Gdy nagle dotyka sstraszne cierpienie ...

BRMTvonUngern · Wysłany: Wto 19:59, 20 Mar 2018 Temat postu:

Mąż w tajemnicy przepisał dom. Została z dziećmi bez niczego

Po pięciu latach sądowej batalii pani Jolanta wraz z dwojgiem dzieci straciła dach nad głową. Budynek przepisał siostrzeńcowi były już mąż kobiety. Choć zrobił to jeszcze w trakcie trwania małżeństwa, to okazało się, że rodzina nie ma do nieruchomości żadnych praw. Teraz musi jeszcze zapłacić 12 tys

...

Wypadek, niepełnosprawność, a teraz bezdomność. Dramat pana Krzysztofa

Pan Krzysztof próbuje stawić czoła wyzwaniom życia, ale bez pomocy innych, będzie mu bardzo ciężko. Pasmo nieszczęść zaczęło, gdy miał 12 lat i na pewien czas trafił do domu dziecka. 7 lat później w wypadku stracił rękę oraz władzę w drugiej, a niedawno z domu wyrzuciła go matka.

...

Ale ludzie przechodza!

BRMTvonUngern · Wysłany: Pią 12:55, 23 Mar 2018 Temat postu:

Monika umierała na białaczkę. Wolontariuszki zaoferowały pomoc, potem rozpętały nagonkę
PODZIEL SIĘ [160]  TWEETNIJ 💬 SKOMENTUJ [3]
Monika Supron zmarła na białaczkę, w ostatnich tygodniach życia doświadczyła oskarżeń o oszustwo.
Monika Supron zmarła na białaczkę, w ostatnich tygodniach życia doświadczyła oskarżeń o oszustwo. • Facebook/Walczymy z białaczką Moni
Monika Supron to Polka, która mieszkała w USA od prawie czterech lat. Udało jej się spełnić największe życiowe marzenie: założyć szczęśliwą rodzinę. I właśnie wtedy usłyszała diagnozę: białaczka. Wolontariuszki, które miały jej w założeniu pomagać, dopuściły się nagonki na kobietę w ostatnich tygodniach jej życia.

Reklama

Monika Supron w 2015 roku.
Monika Supron w 2015 roku.•Facebook/Monika Supron
– Monika miała 38 lat. Dowiedziała się od endokrynologa, że coś sie dzieje, bo morfologia jest zła, ale może być to infekcja. Miała powtórzyć badania, ale trafiła w niedzielę do szpitala, w poniedziałek z samego rana była diagnoza – mówi w rozmowie z naTemat młodsza siostra Moniki, Sylwia Szczepańska.

Rokowania nie były dobre, ale do końca wierzyła, że walkę wygra. Szybko udało się znaleźć bliźniaka genetycznego w Europie i wydawać się mogło, że przeszczep szpiku jest w zasięgu ręki. Problemem były pieniądze, bo Monika miała w USA status rezydenta. Ubezpieczenie nie pokrywało kosztów leczenia. A te były ogromne: około 2 miliony dolarów. Pieniądze zbierała fundacja Rycerze i Księżniczki. Okazało się jednak, że przeszczep nie jest możliwy, gdyż kolejne chemie nie zabiły komórek nowotworowych.

Screen/Facebook
Lek ostatniej szansy
Lekarze nie dawali Monice szans. Powiedzieli, że nie podadzą jej już żadnej chemii. Odesłali ją do domu. Nadzieją miał być lek ostatniej szansy, Blincyto, który był dopiero w fazie testów. Nie wiadomo było, czy Monika dostanie go bezpłatnie. Dlatego RiK kontynuowała zbiórkę, potrzebne było 0,5 mln zł.

Jej siostra Sylwia także zachęcała do wpłat na konto fundacji RiK na założonych przez siebie stronach na Facebooku: Walczymy z białaczką razem z Monią.

Mimo bardzo złych rokowań, Monika dała się poznać jako pełna optymizmu osoba. Podbiła serca internautów: na dwóch facebookowych stronach zachęcających do zbiórek dopingowało ją łącznie około 20 tys. osób. Zbiórkę wspierał trener z Konstancina, który postanowił wylicytować przeprowadzone w dowolnym miejscu zajęcia dla młodych piłkarzy. Piłkarze Znicza Pruszków zorganizowali licytację koszulki. Pieniądze pomagali zbierać mieszkańcy Gocławia podczas lokalnej imprezy. Takich akcji było więcej.

Reklama

Polski Pomost Pomocy wchodzi do gry
W pomoc w zbieraniu środków włączyły się działające na Facebooku polonijne grupy w USA Polski Pomost Pomocy i Polki w Stanach. Osoba prywatna, Edyta T-N., uruchomiła konto do zbiórki pieniędzy.

Kobiety z PPP zaczęły naciskać na Monikę, która była już wtedy w krytycznym stanie, by pokazała rachunki za leczenie. Tymczasem zdobycie aktualnych nie było możliwe, bo spływały z dużym opóźnieniem. – Do tej pory spływają – tłumaczy Sylwia Szczepańska. Siostra Moniki od początku nalegała, by przekazały pieniądze fundacji RiK, by nie było niedomówień co do przeznaczenia pieniędzy. Panie z Polskiego Pomostu Pomocy uważały jednak, że wiedzą lepiej, jakie są potrzeby chorej i postanowiły same rozliczać rachunki.

Przedstawicielki PPP kwestionowały: chorobę, zły stan zdrowia Moniki, to, że przyjmowała morfinę, że odczuwa ból. Leczenie dentystyczne traktowały jako fanaberię Moniki, tymczasem to nieodzowna część leczenia onkologicznego. Stan zębów znacznie się pogorszył pod wpływem przyjmowania leku. Zaczęły się kruszyć.

Pretekstem było to, że zostały wprowadzone w błąd przez Edytę Tkacz-Nabozny, iż zbiórka jest tylko na lek ostatniej szansy. Tymczasem środki były zbierane na wszystkie koszty związane z leczeniem, gdyż jest oczywiste, że nie da się przewidzieć stanu chorego, który zmienia się dynamicznie, a wraz z nim przeznaczenie pieniędzy.

Na stronie Polki w Stanach napisały, że mają wątpliwości i wycofują się ze zbierania pieniędzy. Ostatecznie wpłaciły tylko 1600 dolarów na koszty leczenia dentystycznego.

Gdy Szczepańska poprosiła o sprostowanie oskarżeń, została usunięta z grupy PwS. Rozsyłały też prywatne wiadomości w tym tonie do potencjalnych darczyńców. Spowodowało to rozprzestrzenianie się hejtu na Facebooku. Monika była już wtedy praktycznie w agonii. Musiała w ostatnich tygodniach życia odpierać zarzuty, że jest złodziejką, odbierać napastliwe telefony i odpowiadać na nieprzyjemne wiadomości. Miała przed sobą dwie operacje ratujące życie. Ostatecznie pieniądze zdecydowała się przekazać na inną osobę.
MonikaSupron z mężem.
MonikaSupron z mężem.
Szczepańska: przez hejt zbiórka stanęła
Terapia Blincyto się nie powiodła, ale siostra Moniki nie ma wątpliwości co do wpływu tych oskarżeń na i tak beznadziejny stan zdrowia siostry. – Spowodowały pogorszenie jej stanu. Dostała gorączki. Na mojej oficjalnej grupie panie z PPP podważały zasadność leczenia siostry mimo jej krytycznego stanu. Wtedy ludzie zwątpili i zbiórka całkowicie stanęła w miejscu – opowiada Szczepańska. Stan Moniki oddają jej rozmowy z siostrą.

Jak ocenia członkinie Polskiego Pomostu Pomocy? – Zakłamane i dwulicowe. Na początku dokładnie wyjaśniłam im całą sytuację, znały ją świetnie, a jednak zupełnie co innego wypisywały ludziom w prywatnych wiadomościach. Uważam, że wyrządzają w swojej działalności więcej szkody niż pożytku. I nie mają pojęcia o pomocy chorym na raka – opowiada Szczepańska.

Ponadto, jak twierdzi Sylwia Szczepańska (post pod artykułem), osoba w grupie Polki w Stanach miała uzyskać wgląd w dokumentację medyczną Moniki, wykorzystując stanowisko służbowe, by sprawdzić jej faktyczny stan zdrowia. Poniżej screen z rozmowy na ten temat.

– Nagonka była publiczna, pomimo tego że rozgrywała się prywatnych wiadomościach. Ale były one przesyłane do wielu osób zainteresowaniem wpłatami na Monikę. Później pojawiły się napastliwe komentarze na grupie Polki w Stanach na Facebooku – komentuje Sylwia Szczepańska. Szczepańska prosiła PPP o zaprzestanie ataków na siostrę i klarowne wyjaśnienie sytuacji, zamiast publicznie formułowanych insynuacji.

Pani Justyna z PPP obiecała sprostowanie napastliwych informacji na temat Moniki. Ale początkowo sprostowanie się nie pojawiało, dlatego zdesperowana siostra Moniki opublikowała screeny rozmów. Screen jej postu jest na końcu materiału.

Ale nawet teraz jest oskarżana, że walczy o pieniądze dla siebie i chce zarobić na chorobie siostry. – Ludzie piszą, że zbieram na wakacje – mówi. I że walczy jak Judasz o srebrniki. Tymczasem po śmierci Moniki wszystkie zebrane pieniądze zostały przekazane przez RiK na inną chorą osobę, a ona walczy jedynie o dobre imię siostry.

Co na to wszystko panie z Polskiego Pomostu Pomocy, które chwalą się 15-letnim doświadczeniem w działalności charytatywnej, a za swoje motto przyjmują słowa Jana Pawła II : "Wymagajcie od siebie choćby inni od was nie wymagali"? Ostatecznie zamieściły już sprostowania na swojej zamkniętej grupie. Jedna z kobiet przyznaje się do urągających oskarżeń. Redakcja naTemat próbowała skontaktować się z PPP, niestety bezskutecznie. Gdy tylko to się uda, tekst zostanie zaktualizowany.

Monika Supron odeszła 15 marca, po rocznej walce z białaczką. Osierociła dwójkę dzieci, trzyletnią córeczkę i 12-letniego syna - z poprzedniego małzeństwa. Pogrzeb Moniki odbędzie się na warszawskim Cmentarzu Północnym - brak jeszcze dokładnego terminu. 25 marca ma odbyć się w USA kremacja i wtedy zostanie wystawiony akt zgonu. Natomiast symboliczne pożegnanie w USA 24 marca.

POLUB NAS NA FACEBOOKU

Rafał Badowski

...

Co one teraz z soba zrobia. Myslcie co robicie! To zostanie do konca zycia...

BRMTvonUngern · Wysłany: Wto 9:53, 27 Mar 2018 Temat postu:

STYL ŻYCIA
Udar mózgu u młodych osób. Miałam wtedy 25 lat…
Katarzyna Siewruk | 27/03/2018
UDAR MÓZGU
Shutterstock
Udostępnij 9 Komentuj 0
Kiedy Twoje plany na przyszłość zostają przekreślone w ciągu kilku sekund, zostaje prosty wybór: poddać się albo walczyć. Dwa udary mózgu zmusiły mnie do walki. Często ponad siły, zawsze nierównej. Nagradzanej jednak sowicie: odzyskiwaniem niezależności.

Udar: wstęp
Zaczęło się klasyką gatunku: utratą równowagi i siły kończyn z jednej strony, niewyraźną mową, opadającym kącikiem ust.

Choroba dopadła mnie w łazience. Uratowała mnie przyjaciółka. Ostatnie, co pamiętam, to pytanie ratownika medycznego: „Czy ona zawsze miała taką twarz”?

Do częstych objawów, których nie doświadczyłam, należą ból głowy, zaburzenia widzenia w jednym oku, niepewny chód. Nie wszystkie muszą wystąpić u chorego jednocześnie. Gdy któreś zaobserwujemy – jak najszybciej dzwońmy po pogotowie, bo na wdrożenie leczenia mamy 4,5 godziny. Potem czeka nas tylko ograniczanie strat.

Istnieją dwa rodzaje udarów: niedokrwienny i krwotoczny. Oba równie niebezpieczne. Skutkują walką o życie i zdrowie. Często kończą się śmiercią pacjenta albo trwałym inwalidztwem.

Czytaj także: Pacjent zakochał się w pielęgniarce. Co zrobiła, by szybciej wyzdrowiał?

Udar: bohaterowie
Ja nie wiedziałam, co mi dolega, nie znałam statystyk, chciałam jedynie wyjść ze szpitala, żeby spędzić z rodziną wigilię Bożego Narodzenia. Nie wiedziałam też, że dane przemawiają na moją niekorzyść: udar mózgu jest główną przyczyną trwałej niepełnosprawności w Polsce i często zostawia ludzi w braku samodzielności i nadziei.

Cierpiałam na przypadłość osób starszych, bo głównym czynnikiem ryzyka jest wiek. Miałam 25 lat i wydawało mi się, że lepiej może było umrzeć. Czułam, że będę ciężarem dla swojej rodziny – i dla siebie samej.

Nie chorowałam jednak w izolacji. Tata kazał mi czytać na głos, mama wyganiała na korytarz, żeby ćwiczyć chodzenie, brat mył włosy, a przyjaciele rozśmieszali. Okazało się, że walka o zdrowie nie jest walką wyłącznie dla siebie samego. Choć jest ciężko, trzeba było zagryzać zęby i ćwiczyć.

Udar: rozwinięcie
To prawda: kolejki do specjalistów w Polsce bywają długie jak listopadowa noc, a listy oczekujących na rehabilitację są przepełnione. Ograniczony jest dostęp do kluczowej, długotrwałej terapii. Trochę czasu zajmuje też nauka zawiłości systemu i poruszania się po nim tak, by wykorzystywać w pełni swoje możliwości. Istnieją szczęściarze tacy jak ja, ale wiele osób musi radzić z tym sobie samemu.

Mój młody i sprawny mózg szybko dochodził do jako takiej sprawności – po kilku tygodniach już chodziłam. Zajęcia na najlepszym oddziale rehabilitacyjnym, który widziałam, skutkowały poprawą: ćwiczyłam z rehabilitantami, neurologopedką i neuropsycholożką.

Kolejne miesiące terapii, opłacanej przede wszystkim z pieniędzy rodziców, uratowały moje ciało – teraz borykam się raczej z niedogodnościami niż kalectwem. Nadwyrężyłam także swoją sprawność intelektualną. Bo udar skutkuje problemami z pamięcią i skupieniem, zaburzeniami świadomości, afazją – czyli utratą zdolności mowy, problemami z czytaniem, zaburzeniami logicznego myślenia, chroniczną męczliwością… Lista jest długa i nie zamyka się w tych kilku dolegliwościach.

Czytaj także: Choroba afektywna dwubiegunowa – jak z nią żyć?

Udar: zakończenie?
Chociaż istnieją sposoby na uratowanie pacjentowi życia, nie wynaleziono magicznej pigułki na porost mózgu. Do powrotu do zdrowia potrzebnych jest kilka czynników: mnóstwo odpoczynku i regeneracji, dobra dieta, nawadnianie, kompleksowa rehabilitacja, a przede wszystkim cierpliwość.

Często brakuje nam czegoś z tej listy i wtedy walka jest dużo trudniejsza. Ja w prezencie od losu otrzymałam wszystko. Dzięki temu wierzę, że uda mi się wrócić do pracy i wyprowadzić z domu rodziców.

Walczę też o zwiększenie wiedzy o udarach wśród innych. Ta choroba dotknie jedną na sześć osób. Prawdopodobieństwo tego, że przydarzy się on w naszym najbliższym otoczeniu, jest zatem wysokie. Bywa, choć wiem, że nie jest to przyjemne, że robię nowo poznanym osobom testy na wiedzę o pierwszych oznakach udaru. Po pomyślnym zdaniu egzaminu możemy wrócić do picia kawy.

...

W kazdym wieku cos moze sie wydarzyc.

BRMTvonUngern · Wysłany: Wto 17:41, 27 Mar 2018 Temat postu:

To chyba najlepsza myjnia samochodowa na Florydzie!
Zoe Romanowsky | 27/03/2018
NAJLEPSZA MYJNIA NA FLORYDZIE
YouTube
Udostępnij Komentuj
A wszystko dlatego, że pracują w niej głównie osoby z autyzmem.

W kwietniu 2013 roku John D’Eri i jego syn Tom otworzyli myjnię samochodową Rise Tide Car Wash. Głównie po to, by drugi z synów, Andrew, który urodził się z autyzmem, miał pracę. Osobom z tym zaburzeniem naprawdę trudno jest znaleźć płatną posadę. Jak pokazywał raport Bureau of Labor Statistics z 2014 roku, zaledwie 16,8 procent niepełnosprawnych – w porównaniu z 65 proc. osób pełnosprawnych – znalazło zatrudnienie.

John i Tom chcieli coś z tym zrobić. Dzięki ich wysiłkowi i wizji, myjnia na Florydzie zatrudnia dziś 35 młodych osób z autyzmem!

Rodzina D’Eri gruntownie zbadała też zagadnienia związane z autyzmem. Dowiedziała się, że wiele osób z tym spektrum świetnie radzi sobie z zadaniami, które można realizować konsekwentnie, z dbałością o najmniejsze szczegóły. „Większość naszych pracowników ma podobne doświadczenia życiowe – mówi Tom D’Eri. – Zwykle mają relatywnie niską opinię na temat tego, co chcą zrobić ze swoim życiem. Są bardzo podekscytowani obecnością tutaj i chcą ciężko pracować… Troszczą się o każdy samochód, wykonują wyjątkowo dokładną pracę i chętnie pomagają klientom… A to tworzy środowisko, które tutaj jest naprawdę rzadkością”.

Właściciele i menedżer myjni twierdzą, że firma jest niesamowitym miejscem, nie tylko dlatego, że ich pracownicy mają sensowną pracę i wypłatę, ale również dlatego, że stali się rodziną. Wszyscy wspierają się wzajemnie, zdobywają nowe umiejętności i każdego dnia budują zaufanie, a jednocześnie są dumni z pracy, jaką wykonują, aby samochody klientów błyszczały.

Tekst pochodzi z angielskiej edycji portalu Aleteia

...

To jest historia!

BRMTvonUngern · Wysłany: Śro 7:54, 28 Mar 2018 Temat postu:

Ona - chora na Alzheimera, on - z miażdżycą i depresją. Camperem wyruszyli w podróż życia
facebook.com/filip.miller/ed data23.03.2018 18:24
- Spotkali się późno, może dzięki temu żyli intensywniej. Choroba i wiek zawiązały spisek, chciały to zmienić. Chciałem udokumentować stan, w którym ciało zwalnia, a umysł biegnie do przodu - pisze Filip Miller, który miał okazję fotografować tę niezwykłą parę. Zobaczcie sami:

Filip Miller, który fotografował tę piękną parę, napisał: Miałem poczucie, że biorę udział w "niecodzienności". Chciałem pokazać to unikalne i wyjątkowe podejście do podeszłego wieku.

To dzięki niemu możemy oglądać zdjęcia Reny Starzewskiej (kuzynki jego dziadka), która zmarła pięć lat temu i jej męża Julka Bojanowskiego, który dołączył do niej trzy lata temu.

- Przez całe życie byli aktywni, ciekawi nowych miejsc, pełni energii. Choroba i wiek zawiązały w pewnym momencie spisek, chciały to zmienić. Alzheimer Reny zrodził depresję Julka. Rodzinna narada, padł pomysł: "Julek kupcie campera" - pisze Filip Miller. Pomysł udało się zrealizować.

"Zaczęła się słodko-gorzka opowieść, w którą wkrada się coraz bardziej choroba. Renę wchłania Alzheimer, Julek ma coraz większe kłopoty z chodzeniem. Słowacja, Kraków, Góra Żar, wykłady, wystawy, gorące termy, aquapark, spotkania z przyjaciółmi".

Pani Rena i pan Julek zdecydowanie mieli unikalne podejście do życia, miłości i podeszłego wieku.
>>

Znow wspaniala historia...

BRMTvonUngern · Wysłany: Śro 12:23, 28 Mar 2018 Temat postu:

Relacja – to klucz do przejścia przez cierpienie
Małgorzata Rybak | 27/03/2018
WSPÓŁCZUCIE
Shutterstock
Udostępnij Komentuj
Nie wiem, czy nie tak dawne przekroczenie czterdziestki, czy po prostu bieg życia sprawia, że w ciągu ostatnich lat jesteśmy świadkami dramatycznych chorób i śmierci znajomych nam ludzi. Na naszych oczach choroba zabiera ich radykalnie po kawałku, a oni sami zostawiają ukochanego męża czy żonę oraz dzieci w wieku naszych dzieci.

Jak zrozumieć cierpienie?
Niedawno zmarł Grzegorz, tata dwójki, w tym malutkiego chłopczyka. Gdy synek miał kilka miesięcy, Grześ doznał nagle całkowitego paraliżu. Diagnoza oznaczała rzadką i niepewną w rokowaniach chorobę: udar rdzeniowy. Po roku leżenia na szpitalnych oddziałach w wielu miejscach w Polsce, Grześ zmarł. Tak jak najpierw nie mogliśmy uwierzyć w dramat jego rodziny, podobnie niewiarygodna była jego śmierć. Jak to zrozumieć?

Chciałabym napisać, że takich incydentów było w ciągu ostatnich lat kilka – ale słowo „incydent” brzmi strasznie fałszywie. Te wydarzenia konfrontują tak chorych, jak ich bliskich, z niewyobrażalnym lękiem i bezradnością oraz poruszają całe społeczności. Chwieją gruntem pod nogami, którym jest tak zwana codzienność, praca, zabawa i plany na przyszłość – bo uświadamiają, że to, co jest dziś, jutro może już być jedynie wspomnieniem „normalnego życia”.

Najpierw jakość relacji
To wszystko jednak nie tylko wzywa do wdzięczności i pięknego życia – czy do starania się najpierw o jakość naszych relacji, zwłaszcza z bliskimi osobami. Gdyby cierpienie innych powodowało w nas jedynie skupienie na własnym podwórku, póki mamy siebie nawzajem, byłaby to mocno okaleczona perspektywa. Cierpienie drugiego to przede wszystkim szansa pokonania drogi ode mnie do drugiego człowieka. Często zamkniętego w sobie, zasklepionego w bólu i lęku. A czasem tak potrzebującego i doświadczonego, że nawet nie wiadomo, od czego zacząć. Gdybym pragnęła dla siebie zdecydowanego rozwoju jakiejś kompetencji, to właśnie odwagi w byciu z człowiekiem, który cierpi. Niezmordowanego wysyłania sygnałów gotowości bycia, wspierania, pomocy.

W rozmowie z zaprzyjaźnionym małżeństwem, w którym żona pracowała jako nefrolog na oddziale szpitalnym, stykając się na co dzień z ludźmi, dla których rokowania liczyły się w miesiącach i dniach, usłyszeliśmy, że aby to wszystko zrozumieć, trzeba odkryć, że świat nie kończy się na tym, co jest tu. Bo jeśliby tak było, życie i zdrowie byłyby jedyną i najcenniejszą rzeczą, jaka zostaje nam odebrana. Zszokowało mnie to. Bez perspektywy dalszego wyzwolonego i pełnego życia w więziach z innymi w Niebie – to wszystko nie ma sensu.

Czytaj także: Dlaczego Bóg nie zlikwidował cierpienia, a Syna oddał na krzyż?

Życie w zawieszeniu
Niedawno w dosyć nagłych okolicznościach rozchorowałam się. Coś, co wyglądało na grypę, okazało się uszkodzeniem jednego z narządów wewnętrznych. W ciągu kolejnych tygodni wypełnionych wizytami u lekarza, w laboratoriach i na specjalistycznych badaniach, docierało do mnie, że to nie katar. Hipotezy do tej pory leżą w rozrzucie od umiarkowanych do zupełnie nieoptymistycznych – i pierwszą rzeczą, jakiej musiałam się nauczyć, to życie w zawieszeniu i oczekiwaniu diagnozy.

Pamiętam jednak moment, w którym wychodziłam z gabinetu z pierwszym pękiem skierowań w celu wykluczenia bądź potwierdzenia różnych chorób. Przydarzyła mi się tam sytuacja, która dotknęła mnie bardzo osobiście. Była jak położenie mi na ramieniu ręki. Jakiś impuls nie całkiem racjonalny sprawił, że w tym bardzo publicznym miejscu poczułam obecność Jezusa obok siebie, gdy uginały się pode mną nogi i w głowie galopowały myśli.

Pomyślałam, że może nie wszystko wiemy o ludziach, którzy cierpią. Słuchając po ludzku o ich szpitalnych ścieżkach, które dzielą ich od zdrowia albo przejścia na tamtą stronę, możemy nie mieć pojęcia o tej Obecności, która jest przy nich i krok po kroku przeprowadza przez trud.

Nigdy nie rozumiałam mówienia drugiemu człowiekowi, że ma dźwigać swój krzyż. Przemawia do mnie za to mocno, że nigdy nie jest z krzyżem sam. Każdy z nas może być dla drugiego kimś, kto rozrywa samotność cierpienia. W Wielkim Tygodniu, gdy świat ludzki i nadprzyrodzony spotyka się w dramacie zbawienia, mam też w sercu myśl, że On przeszedł tę ścieżkę po to, by nas potem w cierpieniu nosić w swoich kochających ramionach.

...

Tak to krzyz.

BRMTvonUngern · Wysłany: Sob 13:25, 31 Mar 2018 Temat postu:

Po urodzeniu drugiego dziecka na jej ciele zaczęły pojawiać się dziwne narośla.

Charmaine Sahadeo zaczęła mieć problemy ze zdrowiem 15 lat temu po narodzinach drugiego dziecka.

...

Straszne cierpienie. Nawet nie zamieszczam zdjec... Bo można zachorowac patrzac...

BRMTvonUngern

Każda z nas ma własną Pietę
Magda Frączek | 02/04/2018
MATKA Z DZIECKIEM
Derek Thomson/Unsplash | CC0
Udostępnij 17 Komentuj 0
Pieta to historia niemal każdej z nas. Zesztywniałe karki. Napięte mięśnie. Dla niektórych poza ta przedłużająca się nieznośnie kolejnymi latami choroby dziecka, stała się codzienną rutyną. Umyć. Poćwiczyć. Poklepać. Namaścić. Nakarmić. Podać leki. Asystować przy gniewie i torsjach. Dać ciepło. Ukochać. Uspać.

Widziałam ich w swoim życiu bardzo wiele. Pieta Michała Anioła, nieprawdopodobna w swym ideale. To monumentalne dzieło sztuki ukazuje cierpienie tak zachwycająco, że aż „przeżywanie jej” może wydać się czymś niestosownym. Obserwujemy grę świateł we wgłębieniach fałd maryjnej sukni i zastanawiamy się, czy naprawdę tak królewsko wyglądała, gdy tuliła do siebie swojego umęczonego Syna. Jezus śpi. Jest spokojny. Jak gdyby znów był noworodkiem, maleńkim chłopcem w objęciach swojej przepięknej mamy.

Co innego piety gotyckie, Maryje z nieobecnym wzrokiem, ledwo unoszące na rękach skatowane ciało Chrystusa. Czasem trącą absurdem. Czasem kiczem. Pieta z kaplicy sióstr klarysek w Kościerzynie – na ten przykład – przedstawia Jezusa i Maryję w koronach ze złota. Oboje dość zdystansowani i powściągliwi, nieudolnie opowiadają o chwili niewysłowionego cierpienia.

Pamiętam też własną Pietę. Jestem z synem na oddziale patologii noworodka w Centrum Zdrowia Dziecka i przytulam go do piersi. Mój mały chłopiec przechodzi szereg badań diagnostycznych. Ma 3 tygodnie, ale zamiast odpoczywać po trudach porodu, jesteśmy tu, w nieprzyjaznym miejscu, gdzie macierzyństwo jest bezpłatną usługą, a dziecko pacjentem.

Moja Pieta w Centrum Zdrowia Dziecka
Obok mnie inne matki, próbujące utulić swoje doświadczane cierpieniem dzieci. Wchodzi kilka pielęgniarek. Rozkazują nam odłożyć nasze maleństwa i wyjść na korytarz, gdyż nikt nie może być przy wykonywanych przez nie zabiegach. Zamrożona zbiorowym milczeniem, stoję na korytarzu. Zaraz jednak spostrzegam szparę w źle zwiniętej rolecie, a przez nią mojego synka, wokół którego kręcą się obce „one”. Coś mu szczebiocą, niby na uspokojenie, a ja wyczuwając jego niepokój, pragnę skrócić dzielący nas dystans rozbijając szybę siłą mojej wściekłości. Wbijają mu igłę w małą główkę, muszą pobrać krew. Burzę się w środku, zasysam złość i podchodzące do gardła łzy. Przeżywam małą drogę krzyżową mojego dziecka i jedyne, co mogę zrobić, to z nim być i szukać przebłysków własnej czwartej stacji.

Pielęgniarki otwierają drzwi, biegnę więc do metalowego łóżeczka, na którym spoczywa moje dziecko. I już jestem. I spokojnie, mój synku. Mama Cię kocha. Mama cały czas tu była. Płacz skarbie. Jestem tu. Mój syn wylewa na mnie swoją bezradność i gniew, opiera się, a po kilku chwilach uspokaja. Bicie serca matki. Objęcie jej ramionami. Wytchnienie.

Czytaj także: Choroba synka to najgorsze i najpiękniejsze, co mnie w życiu spotkało

Jaka jest Twoja Pieta?
Pieta to historia niemal każdej z nas. Zesztywniałe karki. Napięte mięśnie. Dla niektórych poza ta przedłużająca się nieznośnie kolejnymi latami choroby dziecka, stała się codzienną rutyną. Umyć. Poćwiczyć. Poklepać. Namaścić. Nakarmić. Podać leki. Asystować przy gniewie i torsjach. Dać ciepło. Ukochać. Uspać.

Towarzyszyć dziecku w szpitalu. W domu. W grypie. Przewlekłej. W zapaleniu płuc. W innych dziadostwach. Słuchać tego wszystkiego, co inni mają do powiedzenia – mądrzy i głupcy. Matka, ciotka, siostra, teściowa, pielęgniarka, lekarz. Gromadzić te wydarzenia w swoim sercu i nie zwariować. Być przy dziecku bardziej niż przy sobie.

Nie dalej jak wczoraj, bliska mi kobieta, młoda mama, przypomniała mi na swoim Instagramie słowa Rachel Cusk, autorki książki „Praca na całe życie. O początkach macierzyństwa”:

Zdaję też sobie sprawę z tego, że ustał płacz, że moja córka przetrwała pierwszy ból istnienia i wyszła z tej próby zwycięsko. Ja również, bo choć ani jej nie pomogłam, ani nie rozumiałam, cały czas byłam przy niej, i na tym właśnie, co nagle wiem z całą pewnością, polega macierzyństwo: na tym, żeby po prostu z dzieckiem być.
Obecność nasza. Codzienna. Czujna. Bezgraniczna. Bardzo różna. Tak wierna, że aż oczywista. Pełna wyrzeczeń. Na każdym etapie inna. Dostosowująca się do potrzeb naszych córek i synów. Mieszcząca w sobie całą amplitudę człowieczeństwa.

Czytaj także: Choroba mojej córeczki pokazała mi, jak Bóg jest dobry

Jesteśmy zawsze tam, gdzie dzieci nas znajdą
Macierzyństwo ma w sobie – bardziej lub mniej – tę tajemnicę Maryjnego uścisku. Bez pytania o sens, jesteśmy dla naszych dzieci punktem podparcia i miękkim łożem ciała. Jesteśmy z nimi w tych wszystkich miejscach, w których inni je opuszczają. Jesteśmy z nimi do końca, odprowadzamy je do grobów i czekamy, aż zmartwychwstaną.

Czekamy, aż w ciszy ich serc dokonają się rzeczy, do których nie jesteśmy już im potrzebne. My, matki, nie czekamy przy grobach naszych dzieci. Nie zaryzykujemy rozminięcia. Jesteśmy zawsze tam, gdzie wiedzą, że nas znajdą. Znają drogę do domu. Zapasowy klucz jest pod doniczką.

Niektórzy zastanawiają się, gdzie był Jezus po Zmartwychwstaniu, zanim pokazał się swoim uczniom. Znam takich, którzy mówią, że jadł śniadanie ze swoją mamą. Że wcale ich to spotkanie nie zdziwiło. Dwa placki jęczmienne z miodem i mleko do popicia.

..

To jest cierpienie.

BRMTvonUngern

Autyzm. Co powinieneś o nim wiedzieć?
Błażej Kmieciak | 02/04/2018
AUTYZM
Shutterstock
Udostępnij Komentuj
Zaburzenia rozwojowe ze spektrum autyzmu interesują psychiatrów, psychologów i pedagogów. Wiemy o nich coraz więcej, jednocześnie mając świadomość, że wciąż nie wiemy prawie nic.

Co to jest autyzm?
Siadam do komputera i wpisuję słowo: „autystyczny”. Tutaj pierwsze zaskoczenie. Wyskakuje mi bowiem piosenka zespołu Luxtorpeda. W mocnych klimatach panowie śpiewają:

Jedziemy w górę mapy, morze jest na północy
A z nami leci ziemia jak wystrzelona z procy
Wiem, że do mnie mówisz, wiem i wszystko słyszę
Nie mogę odpowiedzieć, przy drodze drzewa liczę.
Pierwsza zwrotka doskonale odzwierciedla słownikową definicję tego zaburzenia rozwojowego. Prof. Adam Bilikiewicz zaznacza w swoim podręczniku dla studentów medycyny, że autyzm dotyczy sytuacji zamknięcia się „w świecie własnych przeżyć”. Kolejny element to „zblednięcie życia uczuciowego”. Robert Friedrich Litza także podobny stan wyśpiewuje w słowach:

W krainie nigdzie-nigdzie zaplątany sam w sobie
Trochę egoistycznie siedzę i nic nie robię (…)

Krzyczysz, że chowam się przed tobą i jestem skryty
Lub chcąc być blisko ze mną solidarnie milczysz
Kochając i się złoszcząc znosisz to cierpliwie
Ja też cię bardzo kocham, tylko trochę autystycznie.
Czytaj także: Jak autystyczne osoby żyją na co dzień? Poznajcie Kacpra

Autyzm: zaburzenie szczególne
W podręcznikach psychopatologii zaburzenie rozwojowe ze spektrum autyzmu traktowane jest w sposób szczególny. W przeciwieństwie do innych schorzeń psychicznych, powoduje ono odcięcie człowieka od otoczenia.

Jak przypomina Marta Chitro, „U osób ze spektrum autyzmu występuje tzw. triada zaburzeń, w której mieszczą się zaburzenia: relacji, komunikacji, zachowania. Osoby te charakteryzuje: brak lub opóźniony rozwój mowy, echolalie, stereotypie ruchowe, jednostronna aktywność, wyizolowanie, brak empatii, nieadekwatne emocje, ignorowanie innych osób, monotematyczne myślenie, mówienie, zabawy, zainteresowania, nieświadomość zagrożeń, zaburzenia w obrębie wszystkich zmysłów”.

Nie jesteśmy w stanie dzisiaj stwierdzić, jaka jest przyczyna tego typu schorzenia, które najczęściej rozpoznawane jest we wczesnym dzieciństwie (stąd autyzm wczesnodziecięcy). Najbezpieczniej byłoby w tym miejscu powiedzieć, że autyzm ma podłoże biopsychospołeczne. Z jednej strony może być spowodowany problemami genetycznymi, a także rozwojowymi w fazie prenatalnej. Z drugiej strony dana postać może doświadczyć infekcji wirusowych, zakażeń środowiskowych itd.

Aktualnie szacunkowo przyjmuje się, że zaburzenie to rozpoznane jest u ponad 5 mln osób. Podkreśla się, że pojawia się u średnio 4 dzieci na 10 tys. przypadków. Występuje trzy razy częściej u chłopców niż dziewczynek. Czasem zwraca się uwagę, że dzieci te są szczególnie urodziwe. Ponad 60% dzieci wykazuje w tej grupie problemy intelektualne.

Autystycy genialni, ale…
Pojawienie się problemów intelektualnych u osób z podobnym zaburzeniem może niektórych zaskakiwać. Autyzm może się bowiem kojarzyć z filmem „Rain Man” (powstał na podstawie prawdziwej historii), w którym Dustin Hoffman wcielił się w postać zamkniętego w sobie, ale jednocześnie genialnego pensjonariusza domu opieki, po którego nagle przyjeżdża brat. W produkcji widzimy, jak niezwykłą pamięć ma Ray. Książka telefoniczna jest w jego głowie, zapamiętał ją. Potrafi niczym błyskawica policzyć rozsypane wykałaczki. Liczenie kart w kasynie także nie stanowi dla niego problemu, podobnie jak zadania z matematyki na akademickim poziomie.

Problem pojawia się jednak, gdy lekarz pyta się go: „Ile to jest jeden dolar dodać jeden dolar?”. Ray nie potrafi rozwiązać tego problemu, gdyż nie ma umiejętności myślenia abstrakcyjnego. Gdy dodamy do tego pojawiające się stereotypy ruchowe (konieczność powtarzania działań zachowań), krótkość wypowiedzi, echolalie (powtarzanie np. komunikatów), lakoniczne odpowiedzi itd., mamy wówczas osobę doświadczającą zaburzenia ze spektrum autyzmu.

Simon Coohen dodaje, że u osób doświadczających podobnego zaburzenia nie pojawia się kontakt wzrokowy. Czasem zadają pytania, na które same znają odpowiedzi, co także doskonale widać w filmie „Rain Man”.

Czytaj także: Miał nigdy nie nauczyć się czytać. Na studia poszedł w wieku 10 lat

Lek na autyzm?
Dzisiaj, niestety, nie mamy środków, które są w stanie „wyleczyć” osobę z autyzmu. Spowodowane jest to kilkoma problemami. Po pierwsze, do końca nie wiemy, jakie jest źródło tego zaburzenia. Tutaj obalone zostały mity pojawiające się w świecie nauki. Nie jest bowiem prawdą, że za schorzenie odpowiada oschłość emocjonalna matek lub zły wpływ szczepionek. Brak informacji dotyczącej źródła uniemożliwia skierowanie celowanej terapii.

Po drugie, widząc kolejne propozycje terapii, nie potrafimy wskazać tej jedynej, która byłaby skuteczna. Mamy do dyspozycji coraz lepsze środki wykorzystywane w psychiatrii. Powodują one coraz mniej objawów ubocznych. Nie wiemy jednak, na który obszar mózgu mają działać. Niewątpliwie są one pomocne zwłaszcza w sytuacji, w której u osoby z autyzmem pojawia się zachowanie agresywne albo autoagresywne, związane z problemami sensorycznymi (reakcja na zmysły). Bywa, iż leczenie musi zostać tutaj połączone z pobytem w szpitalu.

Oczywiście, posiadamy również coraz lepsze, nowe koncepcje terapeutyczne, w tym zwłaszcza zajęcia określane mianem integracji sensorycznej. Z autyzmem jest jednak pewien problem, o którym wspomniałem na początku: istnieje tutaj zaburzenie w komunikacji. Zaburzona jest szczególna droga: nadawca, komunikat odbiorca.

Ale tutaj także pojawia się „światełko w tunelu”, a mianowicie „alternatywne metody komunikacji”. W działaniach z tej grupy wykorzystywane są np. piktogramy czy PCS-y, a więc czarno-białe bądź kolorowe obrazki. Są na nich graficznie przedstawione np. stany emocjonalne, przedmioty, osoby, czynności, miejsca itd. To dzięki tym metodom – którym często towarzyszą gesty – osoba z zaburzoną komunikacją werbalną nabywa możliwość przekazania konkretnej informacji dotyczącej np. konieczności skorzystania z toalety lub chęć napicia się soku czy zjedzenia kanapki.

Czytaj także: Pracuje z dziećmi z autyzmem. Pokopana, podrapana i oskarżana. Ale trwa

Cela autyzmu
Prawie dwie dekady temu do kin wszedł film „Cela”. W tym thrillerze Jennifer Lopez gra postać psycholog, która posiada umiejętności oraz możliwości pozwalające jej na wejście do podświadomości osób w śpiączce. Dzisiaj nie mamy takiej umiejętności w stosunku do osób doświadczających zaburzeń autystycznych. Nauka nadal poszukuje kolejnych informacji, pozwalających na np. obniżenie aktywności u dziecka, które zbyt łatwo z racji zaburzeń sensorycznych reaguje na konkretne bodźce z otoczenia. Z całą pewnością kontakt z tą grupą dzieci i dorosłych jest szczególnie trudny. Jest to jednak wyzwanie, które podejmują nie tylko rodzice, ale także terapeuci. Osoby te być może przez dłuższy czas nie doświadczają sukcesów „leczniczych”, z całą jednak pewnością doświadczają, że dzieci te są im bliskie, są dla nich tajemnicą.

Kilka lat temu pedagodzy specjalni z Zespołu Szkół Specjalnych nr 4 w Łodzi napisali dla swoich uczniów piosenkę „Wielka siła”. Był to prezent na Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, jaki przypada 2 kwietnia. W słowach tych widać, z jak unikalnymi i ważnymi dla nich osobami przyszło im pracować. Oto fragment tego utworu:

Gdy spotkasz mnie na ulicy,
Proszę nie bój się mnie.
Chciałbym Ci tyle powiedzieć,
Lecz nie mogę, mimo że chcę.
Zmagam się z przeciwnościami,
Ten świat przerasta mnie.
A ja mu jakby na przekór,
Codziennie chcę wierzyć że
Wielką siłę mam w sobie,
Nie muszę niczego bać się,
Mogę żyć po swojemu
Na dobre i na złe.

...

Warto dzis przypomniec.

BRMTvonUngern

We use cookies to improve our website and your experience when using it. By continuing to navigate this site, you agree to the cookie policy. To find out more about the cookies we use and how to delete them, see our cookie policy.
Aleteia.pl - pozytywna strona Internetu w Twojej skrzynce e-mail

Chciał(a)bym otrzymywać informacje od partnerów Aletei

Edycja Polska Modlitwa Redakcja poleca Newsletter Zaloguj się Szukaj

Sobota, 07/04/2018 | Św. Jana Chrzciciela de la Salle
AKTUALNOŚCI

DOBRE HISTORIE

DUCHOWOŚĆ

STYL ŻYCIA

POD LUPĄ

KOŚCIÓŁ

FOR HER

KULTURA

SZTUKA I PODRÓŻE

WIEDZIAŁEŚ O TYM?
Reklama

Tomasz Reczko
Katolicy zamiast do sklepów poszli z nudów do kościoła. Księża w szoku

Małgorzata Bilska
Bokser zmarł tuż po walce. Przed śmiercią podjął wyjątkową decyzję
Dominika Cicha | 07/04/2018
SCOTT WESTGARTH
Scott Natalie Westgarth/Facebook
Udostępnij Komentuj
Zaraz po walce Scott Westgarth udziela wywiadu. Kilkukrotnie dotyka ręką głowy – widać, że coś jest nie tak. Po rozmowie słabnie w szatni i trafia do szpitala. Na ring już nigdy nie wróci.

Miał 31 lat, w planach ślub i dzieci. Komentatorzy mówili, że podczas ostatniej walki z Decem Spelmanem odniósł największe zwycięstwo w dotychczasowej karierze. W ostatniej rundzie upadł na deski, ale pokonał kryzys i wstał. Niektórzy prognozowali mu mistrzostwo Anglii.

Niestety, zaraz po walce zasłabł i trafił do szpitala. Jego matka, Rebecca, wspomina:

Zadzwoniłam do Johna [ojca Scotta], powiedział, żebym się uspokoiła. Płakał, ale wciąż myślałam, że to tylko wstrząs. Gdy tam dotarłam, był na intensywnej terapii, podłączony do maszyny utrzymującej go przy życiu. To było straszne, jego mózg umarł, ale nie mogłam przyjąć tego do wiadomości.
Przed śmiercią bokser zadeklarował chęć oddania swoich organów w przypadku nagłej śmierci. Jego narządy trafiły do siedmiu czekających na lepsze życie pacjentów.

Nie zdawałam sobie sprawy, że trzykrotnie umieszczał swoje nazwisko na liście dawców organów. W szpitalu całowałam go i kładłam rękę na jego mocnym sercu. Pomyślałam, że ktokolwiek je dostanie, będzie szczęściarzem. Powiedzieli mi, że uratują siedem osób. Mój syn pomagał ludziom przez całe swoje życie. Taki po prostu był. Pomógłby każdemu.
Scott Westgarth boksował od 2009 roku. W 2013 r. zajął się tym sportem zawodowo i robił to z prawdziwą pasją. Dodatkowo pracował jako trener personalny i szef kuchni. „Zawsze mnie rozśmieszał. Po prostu nie mogę uwierzyć, że już nigdy, przenigdy go nie zobaczę” – mówi jego matka.

Źródła: chroniclelive.co.uk, mirror.co.uk

...

Pieknie.

BRMTvonUngern

Niech moja historia Ci pomoże… Wsparcie od tych, którzy radzą sobie z chorobą
Joanna Kiszkis | 13/04/2018
HISTORIA CHOROBY
Fot. JB Lacroix | Getty Images, Mikel Roberts | Getty Images, Shannen Doherty | Instagram
Udostępnij 8 Komentuj 0
Zamiast się bać i milczeć, trzeba nazywać rzecz po imieniu, a jeśli starczy sił, wykpić wroga. Osoby, które publicznie opowiadają o swoich zmaganiach z rakiem – dzielą się doświadczeniem z pierwszej ręki. Oni tam już byli, więc wiedzą, co robić. Ich historie dają po prostu siłę. Potrzebną jak medycyna.

Zdjęcia, które dają siłę do walki z chorobą
Pamiętacie słynny w latach 90. serial „Beverly Hills 90210”? Opowiadał o grupie nastolatków z liceum w dobrej dzielnicy Los Angeles, a jedną z najsympatyczniejszych i najnormalniejszych bohaterek była Brenda Walsh. Grana przez Shannen Doherty postać w pierwszym odcinku serialu przyjeżdża do Miasta Aniołów z Minneapolis, razem z rodzicami i bratem-bliźniakiem. Po „Beverly Hills” aktorka nie zagrała już równie popularnej roli, choć w zawodzie jest do dziś, niedawno wzięła udział w kilku produkcjach filmowych i telewizyjnych. Przez wiele miesięcy Shannen Doherty walczyła z rakiem piersi i nie robiła z tego żadnej tajemnicy. Wygrała.

Na swoim instagramowym profilu publikowała dokumentację choroby: zdjęcia z wypadającymi włosami, z ogoloną czaszką, przypięta do kroplówki z chemią, w różowej peruce. „Oto moje życie i moja droga, opowiedziane obrazami. Nie wszystkie są piękne, ale wszystkie moje” – wita odwiedzających internautów. Nie epatuje nieszczęściem, wśród zdjęć nie brak selfie z bliskimi, z psami, które czekają na adopcję, fotek z codziennych spacerów, zawsze z pół kpiącym, pół melancholijnym uśmiechem, jaki pamiętamy z serialu. Pokazuje po prostu swoje życie, tak się składa, że z chorobą.

The many faces of cancer. Chemo Day. What we call the Red Devil being injected into me via the port thats in my chest. Dawn is my nurse who takes excellent care of me August 10, 2016 #cancersucks #fightlikeagirl
A post shared by ShannenDoherty (@theshando) on Aug 30, 2016 at 8:57am PDT

He loves me with pink hair or no hair. I'm blessed to have such a strong support team starting with @kurtiswarienko who loves me more every second. Can't imagine my life without him. Cancer is not pleasant but it can bring out the best in relationships or the worse. Thankfully, it has made our marriage stronger. #f🎀cancer
A post shared by ShannenDoherty (@theshando) on Aug 4, 2016 at 11:55am PDT

There are many faces to cancer. This is one of them. Chemo Day With @kurtiswarienko by my side. August 10, 2016
A post shared by ShannenDoherty (@theshando) on Aug 30, 2016 at 8:33am PDT

Chemo day. A day many of us dread. Strength gets us thru but every once in awhile, you just want to hide in bed and let chemo day pass you by. #currentmood #currentsituation #chemoday #fightlikeagirl
A post shared by ShannenDoherty (@theshando) on Aug 10, 2016 at 9:14am PDT

O chorobie publicznie
Jest takie określenie „onkocelebrytki”. Opisuje dziewczyny chore na raka, które prowadzą blogi, kręcą wideo publikowane na YouTube, bywają zapraszane do programów telewizyjnych – by opowiadać o swojej chorobie. „Onkocelebrytka” to paskudne, krzywdzące słowo: sugeruje chęć zabłyśnięcia, zaistnienia publicznie poprzez chorobę i opowiadanie o niej. I jeszcze ten posmak zawiści – jakby było czego zazdrościć.

To prawda, że kilka, kilkanaście lat temu o raku nie mówiło się publicznie niemal wcale.

Dziś jest inaczej. Rak przestał być tabu. Między innymi właśnie dzięki takim dziewczynom jak Magda Prokopowicz, jak Joanna Sałyga, które walkę z rakiem przegrały kilka lat temu – niezwykłe, odważne, mądre i pełne poczucia humoru.

Magda Prokopowicz założyła fundację Rak’n’Roll, której celem jest właśnie zmiana sposobu myślenia i rozmawiania o chorobie, przełamywanie tabu, zarażanie pozytywną energią. Już sama nazwa fundacji każe się uśmiechnąć i podziwiać kogoś, kto w najtrudniejszych chwilach życia umie parsknąć przeciwnościom w twarz. A raka – „wyrolować”. Historię trudnej, wspólnej walki z chorobą opowiedział w wyreżyserowanych przez siebie filmie „Chemia”, Bartosz Prokopowicz, mąż Magdy.

Nazywać rzeczy po imieniu
Na blogu Joanny „Do czego przyda się chustka” jest długa lista blogów, które odwiedzała. Przy ponad połowie tytułów widnieje symbol [*], wirtualny znicz dla tych, których już nie ma. Czytałam jej codzienne zapiski ze ściśniętym gardłem, z nadzieją, że jednak zwycięży, czasami połykając łzy, a czasami pękając ze śmiechu. Chustka miała cudowny, sarkastyczny dowcip. I miała też nadzieję, którą potrafiła się dzielić.

Bo to naprawdę działa. Zamiast się bać i milczeć, trzeba nazywać rzecz po imieniu, a jeśli starczy sił – wykpić wroga. Ludzie, którzy publicznie opowiadają o swoich zmaganiach z chorobą – jak w ostatnich latach także Jerzy Stuhr – dzielą się doświadczeniem z pierwszej ręki. Oni tam już byli, więc wiedzą, co robić. Wiedzą, co mówić bliskim, co choremu. Co pomaga, a co wręcz przeciwnie. Ich historie – do czytania na blogach, do oglądania na zdjęciach, do wysłuchania w rozmowach – dają po prostu siłę. Potrzebną jak medycyna.

...

Widok innych radzacych sobie z cierpieniem pomaga oczywiscie.

BRMTvonUngern

Rodzice Wmawiali Synowi, Że Umiera Na Raka. Chcieli Wyłudzić Pieniądze
13 kwietnia 2018 Agnieszka Sobkiewicz Comment(0)
a historia brzmi jak kiepski żart, ale niestety wydarzyła się naprawdę w Stanach Zjednoczonych.

Rodzice trzynastoletniego chłopca wmówili mu, że jest chory na raka mózgu, w terminalnym stadium choroby. 47-letni Robert Long i 34-letnia Ginny Airovando narazili swoje dziecko na ogromy stres i niewyobrażalny strach przed śmiercią w celu wzbudzenia litości wśród przyjaciół i okolicznej społeczności. Jednocześnie prowadzili zbiórkę pieniędzy, również na portalach do takich celów przeznaczonych (między innymi na stronie internetowej GoFundMe). Poruszeni losem umierającego chłopca internauci wspierali zbiórkę i wpłacali pieniądze na jego leczenie – w ten sposób para w krótkim czasie wyłudziła ponad tysiąc dolarów. Jednak bardzo prawdopodobne, że jest to tylko niewielka część zebranych środków na rzekomą walkę z nowotworem. Ginny i Robert rozdawali nawet specjalne koszulki, które miały wspierać ich syna w walce z rakiem.

28 grudnia matka opublikowała wiadomość na Facebooku, w której nazwała cudem, fakt, że jej syn wciąż żyje.

„Jak większość z was wie, powiedziano nam, że cudem będzie, jeśli Dawson będzie z nami na Boże Narodzenie. Od świąt Bożego Narodzenia minęły już trzy dni, a on ma się dobrze”, napisała.

W całej historii najbardziej przerażający jest fakt, że 13-latek był przekonany, że umiera. Musiał wysłuchiwać tego, że w jego głowie rośnie aż siedem guzów, co miało druzgocący wpływ na jego psychikę.

Koszmar nastolatka trwał 8 miesięcy, aż jeden z pracowników szkoły, do której uczęszczał chłopiec, zorientował się, że coś jest nie tak, a rodzice wykorzystują dziecko do nieuczciwego uzyskania korzyści majątkowych. Wkrótce po zawiadomieniu policji Long i Airovando zostali aresztowani, postawiono im zarzut znęcania się nad synem, wyłudzania środków finansowych i oszustwo. W trakcie śledztwa wyjaśniono również, że chłopiec jest w pełni zdrowy.

...

Szok ile przeszedl! I to od rodzicow!

BRMTvonUngern

Abby i Brittany: syjamskie bliźniaczki, które nie chcą się rozdzielić
Karolina Sarniewicz | 16/04/2018
ABIGAIL I BRITTANY HENSEL
Abigail and Brittany Hensel/Facebook
Udostępnij 0 Komentuj 0
Niesamowite syjamskie bliźniaczki pokazują, że życie w jednym ciele to dar, a nie przekleństwo.

Nie pamiętam, ile dziwacznych pytań zrodziło się w mojej głowie, kiedy pierwszy raz zobaczyłam syjamskie bliźniaczki Abby i Brittany. Był rok 2006. Brytyjska telewizja TLC zdecydowała się wydać kolejny reportaż o nich – 16 lat po urodzeniu.

Miały już wtedy na koncie milion rozwiązań jak radzić sobie z życiem dwóch dusz w jednym ciele. Bo tak zwykło się w uproszczeniu nazywać sposób, w jaki są połączone. Abby i Brittany dzielą między sobą całe ciało aż do szyj (nie licząc pojedynczych narządów). I chociaż nie wiadomo do końca, gdzie kończy się Brittany, a zaczyna Abby, każda odczuwa tylko połowę ciała. Zatem gdy dotkniemy prawą rękę dziewczyn, poczuje to tylko Brittany, gdy lewą – wyłącznie Abigail.

Czytaj także: 3 sekrety przyjaźni z dorastającą córką

Jak radzą sobie bliźniaczki syjamskie?
Mimo to potrafią doskonale się skoordynować i nie tylko klaszczą, ale potrafią nawet pisać maila obiema dłońmi – w ogóle ze sobą nie rozmawiając, zupełnie jakby pisał go jeden człowiek. Oprócz tego grają na fortepianie, jeżdżą rowerem, pływają i nurkują. Czasami też jedna kończy zdanie, które zaczęła druga. Albo mówią to samo jednocześnie.

Historia Abby i Brittany to zatem coś więcej niż przykład, jak pozytywnie przeżywać niepełnosprawność. To jest – mówią zgodnie znajomi – opowieść o cudzie i tajemnicy. Bo nie da się wytłumaczyć, jak dwie odrębne osoby mogą być jednocześnie jedną, i jak będąc często jedną, pozostają jednak dwie.

W wieku szesnastu lat, kiedy powstawał o nich wspomniany materiał, Britt i Abby chodziły do liceum. Bez problemu zdały wtedy na prawo jazdy, mimo że jedna zmieniała biegi, a druga operowała sprzęgłem. W co się ubiorą decydowały na zmianę, co drugi dzień, i mimo odmiennych gustów pokornie przyjmowały nawzajem swoje propozycje. Sprawdziany pisały osobno, bo nauczyciele uznali, że najuczciwiej będzie traktować je – zgodnie z rzeczywistością – jak dwie różne osoby. Ich odmienności nie dało się zresztą zakwestionować – i to pewnie dlatego tak imponowała ich zdolność współpracy.

Czytaj także: Urodziła się zdeformowana, żyła w zamurowanej pustelni. Małgorzata z Citta di Castello [Wszyscy Świetni]

Abby i Brittany. Dwie dusze w jednym ciele
Abby była spokojna i refleksyjna, Brittany energiczna, konkretna i zorganizowana. Podobali im się inni chłopcy, lubiły jeść inne rzeczy. Jedna chciała zostać pilotem, druga dentystką. Lubiły czytać różne książki i oglądać różne filmy.

Niesamowite zatem, jak doszły do kompromisu w kwestii wykształcenia i pracy. Bo dziś Brittany i Abigail mają już po 28 lat, skończyły studia pedagogiczne na Bethel University i uczą matematyki w szkole podstawowej. Mają osobne umowy – każda po pół etatu – i świetnie dogadują się między sobą i z dziećmi. Zapewne jak w każdej innej sprawie doszły do ugody poprzez negocjacje.

„Pewnego razu – powiedziała ich nauczycielka z liceum Barbara Hoback – Brittany stwierdziła, że chce usiąść w ostatniej ławce. Abby się zgodziła, ale szybko okazało się, że źle stamtąd widzi. Przez kilka dni kłóciły się i przesiadały, aż w końcu wylądowały w pierwszej”.

Rodzice bliźniaczek zarzekają się, że ich narodziny nie wywołały w nich wielkiego szoku. Wprawdzie spodziewali się jednego dziecka, ale skoro urodziło się dwoje i to połączonych, oczywistym było, że już je kochają.

„Ludzie często pytają mnie, co pomyślałem, kiedy je zobaczyłem – powiedział w rozmowie z TLC Mike Hensel, ojciec bliźniaczek. – A ja chciałem zwyczajnie jak najszybciej zabrać je do domu”.

Czytaj także: Siostry z Broniszewic: decyzja o oddaniu dziecka nigdy nie jest łatwa

Siostry syjamskie: nie chcemy się rozdzielić
Dzieci połączone w ten sposób rzadko dożywają drugiego roku życia, ale Abby i Brittany mają osobne serca, płuca, żołądki i jelito cienkie. Wspólne jedynie jelito grube, pęcherz moczowy i narządy płciowe. To sprawiło, że żyją do dziś.

Chirurgiczne rozdzielenie bliźniąt nie wchodziło w grę w czasach ich narodzin, ale gdyby dziś okazało się możliwe, prawdopodobnie nikt nie chciałby z niego skorzystać.

„One tylko raz chciały, żeby je rozdzielono – powiedziała mama dziewcząt – Kiedy Brittany miała zapalenie płuc, to Abby miała mocniejsze żyły, więc to jej podawano antybiotyki. Piekła ją od nich ręka i wspomniała, że lepiej byłoby żyć osobno. Ale to się więcej nie powtórzyło. Poza tym jeśli przeżyłyby zabieg, brakujące części ciała musiałyby być zastąpione czymś sztucznym i nie radziłyby sobie tak dobrze jak teraz”.

Mogłoby się wydawać, że zabieg zwiększyłby ich poczucie indywidualności, ale to błąd. Bo siostry postrzegają się jako dwa organizmy funkcjonujące w jednym ciele. Jednocześnie osobno i razem.

„Gdyby nas rozdzielono – mówiły w materiale sprzed dwunastu lat – nie mogłybyśmy robić wielu rzeczy, na przykład grać w softball. Poza tym my nie mamy pojęcia, jak to jest żyć osobno. Jesteśmy przyzwyczajone do bycia razem i jest nam dobrze z tym, że nigdy nie czujemy się samotne”.

Czytaj także: „Kocham syna, ale nienawidzę zespołu Downa”. Rozmowy z ojcami dzieci niepełnosprawnych

Czy bliźniaczki założą rodzinę?
Jedyne, co przeszkadza im do dzisiaj, to ludzie drwiący z nich lub robiący im zdjęcia. Rzadko występują też publicznie, bo uważają się za zupełnie normalne młode kobiety. Trudno odmówić im racji.

W zeszłym roku media obiegła plotka, jakoby Brittany się zaręczyła. Internet zawrzał wtedy od wątpliwości, jak to właściwie możliwe. Bliźniaczki w przeszłości faktycznie zdradzały chęć posiadania dzieci, ale jak przebiegałyby intymne kontakty z partnerem, jeśli układ rozrodczy dzieli się z siostrą? Rodzina szybko zdementowała plotkę, a tego typu pytania pozostawia bez odpowiedzi.

Profesor Alice Dregar, poproszona o wypowiedź na ten temat dla pisma The Atlantic, przypomniała, że bycie częścią syjamskiego duetu, to życie w symbiozie z prawdziwie bratnią duszą, co może dawać ten sam rodzaj miłości, którego my – ludzie żyjący w osobnym ciele – nieustannie szukamy. Taka więź, to coś niesłychanego, danego od początku do końca i nie nam oceniać, czy w takiej sytuacji byłby nam potrzebny jeszcze ktoś trzeci.

...

Kazde cierpienie wnosi nowe wartosci. Nie jest bez sensu.

BRMTvonUngern

Achmad Zulkarnain – fotograf bez rąk i nóg
Kamil Szumotalski i Dominika Cicha | 15/04/2018
ACHMAD ZULKARNAIN
@bangdzoel_/Instagram
Udostępnij Komentuj
Poznajcie Achmada, 26-letniego fotografa, który żyje na 100 procent.

Po Światowych Dniach Młodzieży Jakub Szymczuk opublikował zdjęcie, na którym pokazał plecy fotografa po całodniowym bieganiu z ciężkimi aparatami po mieście. Za każdym razem, kiedy sam spędzam dzień z aparatem w dłoni, oddycham z ulgą, gdy mogę położyć się na łóżku. Dlatego kiedy zobaczyłem Achmada, przez chwilę pomyślałem, że to żart.

Czytaj także: Nick Vujicic i jego… poczwórne błogosławieństwo!

Achmad Zulkarnain. Życie bez użalania
Achmad urodził się bez rąk i nóg, ale nigdy się nad sobą nie użala. Czasami tylko prosi kogoś o pomoc. I choć na pewno przychodziły chwile kryzysu, 26-letni Indonezyjczyk nie zrezygnował z życia na 100 procent. Największe powołanie i pasję odkrył w fotografii.

Wszystko zaczęło się w kawiarence internetowej, która oferowała również usługi fotograficzne. Podejrzał cudzą pracę i… wziął kredyt na aparat. Szybko złapał też podstawy wykonywania zdjęć. Szło mu chyba całkiem nieźle, bo wieść o nietypowym artyście raz dwa rozeszła się po okolicy. Dziś nie tylko wykonuje sesje, ale również przekazuje innym swoją wiedzę.

Aku rasa ini bukanlah sebuah kekurangan. Tapi ini sebuah kelebihan…. Sudahlah kawan, jangan risaukan apa yg belum kita miliki Tp risaukan apa yg belum kita syukuri….
A post shared by bang_dzoel (@bangdzoel_) on Dec 22, 2017 at 10:46pm PST
Czytaj także: Nick Vujicic: Nie musisz być ideałem, żeby znaleźć miłość

Obsługa aparatu bez rąk
Jak radzi sobie z obsługą sprzętu? Przyciska aparat do twarzy, ust i ramion. Z pomocą rodziny skonstruował też gokart, o którym mówi: „moje nogi” – dociera nim do klientów.

„Nie chcę, by ludzie patrzyli na moje zdjęcia i myśleli, kim jestem – chcę, żeby widzieli moją twórczość” – podkreśla.

Przeglądam profil Achmada na Instagramie i naprawdę jestem pod wrażeniem. Piękne zdjęcia, ciekawe kompozycje, wysoka jakość prac. Czy naprawdę muszę Was jeszcze zachęcać do zobaczenia jego profilu?

..

Wspanialy wzor!

BRMTvonUngern

Nic dziwnego, że zdjęcia tej samotnej mamy obiegły internet!
Sophia Swinford | 17/04/2018
IESHIA CHAMPS
Ieshia Champs | Facebook | Fair Use
Udostępnij 0 Komentuj 0
Ieshia Champs właśnie spełniła jedno ze swoich największych marzeń. A wszystko dzięki dzieciom!

Kiedy Ieshia Champs miała 7 lat, marzyła, że pewnego dnia będzie prawnikiem. Ale nim dorosła, została bezdomna, zaszła w ciążę i rzuciła szkołę, by pracować w centrum obsługi klienta. „W tamtym czasie naprawdę nie miałam nikogo, kto by mnie poprowadził – mówiła dziennikarzom CBS. – Moja mama była uzależniona od narkotyków. Mój tata nie żył. A ja byłam bezdomna. Mieszkałam z przyjaciółmi albo kimkolwiek, kto mnie przygarnął”.

Nieco później, gdy była w ciąży po raz czwarty, w ciągu roku straciła dom, pracę i ojca swoich dzieci, który zmarł na raka.

Czytaj także: Dziadek student. Jak 80-letni notariusz i jego żona pojechali na Erasmusa
I kiedy wszystko wydawało się stracone, zaczęła rozważać samobójstwo. Jej życie uratował jednak niespodziewany telefon. „Pewnego dnia zadzwoniła do mnie pastor Louise Holman. Powiedziała, że Bóg polecił mi przekazać, że powinnam wrócić do szkoły i ją skończyć, bo zostanę prawnikiem, którym chciałam być” – wspomina.

Po ukończeniu szkoły średniej Ieshia obroniła licencjat na University of Houston-Downtown, a w maju odbierze dyplom szkoły prawniczej, Texas Southern University’s Thurgood Marshall School of Law. Aby świętować nadchodzący koniec studiów, opublikowała w internecie swoje zdjęcia z pięciorgiem dzieci. Jak przyznaje, to właśnie im zawdzięcza pomoc podczas nauki.

„[Moje dzieci] pomagały mi przeglądać fiszki podczas gotowania. Siedziały jak drwiące jury, kiedy uczyłam je tego, czego sama nauczyłam się w ciągu dnia – opowiadała. – Siedziałam w garderobie, modliłam się i płakałam, ponieważ byłam przytłoczona, a mój najstarszy syn David zebrał pozostałe dzieci, dał im przekąski, przygotował im kąpiel, pozbierał szkolne ubrania – wszystko po to, by było mi łatwiej. Nie miałam pojęcia, że to robił, dopóki sama nie poszłam się za to zabrać!”.

Dzięki swojej wierze i wytrwałości Ieshia pokonała wszystkie bariery i osiągnęła cele. Teraz, kiedy zdjęcia obiegły media społecznościowe, tysiące internautów świętuje razem z nią i jej rodziną.

Tekst pochodzi z angielskiej edycji portalu Aleteia

..

Zycie wrecz czasami straszne.

BRMTvonUngern

„Byłem nauczycielem przez 17 lat. Nie umiałem czytać ani pisać”
Dominika Cicha | 18/04/2018
JOHN CORCORAN
YouTube
Udostępnij 82 Komentuj 1
John Corcoran obronił licencjat, pracował w szkole i firmie deweloperskiej, i przez cały ten czas nie potrafił ani pisać, ani czytać, ani literować. Przed ślubem przyznał się narzeczonej. Nie uwierzyła.

Kiedy był dzieckiem, usłyszał od rodziców, że jest zwycięzcą. Przez pierwsze sześć lat naprawdę w to wierzył. Co prawda, zaczął mówić trochę później niż siostry, ale wszyscy wierzyli, że w szkole będzie jak inne dzieci.

Na początku nie było w tym nic trudnego – siedzieć w ławce, nie odzywać się bez pozwolenia, równo stać w rzędzie, chodzić do ubikacji wtedy, kiedy jest na to pora. Schody zaczęły się w drugiej klasie. Kiedy John otwierał książkę, miał wrażenie, że znalazł się na innej planecie. Za nic w świecie nie mógł połapać się w literach. I przez kolejne lata nie wiedział, jak ma o tym komukolwiek powiedzieć.

Pewnej nocy modlił się: „Panie, proszę Cię, spraw, żebym jutro rano potrafił czytać”. Ale kiedy wstał, zapalił lampkę i otworzył książkę, cud się nie zdarzył.

John Corcoran w oślej ławce
W końcu trafił do oślej ławki. Nauczyciele nie kierowali w jego stronę żadnych przykrych uwag. Na wywiadówkach powtarzali rodzicom: „Jest mądry, da radę”. Ale „kiedy siedzisz w tej ławce, sam zaczynasz myśleć, że jesteś głupkiem” – wspomina John. Nikt nie przypuszczał, że chłopak nie potrafi czytać – rodzice mieli w domu jeszcze pięcioro dzieci i byli zbyt zakręceni, by to zauważyć. Wszyscy uważali, że John ma po prostu problemy z emocjami i dyscypliną.

Zanim dotarłem do piątej klasy, zrezygnowałem z nauki czytania. Wstawałem codziennie, ubierałam się, szedłem do szkoły i zaczynałem wojnę. Nienawidziłem swojej klasy. Było to dla mnie wrogie środowisko – musiałem znaleźć sposób na przeżycie.
Przez kolejne lata większość lekcji spędził w gabinecie dyrektora. Wszczynał bójki, buntował się, wygłupiał, przeszkadzał. A wszystko po to, by odwrócić uwagę od jednego faktu.

To zachowanie nie odzwierciedlało tego, jak czułem się w środku – nie byłem tym, kim chciałem być. Chciałem być kimś innym, odnieść sukces, być dobrym studentem. Ale po prostu nie mogłem.
Czytaj także: Ilu obywateli Watykanu jest analfabetami? 13 odcinek Katopedii

Uczeń, który nie umie czytać i pisać
Po pewnym czasie miał dość sam siebie. Wstydził się, w jakie zakłopotanie wpędza rodziców. W kolejnej szkole zmienił strategię i został pupilkiem nauczycieli. Był świetnym atletą, całkiem nieźle szło mu z matmy. Koledzy z klasy go lubili, umawiał się z najzdolniejszą dziewczyną. A pozostałe koleżanki chętnie odrabiały za niego pracę domową.

Potrafił napisać swoje imię, nazwisko i kilka wyrazów. Ale żadnego zdania. Był w szkole średniej, czytał na poziomie sześciolatka.

W końcu przyznano mu sportowe stypendium i wyjechał na studia. Był przekonany, że tym razem jego sekret wyjdzie na jaw.

Zapisał się do bractwa studenckiego. Starsi koledzy chętnie udostępniali mu gotowe testy sprzed lat. Czasami zdarzało się jednak, że profesorowie tworzyli nowe sprawdziany. John zakradał się więc nocami do ich gabinetów, dokładnie „przepisywał” pytania i prosił o pomoc jednego z kujonów – w zamian za załatwienie randki z ładną dziewczyną.

„Byłem bardzo zdesperowany. Musiałem ukończyć te kursy – opowiada. – Nie byłem tylko studentem, który oszukuje. Byłem przestępcą”. Dlaczego nie poprosił nikogo o pomoc? Bał się wyśmiania. I nie wierzył, że jest ktoś, kto potrafi nauczyć go czytać.

Czytaj także: Szkoła dla babć. To coś więcej niż nauka czytania i pisania

„Nie umiałem czytać słów. Ale umiałem czytać system i ludzi”
Nieraz po „zdobyciu” sprawdzianu rzucał się na łóżko i płakał jak dziecko. Ale wiedział, że nie może się poddać. Rodzice i nauczyciele powtarzali mu, że skończone studia gwarantują dobrą pracę i życie. W końcu się udało – otrzymał dyplom. I wtedy podjął najbardziej nielogiczną decyzję. Mógł być żołnierzem, robotnikiem budowlanym albo sportowcem. Został… nauczycielem.

„Wydawało mi się, że szkoła to dobre miejsce, by się ukryć. Nikt przecież nie podejrzewa, że nauczyciel nie umie czytać” – wspomina. Uczył WF-u, socjologii, a nawet… gramatyki. Jego lekcje opierały się na słowie mówionym i obrazie. Były dyskusje, filmy. A w razie czego w każdej klasie miał „asystentów nauczyciela” – dumnych, że pan pozwala im wypełniać dokumenty. John jednak każdego dnia czuł się podle – nauczał, czym jest prawda, a sam był – jak mówi – największym kłamcą.

Potwornie bał się cotygodniowych rad pedagogicznych. Na każdej z nich dyrektor prosił, by któryś z nauczycieli notował na tablicy wyniki burzy mózgów. „Przygotowałem plan awaryjny. Miałem zamiar zrobić dwa kroki, złapać się za klatkę piersiową i czekać, aż wezwą pogotowie” – opowiada.

Nie jestem jedyny?
W tamtym czasie poznał też swoją przyszłą żonę. Długo ćwiczył przed lustrem: „Cathy, nie umiem czytać”. Kiedy w końcu wydusił to z siebie, kiwnęła głową. Zrozumiała, że John po prostu nie lubi czytać/nie czyta za dużo. Nie przyszło jej do głowy, że nauczyciel może być analfabetą!

Prawda dotarła do niej kilka lat później, kiedy córeczka zastanawiała się wieczorami: „Tato, czytasz bajki inaczej niż mama!”. Zdziwiła się, ale nie powiedziała żadnych przykrych słów. Od tamtej pory po prostu pomagała, jak mogła.

Kiedy John skończył 48 lat, zobaczył w telewizji Barbarę Bush, mówiącą o analfabetyzmie wśród dorosłych. Przez całe życie myślał, że jest jedyną osobą na świecie, która ma taki problem!

Niedługo później usłyszał, jak dwie kobiety rozmawiają między sobą o tym, że w bibliotece odbywają się lekcje czytania dla dorosłych. Postanowił, że tam pójdzie. I dopiero po raz drugi w życiu powiedział komuś, że nie potrafi czytać.

Jego nauczycielka była 65-letnią wolontariuszką. Dzięki niej po roku czytał już jak szóstoklasista, ale – jak mówi – dopiero po siedmiu latach poczuł, że jest osobą zdolną do pisania i czytania. W końcu udało mu się zapełnić pustkę, którą w sobie nosił.

Zdecydował też, że publicznie opowie swoją historię. Napisał dwie książki i założył fundację, która pomaga w nauce czytania i pisania.

Źródła: BBC, johncorcoranfoundation.com, San Diego News

...

Widzicie. Nie klasyfikujcie zatem ludzi jako niezdatnych do zycia.

BRMTvonUngern

Sławomir Świerzyński: Byłem molestowany. Do dziś mam poczucie wstydu
Anna Malec | 19/04/2018
SŁAWOMIR ŚWIERZYŃSKI
EAST NEWS
Udostępnij 47 Komentuj 0
Artysta przyznaje, że do dzisiaj, po 46 latach, trudno mu o tym mówić, ale ma świadomość, że w ten sposób może przestrzec innych i uświadomić, jak ważna jest rozmowa z dzieckiem na temat potencjalnych zagrożeń.

Molestowanie seksualne – trauma na lata
Choć wiadomo, że „wszyscy Polacy to jedna rodzina”, to czasem o tej „rodzinie” wolałoby się zapomnieć. Zwłaszcza wtedy, kiedy doświadcza się traumatycznych wydarzeń. Molestowanie seksualne – przez lata temat tabu, dziś coraz głośniej mówi się o skutkach i trudach życia z jego piętnem.

Sławomir Świerzyński, gwiazda zespołu Bajer Full, wyznał, że padł ofiarą molestowania seksualnego, kiedy miał 11 lat. Był wówczas na koloniach w Darłówku, a pedofile, którzy go skrzywdzili, są – jak mówi muzyk – zadeklarowanymi homoseksualistami i osobami publicznymi.

Dziś muzyk ma 57 lat. Pierwszy raz o trudnych doświadczeniach z przeszłości powiedział publicznie w 2014 roku, teraz powrócił do tematu, choć przyznaje, że nawet po 46 latach trudno mu o tym mówić. Dopiero teraz o sprawie sprzed lat dowiedziała się jego rodzina.

Czytaj także: „Rejestr pedofilów”: czym jest, kto do niego trafił, a kto nie trafił? Wyjaśniamy

Przerwać milczenie
Tożsamości sprawców – braci bliźniaków – Świerzyński nie ujawnia. Wyznał jednak w „Pytaniu na śniadanie”, że niedawno spotkał ich na sejmowych korytarzach, i „wtedy wszystko wróciło”.

Dlaczego po latach zdecydował się wrócić do tematu? „Dopiero teraz dojrzewam do tego, by powiedzieć, że traktuję to jako gwałt. Przez nich do dziś nie potrafię rozmawiać twarzą twarz z mężczyzną i stoję zawsze minimum metr dalej” – wyznał w wywiadzie dla „Faktu”.

Choć podkreśla, że mówi o tej trudnej dla niego sprawie przede wszystkim dlatego, by przestrzec innych, i uświadomić, jak ważna jest rozmowa z dzieckiem na temat potencjalnych zagrożeń.

Czytaj także: Wstrząsająca historia Magdy – ofiary pedofila. „Moje rany już nie krwawią, ale nadal są”

Wstyd, który czuję do dziś
„To tak głęboko siedzi w chłopaku, potem w mężczyźnie, mężu, ojcu, dziadku, że nie chce się o tym mówić, chce się o tym zapomnieć” – mówił w „Pytaniu na śniadanie”.

Przed laty molestowanie seksualne było tematem tabu. Muzyk przyznał, że jako 11-latek nie znał nawet słowa „pedofil”.

„Podczas kolonii przyjechali do nas artyści, którzy występowali na scenie, po występie, jak to dzieciaki, chcieliśmy z kolegą ich poznać. Umówiliśmy się na spotkanie, jak z artystami, a stało się coś innego. My z tym chłopakiem nigdy o tym nie rozmawialiśmy” – powiedział.

Świerzawski wyznał, że pedofile prowadzili czarny zeszyt, w którym zapisywali swoje ofiary. Jego nazwisko zostało zapisane gdzieś w środku brulionu. „Ilu tych chłopców musiało być wykorzystanych przede mną?! Do dzisiaj mam poczucie wstydu!” – stwierdził.

„My, mężczyźni, mamy zakodowane, że mamy bronić innych. A co mamy zrobić, kiedy ktoś nas skrzywdzi, kiedy okazuje się, że nie daliśmy rady sami się obronić?” – pytał w telewizji śniadaniowej. I dodał w rozmowie z Wirtualną Polską: „Mały chłopiec pamięta takie rzeczy do końca życia. To się nie zmieni”.

Czego uczy nas ta historia?
Ta historia opowiedziana przez gwiazdę disco polo po raz kolejny uświadamia nam kilka ważnych spraw. Po pierwsze, często słyszy się w przestrzeni publicznej zarzuty, że pedofilia jest zjawiskiem, które można spotkać głównie w Kościele. Tymczasem jest ona poważnym problemem dotyczącym całego naszego społeczeństwa – dostępne dane mówią, że nawet 12% polskich dzieci i młodzieży doświadczyło wykorzystania seksualnego.

Czytaj także: Pedofilia. Poważny problem społeczny w Polsce (a nie tylko w Kościele)
Po drugie, choć temat jest niezwykle trudny i delikatny, to warto, by rodzice nie tylko go zgłębili, żeby mieć odpowiednią wiedzę, ale także nauczyli się i odważyli rozmawiać o problemie wykorzystywania seksualnego ze swoimi dziećmi. W poniższym tekście można znaleźć konkretne podpowiedzi, jak to zrobić.

Czytaj także: Jak rozmawiać z dzieckiem o zagrożeniach związanych z przemocą seksualną?
Po trzecie, warto pamiętać, że w Polsce od 13 lipca 2017 roku obowiązuje nowe prawo, zgodnie z którym „każdy, kto wejdzie w posiadanie wiarygodnej informacji o popełnieniu poważnego przestępstwa lub też o usiłowaniu popełnienia go na szkodę dzieci poniżej 15-tego roku życia, a także osób psychicznie lub fizycznie nieporadnych, jest zobowiązany zawiadomić niezwłocznie prokuraturę lub policję. Brak zawiadomienia, zgodnie ze znowelizowanym art. 240 §1 kk zagrożony jest karą pozbawienia wolności do lat 3”, jak wyjaśniała na naszych łamach Ewa Kusz z Centrum Ochrony Dziecka. Więcej szczegółów znajdziesz w poniższym tekście.

...

Znany muzyk z Bajer Full. Nie wiedzialem. Widzicie ludzid rozrywki wcale nie musieli miec rozrywkowego zycia...

BRMTvonUngern

Gdyby nie pomoc obcego człowieka, nie zdążyłaby się pożegnać z umierającym tatą
Dominika Cicha | 20/04/2018
BRITTANY BUNKER
Brittany Bunker/Facebook
Udostępnij 1 Komentuj 0
„Są na tym świecie dobrzy ludzie. Nigdy nie będę w stanie podziękować mu za to, co zrobił. Ale mam nadzieję, że pewnego dnia będę mogła odwdzięczyć się komuś w potrzebie” - pisze żołnierz Brittany Bunker.

Na początku kwietnia Brittany Bunker dostała informację, że stan zdrowia jej ojca nagle się pogorszył. Zostało mu najwyżej kilka dni życia. Jeśli chciała się z nim pożegnać, musiała jak najszybciej wrócić do domu.

Dowódca z Sił Powietrznych Stanów Zjednoczonych natychmiast zgodził się, by w związku z nagłą sytuacją wzięła urlop i (w towarzystwie owczarka niemieckiego) poleciała do rodziny. Czekały ją aż cztery przesiadki na lotniskach.

Komplikacje zaczęły się już na początku. Pierwszy samolot spóźnił się na tyle, że Brittany nie miała szansy zdążyć na kolejny. „Wychodziłam z siebie, ale obsługa poinformowała mnie, że jest jeszcze jeden lot do miejsca, w którym chciałam się znaleźć” – wspomina.

Czytaj także: Nie miał na bilet do domu, więc szedł 1200 km. Pomógł mu Polak

Brittany i anioł z samolotu
Nim wsiadła na pokład, podszedł do niej nieznajomy mężczyzna, który zwrócił uwagę na jej psa. Jak się okazało, łączyło ich coś więcej niż miłość do zwierząt. „Pokazał mi zdjęcia swoich owczarków belgijskich. Powiedział też, że służył w Gwardii Narodowej i dorastał niedaleko miejsca, w którym ja się wychowywałam” – pisze Brittany.

Kiedy w końcu wszystko wydawało się układać po jej myśli, kobieta dostała informację, że ostatni lot, którym miała dotrzeć do umierającego ojca, został odwołany. Zrozpaczona zadzwoniła do bliskich. Obiecali, że przyjadą po nią na lotnisko za 5 godzin. Miała coraz mniej czasu…

I wtedy znów zjawił się mężczyzna z samolotu. „Powiedział, że zorganizował firmę, która zawiezie mnie prosto do domu. Wszystko na jego koszt. Na początku byłam pełna obaw, ale pokazał obsłudze lotniska paragony, a potem wysłał jej zdjęcie samochodu, numerów rejestracyjnych i kierowcy”. Czego chciał w zamian? Żeby Brittany dała mu znać, gdy bezpiecznie dotrze do domu.

Czytaj także: Pomógł zaatakowanemu Hindusowi, w nagrodę leci do Indii. Powita go czerwony dywan

Przeciążone serwery
Po pięciu godzinach była już wśród bliskich. Jak dowiedziała się od kierowcy, transport kosztował 900 dolarów. „Dzięki bezinteresowności tego człowieka mogłam wrócić do domu i pożegnać się z tatą. Zmarł dzień później” – opowiada Brittany.

I dodaje: „Są na tym świecie dobrzy ludzie. Nigdy nie będę w stanie podziękować mu za to, co zrobił. Ale mam nadzieję, że pewnego dnia będę mogła odwdzięczyć się komuś w potrzebie – tak, jak ja tego doświadczyłam”.

To jednak nie koniec historii. Brittany podzieliła się swoją opowieścią na Facebooku – udostępniło ją aż 285 tys. internautów. Żeby tego było mało, setki tysięcy osób wysłały też osobiste podziękowania na firmowy adres mailowy mężczyzny z samolotu, co doprowadziło do… przeciążenia serwerów w jego pracy! Bunker zdecydowała więc usunąć nazwisko dobroczyńcy z mediów społecznościowych.

...

Cierpienie wyzwala tez dobro w innych niby obcych ludziach.

BRMTvonUngern

O pacjentce z psychozą, która została dyrektorem
Błażej Kmieciak | 23/04/2018
PSYCHIATRIA
Shutterstock
Udostępnij Komentuj 0
Dziewczyna tak wiele razy chciała odebrać sobie życie... Spotkałem ją po pewnym czasie. Z pięknym uśmiechem zaprosiła mnie na swój ślub.

Szpital, który boli
Szpital psychiatryczny jest niczym lustro. Doświadczenia pacjentów i ich rodzin, obawy, a także cierpienie powodują, iż otaczająca nas rzeczywistość nabiera innego kształtu. Automatycznie zaczynamy ją porównywać. Także nieuchronnie wraca się do szczególnych postaci, które – jak mawiał prof. Antoni Kępiński – są w jakimś sensie głębsze.

Jan Paweł II – jako metropolita krakowski współpracował z Kępińskim – kilkakrotnie spotykał się z psychiatrami. Cześć z tych rozmów spisano. Polski papież zawsze podkreślał, że człowiek psychicznie cierpiący doświadcza bólu, którego nie widać, on jednak nie jest urojony. Papież zaznacza:

Chodzi zaś o ból natury duchowej, a nie tylko o „psychiczny wymiar bólu”, który towarzyszy cierpieniu zarówno moralnemu, jak i fizycznemu. Rozległość i wielorakość cierpienia moralnego jest z pewnością nie mniejsza niż fizycznego, równocześnie zaś zdaje się ono jakby mniej zidentyfikowane i mniej objęte terapią.
Czytaj także: Szpital psychiatryczny. Strach się bać?

Mężczyźni przy cierpiących kobietach
Pamiętam właśnie taką osobę, głęboko cierpiącą. Było to na początku moich kontaktów z psychiatrią. Zgłosiła się do mnie wiele lat temu. Złożyła oficjalną skargę. Uznała, że działanie pań pielęgniarek było niestosowne, gdyż… nie założyły jej kaftanu bezpieczeństwa. Dzisiaj ich się nie używa, wtedy były dostępne. Zdarzało się, że pacjenci doświadczając nawracających myśli destruktywnych prosili personel o pomoc, o unieruchomienie. Wiedzieli, że jeśli ktoś nie „zabezpieczy ich przed nimi samymi” to dojdzie do tragedii. Tak właśnie było w przypadku tej dziewczyny.

Chciała sobie zrobić krzywdę. Panie pielęgniarki zignorowały jej słowa. Ona poszła do pokoju i pocięła sobie ręce. Kilka razy się to powtórzyło. Wracała do szpitala i nagle zniknęła. Po latach zobaczyłem ją na oddziale dziennym. Była w bardzo dobrej kondycji. Przedstawiła mi narzeczonego, opowiedziała o planach na studia i zaprosiła na ślub. Pamiętam jak dzisiaj widok jej oczu. Wspomnienia te uświadamiają mi, że nadzieję można zobaczyć w spojrzeniu drugiego człowieka.

Inna z pacjentek miała dokładnie takie samo spojrzenie. Walczyła z bulimią. Przeszła całą terapię na oddziale. Niezwykły był widok, gdy opuszczała szpital. Żegnając się z personelem, przywitała się ze swoim chłopakiem, który po nią przyszedł, był przy niej. Te dwie dziewczyny wspierali niezwykli młodzieńcy. Ktoś mógłby powiedzieć, że oni są „szaleni”, bo zakochali się w „szalonych kobietach”. Myślę, że w taki sam sposób można powiedzieć o narzeczonym Ceteriny Socci, córki znanego włoskiego watykanisty Antonio Socciego. Kilka lat temu niespodziewanie na kilkadziesiąt minut zatrzymało się jej serce. Znalazła się w krytycznym stanie, ale nieustannie wspierana była przez swojego narzeczonego, którego tata Cateriny niezwykle podziwiał. Zresztą, opisał to w książce dotyczącej ukochanej córki…

Czytaj także: Smutek i lęk, które dominują. Te zaburzenia trzeba oddać Bogu… na terapii

Pacjentka, która została dyrektorem
Wróćmy do szpitala psychiatrycznego. W mediach ukazywany jest jako miejsce straszne, siłą i bez zgody izolujące pacjentów. Mówi się, że zmarły w ostatnich dniach Miloš Forman, produkując film „Lot nad kukułczym gniazdem” zrobił dla psychiatrii tyleż samo dobra co zła. Z jednej strony pokazał, że są miejsca, w których łamane są prawa ludzi cierpiących. Z drugiej jednak strony, choć szpitale te uległy zmianie, to opinia o nich pozostała taka sama.

Nieco łamie podobne stereotypy historia Marie Balter. Kobieta ta zmarła blisko dwie dekady temu. Była znanym w USA działaczem na rzecz ochrony praw osób z zaburzeniami psychicznymi. W młodości miała duże problemy w domu rodzinnym. Między nią a matką istniał bardzo silny konflikt. Jako kilkunastoletnia dziewczyna trafiła do szpitala psychiatrycznego. W swojej książce „Dziecko niczyje” opisuje w sposób przejmujący doświadczane stany depresyjne oraz psychotyczne. Są tam również przejmujące opisy zachowań personelu. Marie przez blisko dwadzieścia lat – z krótkimi przerwami – przebywała w bostońskim szpitalu psychiatrycznym.

Nazywała go „Zamkiem”. Był dla niej z jednej strony miejscem cierpienia, a z drugiej miejscem schronienia. Historia Marie zaskakuje. Nagle bowiem trafia do szpitala lekarka, którą stan dziewczyny zaczyna intrygować. Okazuje się, że przez lata była źle leczona. Powodowało to wystąpienie niepojętych objawów przypominających chorobę psychiczną. Leczenie ulega zmianie. Marie po krótkim czasie wychodzi z „zamku”, zaczyna studiować psychologię na Uniwersytecie Harvarda. Gdy ją kończy, znajduje bardzo ciekawą pracę. Zostaje bowiem zastępcą dyrektora szpitala, w którym spędziła prawie połowę swojego życia.

Czytaj także: Krótka historia konfesjonału. Psychologia i teologia w jednym meblu

Wracasz do psychiatrii
Kilka lat temu Katarzyna Szczerbowska w jednym ze swoich tekstów dokładnie opisała złe warunki panujące w pewnym renomowanym szpitalu psychiatrycznym. Opisy te szokowały. Ukazała je w sposób dokładny kobieta, która jest dziennikarką, a była także przez blisko rok pacjentką wspomnianej placówki. Jej tekst, w odróżnieniu od tylu podobnych, nie zostawiał człowieka z przerażeniem i przekonaniem, że takich miejsc nie powinno być. Autorka pod koniec artykułu opisującego trudne warunki stwierdza:

Dla wielu ludzi szpital jest najbezpieczniejszym miejscem na świecie. Choć jest taki brzydki, (pacjenci – przyp. BK) czują się tam lepiej niż wśród nas. Zepchnięci na margines, postanowili na nim zostać. Ci, którzy wyszli ze szpitala, przychodzą tam, żeby chwilę posiedzieć na korytarzu, wypić kawę z automatu przy szatni, coś narysować w sali terapii oddziału, w którym byli leczeni. Bo w tym szpitalu czują się bezpieczni, bo mogą tam popatrzeć na lekarzy i pielęgniarzy, którzy byli przy nich w najczarniejszej godzinie.
Psychiatria ma to do siebie, że do niej się wraca. Automatycznie zadaje ona pytania o fenomen i tajemnice człowieka. O jego cierpienia, ale także jego powrót do zdrowia, ponowne łapanie kontaktu ze światem, którego pragną, a który ich boli. Czy Bogu dziękować mogę za psychiatrię? Tak czynię od lat. Pracując w oddziałach, czasem odwiedzałem tam osoby mi niezwykle bliskie, bywali i członkowie mojej rodziny. Podobne najczarniejsze godziny, jakie obserwowałem z zewnątrz uświadomiły mi, jak niezwykłe jest światło, gdy łamie mroki choroby.

..

Rozne sa cierpienia...

BRMTvonUngern

Jej maraton trwał 13 godzin. I choć dobiegła ostatnia, wygrała
Dominika Cicha | 24/04/2018
MARY SHERTENLIEB AND HUSBAND
Toucher and Rich | Twitter | Fair Use
Udostępnij Komentuj 0
Mary Shertenlieb trzy razy pokonała raka. Teraz – po raz kolejny – pokazała, jak wielką siłę ma w sobie. I jak ważne jest to, że ma przy sobie człowieka, który ją wspiera.

24 kilometr. Mary Shertenlieb coraz mocniej szczęka zębami. Jej usta robią się fioletowe, a z adidasów wylewa się deszcz. Ma objawy hipotermii. Pamiętając o przestrogach lekarzy, czuje, że powinna się zatrzymać. Ale wie też, że jej ciało może wytrzymać wiele – ma za sobą chemioterapie, przeszczep szpiku kostnego i dwa porody. Trzykrotnie wygrało z rakiem. Nie jest jednak niezniszczalne.

Tak długo marzyła przecież o tym dniu – że dokładnie 5 lat po tym, gdy zdiagnozowano u niej białaczkę, przebiegnie bostoński maraton, dając innym chorym nadzieję i zbierając pieniądze na Dana Faber Cancer Institute, któremu – jak mówi – zawdzięcza życie.

Nie chciała wcale wygrać, ale dobiec do linii mety. I choć przygotowywała się miesiącami, nie mogła przewidzieć, że czeka ją bieg w deszczu, wietrze i chłodzie przenikającym do szpiku kości. Dosłownie. Jej ciało mimowolnie zaczęło się trząść. Po raz pierwszy w namiocie medycznym zatrzymała się na 21 kilometrze. Spotkała pielęgniarkę, która towarzyszyła jej podczas leczenia onkologicznego w 2013 roku. „«Mary – powiedziała do mnie – dlaczego nie usiądziesz na chwilę, nie ogrzejesz się? Potem możesz biec dalej». Ale w tamtej chwili po prostu musiałam biec. I biegłam, mimo że moja klatka piersiowa była całkiem mokra” – wspomina.

Czytaj także: Życie to maraton. Niezwykła historia Jeffa Baumana

Mary Shertenlieb, ukończysz ten maraton!
„Psychicznie byłam przygotowana, żeby ukończyć bieg. Ale moje zziębnięte ciało zaczęło się poddawać. Na 24 kilometrze weszłam do kolejnego medycznego namiotu. Powiedzieli, że nie wyglądam zbyt dobrze i że powinnam wrócić autobusem do Bostonu”.

Mary zdała sobie sprawę, że biegnie już od pięciu godzin, a wciąż wiele kilometrów przed nią. Zadzwoniła do męża, Richa. Powiedziała, że się poddaje.

Ale on nie poklepał jej ze zrozumieniem po plecach, tylko… zmotywował do dalszej walki! „Może pójdziesz do domu, weźmiesz prysznic, założysz ciepłe ubrania, zjesz kolację? A potem wrócimy i skończymy ten bieg razem” – stwierdził.

O 20.30 stanęli z powrotem w miejscu, w którym Mary przerwała bieg. Opublikowali zdjęcie w mediach społecznościowych i ruszyli, postanawiając, że resztę drogi pokonają razem. Nieważne, czy idąc, czy biegnąc, czy tylko powłócząc nogami.

For 15.5 miles, my wife Mary ran in the heavy wind and torrential rain in a quest to complete her first marathon. At that point, her body began to shiver uncontrollably, her lips turned purple, and because of her compromised immune system, her doctors instructed her to stop running in the rain should this happen. The rain has now stopped, and with dry clothes, we are now at the Dunkin Donuts in Wellesley where she stopped running at 4PM. We will now finish Mary’s journey to the finish line together. Let’s go.
A post shared by Toucher & Rich (@toucherandrichofficial) on Apr 16, 2018 at 5:38pm PDT

Mary była tak wyczerpana, że ostatnie 3 kilometry po prostu szła. „Ale powiedziałam sobie: nieważne co – pobiegnę ulicą Boylston [ostatni odcinek maratonu – red.]. Nie obchodzi mnie, jak zmęczona się czuję. Wejdę w ten zakręt i pobiegnę. Zaczęliśmy biec. Kiedy się zbliżaliśmy, słyszałam krzyczących ludzi. Widziałam ludzi, którzy wciąż tam byli”.

Mary Shertenlieb ukończyła swój maraton po północy. „Czy naprawdę jestem ostatnia?” – zapytała. „Tak, jesteś” – usłyszała. A to oznaczało, że wszyscy, którzy tam stali, czekali tylko na nią.

So damn proud of her. 26.2. pic.twitter.com/svGj9MZj1p

— Toucher and Rich (@Toucherandrich) April 17, 2018

Teraz śmieje się: „Gdyby ktoś powiedział mi, że ukończę maraton jako ostatnia i będę z tego powodu szczęśliwa, nie uwierzyłabym”.

Zobaczcie, jak Mary i Rich pokonują ostatnie metry biegu, trzymając się za ręce. „Zakochaliśmy się w sobie w liceum. Przeszliśmy razem wiele, łącznie z rakiem, a on wciąż, każdego dnia mnie zadziwia tym, jaki jest wspierający” – wyznaje Mary.

„Była niesamowita. Każdego dnia jestem nią zainspirowany” – dodaje Rich.

Mary final update: at 12:18am Mary Shertenlieb completed the 122nd @bostonmarathon with husband Rich by her side! Mary raised over 30-thousand dollars for @DanaFarber – @Toucherandrich @KenGriffeyRules @wbz #WBZ #BostonStrong pic.twitter.com/ACRNs59cN4

— Dan Roche (@RochieWBZ) April 17, 2018
Źródło: boston.com, CNN, CBS News

...

Wzruszajace i podnoszace na duchu.

BRMTvonUngern

3 schody do samodzielności. Jak osoba z niepełnosprawnością wynajmuje mieszkanie
Jola Szymańska | 26/04/2018
MĘŻCZYZNA NA WÓZKU
Shutterstock
Udostępnij Komentuj
72 centymetry to przeciętny, kobiecy krok. Trzy kroki to 216 centymetrów. Przekroczenie trzech schodów może wynosić jeszcze mniej. Ale właśnie to dzieli Dorotę od pracy marzeń, którą dostała w sąsiednim mieście.

Mieszkania do wynajęcia szuka od dwóch miesięcy. Wymagania: parter, bez przysłowiowych „trzech schodków”. To jedyna opcja dla osoby jeżdżącej na wózku inwalidzkim, która chce samodzielnie funkcjonować. Ale nawet to okazuje się zbyt dużą przeszkodą.

Wózkiem przez Warszawę
Strome podjazdy, wysokie krawężniki, dziury w chodnikach, wąskie drzwi i alejki w sklepach – o przeszkodach, które dla wózkowiczów są frustrującą codziennością można mówić bez końca. Realia dobrze obrazuje film Filipa Chajzera, który pokazał drogę w wersji na wózku z warszawskiego Dworca Centralnego do Stadionu Narodowego.

Trasę, którą zdrowy pokonuje w kwadrans, Igor, paraolimpijczyk, przejechał w… godzinę.

Ale poruszanie się po mieście to nie wszystko. Historia Doroty prowokuje jeszcze bardziej podstawowe pytanie – czy dorosła osoba, poruszająca się na wózku, ma realne szanse na wynajęcie mieszkania i samodzielne życie?

Osoba z niepełnosprawnością – niechciany najemca
„Wynajem na warunkach, na których wynajmują mieszkania osoby zdrowe, to wyzwanie – mówi Katarzyna Bierzanowska, autorka inicjatywy Pełnoprawna.pl, która sama mieszka, pracuje i wynajmuje mieszkanie w Warszawie. – Pierwsza bariera to dostępność bloków. Prawie do każdej klatki czy windy jest jeden czy trzy schodki”.

W dodatku osoba z niepełnosprawnością nie jest najmilej widzianym najemcą. „Wynajmujący boją się, że trudniej będzie im się z nią porozumieć. Że nie będzie potrafiła utrzymać mieszkania. A jeśli będzie trzeba rozwiązać umowę, wyjdzie na to, że wyrzuca się osobę z niepełnosprawnością z domu. Wiadomo, jaki ma to wydźwięk” – tłumaczy.

Zmiany w mieszkaniu – jak przystosować je dla osoby z niepełnosprawnością?
Kolejne przeszkody zależą od potrzeb konkretnej osoby. Winda, miejsca parkingowe, prysznic w łazience, wysokość blatów w kuchni, droga do przystanku – to kolejne punkty, które trzeba sprawdzić. Wiele zależy od tego, czy szukający mieszkania porusza się o kulach, na wózku elektrycznym czy na wózku aktywnym.

„Zawsze uspokajam wynajmujących, że zostawię po sobie mieszkanie w stanie, w jakim się do niego wprowadziłam” – tłumaczy. Czasem jednak zmiany okazują się przydatne nie tylko dla niej. Poręcze w łazience, które zamontowała w poprzednim mieszkaniu, świetnie przydają się obecnym, w pełni zdrowym lokatorom.

Uprzedzenia lokatorów
Katarzyna Bierzanowska mieszka w wynajętych mieszkaniach od kilku lat. Choć dziś sama rozpowszechnia informacje o przeszkodach dla osób z niepełnosprawnościami i tłumaczy problem w mediach, wyprowadzka z domu rodzinnego nie była dla niej łatwa. W mieszkaniu studenckim nie każdy chciał mieszkać z osobą z niepełnosprawnością. Dopiero z czasem zaczęło być coraz lepiej.

„Każda bariera jest mniej straszna, jeśli ma się wokół osoby wspierające i nieoceniające nas tylko na podstawie niepełnosprawności” – mówi.

DPS albo radź sobie sam
Sytuacja ma się gorzej, kiedy osoba z niepełnosprawnością na co dzień jest zależna od pomocy innych. „Jeżeli jestem dorosła i rodzice nie są w stanie się mną zajmować, to według wszystkich schematów ląduję w Domu Pomocy Społecznej – mówi Barbara Turek, która choruje na dziecięce porażenie mózgowe. – Dlatego próbuję zrobić wszystko, żeby tak się nie stało”.

Sama mobilizuje przyjaciół i znajomych ze wspólnoty, którzy odwiedzają ją, żeby pomóc. Prowadzi bloga, rozwija media społecznościowe, otworzyła też własnego Patronite’a. Od kilku miesięcy sama wynajmuje mieszkanie w Krakowie.

Pani ma czysto – po co pomoc?
„Zakładam, że ludzie są dobrzy. Mówię, że chcę mieszkać sama, chociaż w 80% jestem zależna od innych, a ludzie pomagają. Nie czekam na zmiany. Sama je prowokuję – mówi Barbara Turek. Jak to robi? – Po pierwsze pytam, korzystam z doświadczenia znajomych. Dopiero kiedy nie ma kasy, pomysłów ani ludzi, grzebię w instytucjach. Męczę je i próbuję się nimi nie zrazić”.

Z tego powodu starała się o asystenta do pomocy. „Pani, która przyszła z MOPS-u, stwierdziła, że pomoc nie jest mi potrzebna. Powiedziała, że mam czysto, a mój stan nie rokuje na poprawę, więc nie będzie do mnie przychodzić.

Według niej jestem w stanie sobie poradzić, chociaż wczoraj od 8:00 do 17:00 nie mogłam skorzystać z toalety, bo nikt ze znajomych nie mógł mnie odwiedzić” – mówi Basia.

Szafki i inne marzenia
Najlepsze warunki pamięta z przystosowanego akademika. Tam była w stanie sama wstać, skorzystać z toalety i zrobić sobie kawę. Teraz leży w łóżku do czasu, kiedy ktoś ją odwiedzi.

„Wiele zależy od determinacji. Drugi temat to środki” – podkreśla. Właściciel mieszkania, w którym mieszka, dostosował dla niej łazienkę na własny koszt. W kuchni Basia nie daje rady samodzielnie się obsłużyć, ale ktoś, kto odwiedzi ją rano, przygotowuje posiłki. „To kwestia mojej organizacji. Tego, że wiem, czego potrzebuję”.

Po cichu marzy jednak o kuchennych szafkach, które podjeżdżają i obniżają się po naciśnięciu przycisku.

Samodzielność osób z niepełnosprawnością
„Rodzice czy opiekunowie często wszystko robią za nas, bo tak jest szybciej i lepiej. Trochę się temu nie dziwię, ale to nie pomaga nam się usamodzielnić” – tłumaczy.

Wtóruje jej Katarzyna Bierzanowska. W przeprowadzce wspierała ją rodzina, na czele z tatą. „Bał się ogromnie, ale powiedział mi o tym dopiero w połowie moich studiów – mówi. I dodaje: – Obawy otoczenia wynikają z troski, ale wspieranie dzieci czy przyjaciół z niepełnosprawnością jest bezcenne. Bardzo pomaga im to w zbudowaniu własnej wartości i uwierzeniu, że mogą decydować o własnym życiu i brać je we własne ręce”.

Miejsce bez schodów
Dorota zaczęła nową pracę, ale póki co mieszka w motelu. To jedyne miejsce w mieście bez schodów. Niestety, w maju rozpocznie się sezon dla turystów.

Będzie musiała się wyprowadzić. I znaleźć mieszkanie, które na razie wydaje się nie istnieć.

*Imię Doroty na jej życzenie zostało zmienione. Jej historia jest prawdziwa.

..

Nasze zadanie ulatwiac im życie.

BRMTvonUngern

Gwiazda disco polo potrzebuje pomocy. "Stracił mieszkanie i wszystko co...

Marek Żurobski w latach 90. był wokalistą zespołu Domino i współautorem hitów "Filmowa miłość" czy "Tylko ty". Dziś znajduje się w dramatycznej sytuacji po amputacji nóg.

...

Tragedia!

BRMTvonUngern

„Nie zawsze pamięta jego imię, ale wie, że jest z nim bezpieczna”
Dominika Cicha | 03/05/2018
MAŁŻEŃSTWO, DEMENCJA
@keenertaylor/Twitter
Udostępnij Komentuj 0
Czy można sfotografować prawdziwą miłość? Można! Oto dowód.

Czasami miłość cierpliwie podaje łyżeczką herbatę do spierzchniętych ust. Ze spokojem po raz czterdziesty siódmy odpowiada na to samo pytanie. Uśmiecha się do uśmiechów, płacze nad grochami łez. Zmienia prześcieradło. Przylepia pampersy. Wyciera pochlapaną rosołem brodę. Głaskaniem przegania nocny strach. Rozczesuje poplątane kosmyki. Gładzi namydloną gąbką zmęczone plecy. Budzi się w duszną noc, czuwa w dzień. I nawet kiedy wydaje jej się, że więcej nie uniesie – nie ustaje.

Wszystko znosi,
Wszystkiemu wierzy,
We wszystkim pokłada nadzieję,
Wszystko przetrzyma. (1 Kor 13,7)

Moja mama choruje na demencję
Phyllis Feener miała 53 lata, pracę, kochającego męża i dzieci. Kiedy zaczęła zapominać o obowiązkach, bliscy zrzucali to na karb menopauzy. W końcu jednak została zwolniona z pracy i – nie wiedząc, co się z nią dzieje – zgłosiła się na badania. Lekarze nie mieli wątpliwości – chorowała na wczesne stadium demencji.

Pięć lat później nie może już sama zostawać w domu. Nie jest w stanie wykonywać samodzielnie podstawowych czynności, jak wsypanie płatków śniadaniowych do miski czy założenie sukienki. Ma też trudności w wyrażaniu swoich myśli i potrzeb, nie pamięta imion bliskich.

Odkąd choruje, stale jest przy niej mąż Stan, który – jak mówi – dzięki Bogu otrzymał możliwość pracy z domu. Przy pomocy krewnych i przyjaciół opiekuje się ukochaną żoną przez całą dobę.

„Nie mamy możliwości dowiedzieć się, ile czasu z Phyllis nam zostało – wszystko zależy od tego, jak szybko choroba będzie postępować. To mogą być dwa lata, może też być dwadzieścia lat. Tak czy owak, to będzie ciągła podróż i będziemy potrzebowali pomocy w czasie, który nadejdzie” – czytamy na stronie gofundme.com.

Czytaj także: Syn w niezwykły sposób pomaga choremu na Alzheimera ojcu!

Tak wygląda prawdziwa miłość
Takie miłości mieszkają w zakamarkach domów opieki, za oknami, które mijamy w drodze do pracy, na szpitalnych łóżkach, w blokach, w których zabrakło wind. Czasami zdarza się, że ujrzą światło dzienne. I choć wydawać by się mogło, że im samym brakuje już sił – dodają sił innym.

Miłość Stana i Phyllis mogliśmy podejrzeć dzięki ich córce, Kelli Taylor, która opublikowała na Twitterze zdjęcie:

Moi rodzice są małżeństwem od 34 lat. Moja mama jest w końcowym stadium młodzieńczej demencji (zdiagnozowanej 5 lat temu w wieku 53 lat). Mój tata opiekuje się nią w pełnym wymiarze godzin. Nie zawsze pamięta jego imię, ale wie, że z nim jest bezpieczna. Jeśli to nie jest prawdziwa miłość, to nie wiem, co to jest.
My parents have been married for 34 years. My mom is in the final stages of young onset dementia (diagnosed 5 years ago at 53). My dad cares for her full-time. She doesn’t always remember his name but she knows she is safe with him. If that’s not true love, I don’t know what is. pic.twitter.com/8oW2n4mGza

— Kelli Taylor (@keenertaylor) April 26, 2018

Ta krótka historia natychmiast poruszyła serca internautów. Polubiło ją niemal 630 tys. osób, a udostępniło ponad 119 tys. W komentarzach nie brakło słów wsparcia i podziwu, zapewnień o modlitwie, a także… kolejnych, podobnych opowieści:

Moi dziadkowie też przez to przechodzili. Babcia zawsze wiedziała, że przynależy do dziadka. Straciliśmy ją kilka miesięcy temu. Byli małżeństwem 72 lata! Niech Bóg da tobie i wam wszystkim siłę, cierpliwość i mądrość, których potrzebujecie w tym czasie.

Moja mama też choruje. Tata jest jej całkowicie oddany.

Twój tata jest niesamowity, tak samo ty. Mój tata i ja też przez to przechodziliśmy z naszą mamą. Nie zawsze jest łatwo. Przesyłam ci dużo miłości.

To jest piękne. Moje serce kieruje się do ciebie i twoich rodziców. Moja mama też jest na wczesnym etapie demencji. Rozumiem, jak trudno może być. Wysyłam do was moje modlitwy.

W styczniu tego roku u naszej mamy zdiagnozowano demencję naczyniową. To jest druzgocące i łamie serce. Naszym jedynym wyborem był dom opieki, ale przeprowadziłem się, żeby być bliżej niej. Kiedy kogoś kochamy, po prostu robimy, co możemy, prawda? Wysyłam ci mnóstwo miłości.
„Jestem dokładnie w takiej samej sytuacji. Wysyłam pozdrowienia i najlepsze życzenia dla twojego taty”.

Am in exactly the same situation , send my regards and best wishes to your dad. We would want to do no other for the ones we love pic.twitter.com/U8Kyj9GFpC

— Stuart B Jennings (@Stuart1642) April 28, 2018

„Piękne. Mój tata też opiekuje się moją mamą. W 2014 roku miała udar, a leki spowodowały krwotok mózgowy/obrzęk. Trzeba się nią opiekować jak dzieckiem. Kochamy ją całkowicie. Trudno jest mieć kogoś obok fizycznie, a psychicznie już nie. Modlimy się za was”.

Beautiful. My dad also takes care of my mom. She had a stroke in 2014 and medication caused major brain hemorrhaging/swelling. So she is like caring for a child. We love her to pieces. It is very hard to have someone physically here but not mentally. Prayers.❤ pic.twitter.com/FoQ2XrbKtG

— Megan (@mightymegann) April 28, 2018

...

Bardzo piekne!

BRMTvonUngern

„Nie zawsze pamięta jego imię, ale wie, że jest z nim bezpieczna”
Dominika Cicha | 03/05/2018
MAŁŻEŃSTWO, DEMENCJA
@keenertaylor/Twitter
Udostępnij 295 Komentuj 0
Czy można sfotografować prawdziwą miłość? Można! Oto dowód.

Czasami miłość cierpliwie podaje łyżeczką herbatę do spierzchniętych ust. Ze spokojem po raz czterdziesty siódmy odpowiada na to samo pytanie. Uśmiecha się do uśmiechów, płacze nad grochami łez. Zmienia prześcieradło. Przylepia pampersy. Wyciera pochlapaną rosołem brodę. Głaskaniem przegania nocny strach. Rozczesuje poplątane kosmyki. Gładzi namydloną gąbką zmęczone plecy. Budzi się w duszną noc, czuwa w dzień. I nawet kiedy wydaje jej się, że więcej nie uniesie – nie ustaje.

Wszystko znosi,
Wszystkiemu wierzy,
We wszystkim pokłada nadzieję,
Wszystko przetrzyma. (1 Kor 13,7)

Moja mama choruje na demencję
Phyllis Feener miała 53 lata, pracę, kochającego męża i dzieci. Kiedy zaczęła zapominać o obowiązkach, bliscy zrzucali to na karb menopauzy. W końcu jednak została zwolniona z pracy i – nie wiedząc, co się z nią dzieje – zgłosiła się na badania. Lekarze nie mieli wątpliwości – chorowała na wczesne stadium demencji.

Pięć lat później nie może już sama zostawać w domu. Nie jest w stanie wykonywać samodzielnie podstawowych czynności, jak wsypanie płatków śniadaniowych do miski czy założenie sukienki. Ma też trudności w wyrażaniu swoich myśli i potrzeb, nie pamięta imion bliskich.

Odkąd choruje, stale jest przy niej mąż Stan, który – jak mówi – dzięki Bogu otrzymał możliwość pracy z domu. Przy pomocy krewnych i przyjaciół opiekuje się ukochaną żoną przez całą dobę.

„Nie mamy możliwości dowiedzieć się, ile czasu z Phyllis nam zostało – wszystko zależy od tego, jak szybko choroba będzie postępować. To mogą być dwa lata, może też być dwadzieścia lat. Tak czy owak, to będzie ciągła podróż i będziemy potrzebowali pomocy w czasie, który nadejdzie” – czytamy na stronie gofundme.com.

Czytaj także: Syn w niezwykły sposób pomaga choremu na Alzheimera ojcu!

Tak wygląda prawdziwa miłość
Takie miłości mieszkają w zakamarkach domów opieki, za oknami, które mijamy w drodze do pracy, na szpitalnych łóżkach, w blokach, w których zabrakło wind. Czasami zdarza się, że ujrzą światło dzienne. I choć wydawać by się mogło, że im samym brakuje już sił – dodają sił innym.

Miłość Stana i Phyllis mogliśmy podejrzeć dzięki ich córce, Kelli Taylor, która opublikowała na Twitterze zdjęcie:

Moi rodzice są małżeństwem od 34 lat. Moja mama jest w końcowym stadium młodzieńczej demencji (zdiagnozowanej 5 lat temu w wieku 53 lat). Mój tata opiekuje się nią w pełnym wymiarze godzin. Nie zawsze pamięta jego imię, ale wie, że z nim jest bezpieczna. Jeśli to nie jest prawdziwa miłość, to nie wiem, co to jest.
My parents have been married for 34 years. My mom is in the final stages of young onset dementia (diagnosed 5 years ago at 53). My dad cares for her full-time. She doesn’t always remember his name but she knows she is safe with him. If that’s not true love, I don’t know what is. pic.twitter.com/8oW2n4mGza

— Kelli Taylor (@keenertaylor) April 26, 2018

Ta krótka historia natychmiast poruszyła serca internautów. Polubiło ją niemal 630 tys. osób, a udostępniło ponad 119 tys. W komentarzach nie brakło słów wsparcia i podziwu, zapewnień o modlitwie, a także… kolejnych, podobnych opowieści:

Moi dziadkowie też przez to przechodzili. Babcia zawsze wiedziała, że przynależy do dziadka. Straciliśmy ją kilka miesięcy temu. Byli małżeństwem 72 lata! Niech Bóg da tobie i wam wszystkim siłę, cierpliwość i mądrość, których potrzebujecie w tym czasie.

Moja mama też choruje. Tata jest jej całkowicie oddany.

Twój tata jest niesamowity, tak samo ty. Mój tata i ja też przez to przechodziliśmy z naszą mamą. Nie zawsze jest łatwo. Przesyłam ci dużo miłości.

To jest piękne. Moje serce kieruje się do ciebie i twoich rodziców. Moja mama też jest na wczesnym etapie demencji. Rozumiem, jak trudno może być. Wysyłam do was moje modlitwy.

W styczniu tego roku u naszej mamy zdiagnozowano demencję naczyniową. To jest druzgocące i łamie serce. Naszym jedynym wyborem był dom opieki, ale przeprowadziłem się, żeby być bliżej niej. Kiedy kogoś kochamy, po prostu robimy, co możemy, prawda? Wysyłam ci mnóstwo miłości.
„Jestem dokładnie w takiej samej sytuacji. Wysyłam pozdrowienia i najlepsze życzenia dla twojego taty”.

Am in exactly the same situation , send my regards and best wishes to your dad. We would want to do no other for the ones we love pic.twitter.com/U8Kyj9GFpC

— Stuart B Jennings (@Stuart1642) April 28, 2018

„Piękne. Mój tata też opiekuje się moją mamą. W 2014 roku miała udar, a leki spowodowały krwotok mózgowy/obrzęk. Trzeba się nią opiekować jak dzieckiem. Kochamy ją całkowicie. Trudno jest mieć kogoś obok fizycznie, a psychicznie już nie. Modlimy się za was”.

Beautiful. My dad also takes care of my mom. She had a stroke in 2014 and medication caused major brain hemorrhaging/swelling. So she is like caring for a child. We love her to pieces. It is very hard to have someone physically here but not mentally. Prayers.❤ pic.twitter.com/FoQ2XrbKtG

— Megan (@mightymegann) April 28, 2018

...

Nieszczescie to okazja do milosci.

BRMTvonUngern

Miały 14 miesięcy, były pobite. „Przy nich zrozumiałam, czym jest miłość”
Ewa Rejman | 07/05/2018
JESS HAMM
FOX30
Udostępnij Komentuj
Delijah miała zaledwie czternaście miesięcy. W swoim krótkim życiu zamiast miłości i ciepła doświadczyła tylko awantur i przemocy fizycznej. W końcu została tak ciężko pobita przez ludzi, którzy powinni się nią opiekować, że trafiła do szpitala.

Dziewczynka miała połamane kości, była niedożywiona i tak obolała, że nie mogła nawet się ruszyć ani utrzymać butelki z mlekiem. Leżała na intensywnej terapii i lekarze nie stawiali zbyt optymistycznych diagnoz.

Pomóc dziecku, które doświadczyło przemocy
W takim stanie poznała ją Jess Hamm, jedna z pielęgniarek pracujących w szpitalu. Nie mogła patrzeć spokojnie na cierpienie Delijah, ale jednocześnie nie chciała, aby dziewczynka czuła się samotna. Spędzała z nią długie godziny i szybko się do siebie przywiązały. Jess wspomina, że malutka, mimo że była bardzo słaba, cały czas ściskała ją za palec. Kobieta dość szybko podjęła decyzję: jeśli tylko Delijah przeżyje, zaadoptuje ją, aby wreszcie miała prawdziwy dom.

Dziewczynka powoli zdrowiała. Jess poinformowała pracowników socjalnych o swoim postanowieniu i rozpoczęła dopełnianie formalnych procedur.

Zawsze chciałam mieć rodzinę i zawsze byłam otwarta na możliwość adopcji. Chociaż rzeczywiście nie spodziewałam się, że to wydarzy się właśnie teraz – wspomina.
Czytaj także: Jedno z bliźniąt przeżyło aborcję. I ma coś ważnego do powiedzenia

Adopcja bliźniaczek
W trakcie załatwiania końcowych spraw związanych z zabraniem dziewczynki do domu, Jess została poinformowana o czymś, co bardzo ją zaskoczyło: Delijah miała siostrę bliźniaczkę, która również szukała domu, w którym mogłaby zostać na zawsze. Mała Caroline była w lepszym stanie, ale również potrzebowała długiego leczenia. Kobieta wiedziała, że nie może rozdzielić dziewczynek. Jej największym pragnieniem było zapewnienie im bezpiecznego miejsca, w którym będą mogły rosnąć i rozwijać się tak jak wszystkie inne dzieci. Zdecydowała więc, że zaadoptuje je obie.

Personel szpitala błyskawicznie zorganizował zbiórkę ubrań i innych rzeczy potrzebnych dla maluchów. Jess pozostało tylko dokupić dwa łóżeczka i dwa foteliki samochodowe.

Adopcja. Trudne początki
Będąc pielęgniarką miała jednak świadomość, że kondycja dziewczynek, a zwłaszcza Delijah, wciąż jest bardzo niestabilna. Musiała ona przejść poważną operację, która mogła się nie udać. Jess nie wiedziała też, czy i w jakim stopniu siostry będą opóźnione w rozwoju.

Pierwszy miesiąc po operacji okazał się najtrudniejszy. Delijah przestała jeść, rzadko reagowała na bodźce zewnętrzne, choć nadal, tak jak na początku, mocno trzymała rękę swojej nowej mamy. Na szczęście jej stan powoli się poprawiał i mogła w końcu znaleźć się w domu, w którym przebywała już jej siostra.

Czytaj także: Nie mogę sprawić, żeby te dzieci nie umarły. Ale mogę je adoptować, żeby nie umierały samotnie

Radzą sobie rewelacyjnie
Dziewczynki niedawno skończyły dwa latka. Delijah chodzi, mówi, ładnie je. „Nie poznałbyś teraz po niej, przez co przeszła. Może jestem nieobiektywna, ale uważam, że obie radzą sobie rewelacyjnie” – opowiada dumna Jess. Twierdzi, że dopiero doświadczenie bycia mamą pokazało jej, na czym naprawdę polega miłość. Razem z córeczkami nie może się już doczekać wycieczki do Disney Worldu, w czasie której mają świętować pierwszy rok bycia razem.

Wierzy, że jej historia o tym, jak z najbardziej dramatycznych okoliczności wydobyć coś dobrego może pomóc innym ludziom. „Mam nadzieję, że pozwoli to otworzyć ich serca na możliwość adopcji” – mówi.

...

Tym bardziej boli gdy cierpi dziecko.

BRMTvonUngern

MICHELLE KNIGHT

MAGDALENA DROZDEKwczoraj (13:34)
Spędziła 11 lat w piekle. 5 razy zaszła w ciążę z oprawcą
Doświadczyła najgorszych okropności, jakie mogą spotkać człowieka. Była więziona, głodzona i bita przez 11 lat. Początek maja to dla Michelle Knight szczególny czas. Kolejny raz opowiada, jak przeżyła piekło.
Głosuj
Głosuj
Podziel się
Opinie
Michelle zaginęła 23 sierpnia 2002 roku. Miała wtedy 21 lat
Michelle zaginęła 23 sierpnia 2002 roku. Miała wtedy 21 lat (Getty Images)

6 maja 2013 roku policja uratowała ją i dwie kobiety – Amandę Berry i Georginę DeJesus, które przetrzymywane były w domu Ariela Castro. Kilka lat później 6 maja Michelle Knight wyszła za mąż. 6 maja 2018 roku wyszła jej druga książka. W „Life After Darkness” opisuje, jak tragiczne wydarzenia wpłynęły na jej życie. Została porwana w 2002 roku. Przez 11 lat była gwałcona, torturowana, przetrzymywana w piwnicy i przykuta łańcuchami do ściany. To było piekło i nie jest to nadużycie. Żeby tego było mało, Castro porwał jeszcze dwie inne kobiety. Robił im to samo, co Michelle.
8 maja 2013 roku został aresztowany i skazany. Oskarżono go o popełnienie 937 przestępstw. Wyrok – 1 tys. lat za kratami (w USA wyroki się sumują – przyp. red.). Michelle po latach wraca do tej historii i w wywiadach promujących jej nową książkę podkreśla: to cud, że przeżyłam.

„Chcę tylko, żeby ktoś ze mną był”

„Moja historia to przede wszystkim opowieść o nadziei. Chociaż ten potwór mnie więził, głodził i bił, nie zdołał całkowicie mnie złamać. Wciąż na nowo się podnosiłam i wybierałam życie. Teraz opowiem wam, jak to zrobiłam” – tak Michelle zaczęła swoją pierwszą książkę „Znajdź mnie. Opowieść o niezłomności i nadziei, które pozwoliły przetrwać piekło".

Michelle zaginęła 23 sierpnia 2002 roku. Miała wtedy 21 lat, a była już mamą. Tego dnia miała akurat stawić się w sądzie na rozprawie o odebranie jej praw rodzicielskich. Rodzina i prawnicy byli przekonani, że uciekła. Nikt jej nie szukał. Informacja o zaginięciu trafiła na policję dopiero po kilku tygodniach. Ed Tomba, szef policji w Cleveland, przyznał wtedy nawet, że nie ma sensu szukać dziewczyny, bo „nie ma przesłanek, że została porwana”. Po 15 miesiącach National Crime Information Center usunęło z bazy informację o zaginięciu Michelle.

23 sierpnia Michelle wracała od kuzynki. Po drodze spotkała ojca swojej koleżanki, który zaproponował, że podwiezie ją do domu. Nie podejrzewała, że Ariel Castro może coś jej zrobić – ani wtedy, gdy zamiast do jej domu pojechał pod swój, ani wtedy, gdy sąsiad Castro widział, jak razem wysiadają z samochodu. Była przerażona dopiero, gdy mężczyzna zaryglował za nią drzwi.

Castro w ciągu kilku minut obezwładnił ją i związał przedłużaczem.

„Kiedy leżałam skrępowana na podłodze, pomyślałam, że pewnie chce mnie przywiązać do jednego ze słupów. On jednak nagle rozpiął spodnie. - Żona z dziećmi mnie zostawiła. Chcę tylko, żeby ktoś ze mną był. Jesteś mi potrzebna” – pisała w książce.

„Kiedy skończył, wisiałam mniej więcej trzydzieści centymetrów nad ziemią, twarzą do okna. Miałam wrażenie, że wystawia mnie na pokaz, wiesza mnie jak trofeum na ścianie. Chwilę potem wetknął mi do buzi śmierdzącą szarą skarpetkę i zakleił mi usta mocną taśmą, którą obwiódł mi dookoła głowy. Przez knebel mogłam tylko jęczeć, mając nadzieję, że ktoś mnie usłyszy” - opisywała.

Noc - to wtedy robił jej najgorsze rzeczy. Pod koniec dnia, słysząc jego ciężkie buciory na schodach, próbowała przygotować się na kolejne cztery godziny męczarni, ale tak naprawdę nie da się przygotować na piekło. Żeby przetrwać, musiała udawać, że to się nie dzieje. I tak przez 11 lat.

Getty Images/ Jeden z pokoi, w którym przetrzymywana była Michelle. Zdjęcie opublikowała w książce
Podziel się
Castro przetrzymywał ją w piwnicy długie miesiące. "Próbowałam liczyć dni. Jeden dzień, siedem dni, trzynaście, trzydzieści trzy, sześćdziesiąt jeden, dziewięćdziesiąt. Na początku było bardzo gorąco, potem zrobiło się chłodno. Jadłam tylko raz albo dwa razy dziennie, więc bardzo schudłam, tak że on musiał co tydzień zacieśniać łańcuchy” – wspominała.

Przez cały ten czas w piwnicy ani razu nie mogłam się umyć ani wziąć prysznica. Kiedy dostawała okresu, rzucał jej na podłogę kilka papierowych serwetek. Castro, jak można się domyśleć, nie używał prezerwatyw. W ciągu tych 11 lat Michelle 5 razy zaszła w ciążę. W książce opisuje, że za pierwszym razem była przerażona. Próbowała ukrywać brzuch przed oprawcą. Gdy w końcu się zorientował, był wściekły. Zostawił ją na materacu, poszedł po ciężką sztangę, a potem uderzył ją metalowym prętem w brzuch. Poroniła od razu. Jak kolejne cztery ciąże. Bił, głodził. Potem miał pretensje, że poroniła.

Getty Images/ Jeden z pokoi, w którym przetrzymywana była Michelle. Zdjęcie opublikowała w książce
Podziel się
Nie była jedyna

W kwietniu 2003 roku Castro porwał 17-letnią Amandę Berry. Tego dnia obchodziła akurat urodziny. Zanim została uprowadzona, napisała do siostry wiadomość, że ktoś podwiezie ją do pracy. Funkcjonariusze FBI na początku uznali, że dziewczyna uciekła. Ale po tygodniu od zniknięcia jakiś mężczyzna zadzwonił do mamy 17-latki i powiedział jej, że Amanda jest cała i zdrowa, i że wróci do domu za kilka dni. Dziennikarze szybko dowiedzieli się o sprawie. Policja prowadziła zakrojone na wielką skalę poszukiwania nastolatki. Było głośno o tym we wszystkich mediach.

"Wczoraj, 21 kwietnia zgłoszono zaginięcie szesnastoletniej Amandy Berry - kiedy usłyszałam te słowa w wiadomościach, wstałam i nachyliłam się, żeby trochę pogłośnić telewizor. 'Dziewczynę widziano po raz ostatni, kiedy wychodziła z restauracji Burger King przy skrzyżowaniu Lorain Avenue i 110. Zachodniej w Cleveland, gdzie pracowała'" – wspominała w książce Michelle. Niedługo później Castro przyszedł do jej pokoju. Powiedział, że musi ją komuś przedstawić. Po chwili wrócił z Amandą.

W grudniu 2006 roku Amanda urodziła Castro dziecko. Dwa lata wcześniej do dwóch porwanych kobiet dołączyła trzecia – Georgina. Miała 14 lat. Ona też zaufała mężczyźnie, bo znała go wcześniej. Był ojcem jej koleżanki. Ta sprawa również odbijała się głośnym echem w mediach. O Georginie powstawały programy telewizyjne, jej zdjęcia drukowały wszystkie gazety.

6 maja 2013 roku dziewczynom udało się w końcu wydostać z piekła. W tym dniu Amanda zeszła na dół i zorientowała się, że Castro nie ma w domu. Zauważyła też, że nie zamknął frontowych drzwi na klucz. Zewnętrzne szklane drzwi były zamknięte na łańcuch, więc dało się je otworzyć tylko trochę. Ta szpara była jednak na tyle duża, że Amanda zdołała wystawić przez nią rękę. Castro zdarzało się już wcześniej nie zamykać drzwi. Robił to specjalnie. Mówił, że tak je testuje. Gdy tylko próbowały uciekać, zakuwał je z powrotem w łańcuchy i bił. Tym razem jednak się pomylił. Amandzie udało się zwrócić uwagę sąsiadów. Wywarzyli drzwi i zobaczyli dziecko Amandy. Powiedziała, że jest przetrzymywana wbrew swojej woli. Powiadomiono policję. Ci znaleźli Michelle i Georginę. Kobiety przewieziono od razu do szpitala. Castro trafił do aresztu jeszcze tego samego dnia.

Materiały prasowe/ ABC
Podziel się

Michelle wspomina, że przez następne dni zrobiono jej wszystkie badania, jakie tylko można sobie wyobrazić. "Przy większości z nich płakałam. W ramię wbili mi chyba z dziesięć różnych igieł. Nie dopuszczałam do siebie mężczyzn, lekarzy ani pielęgniarzy. Tolerowałam tylko kobiety. Jedna z pielęgniarek kazała mi wejść na wagę. Przed porwaniem ważyłam około sześćdziesięciu kilo. Waga w szpitalu pokazała niecałe trzydzieści osiem. Lista moich problemów zdrowotnych była długa. Miałam poważnie uszkodzoną szczękę, bo on ciągle uderzał mnie w twarz. Raz walnął mnie nawet sztangą. To dlatego tak dziwnie mówiłam. Mocno uszkodzone miałam też niektóre nerwy w ramionach - do dziś trzęsą mi się ręce. Najgorsza była jednak infekcja bakteryjna, która dosłownie zżerała mi żołądek. To był cud, że w ogóle jeszcze żyłam" - pisze.

„Spędziłam 11 lat w piekle”

9 czerwca 2013 roku Knight, Berry i DeJesus przerwały milczenie i nagrały wspólnie materiał wideo, w którym podziękowały mieszkańcom Cleveland za wsparcie. Prawnicy powtarzali dziennikarzom, że chcą zachować prywatność, że nie będą opowiadały o tym, co przeżyły. W sierpniu tego samego roku Castro powiesił się w więzieniu.

Ta historia była jednak tak nieprawdopodobna, że Michelle postanowiła opisać wszystko w debiutanckiej książce. Opublikowała nawet zdjęcia, które zrobiono po wszystkim w domu Castro. Ze szczegółami przedstawiła, co jej robił, gdzie przetrzymywał. Książka była bestsellerem w Stanach Zjednoczonych. Stacja Lifetime nakręciła nawet o porywaczu z Cleveland film telewizyjny. Rok później na tej fali Amanda i Georgina wydały swoje wspomnienia.

Ale to o Michelle było najgłośniej. I znów jest. W drugiej książce zdradza, co wydarzyło się po procesie i po tym, gdy wróciła do normalnego życia.

- Spędziłam 11 lat w piekle. Czułam się, jak gdyby czas stanął w miejscu. Wszystko tu było zamrożone, tylko świat na zewnątrz się zmieniał. Nie miałam nawet powodów, by się budzić. Czasem udawałam, że śpię. A on mnie szarpał i cały czas powtarzał, że nikt mnie nie szuka – opowiada teraz Michelle w rozmowie z dziennikarką „Guardiana”. – Castro wiedział, że jestem uczulona na musztardę. Były dni, kiedy specjalnie przynosił mi hot dogi pokryte grubą warstwą musztardy. Potem patrzył, jak moja twarz puchnie. Siedziałam i pytałam Boga: „dlaczego ja dalej żyję?”. Kiedyś nawet poprosiłam Ginę, żeby mnie zabiła. Żeby przyłożyła mi poduszkę do twarzy i udusiła. Wiesz, co odpowiedziała? Że nie może tego zrobić, bo jestem jej przyjaciółką – mówi.

Michelle przyznaje, że stała się w oczach wielu Amerykanów celebrytką. Pisali o niej wszyscy. Potem wszyscy chcieli wiedzieć, co dzieje się w jej życiu. W wywiadzie dla cleveland.com wspomina nawet, że niektórzy mężczyźni potrafili przechwalać się, że spotkali i rozmawiali z „tą Michelle Knight”. – Ludzie robili mi zdjęcia na ulicy, żeby wyglądało to tak, jakby stali tuż obok mnie. Ale to nie było najtrudniejsze. Najtrudniej było się uporać z traumą. Miałam problemy ze słuchem i ze wzrokiem. Nie widzę dziś na lewe oko. Miałam problemy z żołądkiem i z kręgosłupem od ciągłego bicia – przyznaje.

Dziś Michelle jest mężatką. Miguela poślubiła… 6 maja 2015 roku. W rocznicę uwolnienia się od oprawcy.

...

Niewyobrazalne. Nazistowski oboz koncentracyjny mogl byc duzo mniej niszczacy nkz takich 11! Lat!

BRMTvonUngern

W ostatnich chwilach życia nie chce widzieć swoich dzieci. ,,Nie chce by się do mnie przywiązały i odczuły stratę matki”

UDOSTĘPNIJ
7 maja 2018 przez KG
Ta kobieta walczy nie tylko z rakiem, ale również z ogromną tęsknotą. ,,Nie chce, by moje dzieci mnie widziały – tak będzie lepiej, a one nie będą się do mnie zbyt przywiązywać.”

Kobieta na zdjęciach to 34-letnia Kim Hampshire, matka dwójki dzieci – rocznej dziewczynki i półrocznego chłopca. Kobieta zachorowała na bardzo rzadki nowotwór skóry, jej twarz jest mocno zdeformowana, ale to nie jest powodem, dla którego nie chce widzieć się ze swoimi dziećmi.

„Nie będą mnie pamiętać, ale sądzę, że to dobra rzecz – nie odczują utraty matki” – wyznała w wywiadzie dla Daily Mail.

[ZOBACZ: NOWOTWÓR znika w 3 minuty! Bez lekarstw i operacji! VIDEO]

Plamy na skórze Kim to objaw chłoniaka T-komórkowego, nieziarniczego, który atakuje skórę na całym ciele. Lekarze zapewniali, że chłoniak nie jest agresywny, a jej życiu nie zagraża niebezpieczeństwo. Kilka miesięcy później Kim zaszła w ciążę, po kilku tygodniach nowotwór powrócił i okazał się złośliwy.

Myśl o tym, że mąż będzie samotnym ojcem, kompletnie mnie zdewastowała. Chciałam zobaczyć, jak nasze dzieci będą się rozwijać. Nie myślałam jednak, aby przerwać ciążę – marzyłam o urodzeniu drugiego dziecka – wyznała na łamach Daily Mail.

W 18 tygodniu ciąży Kim poddała się chemioterapii. Wkrótce urodziła synka. Lekarze określają jej stan, jako krytyczny, konieczna jest transplantacja komórek macierzystych, bez której zostało jej tylko kilka miesięcy życia. Lekarze ostrzegają jednak, że maksymalny czas życia po przeszczepie to jedynie 5 lat, mimo to kobieta chce być dobrej myśli.

Do czasu transplantacji Kim nie chce widzieć się z dziećmi, robi to, by oszczędzić im utraty matki.

[...

Wyjatkowo przerazajace.

BRMTvonUngern

Więzi, a nie rzeczy – tego nauczyła mnie choroba…
Małgorzata Rybak | 08/05/2018
DZIEWCZYNA Z JARZĘBINĄ
Justyna S. Santana/Unsplash | CC0
Udostępnij Komentuj
O tym, jak kruchym i cennym darem jest życie, przekonałam się całkiem niedawno na własnej skórze. Kilka miesięcy temu zachorowałam – i nie było to przysłowiowe zapalenie ucha. Kolejni lekarze zlecali coraz bardziej zaawansowane badania i stawiali coraz gorsze hipotezy, w których rokowania skracały czas, jaki mi został, do kilku lat.

Choroba – tylko „być”
Gdy jest się mamą trójki dzieci – wydaje się to nie do wiary. Ostatecznie żaden dramatyczny scenariusz chyba się nie ziści, choć jeszcze czekam na końcowe wyniki całego procesu diagnostycznego. Choroba i związane z nią ograniczenia, jak na przykład trwająca wiele tygodni radykalna dieta, dały mi jednak wyjątkowe doświadczenie porządkowania priorytetów.

Szczególną rolę odegrał mój pobyt w szpitalu, a tam – kontakt z ludźmi przewlekle bądź śmiertelnie chorymi. Na nowo uczyło mnie życia także fizyczne osłabienie i konieczność skupienia się na swoim zdrowiu – zamiast na pracy (zawodowej i domowej) i na tym, co „trzeba zrobić”. „Robienie” przeszło na dalszy plan; w końcu można było tylko „być”.

Ta lekcja mogłaby wyrazić się jednym słowem: redukcja. Redukcja wszystkiego, co zabiera czas, rozprasza i czyni nas zbyt zajętymi – na rzecz tego, co sprzyja prostocie życia. Albo po prostu życiu.

Czytaj także: Bądź slow mamą! A Ty i dziecko odetchniecie

Więzi – piękno naszego życia
Funkcjonujemy w naszych czasach w mentalności nadmiaru. „Dream big”. „Wszystko jest możliwe”. Planem na szczęśliwą egzystencję staje się zrealizowanie wszystkich marzeń i ambicji – jakbyśmy rodzili się po to, by przeskoczyć siebie. Nie ma takiej potrzeby. Niczego nikomu nie trzeba udowadniać.

Wobec możliwości rychłego odejścia, nie obchodzi nas kompletnie, co sądzi o naszych dokonaniach Kowalski. Piękno naszego życia realizuje się w więziach, które na koniec okazują się największą wartością. Jak wielkiego wsparcia udzielił mi w tym czasie mój mąż, będąc przy mnie z całym poświęceniem. Jak wiele wnieśli przyjaciele. Jak bliscy stają się sobie ludzie na szpitalnych łóżkach – przecież nie dlatego, że sale są przepełnione.

Mentalność nadmiaru
Mentalność nadmiaru – to także gromadzenie zapasów. Na wszelki wypadek. Więcej makaronu i herbaty, bo w dwupaku taniej albo jest promocja. Więcej ubrań, bo przecenili i żeby były na każdą okazję, i więcej szaf, żeby je zmieścić. Więcej godzin w pracy, żeby za to wszystko zapłacić.

Jaką ulgę sprawia życie, w którym jest mniej. Mniej rzeczy, żeby mogło się w nim zmieścić więcej ludzi. Przed i po pobycie w szpitalu zajmowało mnie bardzo właśnie wyrzucanie czy oddawanie rzeczy, których nie używamy. Choćby po to, by nie marnować czasu na przekładanie ich z kąta w kąt. Czas stał mi się potrzebny dla najbliższych, bo tak bardzo nie wiedziałam, ile mi go razem z nimi zostało. Żal mi było chwil, które minęły bezpowrotnie – i nie służyły bliskości.

Życiu sprzyja nie rozmach, ale redukcja – zobowiązań, aplikacji w telefonie, kanałów w telewizorze i abonamentów, a nawet kupowanych książek na rzecz tych w końcu w całości przeczytanych. Rozmawiałam o tym dużo ostatnio z moim mężem: jak bardzo pragnę uczynić nasze życie takim „do ogarnięcia”. By mieć czas patrzeć przez okno; zastanowić się, co i dlaczego czuję i jaki obszar potrzebuje zmiany; by się spotkać z Bogiem w prostej jak kromka chleba modlitwie. By na koniec dnia pójść spać, zanim będzie znowu za późno.

Czytaj także: Idealnie nieidealna rodzina

Jeść małą łyżeczką
Ks. Krzysztof Grzywocz pisze w swojej przepięknej książce „W duchu i przyjaźni” (której redakcję zakończył dzień przed zaginięciem w Alpach) o tym, że smak wina można w pełni poczuć w jego jednej lampce – dwie mogą być już nadmiarem, a trzecia szkodliwa.

Wszystko, co w naszym życiu jest owym szaleństwem zbyt wypełnionego grafiku, nadmiaru przekąsek i filiżanek kawy, czyni nas niewolnikami zobowiązań wobec innych i własnych ambicji czy wewnętrznych przymusów. Przypomina mi się powiedzenie naszego kolegi: „W życiu dobrze jest jeść małą łyżeczką”.

W tej dewizie jest zgoda na swoje możliwości i zarazem szansa, by smakować chwile, spotkania, a także i otaczającą materię w takiej porcji, jaka czyni to wszystko wyjątkowym. Nadmiar – postawia wiecznie głodnym. Mała łyżeczka karmi na długo. I jest tak nie tylko z odkrytą przeze mnie owsianką.

...

Choroba oczywiscie sprawia ze zycie zaczyna smakowac lepiej. Nie wydaje ci sie nieciekawym chodzenie po osiedlu jak nie mozesz sie ruszyc...

BRMTvonUngern

25-letni Tomek jest uwięziony w ciele chłopca. Wmawiano mu, że jest chory psychicznie – diagnoza jest inna
PODZIEL SIĘ [888]  TWEETNIJ 💬 SKOMENTUJ [5]
Tomek Nadolski choruje na ultrarzadką chorobę Fabry’ego.
Tomek Nadolski choruje na ultrarzadką chorobę Fabry’ego. • Fot. Archiwum prywatne Tomka Nadolskiego
Tomek Nadolski czasami w autobusach słyszy niegrzeczne uwagi pod swoim adresem, że powinien wstać, ustąpić starszej osobie. Biorą go za dziecko, nie zdając sobie sprawy, że czasami nie ma siły, żeby się podnieść. W sumie skąd mają wiedzieć, że jest chory, skoro nawet lekarze przez wiele lat nie wiedzieli co mu jest. – Tyle badań zrobiono mi przez lata, tyle wydano pieniędzy, za wszelką cenę chciano wmówić mi, że jestem osobą chorą psychicznie, a wystarczyło pobrać kilka mililitrów krwi i wysłać je do laboratorium – opowiada w wywiadzie dla naTemat Tomek Nadolski.

Reklama
Tomek Nadolski kończy w tym roku 25 lat. Jednak rozmawiając z nim muszę się pilnować, żeby nie zacząć mówić mu "na ty". Przede mną siedzi mężczyzna, którego wiek mogą zdradzać jedynie piękne, mądre, ale i smutne oczy. Jeśli człowiek nie zajrzy w te oczy, to jest przekonany, że siedzi przed nim śliczny 12-latek. Jednak to nie wygląd jest największym problemem Tomka. To "bycie chłopcem" jest chyba jednym z najmniej dokuczliwych skutków choroby rzadkiej, na którą mężczyzna cierpi.

Choroba Fabry’ego jest okrutna. Sprawia, że Tomek bardzo cierpi. Niestety, mimo cierpienia musi jeszcze walczyć z systemem ochrony zdrowia, uprzedzeniami, ludzką głupotą, a czasem chyba z całym światem… Ponieważ jego choroba jest rzadka, to leczenie jej powikłań i znalezienie lekarza, który się nimi zajmie, graniczy z cudem. Dlatego np. żeby wyleczyć bolące zęby, Tomek musi szukać dentysty wiele kilometrów od domu. Niby błaha sprawa, ale spróbujcie funkcjonować z bolącymi zębami. Jest żywiony pozajelitowo, ma rozległe, nie gojące się rany na nogach. Może ze mną rozmawiać tylko dlatego, że jest na lekach przeciwbólowych.

Zanim Tomek opowie o sobie, warto napisać parę słów na temat choroby, na którą cierpi.
Choroba Fabry’ego jest rzadką chorobą genetyczną, która spowodowana jest brakiem enzymu odpowiedzialnego za przemianę materii - alfa-galaktozydazy. Niedobór enzymu sprawia, że w tkankach układu nerwowego i krwionośnego gromadzą się nierozłożone substancje, które w konsekwencji niszczą narządy wewnętrzne. Nieleczona choroba Fabry’ego prowadzi do nieodwracalnych skutków - przewlekłej niewydolności organów wewnętrznych, udarów mózgu czy zaburzeń pracy serca. Z tego powodu wielu chorych umiera przedwcześnie. W przypadku Tomka spowodowała też zatrzymanie rozwoju fizycznego, dlatego wygląda jak chłopiec. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 70 osób.

Reklama

Jednym z najbardziej widocznych symptomów schorzenia jest czerwono-purpurowa wysypka, powszechnie zwana angiokeratomą. Najczęściej występuje w okolicach pępka, kolan i łokci. Występowanie charakterystycznej, związanej ze zmianami w naczyniach krwionośnych wysypki, zauważyli przeszło 100 lat temu dermatolodzy Johannes Fabry i William Andersson, co w rezultacie przyczyniło się do powstania pierwszych opisów choroby Fabry’ego. Ale wróćmy do rozmowy z Tomkiem.

Jakie jest pana największe marzenie?

Marzę o tym, by osiągnąć w swoim życiu etap stabilizacji życiowej, względnego spokoju. Obecne moje życie polega na tym, że ciągle skupiam się na tzw. gaszeniu pożarów z powodów zdrowotnych. Moja choroba była przez 16 lat życia niewłaściwie diagnozowana i leczona. To wszystko spowodowało, że mój stan zdrowia jest na tyle niestabilny, że ja ciągle walczę i brakuje mi tej stabilności. Ciągle coś się dzieje, niestety negatywnie.

Bywają dwa, trzy dni bardziej stabilnego samopoczucia, które pozwala mi wyjść z domu, załatwić jakieś sprawy, a później dwa, trzy, cztery tygodnie są takie, że jestem wyłączony z życia, nie jestem w stanie wyjść z domu, załatwić podstawowych spraw. Przez to wiele spraw mam zaległych.

Jeżdżę po całej Polsce do specjalistów, którzy mogą mi choć trochę pomóc. Jeżdżę do Warszawy do jedynej w Polsce przychodni leczenia ran przewlekłych, która jest w stanie pomóc mi z ranami przewlekłymi w obrębie kończyn dolnych, z którymi borykam się i męczę już od ponad trzech lat. Do Katowic do neurologa, do Poznania, do szpitala w Krakowie, który koordynuje moje żywienie pozajelitowe. Ciągle gdzieś jeżdżę szukając dla siebie każdej możliwości ratunku i choć minimalnej poprawy zdrowia. Są to głównie prywatne przychodnie.
Charytatywnie dostaję lek od producenta, ale to się w każdej chwili może skończyć. (Lek przeciwko chorobie Fabry’ego nie jest refundowany. Pacjenci, którzy brali udział w badaniach klinicznych leku, dostają go nadal za darmo, charytatywnie od producenta - przyp. red.)

Fot. prywatne

I co jak się skończy? Co będzie?

Wtedy zacznie się powolny proces umierania. Ja czuję, że tak będzie, bo przez 16 lat życia leku nie dostawałem, ponieważ nie byłem poprawnie zdiagnozowany. W styczniu 2016 roku postawiono mi właściwą diagnozę, a zrobił to lekarz, który był w szpitalu na stażu.

W tym szpitalu leżałem nieprzerwanie pół roku, a wcześniej osiem miesięcy. Lekarze wówczas twierdzili, że udaję, że wymyślam, że jestem chory psychicznie, że nie chcę chodzić do szkoły. Byłem wychudzony, nie przybierałem na wadze, po każdym posiłku dostawałem gorączki, drgawek, tachykardii serca, dodatkowo towarzyszył temu ogromny ból i skrajnie złe samopoczucie.

Owszem, lekarze robili mi wiele badań, żeby sprawdzić co się dzieje, ale nie było tam takiego szczerego zaangażowania. To, co przez lata mnie bolało, to to, że nikt nie przyszedł do mnie posłuchać szczerze co mam do powiedzenia. Podczas mojego sześciomiesięcznego pobytu w szpitalu za każdym razem w ramach tzw. obchodu przychodził jeden bądź kilkoro lekarzy, którzy twierdzili, że nie postawią diagnozy, bo symuluję.

Moim rodzicom zarzucano, że wmawiają dziecku chorobę, a dziecko jest chore psychicznie. Tak właściwie było od siódmego roku życia, kiedy zacząłem odczuwać pierwsze objawy. Rodzice wtedy wozili mnie po lekarzach, a ja mówiłem im, że czuję się coraz gorzej.

Wtedy miałem łatkę, że udaję, bo nie chcę chodzić do szkoły. To trwało latami i powodowało we mnie ogromny, psychiczny ból, poczucie żalu, że żaden z lekarzy nie chciał ze mną usiąść, nie zapytał: jak wygląda twój ból? Jaki ma charakter? Przez sześć miesięcy pobytu w szpitalu prawie codziennie wysyłano mnie do poradni psychiatrycznej.
Tomek spędził wiele miesięcy w szpitalach, zanim postawiono mu prawidłową diagnozę. (Zdjęcie jest tylko ilustracją)
Tomek spędził wiele miesięcy w szpitalach, zanim postawiono mu prawidłową diagnozę. (Zdjęcie jest tylko ilustracją)•Fot. Andrzej Michalik / Agencja Gazeta
W podstawowych badaniach, które mi robiono, niekoniecznie coś wychodziło. Z każdym rokiem coraz gorzej się czułem, nie przybierałem na wadze i stan zdrowia się pogarszał, aż w końcu po tych sześciu miesiącach pobytu w szpitalu, kiedy miałem 16 lat, postawiono mi diagnozę.

A wyglądało to tak, że przyszedł do mnie młody lekarz, który był tam na praktykach. Miał kartkę i długopis, usiadł naprzeciw mnie i powiedział: "Tomek, powiedz mi jakie odczuwasz objawy, opowiedz wszystko, co odczuwasz". Ja mówiłem, on zapisywał. Po trzech miesiącach od tej sytuacji przyszedł do mnie i powiedział: tydzień wcześniej pobraliśmy od ciebie krew, którą wysłaliśmy do laboratorium molekularnego. Okazało się, że jest to ultrarzadka choroba Fabry’ego.

Tyle badań zrobiono mi przez lata, tyle wydano pieniędzy, za wszelką cenę chciano wmówić mi, ze jestem osobą chorą psychicznie, a wystarczyło pobrać kilka mililitrów krwi i wysłać je do laboratorium. Kiedy postawiono mi diagnozę, nie mogłem w to uwierzyć. Byłem szczęśliwy, myślałem że mój koszmar się skończy, wreszcie coś stwierdzono, co nie jest zaburzeniem psychicznym.

Z drugiej strony, jak czytałem o chorobie, byłem przerażony. Jest bardzo poważna, powoduje postępujące wyniszczenie organizmu. Mimo wszystko radość z postawienia diagnozy była większa niż szok, jak poważna jest ta choroba. Zresztą opisów tej choroby, jak na tamten czas, było bardzo niewiele.

Kiedy usłyszałem diagnozę, przysłano do mnie panią profesor, która jako jedna z nielicznych zajmuje się chorobami rzadkimi. To ona uświadomiła mnie, że owszem, mam diagnozę, ale w Polsce nie ma leczenia. Jest lek, który według badań naukowych pomaga spowolnić postęp choroby, a jeżeli się wcześnie wprowadzi leczenie, to nawet jest w stanie cofnąć część objawów, ale w Polsce lek jest nierefundowany.

To spowodowało we mnie kolejny szok, myśli w stylu "no chwila, żyję w Europie, w XXI wieku, nie w kraju trzeciego świata”. Zacząłem wtedy analizować - zacząć zbierać? Koszty za wysokie. Roczne leczenie kosztuje nawet 800 tys. Słyszałem nawet podpowiedzi, żeby zorganizować zbiórkę, ale wiem, że potrzebuję leczenia do końca mojego życia i nie chciałem obciążać tym ludzi, dobrych ludzi. Może udałoby się zebrać taką kwotę raz, może dwa, ale co roku zbierać 800 tys.? Wielokrotnie pisałem listy do poprzedniego, jak i obecnego pana prezydenta.

Wziął pan udział w badaniu klinicznym, ponieważ jest pan mężczyzną, a w badaniu mogli wziąć udział tylko mężczyźni. Wiem, że w tej chwili są osoby, które nie dostają tego leku w ogóle, bo nie trafiły do badań klinicznych.

Po postawieniu diagnozy lekarze powiedzieli, że mam szansę wziąć udział w badaniu klinicznym, które polegało na tym, że będę dostawał połowę dawki leku, który jest stosowany na świecie. Zgodziłem się. Wyglądało to tak, że raz w miesiącu jeździłem na podanie leku, gdzie drogą dożylną dostawałem połowę dawki leków. Tak to wyglądało przez pięć lat. Potem, kiedy skończyłem brać udział w badaniu klinicznym, zacząłem dostawać całą dawkę leku. W każdej chwili to się jednak może skończyć, bo leczenie, które jest bardzo drogie, dostaję charytatywnie od producenta leków, który nie dość, że płaci za moje leczenie, to odprowadza za to podatek od darowizny.

Jakiś czas temu słyszałem, że podatek od darowizny leków ma być jeszcze wyższy, niż obecnie.
Boję się, że któregoś dnia pojadę do szpitala, tam, gdzie co dwa tygodnie stawiam się na podanie leku w postaci kroplówki, okaże się, że leku nie ma. I co wtedy?

Wygląda pan na osobę dużo młodszą, jest pan bardzo szczupły, niewysoki, ale generalnie ludzie wyglądają różnie. A co tak naprawdę się panu dzieje? Jak objawia się choroba?

Od wielu lat dokucza mi bardzo silny ból, jestem jako tako w stanie funkcjonować tylko dlatego, że od wielu lat jestem pod opieką poradni leczenia bólu i przyjmuję wysokie dawki morfiny. To powoduje, że jestem w stanie jakąś tam aktywność zachować, aczkolwiek co 2-3 dni ból jest tak silny, że nie jestem w stanie stanąć na nogi. Boli całe ciało, stawy, kości.

Poza tym moja choroba spowodowała na tyle potężny proces wyniszczenia układu nerwowego, że osiem lat temu doszło do porażenia układu nerwowego, który odpowiada za układ współczulny i stale odczuwam bardzo silne dreszcze. W pomieszczeniu, w którym zdrowy człowiek odczuwa normalną temperaturę, ja się trzęsę, nie wytrzymuję zimna. Proces uszkodzenia układu nerwowego jest stale postępujący, poza tym to porażenie układu nerwowego, które zostało spowodowane późno postawioną diagnozą, niewłaściwym leczeniem, doprowadziło z kolei do tego, że jestem żywiony pozajelitowo, przez kroplówkę.

Wygląda to tak, że przez 20 godzin na dobę jestem podłączony do kroplówki. Aby się poruszać, chodzę z torbą, w której jest kroplówka. W niej jest pompa, która przetacza ponad 3 litry na dobę i drogą dożylną są dostarczane do mojego organizmu niezbędne składniki odżywcze, które utrzymują mnie przy życiu. Tak to wygląda już od dziewięciu lat.

Mój przewód pokarmowy nie przyjmuje pokarmu i przestał pracować. To, co mnie najbardziej przeraża, to że układ kostny jest w stanie bardziej niż tragicznym, jak to powiedziało kilku lekarzy.

Układ kostny w moich nogach i stopach rozpada się od kilku lat. To powoduje, że kości się rozsypują, kości podczas stawiania stopy uciskają od wewnątrz skórę, to powoduje powstawanie ran, potworny ból, stały wyciek z rany. Czasami kilka razy w tygodniu jeżdżę z Wrocławia do Warszawy do jedynej w Polsce przychodni leczenia przewlekłych ran, gdzie specjaliści starają się pomóc i uratować moje nogi przed amputacją.

Z powodu choroby mam też problem z zębami, wielu stomatologów widząc stan mojego uzębienia odmawia mi leczenia, mówiąc, że się go nie podejmą. Mój układ kostny jest tak wyniszczony, że we Wrocławiu leczenia zębów odmówiło mi 15 gabinetów. Usłyszałem, że w czasie, kiedy dentysta będzie robił mi zęby, mógłby przyjąć pięciu pacjentów, bo praca na moim uzębieniu jest tak skomplikowana, że wymaga znacznie więcej czasu.
Tomek musi jeździć po całej Polsce, żeby uzyskać dla siebie pomoc odpowiednich specjalistów.
Tomek musi jeździć po całej Polsce, żeby uzyskać dla siebie pomoc odpowiednich specjalistów.•Fot. Jakub Orzechowski / Agencja Gazeta
Jeśli ciągle jest pan w podróży do kolejnego specjalisty, to pan w ogóle mógł się uczyć?

Edukację skończyłem na etapie liceum i mimo że bardzo chciałem studiować, nie byłem w stanie. I nie jest to kwestia organizacji. U mnie jest tak, że raz jestem w stanie pojechać, ale są takie miesiące, że nie jestem w stanie wyjść z domu. Zawalałbym te studia.

Na jakie studia chciał pan iść?

Myślałem o psychologii, o kierunkach humanistycznych, które by zaspokoiły moją ciekawość świata. Jestem człowiekiem głodnym świata, głodnym doświadczania go, lubię obserwować świat i ludzi. Gdyby nie choroba, która powoduje takie wyniszczenie organizmu, objawy, które uniemożliwiają normalne życie, upośledzają funkcjonowanie, czerpałbym z życia garściami.

Jak musiałaby zmienić się sytuacja, żeby mógł pan bardziej korzystać z życia?

Gdyby udało mi się ustabilizować stan zdrowia, że nie byłoby takich palących sytuacji, że nagle dostaję tak silnego ataku bólu, że nie jestem w stanie stać na nogach albo nie miałbym obrzęku nóg, z którymi nikt nie jest w stanie mi pomóc, a powoduje to nawracające zakażenia układu limfatycznego... To z kolei sprawia, że co kilka dni, najrzadziej co dwa tygodnie, dostaję ataków zakażeń, wymiotuję krwią, mam wysoką gorączkę.

W takich sytuacjach, na ile to możliwe, staram się radzić sobie samemu. Jestem przeszkolony w zakresie żywienia pozajelitowego, w kwestii stosowania antybiotykoterapii drogą dożylną. Są jednak takie rzeczy, które przekraczają moje możliwości. Były już sytuacje, gdy dzwoniłem po pogotowie, bo nie byłem w stanie wytrzymać z bólu. Było kilka sytuacji, gdy pogotowie zawoziło mnie na SOR, że usłyszałem, że szpital to miejsce, gdzie się leczy, a dla takich jak ja jest hospicjum. Takie sytuacje powodują, że nauczyłem się radzić sobie sam.

Wiem, że ma pan brata, który także choruje, a który dostał leczenie wcześniej. Rozwija się normalnie.

Bardzo mnie to cieszy, że dostał leczenie i to uratowało go przed tak straszliwym wyniszczeniem organizmu. On jest młodszy, nie miał wcześniej objawów choroby i tylko dlatego, że u mnie postawiono diagnozę, przebadano jego oraz mamę. Okazało się, że mama jest nosicielką tej choroby, a brat jest chory. Nikt wcześniej z rodziny nie miał stwierdzonej tej choroby i nie miał takich objawów.

Czyli brat dostał leczenie jeszcze przed pierwszymi objawami?

Tak. Objawy u niego pojawiły się dopiero w okresie dojrzewania, w wieku ok. 12-13 lat, ale z pewnością nie były tak intensywne jak u mnie. Owszem, brat jest szczupły, słabo przybiera na wadze, odczuwa bóle, ale to niewiele w porównaniu do mnie, gdzie choroba od urodzenia powodowała bardzo słaby rozwój fizyczny, pierwsze objawy w wieku 7 lat, a od 12. roku życia objawy zaczynały być tak silne, że moje ciało w wieku 12 lat przestało się rozwijać. Wyglądam jak 12-letni chłopiec. Chciałbym wyglądać jak człowiek w moim wieku.

Polskie społeczeństwo jest niestety mało tolerancyjne. Często spotykam się z agresywnymi komentarzami na swój temat i to w miejscach, w których bym się tego nie spodziewał.

Czasami w autobusach słyszę niegrzeczne uwagi pod swoim adresem, że powinienem ustąpić starszej osobie. Biorą mnie za dziecko, nie zdając sobie sprawy, że czasami nie mam siły, żeby się podnieść… Zdarzyło mi się słyszeć uwagi w stylu "ty gówniarzu”.

Fot. prywatne
Jedna torebka, chore nogi…

Jedna torebka, w której noszę kroplówkę ważącą 3,5 kg, a ja ważę 40 kilogramów, kości się rozpadają. Poza tym perspektywa, że może będę chodził jeszcze przez rok, dwa, trzy… Choroba powoduje ogromne zniszczenia w organizmie, leczenia w Polsce nie ma, chociaż jest w całej Europie, nawet w małych Czechach. Gdybym był w stanie uciec i pracować, dawno bym stąd uciekł.

Założyłby pan rodzinę?

Nie. Mam poczucie, że jestem zbyt zniszczony psychicznie, czuję po sobie, że po tych wszystkich doświadczeniach musiałbym przejść głęboką psychoterapię, żeby umieć stworzyć zdrowy związek. Nawet gdybym był zdrową osobą, a miałbym te doświadczenia co dzisiaj, nie zdecydowałbym się na dzieci w tym kraju - za dużo barier związanych z leczeniem.

W Polsce chory człowiek ma ogromne problemy, żeby poradzić sobie sam. Ja sam wykupuję sobie tylko część niezbędnych leków, wszystkich nie jestem w stanie. Dostaję nieco powyżej 700 zł renty, z której muszę wyżyć przez cały miesiąc. Jest wiele sytuacji, w których nie czuję ze strony państwa wsparcia, a jak czuję, to jest ono bardzo niewielkie.

Chciałbym pracować, ale wiem, że dzień, dwa bym popracował, a miesiąc był wyłączony z życia. Nie byłbym w stanie pracować, są takie dni, kiedy nie mam siły odpisać na maila, bo mam akurat sparaliżowaną lewą albo prawą stronę ciała. Nie mogę się podpisać, utrzymać kubka.

Chciałem nawet, żeby pomogło mi domowe hospicjum, ale nie kwalifikuję się, bo nie jestem chory onkologicznie. Mam rany, ale nie mam odleżyn, a w Polsce można przyjąć pacjenta do hospicjum, jeśli ma stwierdzoną chorobę nowotworową, ma ciężkie odleżyny albo jest osobą starszą. Ja nie kwalifikuję się. W naszym kraju nie widzi się człowieka, widzi się przypadek.

Od autorki: Tomkowi można pomóc poprzez wpłatę dowolnej kwoty darowizny na jego subkonto w fundacji Avalon.
Nr konta: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Nazwa odbiorcy: Fundacja Avalon
Adres: ul. Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
Tytuł wpłaty: Nadolski, 1153
Anna Kaczmarek

...

Tez dramat jak widac.

BRMTvonUngern

24-latka przy pomocy rąk zdobyła słynny, liczący ponad 2,7 tys. stopni szlak

24-letnia Mandy Horvath jedynie przy pomocy rąk wspięła się na wysokość ponad 600 metrów zdobywając słynny szlak w Kolorado w USA. Jest on określany przez turystów jako „Święty Graal kardio”. Kobieta straciła nogi w wypadku, jej wyczyn udowadnia, że jedyne ograniczenia mieszczą się w naszych głowach

...

Wspaniale.