: „Nie mogę chodzić ani mówić” – napisał papieżowi Gabriel. Niedługo potem miał niespodziewaną wizytę

W wywiadzie, jakiego udzielił włoskiej gazecie „Panorama”, 53-letni Vinicio opowiedział z wielkim wzruszeniem o czułości, jaką otrzymał od papieża na placu Świętego Piotra.

„Najpierw trzymałem jego rękę, a w międzyczasie on drugą ręką pogłaskał mnie po głowie i po moich ranach. Potem bardzo mocno mnie objął, objął moją głowę. Oparłem głowę na jego piersi, a on otoczył mnie ramionami. Bardzo mocno mnie przytulił, bardzo mocno, jakby chciał mnie ukoić i nie wypuszczał mnie ze swych ramion.

Spróbowałem się odezwać, coś mu powiedzieć, ale nie dałem rady – pokonało mnie wzruszenie. Trwało to niewiele dłużej niż minutę, ale wydało mi się wiecznością”.
Galeria zdjęć

Vinicio urodził się w Isoli, niewielkim włoskim mieście w prowincji Vicenza. Mieszka tam z młodszą siostrą Moreną i z ciocią Cateriną, która zajmuje się dwojgiem krewniaków. Oboje rodzeństwa cierpi na chorobę zwaną nerwiakowłókniakowatością typu 1 (choroba ta znana jest również pod nazwą choroby Recklinghausena), choć przypadek Moreny jest mniej poważny.

U Vinicia nerwiakowłókniakowatość objawiła się, gdy chłopak miał 15 lat. Przypadłość ta manifestuje się bolesnymi guzami obrastającymi całe ciało chorego. Nie wynaleziono jeszcze na nią skutecznego lekarstwa.

„Pierwsze symptomy pojawiły się, gdy skończyłem 15 lat. Powiedziano mi wówczas, że nie dożyję trzydziestki. Ale nadal tutaj jestem” – oświadczył po powrocie ze spotkania z papieżem.

„Dłonie papieża są bardzo czułe. Czułe i piękne. Ma jasny i otwarty uśmiech. Ale największe wrażenie zrobiło na mnie to, że on się nawet nie zawahał mnie objąć. Moja choroba nie jest zakaźna, ale on tego nie wiedział. On po prostu podszedł i to zrobił: pogłaskał mnie po całej twarzy i podczas gdy to robił, ja czułem wyłącznie miłość”.

Nie trzeba dodawać, że często osoby cierpiące na nerwiakowłókniakowatość są marginalizowane z powodu ich wyglądu. „Vinicio w pewnym sensie miał szczęście – jego ciocia bardzo go kocha i każdego dnia go przytula” – wyjaśniła dziennikarka.

© Alberto PIZZOLI / AFP

W najpoważniejszych przypadkach nerwiakowłókniakowatość deformuje człowieka do tego stopnia, że nawet lekarze zachowują dystans. „Pewnego razu, w szpitalu, właśnie się przebierałem, gdy do sali wszedł czarnoskóry lekarz. Spojrzał na mnie i znieruchomiał – opowiada Vinicio. – Nieco później przyszedł mnie przeprosić. Wyjaśnił mi, że w Afryce widział okropne choroby, jednak nigdy nic tak bardzo niszczycielskiego. Jego słowa wywarły na mnie wielkie wrażenie”.

W Isoli Vinicia akceptują niemal wszyscy. Ma tam swój krąg przyjaciół, z którymi wychodzi na pizzę i na oglądanie meczy piłki nożnej. Adoruje wszystkie pielęgniarki, wydając na kwiaty dla nich dużą część swych 130 euro, które zarabia pracując w przytułku.
Czytaj także: Narkomani, prostytutki, byli księża… Najbardziej zaskakujące papieskie „piątki miłosierdzia”

Tekst opublikowany w portugalskiej edycji portalu Aleteia

...

Choroba jest tylko chwilowa a zycie wieczne.

BRMTvonUngern

RMF 24
Fakty
Sport
Piękny gest Roberta Lewandowskiego. Na boisko wszedł z chłopcem na wózku inwalidzkim
Piękny gest Roberta Lewandowskiego. Na boisko wszedł z chłopcem na wózku inwalidzkim

42 minuty temu

Robert Lewandowski został wprowadzony na boisko przez niepełnosprawnego chłopca. Dla Franka Trzęsowskiego z kaliskich Sulisławic było to niezapomniane przeżycie.
Niepełnosprawny Franek Trzęsowski z Kaliskich Sulisławic i Robert Lewandowski przed meczem eliminacyjnym grupy E przyszłorocznych piłkarskich mistrzostw świata z Czarnogórą na Stadionie PGE Narodowym w Warszawie
/Bartłomiej Zborowski /PAP

Rodzice chłopca, który cierpi na rdzeniowy zanik mięśni z niewydolnością oddechową, napisali list do kapitana polskiej drużyny - rodzina została zaproszona na sobotni trening przed meczem z Czarnogórą. Robert Lewandowski postanowił spełnić kolejne marzenie Franka. Chłopiec towarzyszył piłkarzowi podczas wyjścia na murawę przed ostatnim meczem eliminacji do Mistrzostw Świata.

Myślę, że to niezwykłe przeżycie dla młodego Franka, który pomimo tego, że nie może sam się ruszać, znajdzie się na środku boiska - mówił przed meczem dyrektor reprezentacji Polski ds. organizacyjnych Tomasz Iwan. Cieszymy się, że to tu się u nas wydarzy. Na Stadionie Narodowym taka sytuacja nie miała miejsca, jest to sytuacja wyjątkowa - dodał.

...

Czynmy dobro nie na pokaz.

BRMTvonUngern

Jeszcze kiedyś się spotkamy! Poruszająca historia krótkiego małżeństwa
Dominika Cicha | 13/10/2017

@iamnathanjohnson/Instagram
Udostępnij
Komentuj
Drukuj
Zaledwie kilka godzin po porodzie stan Megan gwałtownie się pogorszył...

Eilee Kate urodziła się w środku czerwcowej nocy. Wszystko poszło zgodnie z planem – zarówno ona, jak i jej mama Megan czuły się świetnie. Przez kilka godzin dziewczynka leżała w objęciach rodziców. Ojciec, Nathan Johnson, gitarzysta chrześcijańskiego zespołu Meaning Machine, zdążył podzielić się swoim szczęściem na Instagramie.

Happy Birthday Eilee Kate Johnson. Megan was/is a professional and feels great. Her heart worked perfectly the whole time and Eilee introduced herself quickly and smooth. I am a rich man!!!

A post shared by Nathan Johnson (@iamnathanjohnson) on Jun 27, 2017 at 3:56am PDT

Niestety, niedługo później stan Megan gwałtownie się pogorszył i zmarła. Lekarze nie mieli szans, żeby ją uratować.

Przeszczep

Jako piętnastolatka Meg Johnson przeszła zapalenie mięśnia sercowego, a 8 lat później udany przeszczep. Zaraz potem poznała Nathana. Pobrali się w 2012 roku. Kobieta regularnie chodziła na badania i sama zarejestrowała się jako potencjalny dawca narządów.
Czytaj także: „W zdrowiu i w chorobie…” – jak małżeństwo trwające pięć dni pokonało raka

Jak w rozmowie z Daily Mail opowiadał przyjaciel Nathana, Josh Wilson, „Meg była przeuroczą osobą. Oboje bardzo się kochali. Ich ulubioną rzeczą było wspólne spędzanie czasu, siedzenie i rozmawianie lub siedzenie i nierozmawianie… Po prostu bycie razem”.

Kochała ludzi, kochała swojego męża. Miała też wielką wiarę w Jezusa (Josh Wilson dla CNN).

Nikt nie spodziewał się, że Meg tak szybko odejdzie. „Byli tacy szczęśliwi. Eilee jest piękna. Nate powiedział, że po porodzie po prostu siedzieli i kilka godzin na nią patrzyli. Wszystko było normalnie. Reszta rodziny wróciła do domu, żeby odpocząć – opowiadał Wilson. – To całkowicie niespodziewane. Nie mogę przestać płakać”.

BEAUTY

A post shared by Nathan Johnson (@iamnathanjohnson) on Apr 10, 2017 at 6:55pm PDT

Zgodnie z wolą Megan, lekarze pobrali jej narządy. Dzięki temu szansę na nowe życie zyskało aż 50 osób, a dwie niewidome mogą znów patrzeć na świat.

Almost time for Baby E! Also first look at one of our new black doors.

A post shared by Nathan Johnson (@iamnathanjohnson) on Jun 20, 2017 at 11:50am PDT

Choć bliscy Megan i Nathana nie mogą otrząsnąć się ze smutku, wierzą, że już niedługo znów ją spotkają.

5 years. I love her.

A post shared by Nathan Johnson (@iamnathanjohnson) on Oct 29, 2016 at 7:18am PDT

...

Takie historie podnosza ducha.

BRMTvonUngern

Jakie byłoby Twoje życie, gdybyś nie widział?
Przemysław Sałek | 15/10/2017
Shutterstock
Komentuj


Udostępnij
Komentuj


15 października obchodzimy „Międzynarodowy Dzień Białej Laski” – święto osób niewidomych i niedowidzących. Jak wielkim heroizmem codziennie się wykazują uświadamia „Niewidzialna Wystawa”.

J
ak z codziennymi czynnościami radzą sobie z nimi niewidomi? „Niewidzialna wystawa” pozwala przez chwilę nie widzieć nic, po to żeby zobaczyć więcej.

***

Godzina 6.00 – tradycyjnie nieustępliwy budzik zmusza mnie od otwarcia oczu. Rozglądam się po pokoju i dociera do mnie, że znowu zasnąłem przy zapalonej lampce. Nic to, nie ma co się teraz tym przejmować, zwłaszcza, że po zobaczeniu wielkiej ulewy za oknem, postanawiam położyć się jeszcze na kilka minut…

7.10 – zaspałem! Zaczyna się wyścig z czasem. Po szybkiej wizycie w łazience, czeka mnie ekspresowe prasowanie koszuli i pośpieszne zbieranie z biurka najważniejszych rzeczy: telefon, klucze, portfel… Patrzę na zegarek – zaraz ucieknie mi autobus. Przyspieszam ruchy i po minucie biegnę już w stronę przystanku. Dostrzegam, że na skrzyżowaniu jest już „mój” autobus. Biegnę szybciej. Po chwili zaczynam machać ręką, aby kierowca na mnie zaczekał.

Udało się, ufff. Choć ciężko mi złapać oddech, nie chcę tracić czasu i odpisuję na SMS-a, który otrzymałem pięć minut temu. Po wymianie kilku tekstowych wiadomości, nadchodzi czas na przesiadkę. Wyskakuję z autobusu i mijam tłoczących się wszędzie ludzi niczym narciarz alpejski omija tyczki na stoku. Wbiegam do metra, wypatruję najmniej zatłoczonego wagonu i wskakuję do niego. Już nic mi nie przeszkodzi. Nie spóźnię się.
Czytaj także: Ten niewidomy znalazł klucz do szczęścia. Chętnie Ci o nim opowie!

A gdybym nie widział?

Czy powyższa historia wydaje się ekscytująca? Zdecydowanie nie. Zwykła opowieść o osobie udającej się w pośpiechu do pracy.

A teraz zobaczmy film:

Co by było, gdyby całkowicie „zgasło mi światło”? Gdybym był niewidomy – jak wyglądałaby moja droga do pracy? Czy poradziłbym sobie ze sprawnym dotarciem w konkretne miejsce?

Tego typu pytania rezonują we mnie od czasu, gdy odwiedziłem „Niewidzialną Wystawę”. Na czym ona polega? Małe grupy wchodzą do całkowicie zaciemnionych pomieszczeń. Nie widać absolutnie nic. Stajemy się „niewidomi”. Pojawia się niepewność, strach, osamotnienie. Boimy się dać kroku, aby nie trafić na ścianę, czy inny prozaiczny przedmiot – jak szafa czy stół – jakich pełno w zwykłym pokoju.

Na szczęście podczas „Niewidzialnej Wystawy” towarzyszy nam przewodnik. Jest to osoba niewidoma lub niedowidząca. Dla niej jest to stan naturalny. Głosem pełnym empatii przewodnik pomaga nam pokonywać liczne wewnętrzne i zewnętrzne przeszkody, na które natrafiamy w tej niecodziennej dla nas sytuacji. Po pewnym czasie zaczynamy mocniej używać innych zmysłów, przede wszystkim dotyku i słuchu.

Największe problemy pojawiają się jednak, gdy nie możemy efektywnie wykorzystać kolejnego ze zmysłów. Podczas „Niewidzialnej Wystawy” doświadczamy takiej sytuacji w momencie, gdy jest imitowany miejski zgiełk. Szum samochodów i autobusów wprawia nas w stan całkowitego zagubienia.

Tego typu doświadczenie uczy empatii. Bardziej doceniamy także prozaiczne (z pozoru) sytuacje – np. możliwość pośpiesznego szykowania się do pracy.
Czytaj także: Niewidomy Piotr na Jasną Górę dotrze dziś na…. rowerze. Cud?

„Niewidzialna Wystawa” otwiera oczy

Ta niezwykła wystawa jest dostępna od kilku lat w budynku Millenium Plaza w Warszawie. Można się tam wybrać codziennie.

Oto kilka opinii z Facebooka:

Anita: Krótko mówiąc, warto zobaczyć mniej, żeby znów widzieć więcej. Polecam, zachęcam, nie wolno tego miejsca pominąć. Niesamowite doświadczenie, które trzeba przeżyć, bo nie sposób opisać słowami.

Katarzyna: Ciężko nawet opisać słowami emocje, które towarzyszyły mi podczas „zwiedzania” i to, jak ogromne wrażenie wywarła na mnie wystawa.

Joanna: Nie zdajemy sobie sprawy, co to znaczy ciemność przed oczami, taka głęboka, nieprzenikniona ciemność. NIC nie widzimy. Tu mamy aż/tylko godzinę, by to zrozumieć. Spróbować zrozumieć, tak na chwilę. By inaczej – bardziej świadomie – spojrzeć na potrzeby osób niewidomych i niedowidzących. Warto to przeżyć.

Adam: Pobudza zmysły dotyku i słuchu oraz działa na wyobraźnię.

...

Wszyscy jestesmy niepelnosprawni!

BRMTvonUngern

W papierach jestem niewidomy, ale widzę cuda
Błażej Kmieciak | 15/10/2017

Shutterstock
Udostępnij
Komentuj
Drukuj
Kupowałem ostatnio bilet na pociąg. Pani się spytała „Jedzie pan sam, czy z przewodnikiem?”. Zobaczyła bowiem, że w papierach napisano, że ja nic nie widzę. Nie wiedziała jednak, że doświadczyłem cudu.
Cuda, nie nuda

15 października obchodzony jest Międzynarodowy dzień białej laski. Jest to szczególny czas, w którym zwraca się uwagę na sytuację osób niewidomych. Gdy byłem dzieckiem, przez kilka lat nic nie widziałem. Moja mama świeciła mi żarówką w oczy, a z mojej strony nie było żadnej reakcji. Po ponad czterech latach zacząłem widzieć. Był to ewidentny cud.

Wszyscy lekarze, którzy rozmawiali z moją mamą zwracali uwagę, że nigdy nie będę widzieć, więcej – dodawali, że prawdopodobnie będę intelektualnie niepełnosprawny. Nie pamiętam czasu, w którym nic nie widziałem. Do dziewiątego roku życia żyłem z pewną obawą: bałem się, że któregoś dnia się obudzę i będzie ciemność. Kolejne wyniki badań w jakich brałem udział udowodniły jednak, że tak nie będzie. Będę widział.
Czytaj także: Niewidomy idzie na siedmiotysięcznik!

Co jednak, jeśli kiedyś mój wzrok straci na ostrości? Jeżeli z tych prawdopodobnie 15%, które widzę pozostanie mi trzy, dwa lub zero? Co, jeśli kiedyś otrzymam białą laskę i będę musiał nauczyć się nią posługiwać?

Widzę, choć nie wiem, jakim cudem

Myślę o tym i przypomina mi się pewna rozmowa. Mój kolega spytał mnie kiedyś, czy proszę Boga o cud uzdrowienia moich oczu? Odpowiedziałem mu, że nie. Sam nie wiedziałem czemu. Zastanawiając się nad tym doszedłem jednak do wniosku, że chyba trochę boję się cudu. Boję się tego, że mój organizm, mój wzrok nie będą przygotowane na to, jak zadziała Pan Bóg swoją łaską.

Sytuacja taka miała miejsce w filmie „Dotyk miłości”. Grający tam niewidomego masażystę Val Kilmer, nagle zaczął widzieć. Oczy działały, ale mózg nie radził sobie z obrazami. Z drugiej jednak strony, gdy zastanawiam się nad swoim wzrokiem, nad jego ułomnością to uświadamiam sobie, że Bóg każdego dnia dokonuje w moich ograniczeniach wielu cudów. Czemu?

Oczopląs pozostał

Mam np. wrodzony oczopląs. Ktoś kiedyś spytał, czy mógłbym dokonać jego korekty i pewnie mógłbym tak zrobić. Okazuje się jednak, że gdyby on zniknął, przestałbym prawdopodobnie w ogóle widzieć. Moje poruszające się oczy sprawiają, że zaczynam widzieć ostro, jakby cały czas się nastrajają. Gdyby przestały się poruszać, nagle pojawiłaby się przed moimi oczami rozmyta plama.
Czytaj także: Ten niewidomy znalazł klucz do szczęścia. Chętnie Ci o nim opowie!

Myśląc o moich różnych ułomnościach wzrokowych, dostrzegam kolejne paradoksalne cuda. Z moim bardzo kiepskim wzrokiem okazuje się, że mam całkiem przyzwoitą… pamięć wzrokową, więcej, w młodości wybierałem się do liceum plastycznego: potrafiłem bowiem kopiować obrazy. Gdy tak się zastanawiam nad tym, przypomina mi się pewna scena z filmu „Cuda z nieba”.

To stosunkowo młoda produkcja powstała na faktach: opisuje ona niezwykłe zdarzenia. Dziewczynka, która miała bardzo poważną chorobę związaną z brakiem umiejętności trawienia, została cudownie uzdrowiona podczas wypadku, jakiemu uległa spadając z drzewa. Jej mama, opowiadając o tym w kościele, skupiła się jednak na czymś innym. Zwróciła uwagę na cudownych ludzi, którzy w najgorszych chwilach, jakich doświadczali, nieustannie im pomagali.

Widzę cuda

Kiepsko widzę od kilkudziesięciu lat. Osoby, które mnie znają, czasem tylko dziwią się, że kogoś na ulicy nie poznaję. Ja uświadamiam sobie, że nigdy Boga nie prosiłem o lepszy wzrok. Może Go w ten sposób obrażam? Nie sądzę. Nieustannie bowiem mówię mu „dziękuję”: za każdą chwilę, kiedy widzę żonę i córki, za moment, gdy nagle zatrzymuję się niczym w „Mieście aniołów”, podziwiając zachód słońca. Gdy idę ulicą, a pod nogami leży złoty dywan z jesiennych liści.

Myślę o Święcie białej laski, myślę o ludziach, którzy nie widzą, jak chociażby ten mężczyzna, którego dzisiaj rano mijałem. Dla niego laska jest czymś naturalnym, a zarazem niezbędnym. Nie proszę Boga o uzdrowienie, bo chyba nadal nie w pełni jestem w stanie pojąć, jak to się stało, że widzę, jak to możliwe, że doświadczyłem jego działania.

Może kiedyś stracę wzrok. Być może rano się obudzę i nie zobaczę mojej żony i córek, być może wtedy otrzymam moją osobistą białą laskę. Co się wtedy stanie? Będę przekonany, że przez wiele lat doświadczałem cudu.

...

To jest zycie prawdziwe.

BRMTvonUngern

Nie widzi, nie słyszy. Ale mecz przeżywa silniej niż niejeden kibic [WIDEO]
Aleksandra Gałka | 19/10/2017

Komentuj


Udostępnij
Komentuj


Pochodzący z Kolumbii José Richard Gallego jest wielkim kibicem piłki nożnej. Choć żadnego meczu nie zobaczy, ani nie usłyszy, to bardzo emocjonalnie przeżywa je wszystkie za pomocą... dotyku. Wszystko dzięki opiekunowi, który poprzez ustalone znaki i gesty relacjonuje mu każdy ruch na boisku. Warto zobaczyć, jak obaj ekscytują się tym sportowym spektaklem.

T
ysiące ludzi kłębi się na trybunach z oczami utkwionymi w murawę, czekając na rozpoczęcie gry. Wyjątkiem jest tylko José Richard, który stoi tyłem do boiska. Nie zobaczy zawodników, sędziego, który wlepia żółtą kartkę. Nie usłyszy też gwizdka, w który dął będzie arbiter, żeby zakomunikować faul.
Zespół Ushera wyłączył słuch i wzrok

José Richard urodził się 36 lat temu. Ma zespół Ushera, rzadką chorobę genetyczną, która dotyka jedno na 30 tysięcy niemowląt. Przejawia się stopniowo następującą głuchotą, a następnie wyłącza zmysł wzroku. José Richard miał 9 lat, gdy stracił słuch oraz 15, gdy stracił wzrok. Od zawsze uwielbiał piłkę nożną.

Komentator medyczny pisma „El Tiempo” Carlos Francisco Fernandez wyjaśnia:

Aby doszło do takiej sytuacji, ojciec i matka muszą być nosicielami genu, który wywołuje chorobę.

Uszkodzenie jego komórek, tkanek czy całych narządów nie może powstrzymać José Richarda przed obcowaniem z jego wielką pasją – piłką nożną. Mecz przeżywany jest wręcz przez każdy centymetr jego ciała.

Pomaga mu w tym César Daza – jego towarzysz, tłumacz, narrator piłki nożnej, ale także powiernik i najlepszy przyjaciel. César to oczy, uszy i głos dla chorego 36-latka. Spotkali się dwa lata temu i od tego czasu są niemal nierozłączni.

Mimo tego, że tak świetnie się rozumieją, paradoksalnie mężczyźni wcale nie są fanami tego samego zespołu. Jak zaznaczają jednak, wcale nie wprowadza to rywalizacji między nimi. César jest fanem klubu Santa Fe, a José uwielbia Millionarios. Nie bez znaczenia jest to, że barwy klubu to niebieski – kolor, który zawsze lubił i najlepiej pamięta z czasów, kiedy jeszcze widział.
Czytaj także: Franek – chłopiec, który wyprowadził polską reprezentację na boisko

Mecz komentowany przez dotyk

Warto przyjrzeć się sposobowi relacjonowania meczu. José Richard potrzebuje dodatkowego krzesła, który pozwala siedzieć tyłem do gry. Tuż przed nim, naprzeciwko siedzi César, który wodzi dłońmi Josepha Richarda po specjalnej planszy imitującej boisko. Dzięki temu mężczyzna wie, co właśnie odbywa się na murawie.

Man marking out on a small football pitch with his blind friend's hands what's happening on the pitch. Amazing! ⚽️❤️ pic.twitter.com/buJWXuMjmO

— EPL Bible (@EPLBible) October 17, 2017

José Richard na samo wspomnienie o atmosferze meczu ekscytuje się. Wyjaśnia, jak to działa:

Dzięki tej desce, czuję, gdy ludzie krzyczą, skaczą, drgania pomagają zrozumieć i wyobrazić sobie środowisko, w jakim jestem.
Czytaj także: Czy można zrozumieć miłość mężczyzny do piłki nożnej?

System znaków, uderzeń, drgań

Wypracowanie sposobu takiego relacjonowania meczu było jednak procesem. Trzeba było zastanowić się nad narracją taktyki, tak, aby wyjaśnić, która drużyna przejęła właśnie piłkę, dać sygnał strzelonego gola, zaznaczyć gdzie jest łuk, jak zakomunikować otrzymanie żółtej czy czerwonej kartki.

Opracowali również cały system umówionych znaków i sygnałów, który pozwala przekazać mu szczegółowe informacje – np. uderzanie w dłoń José w określony sposób.

Choć José Richard czasami „ogląda” mecze emitowane w telewizji, to jednak uczestniczenie w prawdziwej grze na stadionie, czucie ciepła innych kibiców, ich krzyków, drgań nie zastąpi niczego. Dłonie Cezara wyjaśniają dużo i pobudzają wyobraźnię mężczyzny.

Poza przeżywaniem piłki nożnej, José Richard pozostaje bardzo aktywny: czyta, uczy się, by zostać piekarzem, a nawet gra w teatrze. Ma też swoje marzenia – chce założyć piekarnię, obsługiwać klientów i dalej chodzić na stadion ze swoim przyjacielem Césarem.
Czytaj także: Niesamowici piłkarze po… amputacjach. AMP Futbol podbija serca kibiców!

Źródło: El Tiempo, El Espectador

...

Poruszajace.

BRMTvonUngern

Dwa razy wygrała z rakiem. Dlaczego marzyła, by wrócić do szpitala?
Dominika Cicha | 20/10/2017

Komentuj

Udostępnij
Komentuj

24-letnia Montana – zainspirowana miłością pielęgniarek, które troszczyły się o nią w czasie choroby – postanowiła pójść ich śladem.

K
iedy Montana Brown miała 2 lata, zdiagnozowano u niej nowotwór złośliwy tkanek miękkich, zwany mięśniakomięsakiem prążkowanokomórkowym. Po roku leczenia w szpitalu dziecięcym w Atlancie, udało jej się wyzdrowieć. Niestety, choroba wróciła, gdy dziewczyna skończyła 15 lat.

Była wtedy uczennicą szkoły średniej. Z pasją trenowała gimnastykę i należała do drużyny cheerleaderek. Musiała zrezygnować ze sportu i po raz kolejny poddać się chemioterapii i radioterapii. „Pielęgniarki były tak wspaniałe jak wtedy, gdy miałam 2 lata – z tego, co mówiła mi mama. Były pełne miłości, troski i współczucia. Miłość, którą razem z moją rodziną okazały mi w tym czasie, bardzo mi pomogła – mówiła w rozmowie z ABC news. – Sprawiła, że zapragnęłam być tak troskliwa i współczująca, jak one”.
Czytaj także: Dziadek z oddziału intensywnej terapii. Przytula dzieci od 12 lat

Montana wiedziała, że chce w przyszłości pracować z dziećmi zmagającymi się z nowotworem. Miała cenne doświadczenie, które mogłoby jej się przydać w motywowaniu małych pacjentów do walki. „Zawsze powtarzałam, że idę do szkoły pielęgniarskiej po to, by pracować na oddziale onkologii dziecięcej. (…) Chcę być osobą, która powie: Hej, całkowicie cię rozumiem. Też byłam w tym miejscu. A teraz jestem tutaj”.

W końcu jej marzenie się spełniło. Za każdym razem, kiedy wchodzi do szpitala – już nie przez drzwi dla pacjentów, ale dla personelu – ma łzy w oczach.
Czytaj także: Ich dzieci są ciężko chore. Opowiadają, jak nie wkurzyć się na Pana Boga

Jestem tak bardzo poruszona niesamowitym życiem, które Bóg zdecydował się mi dać. Nigdy w życiu nie przyszło mi do głowy, że w wieku 24 lat spełni się moje największe i najśmielsze marzenie. Praca w szpitalu, w którym byłam leczona jako dziecko/nastolatka jest niesamowita, szalona i wspaniała. Jestem tak bardzo podekscytowana! – napisała na Facebooku.

...

Nie zawsze widzicie sens cierpienia. Tu akurat jest on doskonale widoczny.

BRMTvonUngern

Jak można dziękować Bogu za chorobę? Rozmowa z Błażejem, który „choruje praktycznie całe życie”
Tomasz Reczko | 21/10/2017
fot. Wojciech Grzędziński
Komentuj


Udostępnij
Komentuj


Spotkaliśmy się przy okazji wystawy zdjęć Wojciecha Grzędzińskiego o ludziach cierpiących na chorobę Gauchera. Zaintrygowało mnie, gdy jeden z bohaterów reportażu powiedział, że... dziękuje za nią Bogu.

F
otoreportaż „Ludzie z krwi i kości” ukazuje sylwetki trzech osób cierpiących na rzadką chorobę genetyczną, która – nieleczona – prowadzi do niszczenia narządów wewnętrznych i tkanek. Na chorobę Gauchera, bo o niej mowa, cierpi w Polsce około 70 osób. Dzięki skutecznemu leczeniu mogą żyć niemal normalnie. Dzięki wystawie zdjęć Wojciecha Grzędzińskiego mogłem porozmawiać z jedną z takich osób – Błażejem Jelonkiem.

Tomasz Reczko: Jak można dziękować za chorobę?

Błażej Jelonek: Choroba to część życia. Jeśli choruje się praktycznie całe życie, a zdiagnozowanym jest się od 20 lat, to ma się wrażenie, że owszem, niektóre rzeczy mogłyby potoczyć się inaczej, jednak nie oznacza to wcale, że byłoby lepiej. Te wszystkie pobyty w szpitalach, ograniczenia, kształtują człowieka. Można się uczyć, jak cieszyć się dobrymi chwilami.

Gdy w końcu pojawił się sposób leczenia mojej choroby odkryłem, że w zasadzie nie jest tak źle. Zniknęły rzeczy, które mogłyby mnie ograniczać, może poza tak prozaicznymi jak wczesne wstawanie rano, bo trzeba jechać do lekarza lub zwalnianie się ze szkoły i odrabianie zaległości.
Czytaj także: „Papież nie bał się mnie objąć”. Opowieść człowieka zdeformowanego przez chorobę

Choroba Gauchera

Ile miałeś lat, gdy udało się w końcu zdiagnozować chorobę?

Miałem 9 lat, więc to moi rodzice bardziej przejmowali się całą sytuacją. Jako dziecko dostrzegałem tylko, kiedy martwili się mniej lub więcej. Szczególnie, że do 9. roku życia serwowano im tylko takie strzały: podejrzenie białaczki, zapalenia mięśnia sercowego, młodzieńczego zapalenia stawów.

Tu znów wracamy do pierwszego pytania. Takim przełomowym momentem była nasza pierwsza wizyta w Centrum Zdrowia Dziecka, gdy 9-latek, taki jak ja – z objawami, ale jednak całkiem sprawny – zobaczył te wszystkie chore dzieci i rodziny, które przyjeżdżały tam z nadzieją. To był szok. Wtedy człowiek sobie uświadamia, że nie czas narzekać, tylko iść do przodu.

fot. Wojciech Grzędziński

Nie trzeba chyba nieuleczalnej choroby, by sobie to uświadomić?

Nie mówię, że gdybym mógł cofnąć czas, to nie wykreśliłbym genów odpowiedzialnych za chorobę. Ale nie wyprę się jej teraz. Zawsze można coś dobrego z choroby wyciągnąć. Na pewno z tak łagodnej i tak dobrze leczonej. Można na przykład kogoś zainspirować…

Co masz na myśli?

Na przykład, ta wystawa może sprawić, że ktoś przestanie patrzeć na tę chorobę przez pryzmat ograniczeń. Tak jak Kasia (jedna z bohaterek fotoreportażu Wojciecha Grzędzińskiego – przyp. red.), która chodzi po sześciotysięcznikach.

Camino de Santiago

Ty też masz pewne plany odnośnie do wędrowania…

Bardzo bym chciał zawędrować do Santiago de Compostela. Bardzo lubię łazić – po polskich górach, i „niegórach” .

Dlaczego Santiago?

Dlaczego? Bardzo bliska jest mi idea pielgrzymowania. Pielgrzymowałem na Jasną Górę 14 razy, z Gniezna.
Czytaj także: Rosyjskie Santiago de Compostela. Pielgrzymowali tu władcy imperium

14 razy więcej niż ja…

(śmiech) Właśnie się tak śmieję, że muszę wybrać się jeszcze 15! Pejzaże w połączeniu z pierwiastkiem duchowym sprawiają, że jest mi to bardzo bliskie.

Moi znajomi byli już w Santiago i słyszałem wiele pozytywnych relacji. Zresztą, wytworzyła się już wokół tego taka medialna otoczka, popkulturowa, która może troszeczkę szkodzić. Choć tak jak słyszałem – jeśli ktoś chce, to i tak znajdzie na tym szlaku, może nie to, czego szukał, ale to, co powinien znaleźć.

fot. Wojciech Grzędziński

Co Cię pociąga w pielgrzymowaniu? Chyba nie przez przypadek byłeś tam 14 razy?

Zacząłem jako 13-latek, więc pociągało mnie, że jest to kolorowe i głośno śpiewa. Pierwsze rozczarowanie było wtedy, gdy wyszliśmy za rogatki miasta, skończyły się śpiewy i trzeba było wyjąć różańce (śmiech). Potem to wszystko ewoluowało i przyszły świadome pielgrzymki, gdzie ważniejsze były przeżycia duchowe. Zresztą okazało się, że dzielę ten czas ze wspaniałymi ludźmi. Trudniej było się od tego oderwać wiedząc, że oni dalej pielgrzymują.

Czy masz już jakąś intencję, z którą chcesz wybrać się do Santiago?

Szczerze mówiąc, ostatnimi czasy dotyka mnie bardziej to, co jest wokół mnie – dostrzegam wiele trosk moich bliskich, znajomych. Z jednej strony chcę poświęcić im tę drogę, a z drugiej… Słyszałem, że nie trzeba iść tam z konkretnym celem. Mówi się, że nie liczy się cel, tylko droga. Czuję po prostu, że muszę tam iść.

..

To wysza szkola jazdy dziekowac Bogu za problemy.

BRMTvonUngern

Utknęła na noc na lotnisku. Co wymyśliła, żeby pokonać nudę?
Redakcja | 22/10/2017

Komentuj


Udostępnij
Komentuj


30-latka spóźniła się na wieczorny samolot. Żeby nie siedzieć bezczynnie na lotnisku, zorganizowała… imprezę. Zobaczcie wideo!

P
ort Lotniczy Charlotte. Mahshid Mazooji przegapia wieczorny lot. Na następny samolot musi poczekać do rana, więc przed nią noc spędzona na lotnisku. Zamiast drzemać gdzieś w kącie na walizce, zła na cały świat, postanawia… wytańczyć swoje kłopoty. Ustawia aparat, włącza hit Lionela Richie z 1983 roku – o jakże znaczącym tytule „All night long” (ang. Przez całą noc) – i rusza w tany. Nie, nie sama.
Czytaj także: Dziewczynka cierpiąca na rzadką chorobę porywa do tańca

Przyłączają się do niej ochroniarz, chłopak sprzedający kawę w Starbucksie, pracownicy lotniska i kilkoro pasażerów. Tylko pozazdrościć takiego luzu i dystansu do siebie!

Internauci są zachwyceni pomysłowością i spontanicznością Mahshid. Piszą: „Chciałbym, żeby wszyscy podchodzili do swoich problemów w taki sposób. Żylibyśmy w znacznie piękniejszym świecie”. Jej taniec został wyświetlony ponad 2,6 mln razy. Na swoim profilu na Facebooku wideo udostępnił też sam – nieźle rozbawiony – Lionel Richie.

...

Zwracam uwage ze utkniecie gdzies w podrozy to tez cierpienie! Czujemy sie UWIEZIENI!!!

BRMTvonUngern

RMF 24
Fakty
Świat
Musiał o własnych siłach wracać do brzegu. Wtedy pojawił się rekin...
POLECANE

Akcja CBA w nocnym klubie w Warszawie. Wśród...

Zbrodnia (prawie) doskonała. Krystiana Balę...

Te rzeczy utrudniają Ci zasypianie…

Tragiczna śmierć 32-letniej policjantki. Wezwano...
dostarczone przez plista
Musiał o własnych siłach wracać do brzegu. Wtedy pojawił się rekin...

1 godz. 39 minut temu

Przepłynął ponad 7 kilometrów, w tym spory kawałek w towarzystwie rekina. Mowa o brytyjskim płetwonurku, który zaginął w wodach u zachodnich wybrzeży Australii. John Craig stracił kontakt z łodzią, która przetransportowała go w miejsce nurkowania. Gdy postanowił o własnych siłach dopłynąć do brzegu, w pobliżu pojawił się... rekin tygrysi.
Rekin tygrysi
/Frei H./Arco Images GmbH/DPA /PAP/EPA

Przedstawiciele tego gatunku to sprawcy częstych ataków na ludzi. Był dwa razy szerszy i trzy razy dłuższy ode mnie. Myślałem, że już po mnie, ale płynąłem dalej, cały czas osłaniając się kuszą - powiedział 34 letni Brytyjczyk w wywiadzie dla BBC.

John Craig wyemigrowali od Australii przed dwoma laty. Jest doświadczonym płetwonurkiem. To właśnie doświadczenie, oraz zachowanie zimnej, krwi pozwoliło mu przetrwać.

Był mną bardzo zainteresowany. Zapewne zastanawiał się, czy mogę trafić do jego menu - dodał żartobliwie Brytyjczyk.

Rekin w końcu odpłynął zostawiając płetwonurka w spokoju. Po trzech godzinach Craig dotarł do brzegu. Dopiero tam został zauważony przez służby ratunkowe, które wyruszyły mu na pomoc.

(ph)
Bogdan Frymorgen

...

Taka ,,przygoda" to tez potezny wstrzas wewnetrzny.

BRMTvonUngern

Rak oswojony. „Komuś przeszkadza, że mam łysą głowę? Bo mnie nie!”
Marta Klimek | 27/10/2017

Komentuj


Udostępnij
Komentuj


„Coraz więcej kobiet choruje na raka piersi. Co jednak istotne, coraz mniej ich umiera” – mówi Joanna Zielewska, prezes Łódzkiej Fundacji „Kocham Życie”.

W
jej rodzinie rak piersi systematycznie atakował kolejne pokolenia kobiet. Chorowała mama, ciotki, siostry cioteczne. Ona sama przez chorobę przeszła pięć lat temu. Dziś Joanna Zielewska, jako prezes Łódzkiej Fundacji „Kocham Życie”, wspiera kobiety zmagające się z nowotworem. O życiu z chorobą w tle, i o tym, jak po raku życie może zmienić się na lepsze rozmawia z Martą Klimek.

Warsztaty, wyjazdy rehabilitacyjne, konkursy… czyli Miesiąc Walki z Rakiem

Marta Klimek: Październik to międzynarodowy Miesiąc Walki z Rakiem. Jakie działania odbywają się w tym czasie w Łódzkiej Fundacji „Kocham Życie”?

Joanna Zielewska: Nasza działalność przebiega dwukierunkowo. Pierwotną misją Fundacji była edukacja i praca z młodzieżą. Prowadzimy zajęcia w ramach godzin lekcyjnych – głównie w liceach – i właśnie w październiku jest ich najwięcej. Nacisk kładziemy przede wszystkim na wczesne wykrywanie raka i uczymy młodzież badania piersi na fantomach. Zawsze jest też część teoretyczna na temat czynników predysponujących i genetyki w raku piersi. Młodzi doskonale znają przypadek Angeliny Joli, więc zwykle nie trzeba się zagłębiać w medyczne szczegóły.

Oprócz tego są też działania skierowane do pacjentek onkologicznych, warsztaty, wyjazdy rehabilitacyjne, konkursy. Wspólnie z firmą, która zajmuje się żywieniem pacjentów w chorobie onkologicznej, prowadzimy Nutri Dzień, połączony z gotowaniem i degustacją potraw. W październiku jest też Bra Day, organizowany głównie przez Fundację Pełną Piersią, która zrzesza kobiety po rekonstrukcji piersi i promuje oddział zajmujący się kompleksowym leczeniem raka piersi w łódzkim szpitalu Kopernika. Podczas Bra Day w łódzkiej ASP odbywają się m.in. pokazy mody z udziałem naszych dziewczyn.
Czytaj także: Dwa razy wygrała z rakiem. Dlaczego marzyła, by wrócić do szpitala?

Akcje edukacyjne prowadzone są już od wielu lat, na świadomość ludzi wpływają też przekazy medialne… Jak odbiera Pani tę zmianę świadomości? Na przykładzie rodziny, widziała Pani jak wyglądało to wcześniej.

Widać zmianę. Przede wszystkim jesteśmy wszyscy częścią statystyki medycznej, która pokazuje, że, o ile więcej jest zachorowań na raka piersi, o tyle mniej kobiet umiera – i to jest bardzo wyraźny trend.

Widać to też w świadomości kobiet. Moja mama zachorowała młodo, miała 31 lat, i przez pierwsze dziesięć lat nikt oprócz najbliższej rodziny nie wiedział, że była chora. Kobiety były stygmatyzowane, wstydziły się tego. Pamiętam, jak wchodziłam do mamy do szpitala, a ona siedziała i płakała – nie wiedziała nic, kompletnie. Ani o rehabilitacji, ani o protezie. Myślała, że jak jej utną pierś, to zostanie po niej dziura.

Teraz o raku mówi się dużo. Kobiety pytają, wiedzą, gdzie mogą się zgłosić. Nie ma już takiego wstydu. Oczywiście, są jeszcze takie osoby, które przesiedzą całą chemioterapię w domu. Ale jest wiele kobiet, ja też się do nich zaliczam, które mają poczucie buntu i mówią sobie właśnie: „Nie, ja nie zamierzam siedzieć w domu. Właściwie, to komu przeszkadza, że ja mam łysą głowę? Bo mnie nie! Jeśli komuś przeszkadza, to już jest jego problem”. Zmiana jest niesamowita – i w medycynie, i w świadomości kobiet.
Czytaj także: Jak poradziłam sobie z rakiem

A na ile ważna jest świadomość mężczyzn? I czy to też się jakoś zmienia?

Zmienia się. I w październiku to fajnie widać. Jest mnóstwo akcji, w których biorą udział mężczyźni. Np. Breast Fit – kalendarz, w którym porozbierani panowie z Cross Fitu pokazują swoje piękne wyrzeźbione ciała pod hasłem „Kobiecy biust. Męska sprawa”. Na co dzień widać to natomiast w sferze samobadania. Jeśli chodzi o raka piersi, mnóstwo zmian wykrywają mężczyźni. Często to właśnie mężczyzna częściej dotyka piersi kobiety, niż ona sama. Jeżeli on wie, jak wykonać samobadanie, to w przyszłości może połączyć przyjemne z pożytecznym, wyrobić pewien nawyk i nie budować trudnych emocji. Jak przy myciu zębów – po prostu, trzeba to robić automatycznie.

Faceci badają, ale również wspierają i przypominają, a czasem po prostu biorą za rękę i prowadzą do lekarza. I to jest przykład jednej z moich onkopsiapsiółek. Miała trzymiesięcznego syna, którego karmiła piersią i z jednej piersi karmiło jej się trochę gorzej. Lekarz powiedział, że guz jest związany z karmieniem i żeby przyszła za pół roku, gdy skończy karmić. Ale mąż powiedział: „Absolutnie, nawet nie ma mowy” i dziewczyna zrobiła badania. To był rak piersi, trafiła na stół operacyjny do obustronnej mastektomii. Tak naprawdę tylko dzięki mężowi. Gdyby przyszła pół roku później, nie wiadomo, jak by się to skończyło.

Onkoprzyjaciółka zrozumie i pocieszy

Wspomniała Pani o „onkopsiapsiółkach”. Swoją chorobę ma już Pani za sobą, a jednak wciąż jest Pani w jej otoczeniu. Czy to nie jest trudne? Czym teraz dla Pani jest praca w fundacji?

Przechodzi się pewne etapy. W czasie leczenia zawiązują się onkoprzyjaźnie. Poznawałyśmy się np. na zajęciach „Baba Joga kontra rak” albo na wlewie chemioterapii. W tej chwili to są przyjaźnie, które bardzo pielęgnujemy. Jedna z moich onkopsiapsiółek mówi, że jesteśmy jak „plemię”. Ma grono wspaniałych przyjaciół, nieonkologicznych, ale w momencie, gdy zachorowała, nie wiedzieli jak jej pomóc, mówili wprost, że nie wiedzą, jak z nią rozmawiać, jak wesprzeć. My to wiemy. I często czytamy sobie w myślach.

W pierwszym etapie, faktycznie pomyślałam „Zamknijmy ten temat, koniec”. Ale onkoprzyjaźnie zostały. Zastanawiałam się też, czy chcę pracować z pacjentami onkologicznymi i mówiłam sobie „Nie, ja już się nie czuję na siłach, nie chcę jeszcze raz tego wszystkiego przeżywać”. Ale to była teoria, a praktyka była taka, że zaczęłam funkcjonować, jak pogotowie onkologiczne – ktoś potrzebował wsparcia, ktoś rozmowy. Powolutku przepracowałam temat i stwierdziłam, że nie da się go tak zupełnie zamknąć. Z każdym upływającym rokiem, żyję też bezpieczniej. Pierwsze dwa lata to było czekanie na przerzuty. Teraz okazuje się, że faktycznie można żyć z tą chorobą w tle.

Pamiętam, jak zachorowałam i bardzo rozpaczałam w pierwszych dniach, moja mama powiedziała mi „Nie martw się, to jest taki oswojony rak. U nas w rodzinie się na tego raka nie umiera. Wyleczysz się i będziesz żyć”. I faktycznie tak jest, żadna z kobiet w naszej rodzinie nie umarła na raka. Wszystkie są po usunięciu piersi, po usunięciu jajników. Przeszły chemioterapię, radioterapię, całe leczenie onkologiczne, ale u żadnej nie rozwinęła się postać uogólniona – to też jest budujące.
Czytaj także: Rak to czas próby. Wywiad z Barbarą i Jerzym Stuhrami

Co mówić przyjaciółce chorej na raka

Chociaż o raku mówi się teraz bardzo dużo, wydaje mi się, że gdybym dowiedziała się, że ktoś w moim otoczeniu jest chory, też nie wiedziałabym jak się zachować. Co taka osoba chciałaby usłyszeć? Jakiej reakcji otoczenia i „nieonkologicznych” przyjaciół oczekuje?

To jest o tyle trudne, że każdy człowiek jest inny – po pierwsze. Po drugie, to czego ta osoba oczekuje, zmienia się w zależności od tego, na jakim jest etapie leczenia czy oswajania się z diagnozą. Tutaj pomaga empatia, znajomość tej osoby, umiejętność odczytywania sygnałów, które wysyła – nie ma gotowej recepty. Po pierwsze, trzeba być z tą osobą, po prostu z nią być. Nie uciekać, nie bać się. Nawet, jak ona czasem pokrzyczy, potupie nogą. Nie można bać się komunikacji. Nie ma nic prostszego, jak zapytać: „Słuchaj, chcesz o tym pogadać czy po prostu dajmy sobie spokój i chodźmy na lody”? Jedna będzie chciała, żeby z nią obejrzeć film, druga będzie chciała rozmawiać o chorobie, a jeszcze inna w ogóle nie będzie chciała o tym rozmawiać, tylko będzie chciała pójść na zakupy.

Prowadzą Panie również warsztaty dla kobiet. Wspomniała Pani o makijażu, jodze…

Prowadzimy spotkania o przeróżnej tematyce. O tym, gdzie można dobrać turbany, jakie triki zastosować, żeby wyglądać dobrze. Niektóre kobiety będą umiały to zrobić intuicyjnie, ale inne potrzebują, żeby im od początku do końca wytłumaczyć: „Słuchaj, musisz mieć na głowie coś większego, bo nie masz włosów i tej objętości. Spróbuj sobie coś takiego, coś kolorowego, to się wyrówna”.

Warsztaty dla chorych kobiet

Chociaż „łyse też jest piękne”.

Ale ciągle jednak funkcjonuje, jako coś niepokojącego. I ja to widziałam. Kiedy chodziłam z łysą głową, bardzo dużo frajdy sprawiało mi obserwowanie ludzi – jak się zachowują, jak szepczą, uciekają wzrokiem. Kiedyś np. stały obok mnie dwie kobiety i rozmawiały. Popatrzyłam w ich kierunku i zauważyłam, że trochę się zmieszały, więc podeszłam i zapytałam, czy nie wiedzą, gdzie tu jest najbliższy bankomat. Dopiero wtedy spojrzały na mnie zupełnie normalnie, jakby okazało się, że nie jestem jakimś ufo, tylko normalną osobą, z którą można porozmawiać. Ale każdy musi sam dojść do takiego etapu. Część dziewczyn dobiera sobie peruki bardzo podobne do naturalnych włosów, żeby ludzie nie widzieli, że są chore.

Różowy dres pomaga w czasie chemii?

Często mówię o kolorach. Nie zdajemy sobie sprawy, jak nasz mózg rejestruje pewne sygnały. Kolory dodają blasku, życia, energii i uśmiechu. Mnie trzymały przy życiu, naprawdę. Zachorowałam jesienią, w październiku, wybadałam guz i ta diagnostyka się zaczęła pod koniec października, czyli dokładnie pięć lat temu. Teraz, jak analizuję fakty, to widzę, że zawsze na jesień wybierałam ubrania w kolorach czarnych i szarych. A tamtej jesieni, kupiłam pomarańczowy płaszcz, musztardowe rajstopy, czapkę… Mój organizm już wiedział, że jest chory i potrzebuje tych kolorów. Ja jeszcze o tym nie wiedziałam, ale myślę, że wysyłał już pierwsze sygnały. Kiedy chciałam sobie kupić dres, szykując się na oddział chemioterapii, poszłam do sklepu i mówię tak: „Nie czarny, nie szary, nie granatowy. Jakie pani ma kolory? Najlepiej limonkowy albo pomarańczowy…”. Róż też był. Te kolory powodowały, że uśmiechałam się do siebie. Turbany też wybierałam właśnie w różowych odcieniach, które dodawały mi blasku. To się działo samoistnie. Jedna z koleżanek dała mi wtedy pseudonim „Tęczowa Joanna” i tak zostało do tej pory.
Czytaj także: Kolory mogą poprawić nastrój. Jaki jest najlepszy dla Ciebie?

Dziękuję pięknie za rozmowę i pozytywną energię, która bije od Pani mimo wszystkich trudnych doświadczeń.

To nie jest coś, nad czym trzeba jakoś bardzo pracować. Pewne rzeczy warto sobie po prostu uświadomić, posłuchać podpowiedzi mądrych ludzi, psychologów, psychiatrów i nie zamykać się w sobie, ale budować wewnętrzny optymizm. Dla mnie to jest wielokierunkowe działanie. I mam takie wrażenie, że jesteśmy z dziewczynami w Fundacji w dobrym miejscu, bo po prostu trzeba się tym dzielić. Młodsza siostra mojej mamy, kiedy zachorowałam, powiedziała mi, że to jest taka nasza rodzinna misja, bo przez to, że wszystkie przez to przeszłyśmy, możemy ze zdwojoną siłą oddawać to innym, udzielać im wsparcia – to tak ma być. I po prostu, tak to przyjęłam. Mam takie poczucie, że to wszystko, co się zdarzyło nie jest bez sensu. Ostatnio rozmawiałyśmy z dziewczynami, że przez chorobę w naszym życiu wydarzyło się tyle dobrego, tyle się zmieniło na lepsze… I dziewczyny mówią: „Cholera, no, nic bym nie zmieniła”. Po prostu. To samo powiedziała mi moja mama: „Twoje życie zmieni się na lepsze” i tak się dzieje, naprawdę.

...

Włosy sa dla kobiet nieporownanie wiekszym problemem niz dla mezczyzn, ktorzy tez przeciez nie lubia ich tracic. Ale teraz w dobie sztucznosci gdy celebryci maja po 50 operacji plastycznych a wszelkie okladki pisemek to nie zdjecia a robota grafikow nie jest problemem gdy osoby ktore MUSZA uzyja wlosow ,,sztucznych". Metod o ile wiem jest duzo. Moga to byc dawcy wlosow, moga byc sztuczne. A mozna i NAMALOWAĆ! Liczy sie przeciez wyglad. Akurat kobiety wygladaja bardzo dobrze w krotkich wlosach. Az sie zdziwilem gdy to sprawdzalem graficznie. Wlosy scisle przylegajace do glowy, minimalne wcale nie przegrywaja w konkurencji z lwią grzywą. A liczy sie przeciez wyglad!

BRMTvonUngern

Córeczko, kiedy mnie już nie będzie…
Heather McManamy i Redakcja | 28/10/2017
Fot. Hillary Schave | Azena Photography
W objęciach mamy. Heather i Brianna McManamy.
Komentuj


Udostępnij
Komentuj


Kiedy Heather McManamy usłyszała diagnozę - nieuleczalny nowotwór, zaczęła pisać do swojej córki listy przeznaczone na wszystkie ważne okazje w jej życiu...

N
apisane z wdziękiem i humorem. Przepełnione miłością. Listy do córeczki. Heather McManamy postanowiła je napisać, gdy usłyszała, że ma raka i że to terminalne stadium choroby. I że nigdy nie powie córce tych wszystkich rzeczy, które matki mówią dzieciom gdy te dorastają. Dlatego zaczęła pisać…

Oto fragment wydanych po śmierci Heather McManamy pamiętników „Cards for Brianna”.
Guzek w piersi

Kochałam moje życie. Było doskonałe. Miałam 33 lata, byłam żoną wspaniałego męża i matką najpiękniejszej dziewczynki na świecie. Miałam pracę, którą naprawdę lubiłam. Nieduży, ale przytulny dom. Dla dziewczyny z robotniczego przedmieścia Milwaukee – West Allis – to było życie jak w bajce.

Bomba eksplodowała niespodziewanie pewnego wieczoru, leżałam już w łóżku i wyczułam pod palcami guzek w piersi.

– Co to jest?! – zawołałam do Jeffa. Żadne z nas nie wyczuło go wcześniej. Czy był tam już od dawna? Resztę nocy spędziłam googlując „guzek w piersi”. Uporczywie próbowałam znaleźć choć jedną stronę internetową, na której nie byłoby słowa „rak”.
Czytaj także: Rak oswojony. „Komuś przeszkadza, że mam łysą głowę? Bo mnie nie!”

Diagnoza, która brzmi jak wyrok

Następnego dnia poszłam do lekarza, cóż, skończyła się dobra passa. Zdiagnozowano nowotwór piersi II stopnia. Cztery tygodnie później poddałam się podwójnej mastektomii. Następnie odbyłam ponad roczną chemioterapię, która nie zadziałała. Miałam przerzuty do kości i wątroby. Diagnoza brzmiała: IV stopień nowotworu, dając mi najwyżej dwa lata życia.

Mój onkolog oznajmił mi, że jestem w terminalnym stadium choroby i ostrzegł co mnie czeka. – To będzie jedna cholerna przejażdżka rollercoasterem – powiedział. – Usłyszysz złą wiadomość, potem kolejną, potem jeszcze gorszą… Musisz twardo się trzymać, jak długo będziesz mogła. Ponieważ jestem uparta, postanowiłam że jeśli miałabym szansę przejąć kontrolę nad czymkolwiek, to zamierzam to zrobić.

Tworzenie wspomnień. Żeby córka mogła pamiętać

Na długo przed tym, zanim pomyślałam, by kupić kartki dla Brianny, wymyśliłam parę innych rzeczy, które pozwoliłyby jej mnie zapamiętać. Na początku zrobiłam kilka klasycznych albumów z naszymi wspólnymi zdjęciami. Przed rozpoczęciem pierwszej chemii nie wiedziałam dokąd nowotwór mnie doprowadzi, więc zorganizowałam swoją pracę tak, by każdy poniedziałek spędzać tylko z Bri. Tamte dni zostały nazwane „Poniedziałkami Mamusi” i trwały aż do czasu, kiedy Bri poszła do przedszkola, nieco ponad rok.

Każdy poniedziałek wypełniałyśmy lekcjami tańca, gimnastyki, wycieczkami do zoo, spotkaniami z innymi dziećmi, dziewczyńskimi wypadami do parku wodnego, filmami i zakupami. Byłyśmy przepełnione radością i udało nam się to uchwycić na wielu zdjęciach.

Potem zaczęłam nagrywać film. Siedziałam na kanapie z mikrofonem w dłoni, mówiąc chaotycznie do kamery, o tym kim byłam i co kochałam w Bri i jak bardzo będę tęsknić za nią, bla, bla, bla. Kiedy nawet kamera wyglądała na znudzoną mówiłam: – Cięcie! Martwiłam się, że od innych ludzi Bri usłyszy same wspaniałe i fantastyczne rzeczy o swojej mamie (mam taką cichą nadzieję), ale w filmie nie zobaczy takiej pełnej życia kobiety.
Czytaj także: 8-letni Antonio umiera na raka: „Mamo, Matka Boża przyszła po mnie”

Fot. dzięki uprzejmości Sourcebooks
Jeff, Brinna i Heather McManamy, w swoim ogrodzie w Winsconsin. Heather trzyma w ręce jeden z listów, które napisała do córki.

Jak zapisać miłość?

Zastanowiłam się i zdecydowałam nagrać reality show. Z siostrą mojego przyjaciela i szwagrem odpaliliśmy kamerę i wyreżyserowaliśmy program. Nagraliśmy Bri ze mną w domu podczas wykonywania codziennych czynności: zabawy lalkami, oglądania meczów, gotowania obiadu, czytania czy po prostu rozmów o śmiesznych i interesujących sytuacjach, które nam się przytrafiły. Nic super ekscytującego, taśma z nagranym prawdziwym życiem, pokazująca co się działo i miłość pomiędzy nami…

Później przeszłam do nagrań dźwiękowych, wszystkie były wcześniej niezaplanowane. Nagrałam siebie czytającą jej ulubione książki i śpiewającą dla niej piosenki, zwłaszcza jedną, którą nuciłam, gdy była malutka: „Good Night to You”, ale wykonałam ją na melodię „Happy Birthday to You”. Nie potrafię dobrze śpiewać, ale pod wpływem chwili mogłam stworzyć własne kołysanki wykorzystując te najlepsze, do odsłuchania, gdy moje płaczące dziecko nie będzie mogło zasnąć.

Oczywiście, nagrałam rozmowę o dojrzewaniu i o seksie, żeby były na później. Przeprowadziłam z nią kilka mini wywiadów. Rozmawiałyśmy o jej pierwszym dniu w przedszkolu i wycieczce do Disneylandu, którą odbyłyśmy, gdy miała trzy lata…

Przeznaczyłam część moich osobistych rzeczy dla Bri, biżuterię, dziennik, który prowadziłam podczas ciąży i tony zeszytów, które zapisałyśmy w ciągu ostatnich kilku lat. Wszystko, co zostawiłam córce, począwszy od rzeczy aż po nagrania audio i video powierzyłam opiece Jeffa. To on zdecyduje, czy Bri zobaczy te pamiątki, kiedy i które z nich.

Słynne listy również.
Czytaj także: PS Kocham Cię!… Dlaczego warto pisać listy miłosne?

Kolorowe koperty i słowa płynące z serca

Zaczęłam od kupienia mniej więcej 40 kolorowych kopert. Teraz jest ich prawie 70. Mam też kilka dla Jeffa na przyszłe ważne okazje w jego życiu. I także dla kilku przyjaciół. Jeff rozda im listy kiedy umrę, dziękując pięknie za to, że byli takimi wspaniałymi przyjaciółmi i może to będzie moje ostatnie słowo (tak to jest, jak masz ostatnie słowo). Ale zdecydowana większość listów jest dla Bri.

Z pisaniem ich było jak z większością trudnych do zrobienia rzeczy w życiu: oczekiwanie jest znacznie gorsze niż sam proces tworzenia. Nie kupiłam kopert, nie wróciłam do domu i nie napisałam z radością listów. Kupiłam je, wróciłam do domu i przez długi czas zastanawiałam się, dlaczego je kupiłam, jak na Boga dam radę przez to przejść. W końcu odłożyłam je na kilka tygodni. Nie mogłam napisać tylko jednego liściku. Część każdego była konsekwencją kolejnego. Jak mogę życzyć mojej córce wszystkiego najlepszego z okazji urodzin, kiedy wiem, że nie będzie mnie na nich? Nie dawało mi spokoju, jak zareaguje na kilka z tych listów, kiedy je już dostanie. Co mam nakreślić na karcie ślubnej, skoro nie mam pojęcia kim będzie za dwadzieścia lub trzydzieści lat i czy będę jeszcze dla niej ważna.

Pisząc te listy zmagałam się z licznymi uczuciami, głównie strachu i niepewności. Czy taki list spowoduje więcej radości w życiu Bri czy wprowadzi zamęt? Czy moje wiadomości uszczęśliwią ją, zasmucą czy rozgniewają?
Czytaj także: Ból głowy czy duszy? Kiedy choroba jest wołaniem o miłość

Przyszłość, której nie będę mogła przeżyć

Starałam się odsunąć od siebie tę wizję przesuwając punkt ciężkości ze strachu i wątpliwości do punktu widzenia Bri: zachwytu i ekscytacji, kiedy otrzyma jedną z kart. Wyobrażałam sobie ją w pięknej sukni, w dniu jej ślubu, siedzącą samotnie w cichym pomieszczeniu, rozmyślającą nad życiem i uroczystością, która za chwilę nastąpi. Jej ojciec przechadza się z ciepłym uśmiechem na ustach. Mocno ją obejmuje i mówi jaki jest z niej dumny i jak niewyobrażalnie dumna byłaby jej matka. To pełna tkliwości chwila pomiędzy ojcem i córką. Jeff sięga do kieszeni swojego smokingu i wyciąga mój list. Zaadresowany „Brianna” moim charakterem pisma. Wręcza go Bri… a ona wybucha! Minutę przed pójściem do ołtarza widok koperty powoduje spazmatyczny krzyk. Perfekcyjny makijaż spływa z łzami, plamiąc suknię. Krzyczy do Jeffa „jak możesz mi to robić?”, ciska zaklejoną kopertę na podłogę, depcze ją, łamie obcas i wybiega…

Stop! Przestań!

To właśnie musiałam powtarzać sobie, kiedy moja głowa wypełniona była fikcyjnymi, najgorszymi z możliwych scenariuszami.

Pisząc te listy walczyłam z wieloma uczuciami, głównie strachu i niepewności. Czy taki list spowoduje więcej radości w życiu Bri czy wprowadzi w nie zamęt? Czy moje listy uszczęśliwią ją, zasmucą czy rozgniewają?

Wiedziałam, że Jeff mający pod opieką moje wiadomości, najlepiej oceni to, czy powinien dać córce właściwy list na tę konkretną okazję. Nieustannie przekonywałam się, że potencjalne dobro daleko przeważy potencjalne zło. Wyobraź sobie, że lata po tym, jak odeszła, otrzymujesz list od osoby, która kochała cię nad życie. Czy możesz dostać lepszy prezent? Wiedziałam, że muszę to zrobić.
Czytaj także: Najsłodsza córeczko, nie myśl, że Cię opuściłam…

Głos matki

Pewnego dnia, kiedy Bri była w szkole, wyjęłam plik kartek, wyciągnęłam się wygodnie na łóżku córki i zaczęłam pisać. Moje liściki nie były długie, z wyjątkiem tego na dzień ślubu (dwie kartki). Napisałam: mam ogromną nadzieję, że to będzie najwspanialszy dzień w twoim życiu. Nie martwiłam się, że moje słowa nie zabrzmią dostatecznie romantycznie i głęboko. Pisałam prosto z serca, co chciałabym powiedzieć gdybym mówiła to osobiście. Godziny mijały, a ja całkowicie poddałam się chwili. Większość moich wątpliwości dotyczyło tego, czy mój obraz w jej oczach stopniowo wyblaknie. To była najlepsza terapia, jaką kiedykolwiek przeszłam. Poczułam wolność i komfort wiedząc, że pomimo tego, że umrę będę mogła rozmawiać z córką jeszcze długo po tym, jak odejdę. I co najważniejsze Bri będzie mogła usłyszeć głos swojej matki.

Podpis

Niepewność, która rzeczywiście wynikała z każdego listu brzmiała „Kim będę dla Brianny, kiedy będzie czytała ten list”? Nie wiedziałam jak podpisać niektóre z nich. Czy nadal będę dla niej „Mamusią”? Jeżeli Jeff powtórnie się ożeni, czy jego nowa żona będzie „Mamą” degradując mnie do „Heather” albo „Tej kobiety, która mnie urodziła”. Jeśli ma nową mamę, czy przekroczę granice podpisując się „Mamusia”? Albo w ogóle pisząc te listy? Takie myśli powodowały smutek i żal. Rozważanie kwestii, czy to ja ciągle będę „Mamą” nie było negatywne tylko skomplikowane. Dla mnie myśl, że Bri będzie miała nową mamę, która się nią zaopiekuje, była najlepszym scenariuszem. Byłabym zachwycona gdyby tak się stało! Chciałabym zostać zdegradowana! Ale będąc tu i teraz, próbuję sobie wyobrazić, jak powinnam odnieść się do dalekiej przyszłości, kiedy mnie już nie będzie, a Bri ma nową mamę. Nazwałabym to słodko-gorzką radością, bardzo skomplikowaną słodko-gorzką radością.

Ale podobnie, jak ze wszystkimi gwałtownymi emocjami, które czułam podczas choroby, pogodziłam się z tym. Trzymałam kartkę na kolanach i pióro w ręce, krzyczałam aż napięcie przeszło i zaczynałam znowu pisać.

Tak jak trudno było napisać każdy list, tak absolutnie warto było tego doświadczyć. Miałam nadzieję, że Bri będzie się dobrze bawić oglądając video, słuchając nagrań i cieszyć z innych rzeczy, które dla niej zrobiłam. Nie mogę sobie wyobrazić niczego mocniejszego niż napisana odręcznie osobista wiadomość ode mnie, przekazana w jej wyjątkowym dniu czy przy innej okazji, gdy będzie mogła poczuć matczyną miłość. To nie będzie uścisk czy całus, rozmowa twarzą w twarz, ale to będzie najlepsze, co mogę zrobić. I jeśli Bri nie zechce zajrzeć do tych kopert, trudno. One są dla niej, jeśli poczuje taką potrzebę. Będzie wiedziała, że istnieją i już to będzie dla niej wsparciem.
Czytaj także: „Idę do nieba, będę wam stamtąd pomagać”

„Cards for Brianna” trafiły do sprzedaży 12 kwietnia 2016 (Amazon i Barnes & Noble).

...

Wieksza milosc niz tych matek co zyja a potrafia jeszcze dokonac aborcji...

BRMTvonUngern

Ostatni list. Pożegnaj się z bliskimi
Christine Stoddard i Katarzyna Kozak | 30/10/2017
Kristin Duvall/Stocksy United
Komentuj


Udostępnij
Komentuj


Do napisania tego listu potrzeba niezwykłej odwagi. Adresaci przeczytają go dopiero po naszej śmierci.

K
atarzyna napisała ostatni list do swoich bliskich – męża i mamy, kiedy zachorowała na nowotwór i chcąc nie chcąc, zderzyła się z tematem śmierci.

Nie da się tego uniknąć, oczywiście można wypierać i udawać, że nie ma problemu. Jednak to bez sensu. Myślę, że większość pacjentów ośrodków onkologicznych musi zmierzyć się z tym tematem – wspomina i podkreśla, że dla niej największą trudnością była myśl o tym, że jej najbliżsi zostaną sami z ogromnym bólem po jej śmierci. „Oczywiście nie zakładałam, że umrę, wierzyłam głęboko, że uda mi się wyzdrowieć. Jednak zawsze gdzieś z tyłu głowy czaiło się ryzyko, że mogę być wśród tych osób, których nie uda się wyleczyć. Pewnego dnia po powrocie ze szpitala, kiedy byłam wykończona chemioterapią, usiadłam do komputera i napisałam kilka słów do najbliższych – męża i mamy oraz przyjaciółki, zaszyfrowałam i zapisałam na pendrive – opowiada i dodaje: – Mimo że od tego czasu minęły cztery lata, to jednak pamiętam, jak wielką ulgę wtedy poczułam”.

Jej list był próbą pogodzenia się ze światem i apelem do bliskich, aby bez względu na to, co się stanie, żyli dalej.

Nie miałam problemu z mówieniem o uczuciach, o tym, że kocham bliskie osoby. Ten list w moim zamyśle miał pomóc rodzinie oswoić się ze stratą. A czy faktycznie zadziałałby tak, jak sobie tego życzyłam – nie wiem – zastanawia się Katarzyna.

W liście umieściła również fragment będący nieformalnym testamentem.
Czytaj także: Jak poradziłam sobie z rakiem

Najważniejsze pożegnanie

Do napisania „ostatniego listu” zachęca wszystkich lekarka VJ Periyakoil ze Stanford w ramach kampanii „Friends and Family Letter” .

Nie chodzi jednak o zwykły list, ale o taki, który wymaga refleksji nad całym życiem, a następnie wyrażenia miłości, wdzięczności, przebaczenia i prośby o wybaczenie. Z jednej strony jest wyjątkową pamiątką dla rodziny, a z drugiej pełni terapeutyczną funkcję dla osób, które go piszą. Pomaga im podsumować swoje życie oraz zidentyfikować i zrozumieć emocje.

Skąd pomysł na taki niezwykły list? Periyakoil przez 15 lat pracowała jako geriatra na oddziale opieki paliatywnej. Rozmawiała z wieloma umierającymi ludźmi. Najczęstszą emocją, jaka im wtedy towarzyszyła był żal.
Czytaj także: Czy wiesz, czego umierający żałują najbardziej? Nie jest za późno, zmień swoje życie

Czego żałują umierający?

Żałowali, że nie znaleźli czasu na naprawienie starych przyjaźni, które się rozpadły. Żałowali, że nigdy nie powiedzieli swoim przyjaciołom i osobom bliskim, jak bardzo są dla nich ważni. Żałowali, że dzieci zapamiętają ich jako zbyt krytyczne matki lub wymagających i autorytarnych ojców. „I dlatego wymyśliłam ten projekt, aby zachęcić ludzi do tego, by napisali «ostatni list» do swoich bliskich i wszystko im wyjaśnili” – wyjaśnia lekarka na łamach „New York Timesa”.

Bezpośrednią inspiracją był dla niej jeden z pacjentów z oddziału paliatywnego – weteran marynarki wojennej, typowy mężczyzna o silnym charakterze, nieokazujący emocji i małomówny. Trafił do szpitala z powodu silnego bólu spowodowanego przerzutami nowotworowymi do kości.
Czytaj także: Jak umierająca na raka dziewczynka wytłumaczyła, czym jest śmierć

Gdyby wiedzieli, co naprawdę czuję…

Każdego dnia odwiedzała go żona i spędzali razem wiele godzin oglądając telewizję. Tłumaczyła doktor Periyakoil, że w ich ponad 50-letnim związku niewiele rozmawiali, więc nic dziwnego, że teraz w szpitalu rzadko mówią do siebie. Jednak im dłużej mężczyzna przebywał na oddziale, tym częściej rozmawiał z lekarką.

Pewnego dnia powiedział jej, że bardzo żałuje, że w swoim życiu nie poświęcił wiele czasu żonie, którą bardzo kocha. Żałował również, że nie okazywał synowi, że jest z niego dumny, a przecież poszedł on w jego ślady i również wstąpił do marynarki.

„Kiedy przekazałam te słowa jego żonie i synowi, popatrzyli najpierw z niedowierzaniem na siebie, a potem na mnie. Podziękowali, powiedzieli, że jestem miła i dodali, że mój pacjent jest niezdolny do wyrażania takich uczuć” – opowiada Periyakoil. Aby udowodnić swoją wiarygodność i upewnić się, że kobieta dowie się o emocjach swojego męża, postanowiła nagrać go kamerą wideo. I to był pierwszy „ostatni list”, ale w wersji wideo.
Czytaj także: Jeżeli nie powiesz mężowi, co Cię boli, skąd ma o tym wiedzieć?

Zanim napiszesz ostatni list. Siedem pytań

Aby ułatwić napisanie takiego listu, doktor Periyakoil przygotowała specjalny szablon w sześciu językach. Niestety, brakuje wersji w języku polskim, jednak mimo tego warto zmierzyć się z tym tematem i napisać taki list swoimi słowami. Zanim jednak usiądziemy do pisania, warto zadać sobie siedem pomocniczych pytań. Oto one:

1. Najważniejsze osoby w życiu i najważniejszy punkt listu. To moment, kiedy warto się zatrzymać i zastanowić, kto był i jest dla nas bardzo ważny.

2. Najważniejsze momenty w życiu, najlepiej z udziałem bliskich. Chodzi tutaj o takie chwile, które będziemy zawsze pamiętać – mogą to być znaczące momenty w całym życiu albo zwykłe wydarzenia, które z jakiegoś powodu utkwiły nam w pamięci.

3. Przeproś osoby, które kochasz, a które skrzywdziłeś. Chwila refleksji nad przeszłością, o której nierzadko chcemy zapomnieć. Najlepiej, aby udało nam się przeprosić bliskich, których skrzywdziliśmy oraz wybaczyć samemu sobie, że kiedyś postąpiliśmy niesłusznie.

4. Przebacz osobom, które kochasz, a które cię skrzywdziły. Nie warto pielęgnować starych urazów.

5. Wyraź wdzięczność tym, których kochasz i za to, co otrzymałeś. Podziękuj swojej rodzinie i przyjaciołom za to, że byli w twoim życiu i że byłeś dla nich ważny.

6. Napisz bliskim, jak bardzo ich kochasz. Czasami o wiele trudniej powiedzieć o tych emocjach wprost, dlatego napisanie listu może okazać się łatwiejsze.

7. Powiedz „Do widzenia” tym, których kochasz. Przy tym punkcie nic na siłę, czasami potrzeba dużo czasu, aby znaleźć odpowiednie słowa.

Najlepszym momentem na napisanie listu jest „teraz”, kiedy jesteśmy zdrowi i w pełni sił. Później może być za późno.
Czytaj także: Już nie musisz dłużej walczyć, synku. Pożegnanie z 4-letnim Nolanem

Drodzy przyjaciele i bliscy…

W jednym z listów mąż napisał do swojej żony Lilly, że bardzo żałuje, że nie kochał jej bardziej. Inny mężczyzna przeprosił swoją córkę za to, że nie było go, kiedy dorastała. „Gdybym mógł przeżyć swoje życie jeszcze raz, nie pozwoliłbym, aby twoja matka odsunęła mnie od ciebie” – podkreślał. W listach nie brakuje też puszczenia w niepamięć kwestii finansowych. „Harold, zapomniałeś spłacić kilka pożyczek, których ci udzieliliśmy. Nie martw się tym, długi są wyzerowane” – czytamy.

List można wysłać bliskim zaraz po napisaniu. Można go też dać zaufanej osobie, która kiedyś przekaże go adresatom. Można też go zostawić i co jakiś czas do niego wracać, wpisując to, co w danym momencie jest ważne.
Czytaj także: Czy dziś jeszcze „ludzie listy piszą”?

...

Gdyw zyciu Bóg na co dzien nie jest to tragedia. Najgorzej bezboznicy. Dla nich to koniec wszystkiego.